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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

26/11/2025

Este miércoles hemos estado en la presentación de la 'Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras de Cantabria”.

Una jornada con la que hemos colaborado y que ha estado presidida por el consejero de Sanidad, César Pascual.

25/11/2025

Queremos dar la enhorabuena a la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, por su IX Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias.

¡Gracias por contar con nosotros!

Os compartimos imágenes de la jornada.

25/11/2025

La puede ser sinónimo de creatividad y esto lo estamos entendiendo en Sobi Iberia.

Por este motivo, hemos comenzado un plan de formación dirigido a todas las personas que formamos parte de la compañía para mejorar nuestras competencias en el empleo de IA como Copilot.

Queremos dar las gracias a Daniel Olguin Jidebom, Business Process and AI Specialist en Microsoft, y Daniel Keyvanpour, Senior Account Executive en Microsoft, por habernos introducido a todos al fascinante mundo de Copilot.

Comenzamos así en Sobi una serie de formaciones impulsadas por el equipo SAIL, del que os hablaremos más adelante. Y os aseguramos que esto no es Regreso al futuro, sino parte de un presente fascinante.

21/11/2025

¡Muy orgullosos y agradecidos al Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y la UCAM Universidad Católica de Murcia por incluir la presentación de la campaña en su jornada inaugural!

Os compartimos imágenes de todos los asistentes con las máscaras de la campaña, que hemos realizado con la Federación Española de Enfermedades Raras con el fin de visibilizar el impacto social de las enfermedades minoritarias.

¡A qué esperas para sumarte a !
https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/desenmascara

20/11/2025

Queremos dar la enhorabuena al doctor Víctor Jiménez Yuste por el premio honorífico recibido impartiendo la ‘XXIII Lección Conmemorativa Ricardo Castillo-Antonio López Borrasca’ en .

Durante su intervención realizó un recorrido por la evolución de la hemofilia, desde los primeros abordajes hasta la actual innovación que está transformando la vida de las personas con esta enfermedad rara, destacando la importancia de buscar la normalización de la hemostasia, permitiendo que las personas con hemofilia puedan llevar una vida lo más parecida posible a la de la población general, libre del impacto físico y emocional de la enfermedad.

Información para

Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

19/11/2025

¡Estrenamos la cuarta temporada de . Hablemos de hemofilia!

En nuestro primer episodio hablamos de un tema de gran impacto en la salud femenina: las coagulopatías en la mujer, y cómo afectan momentos como la menstruación o el embarazo o su experiencia como mamá de una niña con hemofilia.

Para ello contamos con Macarena Ruiz, miembro de la comisión de mujeres de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y vocal de la Asociación Hemofilia Málaga (Hemofilia Málaga), Raquel Fernández, directora asociada de Relaciones Institucionales de Sobi, y Eduardo Mesa como presentador.

¡Escucha este episodio y acompáñanos! 🎧
https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud/temporada4-episodio1-coagulopatias-mujer

17/11/2025

🎙️ ¡Se acerca algo grande!

La cuarta temporada de está a punto de llegar.

Abordaremos temas de interés en torno a la , con la participación de expertos y voces que hacen la diferencia.

Permanece atento a nuestras publicaciones… ¡Muy pronto estrenamos!

16/11/2025

¡Nuevo Debate con el Experto sobre hemofilia este martes, 18 de noviembre! Podrás seguirlo online a partir de las 18:30h https://liberatelife.es/dia-a-dia-con-hemofilia

🗓️ Compartimos con vosotros la agenda del debate sobre hemofilia que organizamos en colaboración con Ashemadrid:

➡️ Juan Andrés de Pablo, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, será el encargado de abrir la sesión y moderar el debate. En la presentación estará acompañado por Antonio Amo, responsable de Acceso de Sobi en la Comunidad de Madrid.

➡️🎙️Consejos de tu odontóloga: la consulta del dentista y la hemofilia, con María Manjón Vega, odontóloga y miembro de Ashemadrid.

➡️ Vivir con dolor, con Paco Cholbi, rehabilitador del Hospital General Universitario de Alicante.

➡️Un antes y un después. Testimonio inspirador de una persona con hemofilia.

15/11/2025

🟢 Hoy Nuevo sobre con Hemofilia Murcia.
📅 Sábado, 27 de septiembre de 2025

🔎 Temáticas principales:
✅ Preparación para cirugías
✅ Prevención cardiovascular
✅ Coagulopatías en la mujer
✅ Reproducción asistida
✅ Testimonio inspirador.

¡Juntos aumentamos la visibilidad y concienciación sobre la hemofilia, con más conocimiento!

14/11/2025

El Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) es una enfermedad ultrarrara que puede generar incertidumbre, miedo y una carga emocional.

En este vídeo de la campaña , desde la Asociación del Síndrome de Quilomicronemia, las personas con SQF comparten su experiencia en primera persona y nos recuerdan algo esencial: el abordaje de la enfermedad avanza y la ciencia avanza, los diagnósticos mejoran y pedir ayuda es muy importante.

Escúchalos, conoce su historia y súmate a esta campaña. ¡Mira de frente el SQF!
https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-el-sqf

14/11/2025

El abordaje de las enfermedades raras fue uno de los temas sobre los que tuvimos la oportunidad de reflexionar en el desayuno ejecutivo con Aquilino Alonso, director gerente del Servicio de Salud del Principado de Asturias, organizado por Executive Forum, con la colaboración de Sobi y los compañeros de UCB.

En nuestro caso, en Sobi contamos con iniciativas como Coordenadas, que pueden servir para apoyar la actualización de las estrategias de enfermedades raras de las diferentes comunidades autónomas:

https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/acerca-humanizacion-enfermedades-raras/proyecto-coordenadas-en-enfermedades-raras

Os compartimos imágenes del encuentro:

12/11/2025

“Liderar en femenino desde los valores del deporte: visibilidad y alto rendimiento sin perder nuestra esencia” es el nombre del Café para 10 de Mujeres en Farma que vamos a acoger en Sobi Iberia el próximo 3 de diciembre. Estará liderado por nuestra directora médica, Reyes Calzada

En Sobi Iberia apostamos por el liderazgo femenino y los valores del deporte, promoviéndolo entre las personas que forman parte de nuestra compañía y entre las personas con enfermedades raras, como la hemofilia.

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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