Leucemia Mieloide Crónica. Asociación Española. Aelemic

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Leucemia Mieloide Crónica. Asociación Española. Aelemic

Asociación Nacional de pacientes de Leucemia Mieloide Crónica LMC. Unimos fuerzas y experiencias para la mejora de nuestras oportunidades.

Dentro de los procesos mieloproliferativos se encuentra la LMC Leucemia Mieloide Crónica (mielógena o granulocítica crónica) que afecta a la sangre y es de lento progreso. La LMC representa el 15-20% del total de leucemias y su incidencia en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de habitantes y año en adultos. El diagnóstico muestra un exceso de producción de granulocitos en la sangre y médula ósea junto a una alteración en los cromosomas ( 9 y 22) de las células sanguíneas, el llamado Cromosoma Filadelfia ( presente en el 95 % de los casos) originado por el oncogén BCR / ABL. Afortunadamente en la actualidad el tratamiento de un enfermo de LMC está básicamente ligado a la administración oral de inhibidores de la tirosin-cinasa (ITK), disponiendo el paciente de un amplio abanico de medicaciones como , imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib y ponatinib… las cuales son capaces de inhibir la proteína liberada por la translocación cromosomática BCR/ABL. Los diferentes estudios clínicos avalan que la esperanza de vida de un enfermo de LMC se ha visto aumentada con este tipo de terapias. Algunas pacientes en edad fértil pueden contemplar la opción de maternidad mediante la discontinuación de los ITK , siempre bajo control hematológico. Los inhibidores del BCR / ABL han revolucionado el pronóstico del paciente de LMC. Actualmente no se puede hablar de curación, aunque existen estudios de discontinuación de medicación en algunos pacientes que cumplen unos requisitos necesarios, aún así hay que continuar luchando. Uno de los principales factores negativos a medio/largo plazo para el paciente de LMC son los efectos secundarios crónicos producidos por los ITK y por la propia enfermedad, aunque en el presente se están desarrollando protocolos y controles , especialmente en el ámbito cardio-vascular, para poder ofrecer una mejor calidad de vida.

11/02/2026

🗣️ FEBRERO 2026 · Comunicación con la Familia en la LMC

Durante el mes de febrero, nuestro Programa Online de Apoyo Psicológico estará dedicado a un tema esencial en el día a día de quienes conviven con la Leucemia Mieloide Crónica (LMC):
la comunicación con la familia, los silencios necesarios y el autocuidado emocional.

📅 Taller online: 25/02 a las 18:00h
🎙️ Impartido por Soledad de Linares Fernández, Psicóloga Experta en Psicooncología
🔗 Actividad abierta y gratuita a través de Zoom (enlace disponible en nuestra web)

Este mes profundizaremos en el taller:
“Decidir cuándo y con quién hablar: comunicación, silencios y autocuidado en la LMC”

Hablaremos sobre:
• Cómo encontrar el equilibrio entre la palabra y el silencio
• La importancia de identificar tus propias necesidades antes de comunicar
• Cómo hablar con la pareja, hijos, padres y entorno sin sobrecargarte
• Estrategias para poner límites con cariño
• El derecho a no hablar cuando necesitas proteger tu energía
• Actividades prácticas para ordenar tus emociones antes de expresarlas

Además, podrás descargar la actividad mensual, diseñada para ayudarte a reflexionar sobre tu energía emocional, tus círculos de confianza y aquello que realmente necesitas comunicar.

💛 En AELEMIC seguimos acompañándote, paso a paso, para que puedas vivir tu proceso con más claridad, calma y apoyo.

📲 Toda la información y el acceso al taller están disponibles en nuestra página de Apoyo Psicológico

11/02/2026

📣 AELEMIC recibe una de las Becas Decisiones Informadas y Compartidas de Novartis

En AELEMIC estamos de celebración. Nuestro proyecto “Decisiones colaborativas: enfoque hematológico” ha sido reconocido con una de las Becas Decisiones Informadas y Compartidas de Novartis, un impulso que nos llena de orgullo y esperanza.

Queremos agradecer profundamente a su compromiso con una atención sanitaria más humana, participativa y centrada en las personas. Este reconocimiento lo compartimos con otras asociaciones a las que admiramos: AECMM, ACPA, Adembi y FELUPUS. Un honor caminar junto a entidades tan comprometidas.

La entrega de la beca tuvo lugar durante la II Jornada de Decisiones Informadas y Compartidas, de la mano de Mónica de Elio, Directora del Foro Español de Pacientes y miembro del jurado. Gracias por su apoyo y cercanía.

Nuestro proyecto nace con un objetivo claro: ayudar a que las personas con LMC participen activamente en las decisiones sobre su salud, con información clara, herramientas útiles y un diálogo real con los profesionales sanitarios. Porque un paciente informado es un paciente más fuerte.

