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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

25/03/2026

En Sobi creemos que el talento crece cuando hay propósito, cultura y acompañamiento 🧡.

Construimos cada día un entorno donde desarrollarse profesionalmente y sentirse parte de algo más grande: transformar la vida de personas con enfermedades raras.

En 2025 renovamos nuestra certificación Great Place to Work y entramos en el ranking Best Workplaces 🙌

Un reconocimiento que refleja el compromiso de nuestro equipo y una cultura basada en:

👉 Desarrollo profesional

👉 Flexibilidad y desconexión digital

👉 Bienestar físico y mental

Porque buscar la excelencia también significa cuidar a las personas que la hacen posible.

24/03/2026

📣 ¡Atención! Abrimos la convocatoria de la VI edición de los .
En Sobi seguimos impulsando el bienestar de las personas con a través de la actividad física.

Si formas parte de una asociación de pacientes, una sociedad científica u otra organización sanitaria con un proyecto innovador en este ámbito, ¡queremos apoyarte!

Para la evaluación de estos proyectos, contamos con un jurado experto en el área de la hemofilia, compuesto por diez representantes de diferentes áreas de conocimiento, independientes a Sobi.

El ganador obtendrá un premio de 5.000€, destinados a impulsar su iniciativa.

Consulta las bases y presenta tu candidatura aquí: https://liberatelife.es/hemofit

23/03/2026

Cada historia compartida ayuda a visibilizar una realidad que aún es desconocida para muchas personas.

En esta edición de , la actriz Laura Ramos entrevista a Carolina Martín, que convive con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), poniendo en valor el papel fundamental del acompañamiento asociativo en el día a día de los pacientes, como es el caso de la Asociación de pacientes HPN España.

La enfermedad transformó por completo la vida de Carolina. Encontrar apoyo en una asociación de pacientes, en la que hoy también trabaja, le permitió compartir experiencias, resolver dudas y, sobre todo, saber que no estaba sola.

Porque lo raro no se esconde: se comparte y se siente.

👉 Descubre más sobre esta historia y la campaña en:
https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

Federación Española de Enfermedades Raras

20/03/2026

Foco en las personas. Es el principal mensaje de todas las instituciones, colectivos y profesionales que intervinieron en , una iniciativa del Hospital Universitario Reina Sofía con la que colaboramos en Sobi. “Humanización 360º" es el tema.

¡Os invitamos a escuchar el episodio en el que nuestra compañera Estrella Martínez Bravo explica cómo colaboramos con las asociaciones de pacientes!

Escúchalo en:
👉 Spotify: https://open.spotify.com/episode/5A4sDpn9XzJPrlUBN1gmhP

👉 Ivoox: https://www.ivoox.com/humanizacion-360-proyectos-dirigidos-a-pacientes-familiares-audios-mp3_rf_169177649_1.html

👉 YouTube: https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=pmpWTYakdJg&embeds_referring_euri=https%3A%2F%2Fx.com%2F&source_ve_path=MjM4NTE

19/03/2026

Queremos dar la enhorabuena a la SEFH - Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria por la elaboración del documento técnico ‘Adaptación del Modelo de Atención Farmacéutica CMO al Paciente con coagulopatías congénitas’, con el que hemos colaborado.

Enhorabuena a los coordinadores, Juan Carlos Juárez y Ramón Morillo.

Juntos, promovemos la mejora de la atención de las personas con coagulopatías congénitas como la .

https://www.sefh.es/sefh-sala-prensa/noticia/1916

Información para

18/03/2026

Hay historias que nos recuerdan por qué el apoyo es fundamental.

Gerardo pasó por varios ingresos hospitalarios hasta poner nombre a lo que le ocurría: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Gracias a la Asociación de pacientes HPN España y a los avances científicos hoy puede hacer vida normal.

En estas ilustraciones de 72 kilos puedes conocer su historia. Escucha su relato en este enlace: https://www.sobi.com/spain/es/mi-vida-con-hpn-gerardo

En las personas con HPN, los glóbulos rojos son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario. Como consecuencia, la mayoría presenta anemia, lo que puede derivar en cansancio generalizado, debilidad, dolor abdominal…

En Sobi queremos acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad y destacar que las personas con HPN pueden llevar una vida lo más normalizada posible.

16/03/2026

En nuestra campaña , Carlos Maldonado conversa con Carlos Infantes para dar visibilidad al impacto real de las enfermedades raras.

