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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

04/09/2025

¿Te perdiste la charla sobre las consecuencias de la anemia crónica en una persona con HPN?

En el Debate con el Experto en HPN "Claves para vivir con hemoglobinuria paroxística nocturna", la Dra. Carmen González, del Hospital Universitario de Donostia, habló del impacto de la anemia a largo plazo, afectando a la calidad de vida laboral, familiar y social.

Puedes escuchar el debate completo aquí: https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/hemoglobinuria-paroxistica-nocturna/debates-experto-hpn/claves-vivir-hpn

Asociación de pacientes HPN España

02/09/2025

🎭 ¡Gracias por sumaros a ! Hemos sentido muy de cerca la fuerza de la comunidad, compartiendo vuestras fotos y dando voz a la realidad de miles de personas 🧡.

Vuestra implicación nos recuerda por qué hacemos lo que hacemos. Detrás de cada espera, cada diagnóstico y cada visita a los especialistas, está la vida de una persona y una familia. La visibilidad es importante para que estas personas reciban el apoyo que necesitan.
Federación Española de Enfermedades Raras Stop FMF

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-enfermedades-autoinflamatoria

29/08/2025

📉 Los bajos niveles de hemoglobina pueden generar fatiga, debilidad, falta de concentración e incluso pérdida de apetito.

En el Debate con el Experto en HPN analizamos junto a la Dra. Carmen González, del Hospital Universitario de Donostia, su impacto y la necesidad de soporte transfusional en algunos casos. Puedes ver el debate completo aquí: https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/hemoglobinuria-paroxistica-nocturna/debates-experto-hpn/claves-vivir-hpn

Asociación de pacientes HPN España

22/08/2025

💻 ¿Sabes cuánto pueden ayudarte las aplicaciones móviles a gestionar mejor tu salud?

Las apps permiten al equipo médico entrar en los “diarios” de las personas con , obteniendo toda la información relevante para lograr mejorar tu salud y tu adherencia al tratamiento.

Más información en nuestro pódcast con el Dr. Antonio Palomero, farmacéutico del Hospital Universitari Son Espases de Mallorca: https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud/temporada3-episodio2-tecnologia-hemofilia

20/08/2025

El primer episodio de está protagonizado por la doctora Teresa Arquero, hematóloga de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y Blanca Cobián, persona de 81 años con , diagnosticada en 2018.

Juntas repasan el impacto de la enfermedad en las personas mayores.

https://www.sobi.com/spain/es/dialogos-en-pti

18/08/2025

¿Todavía no te has sumado a ? 🎭

Hemos preparado este vídeo con el paso a paso para que te una de una manera sencilla a la campaña, con el fin de dar visibilidad a una realidad poco conocida.

Porque cuando desenmascaramos, damos voz. Cuando compartimos, creamos conciencia. Y cuando nos unimos, impulsamos el cambio.

¡Comparte tu mensaje de apoyo con el hashtag ! Toda la información aquí: https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-enfermedades-autoinflamatoria

Federación Española de Enfermedades Raras Stop FMF

13/08/2025

"Viajar es vivir" escribió Hans Christian Andersen. Os dejamos tres claves para que las personas con hemofilia puedan cumplir con la cita de este autor de cuentos infantiles:

➡️ Revisa tu plan de tratamiento

➡️ Lleva tus medicinas

➡️ Localiza el centro de hemofilia más cercano en tu destino

Entra en LiberateLife.es y te contamos más:

https://liberatelife.es/viajar-con-hemofilia

12/08/2025

¿Sabes que hasta el 88% de las personas con HPN presentan anemia? Otros síntomas frecuentes pueden ser:

🥱 Cansancio generalizado y debilidad

🫁 Dificultad para respirar

🥸 Dolor abdominal, daño renal o disfunción eréctil

😣 Dificultad para tragar

La presencia de anemia y de todos estos síntomas puede impactar en el rendimiento laboral, la interacción social o en el bienestar emocional.

Esta campaña nos recuerda que, si controlas bien la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), puedes llevar una vida normal.

Más información junto a 72 kilos: https://www.sobi.com/spain/es/el-ilustrador-72-kilos-dibuja-el-impacto-de-vivir-con-hpn

11/08/2025

Hoy os hablamos de la campaña

En nuestro país, hay más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, viviendo detrás de una máscara que oculta su realidad.

Con esta campaña queremos visibilizar las dificultades que enfrentan cada día tanto ellas como su entorno.

Nos quitamos la máscara y lanzamos cuatro historias reales que representan a millones de personas. Es el momento de conocer, comprender y actuar.

Únete: https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/desenmascara

08/08/2025

¡Es época de vacaciones! Compartimos consejos para que las personas con hemofilia puedan disfrutarlas sin limitaciones.

➡️ Habla con tu equipo médico
➡️ Planifica
➡️ Haz la maleta
➡️Disfruta

Entra en LiberateLife.es y te contamos más: https://liberatelife.es/viajar-con-hemofilia

Dirección

C/ Ramírez De Arellano 29 6ª Planta 28043
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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