La sonrisa más bonita del mundo

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La sonrisa más bonita del mundo

Hola soy Álvaro y tengo una enfermedad ultrarara llamada Spata5. Estoy aquí para dar visibilidad.

22/09/2025

Adiós verano, hola otoño!

Ha sido un verano tranquilo, un poco accidentado. Los últimos veranos no son como los habíamos planeado pero la vida es así, siempre hay algo que te hace darte cuenta de que da igual lo que desees, da igual que lo planees, que la vida tiene algo diferente para tí y lo único que puedes hacer es aceptarlo y amoldarte a ello.

Hemos seguido con terapias pero hemos aprovechado mucho la piscina!

Ver esa sonrisa lo cura todo.

10/09/2025

🎒Pues llegó el día, el primer día de cole! 📚

Nunca imaginé que este día sería así. Pensaba que iba a ser un día más alegre y más bonito pero el caso es que duele. Se que va a estar en el mejor cole posible, con personas maravillosas que van a tratar a Álvaro con profesionalidad y con cariño, no podía estar en mejores manos. Gracias .

Pero la verdad que duele mucho porque creía que este día podría ir de la mano de mi niño, que me daría un beso, un abrazo y me diría adiós con su manita y con palabras y sobre todo iría andando por su propio pie. Pero la realidad es muy diferente. Lo hemos tenido que dejar en un minibús adaptado para ir a un cole donde a la vuelta no podrá contarme todo lo que le ha pasado.

Pero me quedo con lo importante y es que él va feliz y se que va a estar feliz. Va a estar estimulado en todo momento, va a trabajar, va hacer ejercicio, va a reírse, va a disfrutar y seguro que vamos a ver muchos cambios en él. 😊

Hoy es un pequeño gran escalón y cada día dolerá algo menos.

Empezamos una nueva etapa que seguro que será buena para todos.

01/08/2025

Se acabó una etapa, adiós a la guarde, hola al cole!

Nunca imaginé que está etapa fuera así. Deberíamos estar "peleándonos" con los pañales y con Álvaro para que hiciese sus cositas en un váter y poder ir quitándole los pañales. "Ya eres un niño mayor y tienes que ir al baño" Pero esa no es nuestra lucha. Seguimos con nuestras terapias, horas de bipe, andador, estimulación...Ni en vacaciones se para aunque se baja el ritmo.

Ahora tenemos que prepararnos para otra etapa muy diferente, la del cole, un cole de educación especial. Hacernos a la idea de que el ritmo es diferente, que estará más de 5 horas en otras manos que no son las nuestras y que no estaremos alguno de nosotros siempre con él.

Tenemos que soltarlo y confiar que está en buenas manos, que lo van a cuidar y van hacer todo lo posible para que el avance, a su ritmo porque como siempre digo avanzar lento también es avanzar.

Nuestro pequeño se gradúa, se hace mayor pero nunca te soltaremos de la mano.

28/07/2025

Cuando la discapacidad entra en tu vida todo da un giro de 360°. Pero no todo es malo y de hecho hay cosas que das hasta las gracias.

Así que nosotros hoy damos las gracias por cruzarnos en nuestra vida con familias maravillosas que se han convertido en parte de la nuestra. Este es el caso de la familia de Ibai, nuestro pequeño gran león que como Álvaro comparte una enfermedad rara.

Ellos luchan cada día por sacar adelante a Ibai y para ello crearon una asociación donde venden muchas cosas entre ellas estás camisetas preciosas para poder suplir los millones de gastos que sabemos de sobra que conlleva toda la enfermedad.

Gracias por curzarte en mi camino y hacer que tu familia sea parte de la mía. a tí también te queremos!

La vida compartida siempre es mucho mejor!

03/07/2025

Muchos ya conocéis a Nica, aparentemente una simple muñeca, pero es mucho más. Es un precioso proyecto impulsado por y para recaudar dinero para las enfermedades raras, para ayudar a sus diagnósticos, a investigarlas, a conocerlas pero sobre todo para poder tratarlas y ojalá algún día curarlas.

En España hay más de 7.000 enfermedades raras y que afectan a unos 3 millones de personas solo aquí en España. Muchas de estas personas ni siquiera tienen diagnóstico en sí.

Puede que ya hayáis visto más veces a Nica puesto que hay unas 100 viajando por toda España, recorriendo los hogares de miles de personas dispuestas a colaborar con la causa. No hace falta ni tan siquiera tener una Nica en tus brazos para poder aportar tu granito de arena.

Si ves una, abrázala, dona por una buena causa y que siga viajando!

https://www.elviajedenica.org/es/nicas/074

03/06/2025

Aquí tenemos la primera noticia que os teníamos que contar!

He sido admitido en el cole que queríamos!

Tras unas semanas de incertidumbre por el tema de plazas, puntos y demás, finalmente he obtenido plaza!!!

Hoy hemos ido a echar la matrícula y estaba muy contento. Hemos podido charlar con la directora, la enfermera, la médica, la fisio, la ptis y mi profe!

Es un cole de educación especial y voy a ir a un aula específica de sordoceguera y un día a la semana viene una profe de la .es

Estamos muy contentos porque nos han hablado muy bien del cole y estamos deseando conocer a nuestros compis y a todas las personas maravillosas que trabajan en el centro!

