19/03/2026
"𝐔𝐍 𝐇𝐎𝐌𝐄𝐍𝐀𝐉𝐄 𝐄𝐒𝐏𝐄𝐂𝐈𝐀𝐋 𝐏𝐎𝐑 𝐄𝐋 𝐃𝐈́𝐀 𝐃𝐄𝐋 𝐏𝐀𝐃𝐑𝐄"
PAPÁS DE NIÑOS CON ENFERMEDADES MITOCONDRIALES : NO SOIS INVISIBLES
Tener un hijo con Enfermedad Rara y además ser Mitocondrial puede ser difícil, lo es para las madres, los padres, el resto de la familia, incluso para el entorno. Muchas veces se habla de cómo afrontar esta situación, pero en pocas ocasiones se destaca el importante papel que desempeña el padre, y eso puede hacer que se sientan solos e invisibles.
Por este motivo hoy, quiero decirte a ti, papá de un niño con Enfermedad Mitocondrial, que yo te he visto:
Te he visto esforzándote para ser fuerte, centrado en encontrar soluciones prácticas a lo que tenéis por delante tu y tu familia.
Te he visto al lado de tu mujer, tragándote las lágrimas mientras ella llora cuando salís de la consulta del médico o participáis en un grupo de apoyo y explica como se le vino el mundo abajo.
Te he visto dispuesto a ocuparte de la cena, del baño, de la compra, de lo que sea, porque tu mujer hace semanas que tiene cara de estar agotada y tienes miedo de que se rompa (aunque no se deje).
Te he visto llegar al trabajo con la camisa manchada en el hombro después de dejar a tu hijo/a en el cole.
Te he visto pensado distraído cuando te tomas el café de la mañana pensando en qué más podrías hacer para que mejoraran las cosas para tu hijo/a con necesidades especiales y para tu familia.
Te he visto tenso en el trabajo cuando no puedes acudir a todas las citas de los médicos y terapeutas que tiene tu hijo/a porque estás tratando de mantener un trabajo que pague todas las facturas.
Te he visto en el parque, deseando que tu hijo también corriera como los otros niños detrás de la pelota, o se montara en el columpio o trepara por esa red.
Te he visto enfadado cada vez que alguien aparca “solo 5 minutos” en la plaza que tenéis reservada enfrente de casa y te toca dar una vuelta para no parar el tránsito.
Te he visto buscando información sobre coches adaptados con el corazón encogido porque la silla de ruedas ya no cabe.
Te he visto como miras hacia otro lado cuando tus compañeros de trabajo comentan en el desayuno los maravillosos avances en bici o en el cole que hacen sus hijos.
Te he visto cambiar tus planes para el fin de semana una y otra vez porque el peque no se encontraba bien, o no hay manera de seguir con el horario establecido.
Te he visto adaptarte, aprender a nadar con la corriente y a no pensar en lo que hubiera podido ser.
Te he visto aguantar esos silencios incómodos de los amigos cuando te preguntan si tu hijo ya anda, o habla y tu les respondes que estáis en ello.
Te he visto relajado cuando salís con otras familias con hijos con Diversidad funcional, con ellos estás cómodo y os podéis reír.
Te he visto pedir ayuda a tus padres y a tus suegros para pasar un tiempo con tu pareja y salir y respirar, porque lo necesitáis.
Te he visto agradecer con lágrimas en los ojos a tus padres todo el apoyo que os dan (con los otros niños, con las terapias, haciendo de taxistas…). No querías molestar, piensas que se merecían un descanso y disfrutar de su jubilación.
Te he visto haciendo turnos por la noche con tu mujer, para distraer a vuestro hijo/a cuando se despierta a las 4 de la mañana durante semanas enteras, para que no llore, para que no grite, para que no moleste a los vecinos… y luego te he visto como, a pesar de esas noches, te duchas, te afeitas y te vas a trabajar.
Te he visto llorando solo en el coche esos días en los que ya no puedes más, y te he visto limpiándote la nariz, peinándote en el retrovisor y sonreír a tu familia cuando entras por la puerta de casa.
Te he visto como miras con orgullo a tu otro hijo/a cuando ves como le trata, como le achucha, como le tiene en cuenta…aunque a veces te preocupa si no será demasiado para él o ella cuando se hagan mayores.
Te he visto como miras a tu hijo/a, como lo abrazas, como se te ilumina la cara y se te ablanda el corazón cuando lo sientes tan cerca (aunque no te diga nada, aunque no te agarre fuerte, aunque no corra a recibirte ni te llame papá).
Te he visto prometiéndole en voz baja, cuando estáis a solas, que todo va a ir bien, que no le va a faltar de nada porque tú estás a su lado.
Te he visto susurrándole al oído que estás orgulloso de él/ella y que le quieres más que a nada en este mundo.
…yo te he visto papá.