Este premio es, sobre todo, para quienes formáis AELEMIC: pacientes, familias, profesionales y colaboradores que confiáis en nosotros cada día.

💛 Gracias de corazón por hacerlo posible. Seguimos trabajando por una sanidad más cercana, justa y compartida.

📄 Puedes consultar el documento completo de la iniciativa en el enlace disponible en nuestra web.

11/02/2026

Gracias a por hacer posible los Diálogos “Conviviendo con la LMC” celebrados a lo largo de 2025 en Madrid, Granada, Sevilla, Zaragoza, Pamplona, Bilbao y Valencia.
Un recorrido por toda España que ha permitido crear espacios de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

En el último diálogo del año, celebrado en Valencia, contamos con la participación de nuestra tesorera y vicepresidenta Lina de Francisco y nuestra secretaria Nanda de Mattos, junto a ponentes de referencia en el ámbito de la LMC:
• Dra. Irene Pastor Galán, Hospital Clínico Universitario de Valencia
• Dra. María José Lis Chulvi, Hospital General Universitario de Valencia
• Dª Soledad de Linares, psico-oncóloga del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada

Durante la jornada se presentó la guía “Hablemos. Guía de preparación de la consulta para pacientes con LMC”, un recurso que ya hemos comenzado a repartir y que seguirá entregándose en los próximos encuentros.
▪️Cerramos 2025 con Valencia… y abrimos 2026 con nueva fecha:

🟠Próximo Diálogo Novartis:
🗓️Jueves 5 de marzo de 2026
📍Lugar: La Laguna Gran Hotel-Tenerife

Gracias a todas las personas que han participado en estos encuentros y a Novartis por su compromiso continuo con la comunidad de pacientes con LMC.

03/02/2026

🧬 Disponible en nuestra web: Actualización del Monográfico de Revisión de Medicamentos en LMC 2025

Ya puedes acceder en nuestra página a la actualización del monográfico de revisión de tratamientos en Leucemia Mieloide Crónica (LMC) 2025, un documento de referencia que recopila de forma clara y estructurada la información más reciente sobre el manejo de la enfermedad.

Este monográfico revisa los principales tratamientos disponibles, con especial atención a los inhibidores de la tirosina cinasa (ITK), e incluye contenidos clave sobre:

• Monitorización hematológica, citogenética y molecular
• Manejo de resistencias e intolerancias
• Efectos adversos y su impacto clínico
• Rol de la atención farmacéutica
• Estrategias actuales como la interrupción del tratamiento en pacientes seleccionados

📘 Puedes consultarlo y descargarlo en nuestra web.

29/01/2026

✨ Aelemic ha tenido el honor de participar en la Semana de la Hematología organizada por el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

🩸 Hemos compartido espacio en el Coloquio con Pacientes y Asociaciones, un encuentro lleno de escucha, cercanía y compromiso con quienes viven con enfermedades hematológicas. Gracias por abrirnos las puertas y permitirnos sumar desde lo emocional y lo humano.

🤝 Gracias a la organización, a los profesionales sanitarios y, sobre todo, a los pacientes y asociaciones que nos inspiran cada día. Seguimos trabajando por una atención más cálida, consciente y conectada.

📍 Murcia, 26–28 enero 2026

11/01/2026

🧠 Programa Online de Apoyo Psicológico AELEMIC

🌿 Enero: Los días previos a la consulta — cuando la mente se adelanta

Los días antes de una revisión médica suelen activar un mecanismo muy humano: la anticipación negativa. La mente imagina escenarios que aún no existen y los “¿y si…?” empiezan a ocupar demasiado espacio.

En personas con LMC, este proceso puede sentirse aún más intenso: aunque los resultados sean estables, el cuerpo recuerda la incertidumbre del diagnóstico y se pone en alerta.

En el taller de este mes profundizaremos en:
✨ Qué es la anticipación negativa y por qué aparece
✨ Cómo funciona el miedo en los días previos a la consulta
✨ Por qué imaginamos lo peor incluso cuando todo va bien
✨ Cómo cambia este proceso según el momento (diagnóstico, seguimiento, discontinuación)
✨ Herramientas prácticas para regular mente y cuerpo

🗓 Reunión online: 29 de enero a las 18:00h
💻 Actividad gratuita por Zoom
👩‍⚕️ Dirigida por Soledad de Linares Fernández, Psicóloga Experta en Psicooncología
📌 Inscripción disponible en nuestra web

Este espacio está diseñado para ayudarte a sostenerte mejor en esos días previos, poner límites a la anticipación y recuperar claridad sin exigirte “estar tranquilo”.

Porque comprender lo que nos pasa no elimina el miedo, pero sí lo hace más llevadero.

