28/09/2023
Discapacidad, adolescencia y transición a la vida adulta.
TESTIMONIOS
No se nos ocurre una forma mejor de concienciar, de hacernos oír, de dar visibilidad a nuestras situaciones y al día a día de convivir en primera persona con la discapacidad de nuestros hijos y familiares que hacerlo que a través de los testimonios de las propias familias.
Testimonios reales, esos que cuestan leer, que probablemente incomoden y hagan cambiar de lectura a quienes no conocen o viven ajenos al mundo de la discapacidad, pero en eso consiste nuestro propósito, en visibilizar, en normalizar, en humanizar y por supuesto en argumentar nuestras peticiones al Instituto Murciano de Acción Social - Imas y a la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad, haciéndoles ver que detrás de cada expediente, de cada número, de cada caso, hay una persona con discapacidad, a la que hay que poner cara, nombre y apellidos, dando a conocer su realidad en al día a día y las circunstancias familiares
Es por eso por lo que insistimos en la necesidad de conocer y tratar de forma individualizada cada caso, cada plaza que se destine para nuestros hijos, para que se hagan las cosas bien, para que se les den los centros adecuados a sus características y capacidades,
Hoy nos hacemos eco del testimonio de una madre, Vanesa Pérez Padilla, en este caso de la madre de Rodrigo a la que admiramos mucho y seguimos su blog; ¿Y de verdad tienes tres? Familias diversas, Autismo, EERR y Salud.. desde nuestra plataforma.
Rodrigo en cuestión de mes y medio ha comenzado a exacerbar conductas nada adaptativas haciendo el día a día un poquito más complicado, algo que, por otro lado no nos pilla de sorpresa ya que estamos en pleno apogeo de la adolescencia cuando nos quedan poco más de tres meses para cumplir los 16...
Ya he comentado en alguna ocasión que ha desarrollado la manía de meter la mano en el plato de la comida (y ahora escupir lo que tenga la boca también) si algo le molesta o le incomoda. Hablamos de que haya más de una persona en la cocina, por ejemplo, que no estés pendiente de él sentado a su lado, que se niegue a comer solo y le sigas insistiendo en que tiene que coger la cuchara porque sabe, y otras veces por razones que desconocemos.
El domingo estuvo pidiéndome el desayuno desde las 4 de la mañana y fue agotador contenerlo hasta que era la hora en la que sí podía. Una vez allí, exigiendo y exigiendo, fue sentarnos y empezar a lanzar la leche, meter las manos, sacudirlas...Si le quitaba la taza lloraba porque realmente tenía hambre. Si la dejaba era un espectáculo de trozos de comida volando por todas partes.
Estuvimos 45 minutos de reloj, durante los cuales tuve que recalentar varias veces el tazón, me enfadé con él, respiré hondo, se desquitó pegándome manotazos, le regañé, intenté razonar en vano, lloraba, me abrazaba, comía, me levantaba y me echaba agua en la cara para volver a sentarme...
Al final se lo comió casi todo porque ya os digo que estaba muertísimo de hambre.
Mi conclusión porque no me dejó comprobarlo: creo que tenía la garganta un poco irritada y sentía malestar.
Este día a día cada vez comienza a ser más habitual y cuesta. Repito, no nos olvidemos nunca de que estos niños, que tantas alegrías nos dan con cada pequeñísimo logro, llegan a ser adolescentes y luego adultos con cambios y nuevas dificultades.
Creo que es fundamental observar, mantener la calma -algo muy complicado porque la paciencia es finita y se agota-, y no olvidar que nuestro hijo sigue estando ahí.
Aprender a mirarlo con otros ojos pero con el mismo amor, en ese punto estoy.
