Neurofibromatosis con una sonrisa

05/01/2024

Esta noche, la más mágica del año dicen, pido y deseo que traigan un mundo más inclusivo para mi hijo, un mundo en el q no existan miradas de desaprobación por el comportamiento de un niño autista, un mundo donde no se juzgue a los padres que no pueden controlar una rabieta en la calle, un sistema educativo eficaz y eficiente para nuestros hijos, un sistema sanitario que sepa brindar a cada niño lo que necesita, independientemente de sus capacidades. Pido y deseo más investigación sobre las enfermedades raras, más ayuda psicológica para las familias que las sufren. En definitiva, lo que pido es muy poco , pero parece tanto....

01/10/2023

Dueños de PERFUMES.ES porfavor pagarme tengo hasta mi perra mala no la puedo llevar al veterinario porque no tengo dinero para pagarlo, me debéis 2 nóminas basta ya... han jugado conmigo mis hijos. Os e dicho que mi hijo necesita un tratamiento para el estómago mi perra esta fatal. No tiene nombre lo que hacéis de verdad..

30/09/2023

Hola que tal están todos??

Llevo mucho tiempo sin pasar por aquí...
He tenido un verano complicado el mes de Julio súper chachi ya que el cole hizo actividades para ir y estuvimos en Barcelona en hospital SJD, mis revisiones mis ojitos están bien veo bien eso esta genial. Lo malo que mu fibroma en la cabeza a crecido y tengo otro estamos desde julio esperando en Tenerife una resonancia urgente que nos pidió el dc en Barcelona aquí las cosas funcionan muy despacio...
Me han subido la medicación para ver si puedo controlar mis impulsos y controlar mi enfado aunque me cuesta mucho...
Me encanta ir a terapias me tratan súper bien..
Y aprendo un montón.
Ahora también soy celíaco y estoy en la prediabetes tengo que tener cuidado con todo y me enfado ya que soy muy selectivo con la comida.
También estoy entrado en pubertad con 7 añitos y sigo así en febrero nos da una medicación para frenar esto y no me pase ahora.
Estoy súper feliz con la vuelta al cole...

●Quiero expresar mi enfado en verano y no verano que no hagan actividades niños como yo, hay muchos porque sea autista y sea muy nervioso no signifique que quiera jugar.
● Quiero también que por favor hagan caso a mamá cuando me quejo o me ve mal y me lleve al medico y como no lo digo al doctor no se creen a mami, ella me conoces muy bien, en mi cabeza el bulto a crecido no entiendo porque te ngo que esperar tanto tiempo para ver qué me está pasando.

Cuando tengamos mis pruebas os lo diremos feliz de volver por aquí.

Un beso y feliz noche a todos

30/06/2023

Buenas llevo tiempo sin pasar por aquí, he tenido momentos de subidas y bajadas muy fuerte..
Ahora el miércoles nos vamos al hospital a hacernos una revisión médica de mis ojos haber como siguen esos tumores sin han crecido o no.
Me ha salido uno nuevo en la cabeza al lado del otro un fibroma bastante grande y se nota mucho.

Este verano estoy llendo al campamento del cole y me lo paso súper bien,hoy tuvimos la fiesta del cole hawaiana así me han vestido mis profes hoy. Llego muy cansado a casa.

Además de mi nf1 tengo más cositas una de ellas la más destacada es ni TEA y trastorno de conducta hoy he tenido un día mal estuve muy enfado y me hago daño..
Mama se pone muy triste y se pone a llorar al verme así, pero yo no controlo estos impulsos no se como poder controlarme.
El lunes tenemos phisquiatra haber si me vuelven a cambiar de medicación..


Pero miércoles nos vamos y el jueves después de las 4 consultas que tenemos sabremos más...

Un abrazo y feliz noche a todos

31/03/2023

Quien cumple hoy, 7 añitos cumples hoy te amo con todo ni corazón

25/02/2023

26/01/2023

Probando casco sin ruido así de tranquilo me he quedado

01/01/2023

Feliz año nuevo a todos llevo mucho tiempo sin pasar por aquí pero estamos pasando una etapa complicada de comportamiento no dormir 😴 y papa y mamá están agotados de no dormir me han a subido la dosis de la medicación pero cada día mi carácter es más 😐 complicado.

Os deseo feliz año nuevo

17/12/2022

Me encanta trabajar en cole

17/12/2022

Mis papis