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Fundación Ahuce

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Fundación Ahuce

El objetivo general de la Fundación Ahuce es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares.

El objetivo general de la Fundación Ahuce es mejorar la calidad de vida,educación y la integración social de todas las personas con osteogénesis imperfecta

15/03/2026

Desde Fundación Ahuce queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Asociación Nazareno y Soledad de Astorga por la organización de la XVI Convivencia Musical Nazareno y Soledad, celebrada el pasado domingo 8 de marzo en el Teatro Gullón de Astorga.

Este concierto benéfico, en el que participaron la Banda Municipal de Música de Astorga y la Banda de Cornetas y Tambores “Jesús Nazareno y Virgen de la Soledad” de Astorga, es un magnífico ejemplo de cómo la música y la solidaridad pueden unirse para apoyar causas importantes.

Gracias a esta iniciativa solidaria, Fundación AHUCE ha recibido una donación de 1.893,73 €, que destinaremos a la investigación de la osteogénesis imperfecta.

Queremos agradecer también de manera muy especial a las familias que han hecho posible esta iniciativa y que han sido la cara visible de la entidad durante el acto benéfico, representando a nuestra comunidad y ayudando a dar visibilidad a la causa.

💙 Gracias a la organización, a las bandas participantes, a las familias implicadas y a todas las personas que asistieron y colaboraron.
Vuestra solidaridad nos ayuda a seguir impulsando la investigación.

08/03/2026

Hoy, 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, desde Ahuce y Fundación Ahuce nos unimos a COCEMFE y CEMUDIS para reivindicar los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad y reclamar una igualdad real y efectiva para todas.

💜 Este año se cumplen 20 años de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, un tratado internacional clave para garantizar la igualdad y la dignidad de las personas con discapacidad. Por ello, recordamos que los derechos reconocidos deben cumplirse plenamente y traducirse en oportunidades reales, especialmente en ámbitos como la educación, el empleo o la participación social.

Desde nuestras entidades queremos poner especial atención en las mujeres con discapacidad y, en particular, en las mujeres con osteogénesis imperfecta, que cada día demuestran que la fortaleza también se construye desde la resiliencia, la superación y la defensa de sus derechos.

03/03/2026

💙 Porque cada pERsona importa

Hoy hemos estado en Castellón en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 , una jornada muy especial presidida por Su Majestad la Reina , quien ha subrayado la importancia de avanzar en la equidad en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento.

En este marco, Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) ha hecho entrega de sus Reconocimientos 2026, poniendo en valor el compromiso de personas y entidades que trabajan cada día por las enfermedades raras.

Desde Ahuce y Fundación Ahuce hemos estado representados por varios de nuestros socios/as, dejando patente la importancia de la colaboración entre las personas con OI, las familias, los profesionales y la administración para seguir avanzando juntos.

Seguimos sumando esfuerzos.
Porque cada historia cuenta.
Porque cada pERsona importa. 💙

28/02/2026

📅 Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero en conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo y a 3 millones en España. Más de la mitad de las familias esperan más de 6 años para obtener un diagnóstico, y solo un pequeño porcentaje tiene tratamiento disponible.

Hoy queremos poner el foco especialmente en las personas con Osteogénesis Imperfecta (OI), una enfermedad rara que provoca fragilidad ósea, anomalias músculares, auditivas, visuales, cardiológicas, pulmonares, dentales, dolor crónico y fatiga y que requiere diagnóstico temprano, acceso a tratamientos, atención especializada y multidisciplinar e investigación continua.

La equidad en el acceso a pruebas diagnósticas, terapias y recursos sociales sigue siendo un reto.
💙 Porque cada persona importa.

www.fundacionahuce.org

26/02/2026

🎶✨ XVI Convivencia Musical Nazareno y Soledad ✨🎶

La Banda Municipal de Música de Astorga y la Banda Nazareno y Soledad de Astorga ofrecerán un Concierto Benéfico el próximo:

📅 Domingo, 8 de marzo de 2026
🕖 19:00 h
📍 Teatro Gullón – Astorga

🎟 Entrada: 5€
Donativo a beneficio de la Fundación Ahuce y AMOI Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta

💺 Fila 0 disponible para quienes quieran colaborar.
🎁 ¡Habrá sorteos durante el concierto con el número de tu entrada!

Una oportunidad perfecta para disfrutar de la música y colaborar con una gran causa 💙

¡Os esperamos!

