29/07/2025
Relatos de valentía
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Adrian no caminó hasta pasados los dos años. No dejó el pañal hasta los cinco. Y fue entonces, con esa misma edad, cuando pronunció su primera palabra: "agua". Aquel momento, aparentemente cotidiano, fue para su madre, Lidia Méndez, "muy emocionante". Pero antes de todo eso, hubo un camino de dudas e incertidumbre. A los pocos meses de nacer, Lidia empezó a notar que algo no iba bien. El diagnóstico no llegó por él, sino por su primo. A Marc, de 10 años, le detectaron el síndrome del cromosoma X frágil (SXF), una condición genética hereditaria que causa discapacidad intelectual. El síndrome X Frágil es la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética, solo por detrás del síndrome de Down. "El proceso es duro. Yo diría que es un duelo constante", confiesa Lidia, que se separó del padre de Adrian cuando él tenía 4 años. Desde entonces, lo cría sola. En su caso, llegar a la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil fue un punto de inflexión: "Desde el hospital me la recomendaron. Al principio cuando iba y veía a los niños, adolescentes y adultos con el síndrome de X frágil… pensaba que ese no era mi hijo. Estás en negación". Pero esa comunidad terminó siendo clave: "Allí encontré mis iguales. Personas que entienden lo que vives". Hoy, Lidia es presidenta de la asociación. "Ahora soy yo la que recibe a nuevas familias cuando llega un diagnóstico. Intentamos acompañarlas porque sabemos lo duro que es al principio. Pero también les decimos que, aunque hay días buenos y otros no tanto, el momento de la aceptación llegará". Actualmente, a sus 13 años, Adrian aún no puede mantener una conversación fluida, pero ha ganado conexión, herramientas y autonomía. A quienes acaban de recibir el diagnóstico, Lidia lanza un mensaje claro: "Haz red. Busca a tus iguales. Habrá duelo, sí. Pero acompañado, es más llevadero".
