AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales

20/10/2025

La ciencia avanza!
Se ha logrado un nuevo récord mundial Guinness de la secuenciación más rápida del humano completo, y los investigadores desglosan el perfil genético de un paciente en menos de cuatro horas.

Específicamente, el avance podría facilitar la elaboración de tratamientos dirigidos para bebés gravemente enfermos en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) en función de su genética, dijeron los investigadores.

Healthday Spanish

20/10/2025

El ‘efecto Rumpelstiltskin’ o por qué solo el hecho de recibir un diagnóstico ya puede ser terapéutico

-Una investigación explora el beneficio de poner nombre y apellidos a los problemas de salud, al generar alivio y validación, según los expertos.

https://elpais.com/salud-y-bienestar/2025-10-16/el-efecto-rumpelstiltskin-o-por-que-solo-el-hecho-de-recibir-un-diagnostico-ya-puede-ser-terapeutico.html

20/10/2025

🍀Décimo solidario con AEPMI, no te quedes sin el! cómpralo ya en la misma web de los últimos años, donativo 3€
número✨ 89.238✨


https://www.eduardolosilla.es/loterias/loteria-solidaria/asem/aepmi

19/10/2025

📘Libros solidarios con AEPMI

- «Un Viaje de Esperanza» Adrián Martínez (solicítalo a AEPMI)
- «El Arte de Vivir Siempre en Primavera» Santiago Leñador (disponible en toda España e Hispanoamérica, Amazon, Corte Inglés Fnac, Casa del libro)
- «La Sonrisa de Claudia» de Tania Parrilla (disponible en Amazon)
https://aepmi.org/productos-solidarios/ 🌱

19/10/2025

"𝐃𝐢́𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐋𝐮𝐜𝐡𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐫𝐚 𝐞𝐥 𝐂𝐚́𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐌𝐚𝐦𝐚"

19/10/2025

19 de octubre | Día Internacional del Cáncer de Mama.

Cada avance, cada tratamiento y cada diagnóstico precoz son fruto de años de trabajo de personas que investigan, estudian y no se rinden.

Porque detrás de cada historia de superación hay también investigación, ciencia y universidad pública.

En AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales creemos que financiar la investigación no es solo apostar por la ciencia, sino por la vida, la esperanza y el futuro de miles de personas.

Hoy recordamos que el cáncer nos toca a todas y todos, y que el camino hacia su curación pasa por seguir apoyando la investigación desde lo público, garantizando recursos estables y equipos científicos comprometidos.

Gracias a quienes investigan, acompañan y luchan cada día desde los laboratorios, hospitales y universidades.

18/10/2025

🦷 Catedrático Salvador Martínez: «Conseguimos un cultivo puro de neuronas a partir de células madre de dientes de leche de niños afectados por mutaciones»

🐭 El neurocientífico Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía y Embriología Humana e investigador en el Instituto de Neurociencias de Alicante, lidera un proyecto de investigación prometedor titulado ‘Ratoncito Pérez’

👨‍⚕️ El equipo científico del profesor Morales está centrado en cultivar neuronas a partir de células madres extraídas de la pulpa de dientes de leche donados por familias con niños afectados por mutaciones genéticas

👉 Sigue leyendo: https://ow.ly/zluM50XesNY

🔗 Consejería de Salud y Consumo Asociación Española de Enfermería Pediátrica Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)

17/10/2025

💜 I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias

El próximo 30 de octubre celebraremos en el Salón de Actos del CHUIMI (Gran Canaria) la I Jornada sobre Enfermedades Raras, un espacio de encuentro que busca avanzar juntos en la implementación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026.

“Que la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras deje de ser papel y se convierta en medidas con impacto real en la vida de las familias”, queremos que esta cita marque un punto de inflexión para el colectivo en las islas.

Durante la jornada contaremos con la participación de representantes del movimiento asociativo, profesionales sanitarios y responsables institucionales, con el objetivo de impulsar medidas reales que mejoren la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

📅 30 de octubre de 2025
🕘 De 9:30 a 14:00 h
📍 Salón de Actos del CHUIMI, Gran Canaria

👉 La participación es gratuita y abierta hasta completar aforo.
¡Os esperamos para seguir construyendo juntos una Canarias más inclusiva y comprometida con las enfermedades raras! 💪💜

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/invitamos-participar-en-la-i-jornada-sobre-enfermedades-raras-en-canarias-un-espacio-de-encuentro-para-avanzar-en-la-implementacion-de-la-estrategia-canaria

15/10/2025

Firma ya por el Cribado neonatal ampliado!

14/10/2025

🧬 Las enfermedades neuromusculares (ENM) son más de 150 patologías, la mayoría hereditarias, crónicas y degenerativas.

👶 Más del 50% aparecen en la infancia, afectando a la fuerza, al movimiento y a la autonomía.

💚 Pero detrás de cada diagnóstico hay personas y familias que no se rinden.

📅 Este 15 de noviembre, ayúdanos a dar visibilidad a su realidad y a mover conciencias.

Federación ASEM ASEM CLM ASEM Catalunya Asem Galicia Asem Aragón ASEM Madrid ASEM Comunidad Valenciana Asense Andalucía

11/10/2025

🔍 Los cuidados paliativos van más allá de la medicina: buscan aliviar el dolor, ofrecer apoyo emocional y espiritual.

Un equipo de profesionales y voluntarios trabaja junto al paciente y su familia para mejorar su bienestar físico, emocional y espiritual, sin importar la etapa de la enfermedad.

🌿 Día Mundial de los Cuidados Paliativos 🌿

Hoy es un día para agradecer y para recordar.
Agradecer a todas las personas que han luchado y siguen luchando para garantizar la calidad de vida de quienes más lo necesitan.

Y recordar que aún queda camino por recorrer para lograr una atención integral y efectiva para todos los peques que reciben cuidados paliativos —niños y niñas que, por encima de todo, merecen seguir siendo eso: niños 💚— y para sus familias, que caminan cada día con una fuerza inmensa.

Hoy pensamos especialmente en todos los peques y padres a los que hemos podido acompañar.
Ha sido, y siempre será, un privilegio estar a vuestro lado.

Gracias por permitirnos formar parte de vuestras historias.

SISU – Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos