ELA Balears

14/04/2026

🫶🏻🏃Gracias al por ofrecer a .carlos un dorsal solidario para que pueda participar este domingo 18 de abril en esta carrera a favor del .

👍🏼Sabemos que las inscripciones están agotadas, así que muchas gracias por esa oportunidad de dar visibilidad a la causa y dejar participar a Carlos.

🏃🏻‍➡️Nos vemos en Magaluf!!!

11/04/2026

🏃Cada año el CEIP Es Puig de Lloseta organiza una carrera solidaria y este año han decidido donar lo recaudado a nuestra entidad.

🫶🏻Eventos como este nos hacen especial ilusión no solo por la donación, que nos servirá para comprar material médico, como camas articuladas, sillas basculantes… que no entra por IBSalud y que nosotros cedemos a nuestros/as usuarios/as, sino por la visibilidad que nos dan en un entorno tan importante como es el juvenil. Ver niños y niñas que practican deporte por una causa solidaria implican unos valores importantes que esperemos les dure toda la vida y los transmitan.

🙏Gracias al y a todo el pueblo por apoyar y organizar la carrera.

11/04/2026

⚫ Triste noticia para el séptimo arte y, en concreto, para los seguidores de la mítica serie estadounidense Juego de Tronos: ha fallecido, a los 35 años, el actor Michael Patrick, a causa de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La enfermedad, neurodegenerativa e incurable, se le diagnosticó en febrero de 2023. El intérprete y escritor irlandés ha perdido la vida en el Hospice de Irlanda del Norte, donde recibía cuidados paliativos, rodeado de su mujer, Naomi Sheehan, y de sus seres queridos.

La noticia ha conmocionado al mundo del espectáculo y ha vuelto a poner el foco sobre una patología que, pese a ser poco frecuente, tiene un pronóstico devastador y apenas deja margen de esperanza a quienes la padecen.

✍ Jesús Carmona

10/04/2026

💔Es muy doloroso perder a un ser querido.
👥Cuando vives con una persona que padece ELA u otra enfermedad grave, saber gestionar la convivencia con la propia enfermedad y el inevitable final es complicado.

🫂En estos talleres compartimos experiencias con personas que han pasado por lo mismo, con profesionales y se proponen consejos para gestionar y amortiguar el golpe.

🫶🏻Gracias a todos los que participasteis y abristeis vuestro corazón para hablar y compartir estos momentos tan íntimos y personales para ayudar a otras personas que se encuentran en esa misma situación. Sentir que no estás solo/a, que lo que sientes es normal y que en algún momento cambiará, reconforta.

💙Estos talleres tan necesarios, no serían posibles sin la financiación de . Gracias!

27/03/2026

🎙️Esta semana, Cati Rigo, presidenta de ELA Balears, Mari Lozano, vicepresidenta de ELA Balears i Tiffany Blackman, creadora del han pasado por los micrófonos de y han compartido esta iniciativa con Elka Dimitrova.

🎯Han explicado todos los detalles en qué consiste este reto, quién puede participar y cómo pueden donar todas las personas interesadas en contribuir a ayudar a personas que padecen esta enfermedad y sus familias.

📻Os invitamos que escuchéis la entrevista entera aquí:
https://www.ondacero.es/emisoras/baleares/mallorca/noticias/sumate-reto-team-57-ela-baleares_2026032369c1420c9a8d2b30c1b68933.html

26/03/2026

🎯 Treballam perquè les oportunitats arribin a tothom.

👥 El director insular d'Inclusió Social, Andreu Jaume Castañer, s'ha reunit amb Impulsa Igualtat Illes Balears per estudiar noves vies de col·laboració amb el Servei d'Acompanyament a la Inclusió Social (SAIS).

✅ Reforçam l’atenció i l’acompanyament a persones que necessiten suport en el seu procés d’inserció social i laboral.

Consell de Mallorca Aspaym Baleares ABDEM, Associació Balear d'Esclerosi Múltiple ELA Balears Asociación Rehacer

22/03/2026

EL PRECIO DE CUIDAR: EL DRAMA DE PEDRO Y LA LUCHA INCANSABLE DE CONELA PARA QUE LA LEY ELA LLEGUE A LOS HOGARES

Un marido obligado a dejar su empleo para asumir más de 3.000 euros mensuales en cuidados evidencia la urgencia vital de hacer efectivos los recursos de la nueva legislación. Detrás de esta demanda hay todo un movimiento social que no dejará de pelear hasta lograr su implantación total.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo paraliza el cuerpo de quien la padece; a menudo, también asfixia económicamente a todo su entorno. La historia de Pedro, cuya esposa de 47 años convive con la enfermedad desde hace seis, es el reflejo exacto de una realidad insostenible que miles de familias españolas afrontan en silencio. Con su mujer con movilidad muy reducida y dependiendo de respiradores las 24 horas del día, Pedro se ha visto abocado a tomar la decisión más dura: abandonar su puesto de trabajo para convertirse en cuidador a tiempo completo.

