22/03/2026
🗞 El lupus y su invisibilidad: "Es vivir con tu propio enemigo" 📰
➡️Recuperamos un 'Habladurías' muy especial en el que Carles March Cerdá quería dar visibilidad a la enfermedad de .
⬇️ Enlace ⬇️
https://www.elindependientedegranada.es/ciudadania/diamundialdellupus-habladurias-con-4-mujeres-1-hombre-con-lupus-que-nos-cuentan-como
🟣Nos unimos a ‘Habladurías’ Silvia Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus ( ); Gaizka Lana, de Gipuzkoa ; Amalia Sánchez, de ALUS Sevilla; María del Pilar Álvarez, de Cádiz -ALCA- ; e Isabel Colón, de Lupus Comunidad Valenciana .
🟣Partimos de una base en la que el lupus no es una enfermedad fácil de entender, especialmente por su invisibilidad. Como nos cuentan nuestros compañeros, cada paciente vive el lupus de manera única. 🫶Gaizka relató cómo le diagnosticaron una nefritis lúpica después de años de pruebas y cómo los brotes graves alteran su vida cotidiana. 🫶Amalia, quien ha vivido con el "lobo" durante años, compartió su experiencia de hospitalizaciones repetidas y de cómo el lupus afecta tanto a su cuerpo como a su mente.
El diagnóstico es a menudo tardío, y 😇🫶María del Pilar nos explicó cómo la falta de comprensión, incluso entre los profesionales de la salud, ha sido uno de los grandes obstáculos. 🫶Isabel, diagnosticada a los 19 años, nos habló de la dificultad para encontrar trabajo debido a las complicaciones del lupus.
Sin embargo, todos coinciden en la importancia de las asociaciones, que ofrecen apoyo, información y un espacio de solidaridad. “No estás solo”, nos recordó Silvia Pérez, quien, a pesar de los años que ha convivido con el lupus, sigue luchando por más investigación y diagnósticos más rápidos, menos daño y más derechos❗️
Hoy seguimos recordando que no debemos ser invisibles. ¡Juntos podemos seguir luchando! 💜
(La noticia se publicó en el >Independiente de Granada el 10 de mayo de 2024)
