Enfermedades raras en Castilla-La Mancha

Enfermedades raras en Castilla-La Mancha Pretendemos conocer qué enfermedades raras hay en nuestra región

05/06/2024

Hoy estoy encendida. No puede ser que todos los trámites para problemas graves tarden tantísimo tiempo...
En el mes de octubre de 2023 valoraron a Ana Coral Villar Gómez de las Heras en el Centro Base nº8 de Madrid para actualizar el grado de discapacidad que tiene actualmente. En diciembre la empadronamos en Toledo, y en enero inicié los trámites de traslado de este expediente, puesto que la idea es que a partir de ahora todo se haga en Toledo. Escribí al centro base de Toledo (cerca de la estación de autobuses), y me contestaron que remitiera un formulario solicitando el traslado. Lo hice a principios de marzo. No hemos recibido respuesta aún, cuando se supone que es algo tan sencillo como ¡un traslado de expediente!. No tenemos la acreditación de su discapacidad actual, algo necesario para poder acceder a prestaciones que necesita. No puedo con estas cosas...
He escrito al centro base de Toledo, en el cual estuve hace más de un mes y no me supieron dar información entonces. Mi carta dice así.... y la acabo de enviar.

Buenos días:
Remitimos la documentación que nos solicitaban, de Ana Coral Villar Gómez de las Heras, a principios del mes de marzo, por registro electrónico de ventanilla única, sin que hasta el momento hayamos recibido respuesta. Mi hermana tiene 50 años y una gran invalidez debido a las secuelas de 9 neurocirugías que han tenido que realizarle desde los 21 años de edad. Se alimenta por sonda gástrica, tiene una parálisis de cuerdas vocales, pares craneales bajos e insuficiencia respiratoria, y acaba de salir del hospital por una neumonía bilateral por covid, con oxígeno domiciliario. Mi hermana está en situación muy vulnerable, con una discapacidad cercana al 100%, pero no tenemos forma de acreditarlo, y necesitamos la certificación para cualquier prestación que tramitemos para ella.
Fui en persona a este centro base hace aproximadamente un mes y medio para preguntar el estado en que se encontraba nuestra solicitud, y me dijeron que volviera de nuevo más adelante si no recibíamos respuesta.
Por favor, díganme qué hemos de hacer para conseguir ya la acreditación, pues la última valoración se realizó en octubre de 2023, y han pasado casi 9 meses y casi 3 desde que solicitamos el traslado de expediente.
Gracias, un saludo.

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Puedo imaginar lo que siente tanta gente en la misma situación, pero que quizás no tiene a nadie que le haga los trámites o que se pelee por ella. Es terrible

08/01/2020

Buenas noches. Llevo mucho tiempo sin compartir ninguna noticia en esta página, y solo hay una razón: el desánimo de ver año tras año cómo nuestra Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha muestra un interés mínimo por las enfermedades raras, y su actividad se limita a una publicidad que no aborda los problemas reales de los ciudadanos, y no da respuestas. Se creó hace unos años una Unidad de atención a las enfermedades raras que no dispone de apoyos suficientes para dar soluciones efectivas, y por otro lado, se creó un Registro de Enfermedades Raras que no ha sido sino un bonito anuncio publicitario. Creo que todo esto tiene que cambiar, y viendo el número creciente de personas interesadas en las enfermedades raras y en los problemas que tienen los afectados, quisiera pediros a todos los seguidores que dijérais en qué enfermedad rara estáis interesados, y cuales son los problemas que estáis teniendo en cuanto a la asistencia sanitaria o sociosanitaria. Mucho ánimo a todos.

Queda una semana para que comience el I Congreso de enfermedades raras que ha estado organizando la Consejería de Sanida...
02/11/2018

Queda una semana para que comience el I Congreso de enfermedades raras que ha estado organizando la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha junto con el Sescam. Hemos tratado de tocar temas comunes e interesantes para todas las enfermedades raras, aunque también se tratarán enfermedades concretas. Y está pensado también para los profesionales sanitarios, especialmente médicos. Os animo a pacientes, médicos y otros profesionales sanitarios a que os inscribáis y participéis en este congreso.

Dedicado a las enfermedades raras en general, comentando la situación en España y sugiriendo herramientas útiles para las asociaciones pequeñas.