La historia de Carlos nos recuerda que muchas de estas enfermedades tardan años en diagnosticarse, y visibilizarlas puede marcar la diferencia. ❤️‍🩹

Para pacientes como él, las asociaciones se convierten en un apoyo fundamental: acceso a especialistas, asesoramiento y, sobre todo, acompañamiento. Un ejemplo es la Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar. Gracias a FEDER y a todas las asociaciones que impulsan iniciativas como esta, muchas personas encuentran la ayuda que necesitan. 🤝

Su máscara representa su realidad: una dieta estricta y aprender a ponerse a uno mismo en el centro para vivir mejor.

👉 Conoce su historia: https://www.sobi.com/spain/es/videos-desenmascara-las-raras

14/03/2026

¡Estamos expectantes! Por delante tenemos la segunda jornada del Sobi Summit For Them 2026. Más de cien hematólogos y farmacéuticos hospitalarios comparten avances, experiencias y retos en el abordaje de las enfermedades raras hematológicas. La hemofilia, la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) están en el centro de todas las ponencias, coordinadas por María Teresa Álvarez, Víctor Jiménez Yuste, Cristina Pascual, David Valcárcel y Mónica Ballesteros. El encuentro está avalado por la SEHH y por la SETH.

En la plenaria inaugural, Román Latorre, director general de Sobi Iberia, ha renovado el compromiso de Sobi con la innovación y el conocimiento de las hematológicas. De ahí el lema de Sobi 2026. “Voces para el encuentro en enfermedades raras hematológicas”.

La directora médica de Sobi, Reyes Calzada, ha explicado cómo hacemos realidad este lema, For Them: con innovación, colaboraciones científicas, generación de evidencia y desarrollo centrado en el paciente. y .

En Sobi además de ofrecer innovación y nuevas alternativas terapéuticas también trabajamos para buscar soluciones a las demandas que nos traslada la comunidad que trabaja con las enfermedades raras y mejorar la vida de las personas con . Y esto lo hacemos a través de proyectos como “acERca las Enfermedades Raras” y campañas de comunicación como , como ha explicado Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.

Os compartimos imágenes de la primera jornada.

13/03/2026

En Sobi tenemos un compromiso a largo plazo, una llamada a la acción para que las personas con enfermedades raras hematológicas tengan la posibilidad de vivir la vida que desean.

Para lograrlo, generamos espacios de encuentro como el Sobi Summit For Them 2026: Más de un centenar de hematólogos van a generar un espacio de encuentro para compartir evidencia clínica, nuevos avances y estándares de calidad, experiencias en el abordaje integral de las personas con enfermedades raras o generación de grupos de colaboración…

Así lo destacan los coordinadores de este encuentro, avalado por la SEHH y por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.

Información para

12/03/2026

Elevar las expectativas de las personas con C3G y con IC-MPGN primaria. Con este propósito lanzamos la nueva web de Sobi dirigida a las personas con estas dos enfermedades renales raras.

En el te presentamos este espacio desarrollado para fomentar la resiliencia, el empoderamiento y la esperanza de quienes afrontan los retos de vivir con estas enfermedades glomerulares.

En la web encontrarás recursos para gestionar el día a día de estas enfermedades del riñón, afrontar su diagnóstico, entenderlas y manejar su evolución.

https://livingwithc3g-icmpgn.com/es-es

11/03/2026

Queremos dar la enhorabuena a Rioja Salud por su jornada ‘Humanización y Excelencia en la Gestión Sanitaria’, con la que hemos colaborado.

¡Gracias por contar con nosotros! Con actividades como esta en Sobi promovemos la humanización de la atención de las personas con .

Os compartimos imágenes de la jornada 📷.
https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/acerca-humanizacion-enfermedades-raras

10/03/2026

¿Por qué es raro lo que denominamos raro? En España más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara. Lo raro no son las personas. Lo raro es que solo el 6% de las enfermedades tengan alternativa terapéutica.

Para cambiar esta realidad es el momento de seguir trabajando juntos, apostando por la innovación y el conocimiento para generar espacios de encuentro científico que mejoren la vida de los pacientes.

Son las razones por las que organizamos una nueva edición de Sobi Summit For Them, este 13 y 14 de marzo, con el aval de la SEHH y la SETH.

Vamos a sumar voces para el encuentro en enfermedades raras hematológicas como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria (PTI) y la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).

¡Ya está todo preparado!

Información para

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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