Fundación de Anemia de Fanconi

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Fundación de Anemia de Fanconi

Apoyamos a pacientes con y sus familias. ❤️ Investigamos sobre sus causas y su tratamiento. 🔬 Ayúdanos a encontrar la cura

El diagnóstico inicial de Anemia de Fanconi causa shock, desconcierto, negación,
rabia y sentimiento de impotencia en la familia afectada. Es perfectamente comprensible y por este motivo, porque conocemos la tragedia
que esto significa, se creó la Asociación Española de Anemia de Fanconi, para que
sepáis que no estáis solos y para ofreceros toda la información y todo el apoyo de
que seamos capaces. Sabemos que en principio os sentiréis perdidos y desconsolados y que tendréis que tomaros vuestro tiempo para asimilar esta tremenda situación, pero necesitaréis de toda vuestra fuerza y vuestro ánimo para afrontar las difíciles y valerosas decisiones que habréis de ir tomando a lo largo de este camino. Creemos sinceramente que debemos estar en contacto y que si estamos juntos nos será más fácil
encontrar los recursos tanto económicos como logísticos que todos necesitamos.

27/03/2026

Queremos agradecer a DESS Dental su compromiso con nuestra causa. 💕 Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la empresa realizó una donación de 1.000€ destinada íntegramente a impulsar la investigación en Anemia de Fanconi.✨ Gracias por caminar a nuestro lado y entender que la inversión en ciencia es el único camino hacia un futuro con mejores perspectivas.

24/03/2026

En el pasado evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Girona, vivimos varios momentos especialmente emocionantes y sentidos. ❤️Juan Carlos, afectado por el Síndrome de Ehlers-Danlos, cerró el bloque de testimonios con un alegato que nos recordó que vivir con una patología minoritaria transforma la mirada.

💬 ""La bondad nace, muchas veces, de haberla necesitado"", nos decía. Sus palabras no solo hablaron de dolor o incomprensión, sino de cómo la vulnerabilidad nos convierte en puentes de empatía necesarios en estos tiempos.

📖 Lee el testimonio completo en nuestra web.

20/03/2026

En el Día Mundial de la Salud Bucodental, queremos reiterar la importancia de las revisiones periódicas. ⚠️ Las personas con AF tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar cáncer oral y de cabaza y cuello. 👉🏼 En nuestra página web, encontraréis una guía completa pensada para ayudar a pacientes, familias y profesionales a cuidar la salud de forma preventiva.

19/03/2026

Papá: ese superhéroe sin capa que nos acompaña en cada paso, nos anima cuando dudamos y nos hace reír incluso en los días difíciles. Gracias por tu amor incondicional, tu paciencia infinita y tus abrazos que siempre nos dan fuerza. 💙 Desde la Fundación Anemia de Fanconi, celebramos a todos los papás que llenan de luz y esperanza cada día.

17/03/2026

El pasado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Girona se organizó una jornada de divulgación y arte en el Centre Cívic Barri Vell. ✨ Se lograron recaudar 696 €, que han ido íntegros para la Fundación Anemia de Fanconi.
🔬Fue una tarde mágica donde el arte de Irene Rovira, la música de Líam Caula y la voz de Belén Álvarez nos emocionaron a todos. Pero, sobre todo, fue un espacio para dar voz a los testimonios de Martí, Irene y Juan Carlos, quienes padecen una enfermedad rara.
❤️ Un agradecimiento especial a nuestras familias y pacientes, con Laura a la cabeza, cuyo esfuerzo incansable en la organización es nuestro mayor activo. Gracias también al Ayuntamiento de Girona y a Pere Parramon por su apoyo y sensibilidad con nuestra causa.

13/03/2026

En la Fundación Anemia de Fanconi sabemos que recibir un diagnóstico puede generar miedo e incertidumbre. Pero no estáis solos: contamos con una comunidad de pacientes y familias que comparte vuestras preguntas, preocupaciones y desafíos. 💕 Algunos de nuestros servicios de acompañamiento incluyen: grupos de apoyo, el congreso anual, el impulso a la investigación y la atención psicológica. ✨ Estamos aquí para acompañaros en cada paso.

11/03/2026

La investigación sigue avanzando para encontrar tratamientos más seguros y eficaces para las personas con anemia de Fanconi. ❤️ Como os contamos hace algunos días, una de las líneas más prometedoras es la inmunoterapia CAR-T, que utiliza células del propio sistema inmunitario del paciente para reconocer y atacar el cáncer. 🔬Con el apoyo de la Fundación Anemia de Fanconi, investigadores del CIEMAT continúan trabajando para llevar esta terapia hacia futuros ensayos clínicos en pacientes.

09/03/2026

Iniciamos el mes de marzo abriendo una nueva hoja de nuestro y en esta ocasión nos acompaña Berta junto a sus padres, Manuel y Carla. 📸 Como véis, la familia al completo ya está bien preparada para la llegada de las fallas de Valencia. 🎉 ¡Quedan pocos días!

28/02/2026

Vivir con Anemia de Fanconi es convivir con la incertidumbre, el miedo y la lucha constante. Pero también es aprender a valorar lo pequeño, a construir sueños y a seguir adelante incluso cuando el camino se complica. ❤️ Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras, damos voz a Laura y a todas las personas que conviven con ellas. Porque detrás de cada diagnóstico hay una vida completa, con ilusiones, límites, aprendizajes y esperanza.

Y como ella dice:
✨ “Nos merecemos vivir con todas nuestras posibilidades.”

Seguimos caminando juntos.

25/02/2026

Hoy Laura tiene 30 años. Tiene sueños, pareja, amigas, proyectos. Y también convive con su séptimo u octavo proceso de cáncer. 💕

Es la primera persona con Anemia de Fanconi que recibe radioterapia con protones e inmunoterapia. Da miedo ser la primera. Pero también significa algo enorme: que la investigación abre caminos. 📍

“Apoyar la investigación es darnos la oportunidad de seguir caminando y cumplir nuestros sueños.”

El sábado es el Día de las Enfermedades Raras. ❤️ Os animamos a compartir el testimonio de Laura para visibilizar el día a día de las personas que viven con una enfermedad minoritaria. ¡Llenemos las redes sociales de esperanza!

23/02/2026

Superar un trasplante no fue lo más difícil. Lo más duro vino después. 👇🏼

Laura tuvo que enfrentarse al bullying, la exclusión y la falta de empatía. A sentir que era “la rara”, que no encajaba, que no tendría las mismas oportunidades que los demás.

Las enfermedades raras no solo afectan al cuerpo. También atraviesan la autoestima, las relaciones y la forma en que una persona aprende a mirarse a sí misma.

Convivir con Anemia de Fanconi es aprender a sostener la incertidumbre… y también a reconstruir tu lugar en el mundo. 💕 En unos días, seguimos con su historia.

19/02/2026

“Mucha gente decía que estaba muy pálida…” 👇🏼

Así comenzó la historia de Laura.
Con solo 7 años llegó el diagnóstico de Anemia de Fanconi y, de repente, su realidad se llenó de incertidumbre, transfusiones y una espera angustiante para un trasplante. ⌛️

A los 11 años, su hermano se convirtió en su donante y en su pequeño héroe. El trasplante fue un punto de inflexión: duro, doloroso… pero también una oportunidad para seguir viviendo.

Estos días, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, compartiremos su historia en una serie de publicaciones. ❤️ Su testimonio nos remueve y nos inspira, a la vez que nos muestra la realidad con la que viven muchas personas.

Dirección

Calle Hermosilla 48, 1ºDcha
Madrid
28001

Página web

http://anemiadefanconi.org/

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