02/05/2026
En tidligere gjest i Casa Chil har sendt innspill til Helsedirektoratet i forbindelse med utarbeidelsen av nye retningslinjer for hvordan personer med CFS/ ME skal møtes av helseprofesjonelle.
Her er hennes innspill:
«Viser til høringssvar fra psykologspesialist Rune Karlson vedr. bruk av begrepet OKU (Overbelastningsforårsaket kronisk utmattelse) i behandling av langvarig utmattelse.
Etter flere år med utmattelse etter kreftbehandling, inkludert flere runder med deltakelse på rehabilitering i offentlig regi, kom jeg over boken «Utmattelse» av Rune Karlson. Jeg var på den tiden ikke i stand til å lese en bok, men hørte lydbokversjonen, laget med tanke på oss som pga utmattelse ikke klarer å lese.
Det var som boken beskrev mine opplevelser og satte ord på min situasjon. Det er første gang jeg virkelig har følt meg hørt, og det uten at det egentlig handlet om meg, og var skrevet av en som aldri har møtt meg. Begrepet OKU dekker mye mer enn fatigue, som brukes om utmattelse etter kreftbehandling. I mitt tilfelle var det sykdommen og behandlingen som utløste den handlingslammende utmattelsen, men dette alene var ikke grunnen til at det ble så langvarig. Mange år med belastninger i forkant av sykdommen, både privat og i arbeidslivet, gjorde at jeg ikke klarte å komme meg igjen da behandlingen var over.
Under rehabiliteringsoppholdene var fysisk aktivitet i grupper, kursing i gruppe og gruppesamtaler hovedbehandlingen. Jeg opplevde at dette forverret min utmattelse. Mitt behov var nettopp å ikke ha ansvar og sosial kontakt, og å lære meg å ta hensyn til signalene kroppen/hjernen ga når det var for mye. På den tiden var så og si alt for mye, også fysisk aktivitet. Det å ikke klare å delta på aktivitetene som var satt opp opplevdes som et nederlag, og jeg mistet gradvis troen på at jeg kunne bli bedre. Veiledningen jeg fikk handlet i stor grad om å lære å leve med utmattelsen, ikke å komme ut av den. Jeg ble gradvis så deprimert av situasjonen at jeg begynte på antidepressiva.
Etter å ha lest (hørt) boken Utmattelse, og beskrivelsen av forskjellen mellom depresjon og OKU, sluttet jeg på antidepressiva som jeg da hadde brukt i flere år. Jeg merket ingen forskjell da jeg sluttet med medisinen, noe som for meg bekreftet at det var OKU jeg hadde.
På grunn av utbetaling av pasientskadeerstatning, hadde jeg råd til å melde meg på 5 ukers behandling på Casa Chil. Dette er det eneste stedet jeg vet om der man kan få tilpasset behandling og tilrettelegging for å komme ut av denne typen utmattelse. Jeg kan ikke forstå at det ikke gis offentlig støtte til å delta på opphold her! Den femte uken, uten ansvar, telefon og sosial kontakt, og uten krav til fysisk aktivitet, men med tett oppfølging av psykolog, merket jeg betydelig bedring. Først da føltes det naturlig og ikke som en enorm utfordring å gå i dusjen da jeg sto opp. Det var for meg det tydeligste tegnet på at jeg var blitt veldig mye bedre.
Livskvalitet bør stå i fokus! Dersom flere pasienter får behandling tilpasset sin situasjon, vil mange flere enn i dag få et liv som ikke bare handler om å eksistere. Ved å ta inn OKU som begrep, både i kartlegging og behandling av pasienter med langvarig utmattelse, vil dette kunne sikres.
Det er viktig for meg at også stemmen til oss som trenger og har erfaring med denne behandlingen blir hørt. Jeg håper derfor mitt innspill, i likhet med andre som har delt sine erfaringer, vil bli tatt med i det videre arbeidet med planen.»
Fristen for å sende inn dine erfaringer til Helsedirektoratet er 4.mai