25/02/2026

🌍✨ 📣 ¡Ya están abiertas las inscripciones! Evento Juvenil OIFE 2026 ✨🌍

¿Estás listo? El momento que todos esperábamos por fin ha llegado: ¡ya puedes inscribirte oficialmente al OIFE Youth Event 2026! 🚀

📍 Duderstadt, Alemania
📅 16 – 19 de julio de 2026
👥 Para jóvenes con osteogénesis imperfecta de 18 a 35 años

Prepárate para vivir cuatro días inolvidables llenos de:
🔥 Nuevas amistades
🤝 Intercambio cultural
💬 Experiencias compartidas
🏕️ Actividades dinámicas
💚 Inclusión, comunidad y mucha diversión💶 50€ por participante
(Incluye comidas, actividades y alojamiento)

🔗 Reserva tu plaza aquí:
https://oi-gesellschaft.de/oife-youth-event/

⏳ ¡No esperes demasiado!
Las plazas son limitadas y se asignan por orden de inscripción. Asegúrate de inscribirte lo antes posible para no perderte esta experiencia mágica ✨

📧 ¿Tienes alguna pregunta?
Escribe a: oife-youth-event@oi-gesellschaft.de
¡Hagamos de este evento algo legendario! 💫

24/02/2026

✨ Cerramos la Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta ✨

Del 19 al 22 de febrero hemos vivido unos días muy especiales en el Creer Imserso compartiendo aprendizaje, experiencias y, sobre todo, comunidad. ¡Gracias Creer Imserso por el uso de las instalaciones!

Queremos expresar nuestro agradecimiento más sincero a los y las ponentes que, de forma totalmente desinteresada, siempre están dispuestos a sumar, compartir su conocimiento y caminar a nuestro lado. Vuestra generosidad marca la diferencia.

Gracias también al equipo técnico, cuyo trabajo constante —muchas veces invisible— hace posible que todo salga adelante. Sin vuestro compromiso y dedicación, nada de esto sería posible.

Y, de manera muy especial, gracias a todas las personas participantes. Vuestras aportaciones, vuestros testimonios honestos y vuestra implicación dan verdadero sentido a esta Escuela. Nos inspiráis, nos impulsáis y nos ayudáis a seguir avanzando con más fuerza y convicción.

Seguimos trabajando y muy pronto compartiremos nuevas actividades y encuentros. 📅
Os animamos a estar atentos a nuestros canales oficiales para no perderos nada.

Gracias por formar parte. 💙 Seguimos.

02/02/2026

📣 Valoraciones de Fisioterapia en Barcelona

Desde Ahuce y Fundación Ahuce organizamos una jornada de valoraciones de fisioterapia presencial para personas con Osteogénesis Imperfecta.

🗓 12 de febrero de 2026
📍 Barcelona

👉 Actividad gratuita para personas socias de Ahuce
👉 Personas no socias: consultar condiciones

Una oportunidad única para recibir una orientación adecuada y personalizada, fundamental para mejorar la calidad de vida y el abordaje fisioterapéutico.

Esta actividad es posible gracias al apoyo del Ministerio de derechos sociales y agenda 2023 y Fundación ONCE

📞 Información y reservas: 663 29 99 55

22/01/2026

💙 Jornada Solidaria a favor de Fundación Ahuce
📅 Domingo 1 de febrero de 2026
🕚 Desde las 11:00 h
📍 C/ Carlos Cervera, 19 (Russafa)

Quinto y tapa 🍻 | Rifa 🎟️ | Balls al carrer 🎉
Ven, colabora y suma esperanza ✨

09/01/2026

📢 Nuevo estudio sobre rehabilitación en personas con enfermedades raras en España

Desde Share4Rare, en colaboración con Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundació Sant Joan de Déu, se ha puesto en marcha un estudio dirigido a pacientes con enfermedades raras residentes en España. El objetivo es evaluar la rehabilitación que reciben, incluyendo fisioterapia (motora y respiratoria), logopedia y terapia ocupacional, entre otras.

👉 ¿Qué se quiere saber?
✔ Nivel de satisfacción con las terapias rehabilitadoras.
✔ Si se están cumpliendo las prescripciones recomendadas.
✔ Necesidades que no están siendo cubiertas.
✔ Si hay diferencias en el acceso según la Comunidad Autónoma.

📝 ¿Cómo se participa?
Se trata de un cuestionario online anónimo que tarda 15-20 minutos en completarse.

🔗 Participa aquí:
https://www.share4rare.org/es/registration/evaluacion-de-la-rehabilitacion-en-pacientes-con-enfermedades-raras-en-espana

📌 Tu participación es fundamental para visibilizar las necesidades reales de rehabilitación y mejorar las políticas asistenciales en España.

06/01/2026

💙 ¡Volvemos el 7 de enero!

Los técnicos de Fundación Ahuce retomamos nuestra atención a partir del 7 de enero.

🕒 Horario de atención:
▪️ Lunes a jueves: 08:30 a 17:00
▪️ Viernes: 08:30 a 14:00

Debido a los recortes en las subvenciones públicas y al alto número de personas que estamos atendiendo, la atención se realizará únicamente con cita previa, llamando al 📞 663 299 955.

💙 Estamos deseando volver a hablar con vosotros, saber cómo estáis y acompañaros en todo lo que necesitéis.

No olvidéis que Fundación Ahuce es una , y que vuestro apoyo y comprensión son fundamentales para que podamos seguir ayudando

31/12/2025

¡FELIZ 2026! 🎆

Deseamos que el año que comienza esté lleno de salud, paz, honestidad, y momentos felices en compañía de vuestros seres queridos 💙

A las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias, que el 2026 nos traiga más momentos compartidos y razones para celebrar. 🎊

¡Os vemos pronto! 😉

̃onuevo

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Página web

http://fundacionahuce.org/

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