Fundación Leucodistrofia Tubb4a

Fundación Leucodistrofia Tubb4a Contribuir al desarrollo de terapias génicas para la cura de la Leucodistrofia TUBB4A

📚💛 No todos los niños aprenden igual… y eso no es un problema.Es una oportunidad.Las adaptaciones curriculares permiten ...
16/04/2026

📚💛 No todos los niños aprenden igual… y eso no es un problema.
Es una oportunidad.

Las adaptaciones curriculares permiten que cada niño aprenda según su ritmo, sus capacidades y su forma de entender el mundo.

✨ No se trata de bajar el nivel, sino de cambiar la forma de enseñar para que todos puedan avanzar.

Cuando adaptamos, conseguimos:
✔️ Más autoestima
✔️ Más motivación
✔️ Más inclusión real
✔️ Más oportunidades

Familias y docentes tienen un papel fundamental: acompañar, comprender y confiar en cada proceso.

💛 Gracias a por la creación de algunas de estas fichas, que ayudan a hacer el aprendizaje más accesible e inclusivo.

Porque sí, se puede llegar al mismo lugar… de muchas maneras diferentes.

🧬✨ Gracias a la investigación... la ciencia ya está cambiando vidas.Hoy, las terapias génicas están dejando de ser futur...
10/04/2026

🧬✨ Gracias a la investigación... la ciencia ya está cambiando vidas.

Hoy, las terapias génicas están dejando de ser futuro para convertirse en una realidad también en España:

🧒 Niños que recuperan funciones que habían perdido
👂 Casos de sordera genética que han recuperado la audición
💉 Terapias avanzadas que empiezan a aplicarse en enfermedades raras

La ciencia está avanzando hacia algo que hace unos años parecía imposible:
👉 tratar enfermedades desde su origen, el ADN

💚 Cada avance es una puerta abierta a la esperanza para muchas familias.

En Fundación Tubb4a seguimos creyendo, apoyando y dando visibilidad a la investigación.
Porque lo raro no debería significar invisible.

🪁✨ La Pascua es tiempo de ilusión, de aire fresco y de volver a mirar al cielo con esperanza.Como una cometa que vuela a...
02/04/2026

🪁✨ La Pascua es tiempo de ilusión, de aire fresco y de volver a mirar al cielo con esperanza.

Como una cometa que vuela alto, seguimos avanzando con fuerza, acompañando a nuestras familias y creyendo en un futuro con más oportunidades.

Porque incluso en los días difíciles… siempre hay espacio para seguir soñando. 💛

💛 Cuando la solidaridad nace de la comunidad educativa, todo cobra más sentido 💛El próximo 1 de abril, con motivo del Dí...
31/03/2026

💛 Cuando la solidaridad nace de la comunidad educativa, todo cobra más sentido 💛

El próximo 1 de abril, con motivo del Día del Deporte, el alumnado del Colegio Trilema El Carmen de Manises participará en una marcha solidaria cuya recaudación irá destinada a Fundación Tubb4a.

Esta preciosa iniciativa que ha surgido desde la Asociación de Familias del colegio y respaldada por el colegio, demuestra que cuando familias y escuela caminan juntas, el impacto es aún mayor.

Cada donativo, cada paso y cada gesto suman en este camino hacia la investigación y el apoyo a las familias que conviven con Tubb4a.

Desde la Fundación queremos expresar nuestro agradecimiento más sincero a , y a todas las familias por su implicación, generosidad y compromiso.

Nos emociona profundamente formar parte de acciones así, donde los valores, el deporte y la solidaridad se dan la mano.

Gracias por convertir un día de deporte en un día lleno de esperanza.

🧩💛 Para muchos niños con enfermedades neurológicas raras, el juego no es solo diversión… es terapia.A través del juego t...
26/03/2026

🧩💛 Para muchos niños con enfermedades neurológicas raras, el juego no es solo diversión… es terapia.

A través del juego trabajan habilidades motoras, cognitivas y sociales. Participan, aprenden, se expresan y, sobre todo, disfrutan.

La inclusión empieza en los pequeños detalles: adaptar, acompañar, comprender y permitir que todos los niños puedan participar.