Los números de su día a día son abrumadores y no admiten debate. Los "gastos fijos" de esta familia superan los 3.152 euros mensuales. Esta cifra, inasumible para la inmensa mayoría de los hogares, se diluye entre nóminas de cuidadores de apoyo, fisioterapia, farmacia, alimentación adaptada y un consumo energético que no entiende de treguas. Pese a contar con el bono social, la necesidad vital de mantener las máquinas conectadas y una temperatura constante ha disparado su última factura de la luz a 170 euros.

Frente a este abismo financiero, la respuesta administrativa actual es ...

Puedes seguir leyendo esta noticia y otras, en nuestra página web: https://conela.org

17/03/2026

LA LEY ELA SE HACE REALIDAD: FRAN VIVÓ, EL EXBOMBERO QUE YA RECIBE LA AYUDA MÁXIMA PARA VIVIR CON DIGNIDAD

Tras ocho años de enfermedad y una larga travesía burocrática, este valenciano cuenta por fin con asistencia profesional continuada gracias al nuevo grado 3+ de gran dependencia.
Redacción

Articular cada letra es un desafío titánico para Fran Vivó, pero el mensaje que ha logrado componer compensa cualquier esfuerzo: "Podemos vivir con la dignidad de estar atendidos". A sus 37 años, este exbombero forestal valenciano, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace ocho, se ha convertido este 1 de marzo en uno de los primeros pacientes de España en percibir la prestación máxima contemplada por la nueva Ley ELA. Este hito ha permitido a su familia —sus padres y sus nueve hermanos— tomar aire tras años de desgaste extremo, al poder costear los tres cuidadores diarios que Fran necesita para sobrevivir en su cama, completamente inmovilizado.

"Yo no contaba con verlo en vida", confiesa emocionado Paco, el padre de Fran. Sus palabras reflejan la angustia de un colectivo históricamente olvidado. La Ley ELA, aprobada por el Congreso en octubre de 2024 y dotada con 500 millones de euros, ha tenido que atravesar un complejo laberinto administrativo al implicar a múltiples ministerios y normativas autonómicas. Sin embargo, tras la insistencia incansable de plataformas como ConELA, los primeros frutos ya son tangibles.

Estas prestaciones, canalizadas a través del nuevo grado 3+ de dependencia, pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales (cofinanciados entre el Estado y las autonomías) para garantizar cuidados ininterrumpidos. Mientras regiones como Castilla y León ya han aplicado este plan en 17 casos, la Comunidad Valenciana acaba de activarlo para cuatro afectados, siendo Fran uno de ...

Puedes seguir leyendo esta noticia y otras, en nuestra página web: https://conela.org

17/03/2026

‼️44 personas de todo un país parecen pocas, pero después de esperar más de un año, significan mucho

🔆Estas son las personas que han recibido las primeras ayudas contempladas en la Ley ELA. Repartidas entre Castilla León y Comunitat Valenciana y diagnosticadas de ELA u otras enfermedades graves extremas reconocidas dentro del grado III+.

🔍Estaremos atentas y seguiremos trabajando para que estas ayudas no paren de llegar a todo el territorio nacional.

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07/03/2026

06/03/2026

🫶🏻Eladio comparte con nosotros una reflexión profunda y muy honesta.

👉🏻La ELA es muy jodida. Y por muy buena actitud que tengas, a veces tienes días de bajón y no puedes evitarlo. Ya no solo porque ves como la enfermedad avanza y tu cada vez te vas apagando más, si no porque la gente de tu alrededor cambia, y es normal.

🤔Pero pensad en esto, cualquiera de nosotros se puede ver en la situación de tener ELA o otra enfermedad, porque esto no se escoge, te toca y todos tenemos papeletas.

🔆Escuchad a Eladio hasta el final y veréis como, dentro de lo malo, también se encuentra esperanza.

28/02/2026

📅 28 de febrer – Día Mundial de las Enfermedades Raras

🫂Desde ELA Balears, queremos recordar que detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias e historias de lucha diaria.

👥La ELA afecta a unas 4.500 personas en España, con cerca de 900 nuevos diagnósticos anuales, lo que equivale a tres casos diarios, situándose como una enfermedad de alta prevalencia entre las raras. Y si concretamos en las Baleares encontramos que unas 90 personas conviven con la enfermedad.

🧑🏻‍⚕️En el ámbito de las enfermedades raras, más de la mitad de las familias esperan años para obtener un diagnóstico. En el caso de la ELA, un diagnóstico precoz es clave para acceder antes a tratamientos, ayudas y apoyo especializado. El tiempo es vital.

Por todo eso hoy reivindicamos:
🔬 Más inversión en investigación, especialmente en enfermedades graves como la ELA.
🩺 Diagnóstico precoz y circuitos asistenciales ágiles.
🏥 Atención integral y especializada en todas las islas.
🤝 Apoyo real a las familias y cuidadoras/es.

Investigación, equidad y dignidad. Hoy y siempre. 💙