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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

04/02/2026

Queremos dar la enhorabuena a Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia por sus IV Jornada sobre .

¡Gracias por contar con nosotros!

Juntos, promovemos la mejora del conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la PTI.

https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/trombocitopenia

Información para

03/02/2026

El mural "La luz que nos acompaña" es solo el principio. busca no solo visibilizar las enfermedades renales raras, sino también humanizar la ciencia y dar voz a los pacientes.

La y la -MPGN primaria afectan a los glomérulos, pequeñas estructuras del riñón encargadas de filtrar la sangre. Estas enfermedades se producen cuando el sistema inmunitario no funciona correctamente, lo que causa una acumulación de la proteína C3 en los glomérulos, provocando inflamación y daño en ellos.

📢 Infórmate y descubre cómo puedes apoyar 👉 https://www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

AIRG-E. Asociación Información Enfermedades Renales Genéticas Federación Nacional de Asociaciones Alcer

-MPGN

30/01/2026

Nos emociona ver terminada “La luz que nos acompaña”, una obra de Nuriatoll que da comienzo al proyecto y que representa el recorrido emocional de las personas que viven con y con -MPGN primaria, dos enfermedades renales raras.

Un camino complejo, marcado por la carga y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance.

Para su elaboración, la artista ha entrevistado a pacientes y cuidadores, con el fin de conocer de manera profunda la enfermedad, su impacto, las necesidades de las personas afectadas y las distintas “renalidades” que viven en su día a día.

Puedes visitar el mural hasta el 31 de enero en el intercambiador de Príncipe Pío.

ℹ️ Infórmate sobre estas enfermedades renales raras y descubre qué simbolizan los distintos elementos del mural 👀
🔗 https://www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

Federación Nacional de Asociaciones Alcer
-MPGN

29/01/2026

Hoy comienza , ‘Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’, un proyecto que une personas, ciencia y arte para visibilizar el impacto de las enfermedades renales raras. Concretamente, la y la -MPGN primaria, que afectan a una parte muy pequeña de la población, pero su impacto sobre la calidad de vida puede ser enorme.

Un mural, obra de la artista Nuria Toll, elaborado hoy en el intercambiador de Príncipe Pío, presenta el recorrido emocional de las personas que viven con estas enfermedades. Un camino complejo, marcado por la carga y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance.

Para la elaboración del mural, la artista ha entrevistado a pacientes y cuidadores, con el fin de conocer de manera profunda la enfermedad, su impacto, las necesidades de las personas afectadas y las distintas “renalidades” que viven en su día a día.

Puedes visitar el mural hasta el 31 de enero en el intercambiador de Príncipe Pío.

ℹ️ Infórmate sobre estas enfermedades renales raras y descubre qué simbolizan los distintos elementos del mural 👀🔗: www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

Gracias a AIRG-E. Asociación Información Enfermedades Renales Genéticas y a Federación Nacional de Asociaciones Alcer por acompañarnos en este viaje y a Nuriatoll por plasmar a través de su obra las distintas realidades de los pacientes.

-MPGN

28/01/2026

Recuerda: IV Jornada de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, con la que colaboramos, sobre

📆 29 enero

🕥 16-18h

📍 Comet Retiro, Madrid

Imagen Inscríbete: https://seth.es/iv-jornada-optimad/

Información para

26/01/2026

Queremos dar la enhorabuena a Ashemadrid por su evento solidario anual, en el que estuvimos presentes. ¡Gracias por contar con nosotros!

Os compartimos una imagen de la jornada con el equipo de la asociación.

13/01/2026

🎭 El equipo de Sobi se suma a la campaña .

Queremos que la sociedad entienda la incertidumbre que supone convivir con el Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF):

👉 Un 75% de las personas con SQF ve limitada su vida social por la enfermedad.

👉 Hasta un 93% de los pacientes confirma tener dificultades para seguir la dieta baja en grasas y más del 40% vive con preocupación constante por exceder el límite de grasa.

👉 El infradiagnóstico y el retraso en el acceso a atención especializada exponen a los pacientes a complicaciones graves.

👉 Los pacientes experimentan miedo, ansiedad, impotencia y culpa cuando exceden los límites de grasa dietética. Hasta un 47,1% siempre se preocupa por ser una carga para los demás.

Súmate tú también y comparte tu mensaje de apoyo:

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-el-sqf

12/01/2026

🎙️ ¡Ya puedes escuchar la cuarta temporada de !

Abordamos temas de interés en torno a la como la mujer, la historia de la hemofilia o la infancia y la adolescencia.

Contamos con referentes como Macarena Ruiz, miembro de la comisión de mujeres de Fedhemo y vocal de la Asociación Malagueña de Hemofilia; Saturnino Haya, hematólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia; o Rosario Prieto, hematóloga del Hospital Materno Infantil de Málaga.

Míralos aquí:
https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud.

07/01/2026

🎭 El equipo de Sobi se suma a la campaña .

Queremos que la sociedad entienda los síntomas que presenta una persona que convive con la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN):

👉 El 80% de las personas con HPN muestra preocupación por causar inconvenientes a otras personas de su entorno.

👉 Para el 56,7% de las personas con HPN, la enfermedad impacta en su trabajo o estudios.

👉 El 53,3% de las personas con HPN tiene limitaciones en las actividades personales y sociales.

👉 Hasta el 50% de las personas con HPN tiene limitaciones para poder realizar actividad física.

Súmate tú también y comparte tu mensaje de apoyo, porque una vida con síntomas no es una vida normal:

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-la-hpn

05/01/2026

En la víspera de la llegada de los Reyes Magos, día de ilusión para los más pequeños, os compartimos el vídeo de la campaña en el que los niños nos enseñaron que no existen diferencias.
https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/desenmascara

30/12/2025

Este año queremos mirar el mundo con la ilusión de los más pequeños.

Los dibujos y mensajes que han hecho los niños del equipo de Sobi nos recuerdan lo realmente importante: compartir, cuidar y disfrutar de cada momento juntos.

¡Felices fiestas de parte de todo el equipo de Sobi! 💫

29/12/2025

Navidad. Época de viajes. Viajar con requiere planificación, pero con las precauciones adecuadas, ¡todo es posible!

💊 Consulta con tu equipo médico cómo controlar la enfermedad

📋 Lleva informes actualizados sobre la enfermedad y su control, esenciales para pasar controles de seguridad y garantizar atención médica en caso de emergencia

🏳️ Localiza centros de tratamiento de hemofilia en el lugar de destino para casos de urgencia

❄️ Sigue las indicaciones de almacenamiento de los medicamentos, utilizando neveras portátiles si es necesario

Así lo cuenta la Dra. Olga Benítez, hematóloga del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, en el pódcast : https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud/temporada3-episodio4-viajar-nutricion

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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