Fundación Leucodistrofia Tubb4a

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Fundación Leucodistrofia Tubb4a

Contribuir al desarrollo de terapias génicas para la cura de la Leucodistrofia TUBB4A

28/02/2026

🌍✨ Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy alzamos la voz por todas las personas y familias que conviven con una enfermedad rara, como la leucodistrofia TUBB4A.

Este mes queremos llenar las redes de luz con nuestra campaña “Sonrisas que iluminan”.

😊 Súmate compartiendo una foto con tu sonrisa o con nuestra imagen, y ayúdanos a dar visibilidad a una realidad que necesita investigación, apoyo y esperanza.

Porque cada sonrisa cuenta y cada gesto ilumina el camino. 💛

22/02/2026

🎉💛 Hoy es un día muy especial: celebramos el cumpleaños de Mohamed.

Cada sonrisa suya nos recuerda por qué seguimos adelante, por qué la esperanza y la investigación son tan importantes.

Le deseamos un día lleno de alegría, cariño y momentos inolvidables junto a su familia.

¡Feliz cumpleaños, Mohamed! Gracias por inspirarnos cada día. ✨

19/02/2026

✨ La magia de la Navidad también floreció en forma de solidaridad ✨

Queremos dar las GRACIAS de corazón a por su precioso gesto durante el pasado mes de diciembre.

Por cada flor de Pascua vendida, destinaron un donativo a la Fundación TUBB4A, ayudándonos a seguir impulsando la investigación y acompañando a nuestras familias.

Detrás de cada planta hubo mucho más que un detalle navideño… hubo compromiso, empatía y ganas reales de marcar la diferencia.

Gracias por sembrar esperanza y por hacer que la solidaridad formara parte de la Navidad

14/02/2026

❤️✨ Hoy celebramos el amor en todas sus formas.

El amor por la familia, por los amigos, por quienes caminan a nuestro lado, por quienes investigan, apoyan y creen.

En la Fundación TUBB4A, el amor es el motor que nos impulsa a seguir luchando cada día por nuestros niños y niñas.

Gracias a todas las personas que formáis parte de esta gran familia y que hacéis que el camino sea más llevadero. 💛

04/02/2026

🎁✨ Os presentamos nuestro merchan solidario TUBB4A

Una forma especial de colaborar y dar visibilidad a la leucodistrofia TUBB4A a través de detalles solidarios para eventos, bodas, bautizos y comuniones.

Cada producto nos ayuda a seguir impulsando la investigación y a llevar nuestro mensaje de esperanza a más personas.

💛 Queremos hacer un agradecimiento especial a Virginia Alba, por su talento, sensibilidad y dedicación en el diseño de este merchan tan significativo.

Si quieres colaborar o solicitar información, escríbenos.
Juntos, cada gesto cuenta y cada sonrisa ilumina. ✨

29/01/2026

🔬✨ Avance importante en investigación para H-ABC

La United Leukodystrophy Foundation ha concedido una beca de investigación de 33.000 USD al Jun Xie y su equipo de la UMass Chan Medical School.

Este proyecto pionero se centra en el desarrollo de una terapia génica para H-ABC, una forma de leucodistrofia relacionada con el gen TUBB4A, que actualmente no cuenta con tratamientos efectivos.

La investigación explora una estrategia innovadora de silenciamiento génico, dirigida a células clave del sistema nervioso, y podría suponer un paso muy significativo hacia futuros ensayos clínicos y terapias transformadoras.

💛 Cada avance en investigación es una luz de esperanza para nuestras familias y para todas las personas afectadas por enfermedades raras.
Seguimos acompañando, informando y compartiendo cada paso en el camino hacia una cura.

21/01/2026

🤗💛 Hoy es el Día Internacional del Abrazo,
pero en TUBB4A los abrazos forman parte de nuestra medicina diaria.

Abrazos que sostienen, que dan fuerza y que curan el alma en los momentos más difíciles.

Gracias a todas las familias, voluntarios, profesionales sanitarios y seguidores que nos abrazáis cada día con vuestro apoyo constante.

🤍 ¿Nos regalas un abrazo virtual compartiendo esta publicación?

05/01/2026

👑✨ Esta noche, los Reyes Magos visitan hogares llenos de sueños e ilusión.

Desde la Fundación TUBB4A, deseamos que traigan esperanza, avances y salud para todos nuestros peques. 💛

Gracias a todas las personas mágicas que, con su apoyo, compromiso y solidaridad, hacéis posible que la investigación no se detenga y que la ilusión siga viva.

Que la magia de esta noche nos acompañe durante todo el año. ✨

01/01/2026

🎉✨ ¡Feliz 2026!

Comenzamos este nuevo año con ilusión, esperanza y el firme propósito de seguir luchando por los niños y niñas con TUBB4A.

Cada sonrisa, cada paso y cada avance nos acerca un poco más a un futuro más brillante y lleno de oportunidades. 💛

Gracias por acompañarnos, por creer y por estar siempre a nuestro lado.

Este 2026… ¡seguimos soñando en grande! ✨

30/12/2025

🔬✨ Avanzamos juntos hacia la esperanza ✨🔬

Este año ha marcado un paso importante en el camino hacia tratamientos para la mutación TUBB4A.

La n-Lorem Foundation ha iniciado tratamientos con A*O personalizados (oligonucleótidos antisentido) en pacientes, ofreciendo nuevas posibilidades terapéuticas para enfermedades genéticas ultrarraras.

Al mismo tiempo, el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) —junto a otras instituciones— continúa avanzando en el desarrollo clínico de terapias dirigidas para la leucodistrofia TUBB4A, acercándonos cada vez más a soluciones reales.

Nada de esto sería posible sin cada familia, profesional, investigador y organización que nos apoya, visibiliza y acompaña.

💛 Gracias por iluminar este camino con nosotros.
Porque aunque el viaje es largo, juntos estamos más cerca de una cura.

*O

23/12/2025

🎄✨ Desde la Fundación Tubb4a queremos desearte una Feliz Navidad llena de luz, unión y esperanza.

Gracias a todas las familias, profesionales, voluntarios y personas que nos acompañan cada día en esta misión.

Que estas fiestas nos recuerden que juntos somos más fuertes, y que cada gesto suma en el camino hacia nuevos avances para las leucodistrofias TUBB4A. 💛

Dirección

Avenida República Argentina 21 B, 2ª Planta
Seville
41011

Página web

https://www.fundaciontubb4a.org/

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