Fundación Leucodistrofia Tubb4a

31/08/2025

🤝💙 31 de agosto – Día Internacional de la Solidaridad

La solidaridad no siempre se ve...
A veces es una mano tendida.
A veces, un mensaje de aliento.
Otras, un donativo, una sonrisa, una visita, un abrazo.

En Fundación TUBB4A vivimos la solidaridad cada día:
en cada profesional que se implica,
en cada voluntario que se entrega,
y sobre todo, en cada familia que, pese a todo, sigue adelante.

🌍 Hoy celebramos a quienes dan sin esperar nada a cambio.
Porque sin solidaridad, ninguna causa avanza.
Gracias por caminar con nosotros.

10/08/2025

🧬✨ Avances que nos llenan de esperanza

Desde la Fundación TUBB4A celebramos el trabajo de la Fundación N-Lorem, pionera en el desarrollo de terapias A*O (oligonucleótidos antisentido) para enfermedades genéticas ultrarraras, como la leucodistrofia TUBB4A.

Esta innovadora terapia ofrece una nueva vía de tratamiento personalizada, diseñada para actuar sobre el origen genético de la enfermedad.
Es un paso valiente hacia el futuro de la medicina de precisión.

💙 Aunque queda camino por recorrer, cada avance científico es una puerta abierta a la esperanza para nuestras familias.
Desde aquí, agradecemos a todos los investigadores, médicos y fundaciones que trabajan incansablemente por un futuro mejor.

🔗 Sigue conociendo más en: www.fundaciontubb4a.org
*O

07/08/2025

Un gran ejemplo de famila luchadora!!!

Sarah and Ryan Marta, proud parents of three girls from Central Texas, began noticing that their middle daughter, Kinsley, was slow to reach mobility milesto...

03/08/2025

🐴✨ ¡En Fundación TUBB4A galopamos hacia nuevas metas con nuestros valientes jinetes! ✨🐴

1️⃣ Capacidades y alegría
Nuestros pequeños demuestran que, pese a los retos de la mutación en el gen TUBB4A, su entusiasmo y fuerza no conocen límites. Montar a caballo les regala sonrisas, confianza y la sensación de libertad que todo niño merece. 🌟

2️⃣ Beneficios de la equinoterapia
La marcha del caballo se asemeja al paso humano, estimulando el equilibrio, la postura y el tono muscular. Cada sesión impulsa su coordinación, reduce tensiones y mejora su bienestar físico y emocional. ❤️‍🩹

🙏 Con cada galope, ¡reafirmamos nuestro compromiso de luchar contra las enfermedades raras y potenciar el desarrollo de estos increíbles niños!

📸 ¡Comparte esta publicación para difundir la esperanza y el poder de la equinoterapia!

26/07/2025

👵👴💙 26 de julio – Día Mundial de los Abuelos

Son los pilares silenciosos, los abrazos que sostienen, las voces que calman, los que siempre están…
En Fundación TUBB4A, sabemos que muchos abuelos no solo cuidan, también luchan, acompañan y creen.

💪 A su lado, cada familia se hace más fuerte.
💙 A su lado, nuestros niños caminan con más amor.

Hoy les rendimos homenaje por su entrega, por su paciencia y por ese amor infinito que no entiende de condiciones.

Gracias por ser raíz, refugio y fuerza.

22/07/2025

Hoy celebramos al órgano que guarda nuestros pensamientos, nuestros sueños... y también nuestros mayores desafíos.

🧠 En este Día Mundial del Cerebro, queremos dar visibilidad a quienes conviven con enfermedades neurológicas poco frecuentes, como la leucodistrofia TUBB4A.

Detrás de cada diagnóstico hay una familia, una historia de lucha y un niño que merece todas las oportunidades.

💙 Apoyar la investigación es darles esperanza.
💡 Entender el cerebro es avanzar hacia la cura.

Gracias por ayudarnos a dar voz a lo invisible.