30/12/2025

✨ Disponible en YouTube ✨
Presentamos la sinopsis oficial del Congreso AELEMIC, dedicado a la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) y celebrado en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

Un encuentro lleno de conocimiento, testimonios y avances que impulsan nuestra misión: acompañar, informar y dar voz a pacientes y familias.

🎥 Puedes ver el video completo en nuestro canal de YouTube.

🔗 Enlace en la bio.

AELEMIC

21/12/2025

✨ La alimentación puede marcar una gran diferencia durante el tratamiento de la LMC.
En nuestro nuevo artículo te contamos cómo la dietoterapia ayuda a mantener la energía, reducir efectos secundarios y apoyar la eficacia del tratamiento.

🍎 Descubre:
• Cómo personalizar la alimentación según cada paciente
• Qué alimentos ayudan a mejorar el bienestar
• Qué evitar para no interferir con la medicación
• La importancia de la hidratación y la energía diaria

📖 Lee el artículo completo en nuestra web y profundiza en todas las recomendaciones y pautas prácticas.

https://aelemic.org/seccion/la-dietoterapia-en-la-lmc

🎤 Y si quieres ir un paso más allá, no te pierdas la ponencia de Raquel Sánchez, dietista integrativa especializada en Nutrición y Cáncer, presentada en el Congreso AELEMIC 2025 celebrado en Barcelona.

15/12/2025

Este viernes 19 a las 18.00 tenemos nuestro taller online gratuito de Apoyo Psicológico a pacientes de LMC.
En este segundo taller el tema será "Mi tratamiento en mi vida y no mi vida en el tratamiento"

Impartido por Soledad de Linares Fernández,
Psicóloga Experta en Psicooncología y CP

Un programa online pensado para acompañarte, resolver dudas y ofrecer recursos prácticos que te ayuden a vivir mejor con la leucemia mieloide crónica (LMC).

Inscríbete en el link del perfil y prepárate el encuentro accediendo a la información sobre el tema en la sección NOTICIAS de nuestra web.

05/12/2025

La reciente aprobación europea del medicamento Scemblix (Asciminib) como tratamiento de primera línea abre un nuevo escenario terapéutico. Desde AELEMIC queremos acercar esta información a los pacientes a través de preguntas directas y esenciales.

En AELEMIC conversamos con Valentín García Gutiérrez, presidente del Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC), una de las voces más reconocidas en el ámbito de la LMC en España. Con una trayectoria de referencia en investigación clínica, tratamiento y seguimiento de la LMC, García Gutiérrez trabaja junto a especialistas de todo el país para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes.

Si quieres leer la entrevista, entra a la sección de NOTICIAS de nuestra web o accede al link que encontrarás en el Perfil de este IG.

03/12/2025

Convivir con una enfermedad crónica como la leucemia mieloide crónica (LMC) es aprender a caminar por una cuerda fina entre el control y la libertad. El tratamiento, que representa la esperanza, también puede convertirse en una presencia que todo lo ocupa. Al principio, los horarios, las revisiones, los efectos secundarios o las restricciones marcan el ritmo del día. Parece que la vida empieza a girar alrededor de una pastilla.

Si te sientes así, recuerda que no estás solo. Aelemic ha creado un nuevo servicio de apoyo psicológico impartido por Soledad Linares Fernández, experta en psicooncología especializada en cáncer y CP. en el que trataremos temas que nos afectan a todos como pacientes de LMC.

El día 19 de diciembre a las 18:00h te esperamos al segundo taller online totalmente gratuito,
en el que este mes hablaremos de "Tratamiento en mi vida y no mi vida en el tratamiento".

Visita el link del Segundo Taller que encontrarás en el perfil o accede a la información en el blog de nuestra web.

¡Inscríbete ya!

03/12/2025

✨ ✨
Hoy, desde Aelemic, queremos rendir un homenaje muy especial a quienes dedican su vida a cuidar la nuestra: los médicos, y en particular, a los hematólogos que acompañan cada paso del camino a quienes convivimos con la Leucemia Mieloide Crónica (LMC).

Su trabajo va mucho más allá de un diagnóstico.
Es investigación, empatía, escucha, precisión, humanidad y compromiso.
Gracias a ellos, miles de personas encontramos orientación, esperanza y tratamientos que cambian —y salvan— vidas.

👩‍⚕️👨‍⚕️ Gracias por su dedicación, por cada consulta, cada explicación clara, cada ajuste de tratamiento y cada gesto de apoyo.
Su labor es esencial para que podamos vivir con calidad, tranquilidad y confianza.

Desde Aelemic, celebramos su vocación y les enviamos nuestro profundo reconocimiento.
¡Feliz Día Internacional del Médico! 💙🩺

Aelemic GraciasMédicos

Dirección

Avenida De Córdoba, 15
Madrid
28026

Página web

http://www.aelemic.org/

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