Nos vemos en septiembre!!!

04/05/2025

Feliz día a todas las mamás en especial a mí mamá atípica, todoterreno y superheroína.

Por tuS cuidados, por tus días sin dormir, por tus malabares para llegar a todo, por tus lágrimas, por tu fuerza, por tu positividad, por tu sonrisa pero sobre todo por tu amor y cariño.

Feliz día hoy y los otros 364 días.

❤️

13/04/2025

Otro sábado de Pascua que volvemos a juntarnos.

La familia que se elige!

Que suerte tenemos de los amigos que tenemos!!!

Para disfrutar y para cuando la vida nos pone algún obstáculo en el camino. Lo importante es que estamos siempre.

Que suerte tengo de mis primos y mis titas!

Os quiero!

29/03/2025

Hoy hemos tenido un día muy intenso.

Gracias a la por este maravilloso taller de

Si tenéis la oportunidad de ir a uno de sus talleres os lo recomiendo 100%. En esta ocasión era sobre la importancia de la salud mental en cuidadores de personas con discapacidad. Silvia es super cercana y cada palabra que dice sientes como si tú misma la dijeras. Os invito a bajaros la app gratuita de +family de la Fundación K**e Osborne donde podéis apuntaros a talleres o usar las miles de cositas que ofrece la app y la fundación a familias con discapacidad.

Gracias por todo lo que haces por familias como nosotras que sabemos lo difícil que es convivir con ello y que toda ayuda es poca cuando por desgracia tienes hijos con discapacidad.

Y no quiero olvidarme de dar las gracias a todos los voluntarios que han hecho que nuestros hijos estuvieran atendidos y felices y así poder estar pendientes del taller. En especial a Jota que ama su trabajo y eso se nota.

07/03/2025

Hoy os queremos presentar a una persona muy especial.

Posiblemente la habéis visto en varias de nuestras historias.

Ella es Cristina, Cristi, Cristofer Es de esas personas a las que llamas familia sin tener ningún lazo de sangre. Es de la familia que se elige.

Ella, la primera siempre en ayudarme, compartir mi historia, bueno nuestra historia pq ella la ha tomado como suya también. Que hay que recaudar dinero, pues m***a una jornada de tatus benéfica. Que hacemos un evento, pues ella se pone de jefa de barra. Que hay que vender camisetas, ella la primera en comprarla para ella y vender todas las demás. Y así podría estar muchos párrafos más, pq siempre es la primera en ayudar y apoyar.

Qué ha pedido por su cumpleaños? Que se hagan teamers de Álvaro para ayudarle. Qué pedimos nosotros? Que no nos falte nunca, que nos dure toda la vida pq personas así al lado te enriquecen la vida.

Gracias POR TODO y por nada como tú dices.

Feliz cumpleaños tita Cris!!! 🎂🎈❤️

Te queremos y te deseamos no lo mejor para tu día, si no para tu vida.

10/02/2025

Hoy es el día internacional de la Epilepsia!

La epilepsia es mucho más que convulsiones.

Parece que tenemos en mente que la epilepsia es causada por luces estridentes y que la persona empieza a convulsionar y a echar espuma por la boca y para nada es eso.

La epilepsia son como descargas eléctricas en el cerebro y a veces no son perceptibles por las personas pero si en un encefalograma.

Ese es el caso de Álvaro. Al principio sí que tenía movimientos repetitivos e involuntarios pero que se consiguieron frenar gracias a la medicación.

Pero eso no significa que ya no tenga episodios. Los tiene pero no los apreciamos. Por eso es tan importante realizarle los encefalogramas cada 6 meses.

Está prueba es indolora y consiste en colocarle un gorrito con electrodos y vigilarlo durante varias horas su respuesta en monitores. Está prueba a veces es muy temprano con privación de sueño, en la siesta o incluso hemos llegado a dormir allí.

En la última que hicimos (de siesta) no tuvo ningún episodio. Cuando nos dieron los resultados nos quedamos en shock pq no nos lo esperábamos. Nuestra neuróloga nos tuvo que decir, oye que es una buena noticia pq veía que no reaccionábamos. Íbamos con la idea de que estaba peor y no fue así!

Aún así seguimos vigilándolo pq eso no significa que la epilepsia se haya ido, si no que está controlada y que la medicación funciona.

A día de hoy tenemos que darle 3 medicamentos diferentes por la mañana y por la noche, además de seguir con su dieta cetogénica.

Pero lo importante es que está bien. Hay que quedarse siempre con lo positivo.

Feliz día internacional de la epilepsia a todos los que convivís con ella ya sea propia onde un familiar!

12/01/2025

Sois muchos los que nos preguntáis cómo podéis ayudar a Álvaro.

Hoy os presentamos una plataforma donde podéis donar 1€ al mes a la causa de

Con estas donaciones ayudáis a Álvaro en sus gastos en terapias y en los diferentes aparatos ortopédicos que necesita e irá necesitando.

Además estas donaciones las podréis deducir en vuestras declaraciones de renta.

Granito a granito se construye una m***aña.

Gracias a todos los que nos ayudáis de una forma u otra.

Dirección

SEVILLA
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Teléfono

+34664463322

Página web

http://www.lasonrisamasbonitadelmundo.org/

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