AMAL Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema

18/07/2025

Hoy te compartimos la segunda historia de Mi vida con linfedema
https://youtu.be/Cce2d3M95-o?si=VNvcsgpGB-u84naV
No dudes en compartir, para que más personas se enteren de las causas del linfedema. En este caso secundario.

En este segundo capítulo de nuestra serie “Mi vida con linfedema”, Amparo nos cuenta su historia de vida con la enfermedad.Cada testimonio es un grito que ex...

09/07/2025

Este es el primer vídeo de una serie titulada Mi vida con linfedema.
En esta oportunidad nuestro socio Julian, nos cuenta cómo es su vida tras desarrollar la enfermedad.
Comparte para que más personas conozcan esta enfermedad que como a él le apareció después de una fractura de su pierna.

Julián Achaques nos cuenta su historia real con el linfedema, una enfermedad poco conocida pero muy limitante.Tras una fractura de pierna, comenzó un camino ...

27/06/2025

Desde VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases nos llega un resumen de la reciente mesa de trabajo en Bruselas sobre el linfedema primario:

La atención clínica no mejora por sí sola: requiere una sala llena de expertos, defensores de pacientes y una agenda repleta.

En Bruselas, nuestro Grupo de Trabajo de Linfedema Primario (PPL) se reunió de forma presencial y en línea para una jornada de verano llena de actualizaciones, decisiones y avances reales.

Principales logros:
✅ Finalización del Documento de Resultados Clínicos tanto para niños como para adultos: un paso clave para estandarizar la atención y mejorar el seguimiento de los pacientes.
✅ Actualización de varias fichas de “Lo que se debe y no se debe hacer”: revisadas y mejoradas para una mejor gestión del cuidado.
✅ Debates en profundidad sobre temas complejos como:
• Compresión en bebés
• Transición de la atención pediátrica a la de adultos
• Apoyo psicosocial para el linfedema ge***al
• Cirugía, ejercicio, nutrición y más
✅ Lluvia de ideas colaborativa sobre seminarios web, registros y formación en línea.

👏 Un enorme agradecimiento a los profesionales clínicos y defensores de pacientes que aportaron su tiempo, experiencia y motivación a este encuentro.

📢 ¡Atención! El documento de resultados clínicos y las fichas actualizadas estarán disponibles en línea muy pronto. ¡Tenemos muchas ganas de compartirlas con ustedes!

24/06/2025

Desde FEDEAL alzamos la voz por todas las mujeres que sufren en silencio con el lipedema.

💥 No es un problema estético.
Es una enfermedad crónica, dolorosa e incapacitante.
Y, aun así, seguimos sin diagnóstico, sin tratamiento, sin reconocimiento.

✊ No pedimos privilegios. Exigimos derechos.

💬 Nuestra lucha continúa hasta que el lipedema esté en las guías, en los protocolos y en las prioridades de la sanidad pública española.

20/06/2025

¿Tú al igual que el Ministerio de Sanidad crees que el lipedema es un problema estético?
Entonces ponte en nuestra piel.
Una piel que arde🔥
Unas piernas que pesan como plomo ⚖️
Un cuerpo que duele.

No estamos pidiendo lujos
Estamos pidiendo derechos.
Derecho a ser escuchadas.
Derecho a un diagnóstico.
Derecho a un tratamiento digno dentro del sistema público de salud.
No más silencio. No más excusas.

16/06/2025

🤷🏻‍♀️ No es solo “grasa”. Es grasa dolorosa. Es lipedema.
Una enfermedad que no solo cambia el cuerpo, sino que limita la vida de quien la padece.
El lipedema va más allá de lo estético.
En estadios avanzados, puede llevar a la invalidez.
📣 Desde FEDEAL, pedimos que se reconozca oficialmente esta enfermedad y que se incluya en la sanidad pública.

12/06/2025

😣 El lipedema duele. Frustra. Aísla.
Y, para colmo, no está cubierto por la sanidad pública.

Miles de mujeres en España viven décadas sin diagnóstico. Cuando finalmente lo obtienen, se encuentran con otra barrera: todo tratamiento debe ser costeado de su bolsillo:
❌ Prendas de compresión.
❌ Drenaje linfático manual.
❌ Intervenciones necesarias.

Desde FEDEAL, en el , exigimos al Ministerio de Sanidad de España la activación urgente del CIE-11, para que el lipedema sea reconocido y atendido por la sanidad pública como lo que es: una enfermedad real e incapacitante
📢 ¡Basta de invisibilidad!

10/06/2025

🎥 Desde FEDEAL, en el Mes del Lipedema, lanzamos hoy una serie de videos para visibilizar la indefensión que viven las pacientes en España.

💔 La Organización Mundial de la Salud reconoció el lipedema como enfermedad en 2018 y, en 2021, se le asignó un código específico en la Clasificación Internacional de Enfermedades, sin embargo, el CIE-11 todavía no sea implementado en España.

🙋‍♀ Mostramos sin filtros lo que significa vivir con esta enfermedad que muchas mujeres aún desconocen que tienen.

🗣 Es hora de escuchar su realidad.

28/05/2025

Acompañamos a nuestra linfoterapeuta mientras hacia un vendaje a una paciente luego de un drenaje linfático manual. Pudimos resolver algunas de las dudas que nos hacéis frecuentemente.

En este video acompañamos a nuestra linfoterapeuta durante una sesión en la que realiza un vendaje a una de nuestras socias, quien presenta linfedema secunda...

19/05/2025

Hoy, 19 de mayo, desde AMAL queremos saludar y reconocer a todos los médicos de familia.
Gracias por acompañarnos en el camino de las enfermedades crónicas, por escucharnos, orientarnos y ayudarnos a vivir con mayor calidad de vida.
💙 ¡Feliz Día del Médico de Familia!