Porque jugar también es crecer. Y crecer también es avanzar. ✨

💙 Hoy celebramos a todos esos padres que acompañan, sostienen y luchan cada día sin descanso. Padres que no solo enseñan...
19/03/2026

💙 Hoy celebramos a todos esos padres que acompañan, sostienen y luchan cada día sin descanso. Padres que no solo enseñan a caminar… enseñan a no rendirse.

Padres que celebran cada pequeño avance como una gran victoria y que convierten el miedo en valentía.

En Fundación TUBB4A sabemos que detrás de cada peque hay un papá que lucha, aprende, acompaña y ama sin medida.

Gracias por vuestra fuerza silenciosa, por vuestro amor incondicional y por no rendiros nunca.

Feliz Día del Padre 💛

🎉💛 Hoy celebramos el cumpleaños de Lucía.Su sonrisa nos recuerda cada día por qué seguimos luchando, investigando y dand...
10/03/2026

🎉💛 Hoy celebramos el cumpleaños de Lucía.

Su sonrisa nos recuerda cada día por qué seguimos luchando, investigando y dando visibilidad.

Le deseamos un año lleno de momentos felices, cariño y pequeños grandes logros.

Gracias, Lucía, por inspirarnos a seguir soñando en grande. ✨

🧬✨ La investigación no se detiene.Aunque aún existen desafíos y barreras de acceso, la ciencia continúa avanzando en enf...
05/03/2026

🧬✨ La investigación no se detiene.

Aunque aún existen desafíos y barreras de acceso, la ciencia continúa avanzando en enfermedades neurológicas raras como las leucodistrofias relacionadas con alteraciones genéticas como TUBB4A.

En los últimos años, los avances en:
🧬 Terapia génica
🧠 Medicina personalizada
💊 Nuevos enfoques neuroprotectores

están abriendo caminos que hace una década parecían imposibles.

La tecnología genética, como las terapias personalizadas y herramientas de edición génica, está ofreciendo nuevas oportunidades a familias que antes no tenían opciones.

Sin embargo, el acceso a tratamientos sigue siendo un reto en muchos casos. La investigación avanza, pero necesitamos visibilidad, apoyo y compromiso social para que nadie se quede atrás.

💙 En Fundación Tubb4a creemos firmemente en la investigación como motor de esperanza.

Porque lo raro no debería significar invisible.

🌍✨ Día Mundial de las Enfermedades RarasHoy alzamos la voz por todas las personas y familias que conviven con una enferm...
28/02/2026

🌍✨ Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy alzamos la voz por todas las personas y familias que conviven con una enfermedad rara, como la leucodistrofia TUBB4A.

Este mes queremos llenar las redes de luz con nuestra campaña “Sonrisas que iluminan”.

😊 Súmate compartiendo una foto con tu sonrisa o con nuestra imagen, y ayúdanos a dar visibilidad a una realidad que necesita investigación, apoyo y esperanza.

Porque cada sonrisa cuenta y cada gesto ilumina el camino. 💛

22/02/2026

🎉💛 Hoy es un día muy especial: celebramos el cumpleaños de Mohamed.

Cada sonrisa suya nos recuerda por qué seguimos adelante, por qué la esperanza y la investigación son tan importantes.

Le deseamos un día lleno de alegría, cariño y momentos inolvidables junto a su familia.

¡Feliz cumpleaños, Mohamed! Gracias por inspirarnos cada día. ✨

✨ La magia de la Navidad también floreció en forma de solidaridad ✨Queremos dar las GRACIAS de corazón a por su precios...
19/02/2026

✨ La magia de la Navidad también floreció en forma de solidaridad ✨

Queremos dar las GRACIAS de corazón a por su precioso gesto durante el pasado mes de diciembre.

Por cada flor de Pascua vendida, destinaron un donativo a la Fundación TUBB4A, ayudándonos a seguir impulsando la investigación y acompañando a nuestras familias.

Detrás de cada planta hubo mucho más que un detalle navideño… hubo compromiso, empatía y ganas reales de marcar la diferencia.

Gracias por sembrar esperanza y por hacer que la solidaridad formara parte de la Navidad

Dirección

Avenida República Argentina 21 B, 2ª Planta
Seville
41011

Página web

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