Fundación de Anemia de Fanconi

Casa
España
Madrid
Fundación de Anemia de Fanconi

Apoyamos a pacientes con y sus familias. ❤️ Investigamos sobre sus causas y su tratamiento. 🔬 Ayúdanos a encontrar la cura

El diagnóstico inicial de Anemia de Fanconi causa shock, desconcierto, negación,
rabia y sentimiento de impotencia en la familia afectada. Es perfectamente comprensible y por este motivo, porque conocemos la tragedia
que esto significa, se creó la Asociación Española de Anemia de Fanconi, para que
sepáis que no estáis solos y para ofreceros toda la información y todo el apoyo de
que seamos capaces. Sabemos que en principio os sentiréis perdidos y desconsolados y que tendréis que tomaros vuestro tiempo para asimilar esta tremenda situación, pero necesitaréis de toda vuestra fuerza y vuestro ánimo para afrontar las difíciles y valerosas decisiones que habréis de ir tomando a lo largo de este camino. Creemos sinceramente que debemos estar en contacto y que si estamos juntos nos será más fácil
encontrar los recursos tanto económicos como logísticos que todos necesitamos.

31/10/2025

En la Fundación Anemia de Fanconi, sabemos que el camino puede ser complejo, y queremos que sepáis que no estáis solos. 💜 Si tenéis dudas, necesitáis recursos de apoyo, o simplemente queréis hablar sobre cualquier aspecto relacionado con la Anemia de Fanconi, ¡estamos aquí para escucharos y ayudaros!

Contamos con una amplia gama de recursos y un equipo dedicado a los pacientes y familias. No dudéis en contactarnos:

📞 654 617 808
📧 secretariaFAF@anemiadefanconi.org
🌐 anemiadefanconi.org

28/10/2025

¿Te imaginas un día sin esperanza? Sin los avances que la investigación trae, sin el apoyo que las familias necesitan, sin la posibilidad de un futuro mejor. En la Fundación Anemia de Fanconi, trabajamos cada día para que nadie tenga que imaginarlo. 👉🏼 Tu donación hace posible que la esperanza sea una realidad.

24/10/2025

Entre los días 7 y 10 de octubre, asistimos al congreso anual de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular (ESGCT), un evento internacional que reúne a destacados profesionales para avanzar en el campo de la terapia génica y celular. ✨

Queremos destacar el reconocimiento a Juan Bueren, quien fue galardonado con el Outstanding Award por su contribución en este campo. Juan compartió los avances de sus investigaciones, que han llevado al desarrollo de una innovadora tecnología de terapia génica para tratar el fallo medular. También presentó los resultados de los ensayos clínicos en pacientes con Anemia de Fanconi, en una ponencia titulada 'Gene therapy for patients with Fanconi Anemia: A stem cell disease'.

❤️ Desde la Fundación Anemia de Fanconi, celebramos este reconocimiento y seguimos reivindicando el apoyo a la investigación para ofrecer nuevas soluciones y esperanza.

22/10/2025

Este mes queremos dar visibilidad a una iniciativa preciosa de .estudio en Instagram: la venta de láminas solidarias de La Cebra Manuela, un personaje entrañable que representa a las enfermedades raras.

Con la compra de estas láminas estarás apoyando directamente a la Fundación Anemia de Fanconi y contribuyendo a dar visibilidad a nuestra causa. 🌟

Gracias de corazón a .estudio por crear y compartir este proyecto solidario tan especial. 📲Entra en su instagram para descubrir cómo hacerte con una de las láminas.

14/10/2025

🎄✨ ¡Ya está disponible la Lotería de Navidad 2025 de la Fundación Anemia de Fanconi!
Este año jugamos con el número 90361 🍀 Participar es muy fácil y, además de probar suerte, estarás apoyando a nuestras familias y a la investigación en anemia de Fanconi. 💜

👉 Encuentra toda la información y el paso a paso en nuestro artículo de blog: https://anemiadefanconi.org/loteria-de-navidad-fundacion-anemia-de-fanconi-2025/

10/10/2025

Hoy, Día Mundial de la Salud Mental, queremos recordar la importancia de cuidar nuestra salud emocional.💚 En la Fundación Anemia de Fanconi ofrecemos un servicio de atención psicológica para pacientes y familias, a cargo de nuestras psicólogas Beatriz Peña y Marina Moneo, para acompañaros en cada paso del camino. Porque cuidar la mente es tan importante como cuidar la salud física.

08/10/2025

Septiembre (y finales de agosto) ha estado lleno de solidaridad para la Fundación Anemia de Fanconi. Gracias a todos los que lo habéis hecho posible 🙌

✨ 22 agosto – Gala Benéfica en Ojén: 5.388 € recaudados entre arte, música y mucha generosidad.
🏃‍♀️ VII Carrera Popular de Cofrentes (Valencia): 4.600 € gracias a inscripciones y dorsal 0.
🎉 14 septiembre – Fiesta solidaria en Terraza Bonamara (Madrid): 1.200 € + 270 € en nuestra paradita de artesanía.
🩸 18 septiembre – Campaña de donación en Cartagena: récord de participación con 116 personas atendidas, 106 donaciones, 14 de médula y 11 nuevos donantes.

03/10/2025

Ahora que ya hemos dado inicio al mes de octubre, es momento de abrir una nueva hoja de nuestro . En esta ocasión, nos acompañan Leire y su familia quienes, subidos a lo más alto, nos recuerdan que no hay que parar de caminar. 🍂 ¡Vamos a por el otoño con fuerza y energía!

30/09/2025

Llega el otoño y, con él, se acercan festividades importantes: Halloween, el Día de Todos los Santos... ¡incluso navidad está a la vuelta de la esquina! 🎄Son muchas las actividades e iniciativas solidarias que se organizan estos días. ¿Y tú, estás pensando en cómo colaborar con la Fundación Anemia de Fanconi? 📲 Contacta con nosotros y te ayudaremos a plantear las infinitas posibilidades.

26/09/2025

Del 25 al 27 de septiembre, estaremos en Minneapolis para asistir al FCF Symposium and Adult Retreat. 📍Se trata de un evento de referencia a escala internacional que reúne a destacados investigadores y médicos clínicos en el campo de la anemia de Fanconi. ❤️ Junto con el simpostio científico, se celebra el retiro para adultos, una oportunidad para que las personas con AF estrechen lazos, conozcan las actualizaciones médicas y de investigación, asistan a sesiones de apoyo y participen en estudios de investigación voluntarios.
🔗 Programa del evento en: https://web.cvent.com/event/0c0b174c-40be-4cb3-b740-67ab7bde55ce/summary

24/09/2025

Hoy, en el Día Internacional de la Investigación contra el Cáncer, queremos recordar que cada avance científico abre una puerta a la esperanza. Gracias a la investigación, miles de pacientes tienen nuevas oportunidades y mejores tratamientos. 💜 En la Fundación Anemia de Fanconi seguimos trabajando para impulsar proyectos que acerquen un futuro más esperanzador a quienes conviven con esta enfermedad.

19/09/2025

✨ El pasado 12 y 13 de septiembre celebramos en la Fundación Botín de Madrid el XII Congreso Fundación Anemia de Fanconi.

Han sido dos días llenos de aprendizaje, emociones y encuentros entre familias, pacientes y profesionales sanitarios. 💬🤝 Este congreso no solo nos acerca a los avances científicos, también nos brinda la oportunidad de compartir experiencias, reforzar lazos y seguir construyendo una comunidad más fuerte y unida.

📸 Aquí os dejamos algunos de los momentos más especiales del congreso.
🔗 También tenéis un pequeño resumen en nuestra web: https://anemiadefanconi.org/xii-congreso-fundacion-anemia-de-fanconi-un-encuentro-para-familias-pacientes-e-investigadores/

Dirección

Calle Hermosilla 48, 1ºDcha
Madrid
28001

Página web

http://anemiadefanconi.org/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundación de Anemia de Fanconi publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.