El pasado día 1 de marzo tuvo lugar en el Colegio de Médicos de Toledo una mesa de debate sobre enfermedades raras en Ca...
04/03/2018

El pasado día 1 de marzo tuvo lugar en el Colegio de Médicos de Toledo una mesa de debate sobre enfermedades raras en Castilla-La Mancha. Este próximo martes día 6, la mesa se celebrará en la sede del Colegio de Médicos de Talavera de la Reina. Está dirigida tanto a profesionales sanitarios como a población general. ¡Os esperamos!
Toda la información en este enlace:
http://www.comtoledo.org/index.asp?idCon=1819

Esta mañana ha tenido lugar en la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha (Toledo) el acto conmemorativo del día int...
28/02/2018

Esta mañana ha tenido lugar en la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha (Toledo) el acto conmemorativo del día internacional de las enfermedades raras y la presentación de la nueva página web sobre enfermedades raras con información para ciudadanos y profesionales sanitarios. Además se ha hablado de la Unidad de Enfermedades Raras, donde una médico de familia y una trabajadora social atienden de forma personalizada a quien contacta con la Unidad. Tenéis toda la información en este enlace http://sescam.castillalamancha.es/ciudadanos/enfermedades-raras/unidad-tecnica-de-apoyo-las-enfermedades-raras

Información importante sobre el derecho a la segunda opinión médica en Castilla-La Mancha. Por favor, se ruega máxima di...
29/04/2016

Información importante sobre el derecho a la segunda opinión médica en Castilla-La Mancha. Por favor, se ruega máxima difusión. http://www.webenfermedadesraras.org/2016/04/derecho-la-segunda-opinion-medica-en-el.html?m=1

Este blog ha sido creado con la intención de recoger toda la información importante que se va generando sobre las enfermedades raras en España, y ofrecerla tanto a los afectados como a las pequeñas asociaciones que muchas veces no disponen de medios ni apoyo externo.

24/04/2016

El pasado 6 de abril se celebró una jornada sobre enfermedades raras, en la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha. Es una de las iniciativas que se están poniendo en marcha para promover mejorar la atención sanitaria a estas enfermedades y sus familias. El Servicio de Planificación (http://www.castillalamancha.es/gobierno/sanidad/estructura/dgspoeis/directorio) es el responsable de desarrollar estas medidas, y los profesionales directamente implicados son las Dras. Flor Morillo y Emma Catalán, en colaboración con los Servicios Centrales del SESCAM (Karina Villar).
Actualmente se está tratando de localizar a médicos que estén ya trabajando con determinadas enfermedades raras, para lo que se necesita la colaboración de las asociaciones y los afectados. Esperamos vuestra colaboración.

Web oficial del gobierno autonómico de Castilla-La Mancha con información sobre actividad administrativa, economía, educación, sanidad, servicios sociales, sede electrónica...

¡Os esperamos!
05/04/2016

¡Os esperamos!

Este blog ha sido creado con la intención de recoger toda la información importante que se va generando sobre las enfermedades raras en España, y ofrecerla tanto a los afectados como a las pequeñas asociaciones que muchas veces no disponen de medios ni apoyo externo.

23/03/2016

¡Ayúdanos a conseguirlo!¡vota por nuestro proyecto!

En diciembre de 2014 la Alianza VHL inició un ensayo clínico con propranolol para los hemangioblastomas (tumores) de retina que aparecen en la enfermedad de von Hippel-Lindau, enfermedad rara, cancerosa y hereditaria que no se investiga desde las instituciones públicas. Nuestra asociación, Alianza VHL, comenzó a financiar este proyecto, que se está realizando en el Hospital Virgen de la Salud, Toledo, con las Dras. Rosa Jiménez e Isabel Soler, gracias a las donaciones particulares y el apoyo de la gente.

Casi ha terminado el ensayo con los primeros 7 pacientes, y necesitamos hacer una ampliación (un estudio de extensión) para comprobar los efectos sobre los tumores. Explico todo el desarrollo en esta entrada del blog http://vonhippel-lindau.blogspot.com.es/2015/09/propranolol-reduce-la-viabilidad-e.html

El dinero se destinará a dar continuidad al proyecto, y más concretamente la financiación del desplazamiento de los pacientes - que vienen de diferentes puntos de España -, la contratación de una empresa que realice la monitorización del ensayo clínico, y el seguro de responsabilidad civil (en caso de que el CEIC lo considere oportuno).

El plazo para votar termina el 31 de marzo y vamos los segundos. El proyecto de los Mascoteros nos ha dado alcance en este fin de semana, en el que han sumado más de 3000 votos. Sin vuestra ayuda no nos será posible alcanzarles.
Esta es la página donde explicamos el proyecto http://www.vonhippel-lindau.blogspot.com.es/2016/03/votad-por-la-continuacion-de-nuestro.html

Y desde esta otra se puede votar directamente, pinchando en el enlace https://www.your-promos.com/promos/16518/participations/4261873

Si os metéis en nuestro perfil de facebook https://www.facebook.com/alianzavhl.espana, conoceréis un poco más sobre nuestra enfermedad.

Blog dedicado a informar sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, artículos médicos y científicos, investigación en VHL, Alianza VHL.

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