Fundación Leucodistrofia Tubb4a

05/01/2026

👑✨ Esta noche, los Reyes Magos visitan hogares llenos de sueños e ilusión.

Desde la Fundación TUBB4A, deseamos que traigan esperanza, avances y salud para todos nuestros peques. 💛

Gracias a todas las personas mágicas que, con su apoyo, compromiso y solidaridad, hacéis posible que la investigación no se detenga y que la ilusión siga viva.

Que la magia de esta noche nos acompañe durante todo el año. ✨

01/01/2026

🎉✨ ¡Feliz 2026!

Comenzamos este nuevo año con ilusión, esperanza y el firme propósito de seguir luchando por los niños y niñas con TUBB4A.

Cada sonrisa, cada paso y cada avance nos acerca un poco más a un futuro más brillante y lleno de oportunidades. 💛

Gracias por acompañarnos, por creer y por estar siempre a nuestro lado.

Este 2026… ¡seguimos soñando en grande! ✨

30/12/2025

🔬✨ Avanzamos juntos hacia la esperanza ✨🔬

Este año ha marcado un paso importante en el camino hacia tratamientos para la mutación TUBB4A.

La n-Lorem Foundation ha iniciado tratamientos con A*O personalizados (oligonucleótidos antisentido) en pacientes, ofreciendo nuevas posibilidades terapéuticas para enfermedades genéticas ultrarraras.

Al mismo tiempo, el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) —junto a otras instituciones— continúa avanzando en el desarrollo clínico de terapias dirigidas para la leucodistrofia TUBB4A, acercándonos cada vez más a soluciones reales.

Nada de esto sería posible sin cada familia, profesional, investigador y organización que nos apoya, visibiliza y acompaña.

💛 Gracias por iluminar este camino con nosotros.
Porque aunque el viaje es largo, juntos estamos más cerca de una cura.

*O

23/12/2025

🎄✨ Desde la Fundación Tubb4a queremos desearte una Feliz Navidad llena de luz, unión y esperanza.

Gracias a todas las familias, profesionales, voluntarios y personas que nos acompañan cada día en esta misión.

Que estas fiestas nos recuerden que juntos somos más fuertes, y que cada gesto suma en el camino hacia nuevos avances para las leucodistrofias TUBB4A. 💛

10/12/2025

🎂💛 Hoy celebramos a Pau, una de esas sonrisas que nos recuerdan cada día por qué luchamos.

Le deseamos un cumpleaños lleno de alegría, amor y juegos, rodeado de quienes más le quieren.

¡Gracias, Pau, por inspirarnos a seguir trabajando por un futuro más esperanzador para todas las familias TUBB4A! ✨

03/12/2025

♿✨ Día Internacional de la Discapacidad

Hoy recordamos que la inclusión, el respeto y los cuidados no son opcionales: son derechos.

Desde la Fundación Tubb4a trabajamos para que cada niño, niña y familia afectada por leucodistrofias TUBB4A reciba el apoyo y la visibilidad que merece.

Sigamos construyendo un mundo donde todas las personas puedan crecer, vivir y soñar sin barreras. 💛

28/11/2025

20/11/2025

🌍 Hoy celebramos el Día de la Infancia recordando los derechos de todos los niños y niñas a crecer en un entorno seguro, con cuidados y en igualdad.

En Fundación Tubb4a trabajamos para que cada infancia tenga oportunidades y esperanza, sin barreras ni limitaciones. 💛

18/11/2025

🤝 La Fundación Unicaja colabora con la FUNDACIÓN LEUCODISTROFIA TUBB4A para impulsar nuestros Calendarios Solidarios 2025.

Este acuerdo refuerza nuestro compromiso conjunto con la investigación, la visibilidad y el apoyo a las enfermedades raras, destinando los fondos recaudados a avanzar en el diagnóstico temprano y en el desarrollo de terapias génicas.

Gracias a (Facebook) / (Instagram) por sumarse a esta causa y ayudarnos a seguir impulsando la esperanza y la investigación. 💛

Puedes leer la noticia completa aquí: Fundación Tubb4a – Colaboración con Unicaja
https://www.fundaciontubb4a.org/fundacion-unicaja-colabora-con-la-fundacion-leucodistrofia-tubb4a-para-impulsar-sus-calendarios-solidarios/

07/11/2025

La semana pasada, la Fundación N-lorem compartió valiosas charlas sobre terapias A*o, mostrando cómo la investigación y la innovación nos acercan a un futuro con más oportunidades para quienes viven con leucodistrofias. 💛

Si te lo perdiste, puedes ver las charlas completas aquí: https://shre.ink/o5Za

*O