13/07/2025

☀️✨ ¡Este verano en Fundación TUBB4A no entendemos otra cosa que la alegría, las risas y las aventuras inolvidables! ✨☀️

En la mejor compañía, nuestros pequeños exploradores van a hacer lo que más les gusta:
• Se empapan de sol en la piscina 🏊‍♂️, pero... ¡Con cuidado!
• Se derrochan de sonrisas en la playa 🏖️
• Disfrutan de helados fresquitos 🍦
• Se reúnen con amigos y familia para crear recuerdos que duran toda la vida 🤗
• Descubren la magia de viajar y soñar despiertos 🌍

Porque cada chapuzón, cada carcajada y cada rayito de sol les recuerda que…
¡La vida sabe mejor cuando jugamos juntos y despejamos la mente! 💛

👉 Dale “me gusta” si crees en el poder transformador del juego y comparte este post para contagiar alegría.

06/07/2025

Lucía nació el 10 de marzo de 2006 🎀👶. Los primeros meses todo parecía ir sobre ruedas ✅, pero al llegar a su primer añito, empezamos a notar que algo no encajaba 🤔💭.

Las palabras no llegaban 🗣️, el equilibrio era un reto constante ⚖️ y moverse le costaba más de lo habitual. También tenía muchas dificultades para dormir 😴💤. Tras múltiples visitas médicas y pruebas neurológicas 🧠, llegó el primer diagnóstico: ataxia espinocerebelosa, pero sin causa conocida.

Tuvieron que pasar 10 largos años para que un estudio genético revelara lo que tanto buscábamos 🔍: se trataba de una mutación en el gen TUBB4A 🧬.

Desde entonces, Lucía ha sido una luchadora incansable 💪. Gracias a un riguroso programa de estimulación, hoy puede caminar con ayuda o usando su andador. Pero lo que más destaca de ella no es su esfuerzo, sino su alegría desbordante ✨😊.

Lucía ilumina cada rincón con su sonrisa y nos recuerda que la fuerza más grande nace del corazón ❤️.
¡Ella es pura magia, ternura y determinación!

💖🌈🚀

30/06/2025

Great job!!!

29/06/2025

✨ ¡Estamos dentro de FEDER y no podemos estar más agradecidos! ✨
La Fundación TUBB4A ya forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras 💜🙌
Este gran paso significa mucho para nosotros:

💫 Más visibilidad para la leucodistrofia TUBB4A
🤝 Acompañamiento y formación para seguir creciendo
🏛️ Representación ante instituciones
🔬 Impulso a la investigación
🧡 Una red de apoyo con otras asociaciones

Ahora no caminamos solos. FEDER nos conecta, nos fortalece y nos acompaña para que podamos seguir luchando con más fuerza y esperanza por nuestras familias 💪💖

Gracias a todos los que lo hacéis posible.

Seguimos adelante. De la mano. Con esperanza.

💜✨

15/06/2025

Hoy celebramos un gran gesto de solidaridad! 🎉💙

Gracias a la increíble apuesta de La Sirenita, nuestro parque infantil favorito, hemos recaudado 500 € para seguir apoyando a quienes más lo necesitan. 🌟

Un aplauso enorme para el equipo de La Sirenita:
✨ Mar
✨ Gema
✨ Carlota
✨ Silvia

¡Mil gracias por todo el amor y la dedicación desinteresada que ponen día a día con los peques! 👶🤗 Vuestra generosidad ilumina sonrisas y multiplica la esperanza.

👉 Si tú también quieres unirte a nuestra causa, comparte este post y ayúdanos a seguir transformando vidas.

08/06/2025

Alejandro nació el 11 de septiembre de 2021 🎂👶 y, aunque su llegada fue feliz y sin complicaciones, pronto notaron que sus primeros hitos motrices no llegaban ✅. A los 3 meses ya aparecía nistagmo y gran hipotonía axial, y tras varias pruebas y resonancias descubrieron un retraso en la mielinización 🧠. Con dos años, el exoma genético confirmó la leucodistrofia asociada al gen TUBB4A 🧬.

Hoy, nuestro pequeño valiente no sostiene aún la cabeza, pero su sonrisa ilumina cada día 😊. Se comunica con cariño a través de CAA y el GRID3, comprende todo lo que se le dice y se ha adaptado de maravilla al cole junto a su hermano y amigos 🏫✨. Con el apoyo de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, Alejandro demuestra superación, perseverancia y un corazón gigante ❤️.

Su historia nos recuerda que, con amor y esperanza, nada es imposible. ¡Ánimo, guerrero! 🚀💙