27/06/2025
Desde VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases nos llega un resumen de la reciente mesa de trabajo en Bruselas sobre el linfedema primario:
La atención clínica no mejora por sí sola: requiere una sala llena de expertos, defensores de pacientes y una agenda repleta.
En Bruselas, nuestro Grupo de Trabajo de Linfedema Primario (PPL) se reunió de forma presencial y en línea para una jornada de verano llena de actualizaciones, decisiones y avances reales.
Principales logros:
✅ Finalización del Documento de Resultados Clínicos tanto para niños como para adultos: un paso clave para estandarizar la atención y mejorar el seguimiento de los pacientes.
✅ Actualización de varias fichas de “Lo que se debe y no se debe hacer”: revisadas y mejoradas para una mejor gestión del cuidado.
✅ Debates en profundidad sobre temas complejos como:
• Compresión en bebés
• Transición de la atención pediátrica a la de adultos
• Apoyo psicosocial para el linfedema ge***al
• Cirugía, ejercicio, nutrición y más
✅ Lluvia de ideas colaborativa sobre seminarios web, registros y formación en línea.
👏 Un enorme agradecimiento a los profesionales clínicos y defensores de pacientes que aportaron su tiempo, experiencia y motivación a este encuentro.
📢 ¡Atención! El documento de resultados clínicos y las fichas actualizadas estarán disponibles en línea muy pronto. ¡Tenemos muchas ganas de compartirlas con ustedes!
