01/03/2018
🤞🏼por más investigación!!!
Querido diario:
Hoy es el día de las enfermedades poco frecuentes.
También son conocidas como enfermedades raras, pero a mí me gusta menos esa palabra.
Lo raro es que vivamos en un mundo en el que la sanidad no sea el motor que lo mueve todo, cuando es lo único importante.
De las enfermedades poco frecuentes se sabe muy poco, porque afectan a un número limitado de personas y no se investiga todo lo que se necesita.
El objetivo de este día es sensibilizar, informar y posicionar a las enfermedades raras en las agendas de la Administración y de los medios de comunicación para que seamos conscientes del problema.
Lupus, fibrosis quística, ELA, síndrome del ovario poliquístico… ¡Tan raras no serán si a todos nos suena alguna!
Hace un tiempo la madre de una amiga se puso malita. Ella vivía en un pueblo en las montañas, como Heidi, pero sin el columpio largo. Mi amiga cogió su maleta llena de porsiacasos, dejó la ciudad y el miedo y se fue a salvar a su madre, aunque al final fue su madre la que le salvó a ella.
Volvió a subir las montañas para sentir lo que sentía su madre y para que ella también las subiera de alguna forma. La madre de mi amiga tenía ELA y ya no podía subirlas.
Pero vivió con su hija los mejores días, y los peores, porque el amor está para lo bueno y para lo malo y la lucha te hace más fuerte que las montañas.
La madre de mi amiga se fue al arcoíris de las madres, pero mi amiga ya no ha vuelto a tener miedo porque ella le enciende las estrellas por la noche para que no esté oscuro y el sol por las mañanas para que haya brillibrilli.
Y mi amiga y yo les devolvemos a nuestros padres que están en ese arcoíris el brillibrilli con las sonrisas.
En el Día de las Enfermedades Raras tiene que haber sitio para la esperanza, porque con la investigación que se necesita, la esperanza siempre irá a más.
Os animo a todos a que hagáis sonreír a los que ya no están ayudando a asociaciones como Fundela, FEDER, y decenas de entidades que ayudan. Un granito de purpurina hace montañas.
Me gusta ser rubia, pero a veces es difícil.
Voy a escribir al chico que me gusta para decirle que creo que el mundo iría mucho mejor si los políticos rescatasen personas en vez de autopistas o bancos.
