Fundación Ahuce

07/05/2026

💛 La comunidad OI también se construye compartiendo, escuchando y acompañándose entre iguales.

Hoy queremos compartir este vídeo del grupo de Barcelona, “Las Crujis”, un ejemplo precioso de la importancia que tienen los grupos de ayuda mutua para las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

Espacios donde compartir experiencias, apoyarse, reír, comprenderse y disfrutar juntos. Porque muchas veces, encontrarse con personas que viven situaciones similares ayuda a sentirse acompañado y comprendido de una manera muy especial.

💛 La OI va más allá de una entidad o una consulta médica. También está en las relaciones, en la comunidad y en esos vínculos que se crean entre personas que comparten vivencias y realidades.

Gracias a “Las Crujis” por dejarnos ver un poquito de esa unión, ese cariño y esos momentos compartidos que también forman parte del día a día de la comunidad OI.

07/05/2026

💛 Hoy queremos dar las gracias de corazón a todas las personas que ayer ayudaron a dar visibilidad a la osteogénesis imperfecta y a la realidad de las personas con OI y sus familias.

Gracias a quienes compartisteis una foto, un vídeo, un mensaje, una historia o simplemente os vestisteis de amarillo con los medios que teníais a vuestro alcance. Cada gesto cuenta y cada muestra de apoyo ayuda a que más personas conozcan qué es la OI y las necesidades reales de quienes conviven con ella.

Estamos muy emocionados y agradecidos por toda la participación, el cariño y la implicación recibida por parte de personas con OI, familias, profesionales, entidades y amigos de la comunidad.

💛 Y esto no termina aquí. Tenemos muchas más fotos y vídeos que iremos compartiendo a lo largo de hoy porque la visibilidad también se construye poco a poco, entre todos y durante todo el año.

Porque la osteogénesis imperfecta no tiene cura y las personas con OI conviven con ella los 365 días del año.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado.

06/05/2026

💛 Seguimos recibiendo vuestras fotos y emocionándonos con cada historia, cada familia y cada muestra de apoyo a la comunidad OI.

Hoy compartimos esta bonita imagen de Irene, Roberto y Elena, recordando también la importancia tan especial que tienen los hermanos y hermanas en la vida de muchas personas con osteogénesis imperfecta. Compañeros de camino, apoyo en los momentos difíciles y parte fundamental del día a día.

Irene, como muchas personas con OI, se encuentra actualmente recuperándose de una fractura reciente. Aun así, han querido sumarse a esta campaña de visibilidad y apoyo en el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.

💛 Porque la OI no solo la vive una persona, sino también las familias que acompañan, cuidan, apoyan y crecen juntas frente a cada reto.

Gracias, Irene, Roberto y Elena, por ayudarnos a seguir dando voz y visibilidad a la realidad de tantas personas y familias.

📲 Seguimos recibiendo fotos en el WhatsApp 663 299 955 y en redes sociales etiquetando a AHUCE y Fundación AHUCE.

06/05/2026

Hoy queremos dar las GRACIAS a las 2.717 personas que han votado nuestro proyecto “Programa de apoyo a la autonomía y la vida independiente de las personas con osteogénesis imperfecta” en La Voz del Paciente de CinfaSalud 💙

Este año la convocatoria ha sido especialmente difícil, con 436 entidades presentadas, y hemos conseguido quedar en el puesto 20º.
Un logro que no habría sido posible sin cada persona que nos ha apoyado, compartido y animado a conocernos y votarnos.

Gracias especialmente a las personas con OI y a sus familias, que una vez más han demostrado la fuerza de nuestra comunidad. Habéis sido la voz que ha llevado nuestro proyecto hasta aquí.

Seguiremos trabajando para fomentar la autonomía y la vida independiente de las personas con osteogénesis imperfecta, porque todas las personas merecen poder decidir sobre su vida, participar plenamente en la sociedad y contar con los apoyos necesarios para hacerlo posible.

Gracias por creer en nuestro proyecto y caminar a nuestro lado. 💫

06/05/2026

💛 Hoy queremos enviar todo nuestro apoyo y cariño a Mª Cruz, persona con osteogénesis imperfecta, que nos ha querido enviar su foto para sumarse al Día Mundial de la OI.

Actualmente se encuentra recuperándose de una fractura complicada tras haber sido además una de las personas gravemente afectadas por la DANA. Aun así, ha querido participar en esta campaña de visibilidad y seguir dando voz a la realidad de muchas personas con OI.

Momentos así reflejan la importancia de contar con apoyo, acompañamiento y una atención integral que tenga en cuenta no solo la salud física, sino también las necesidades emocionales y sociales de cada persona.

Desde Ahuce y Fundación Ahuce seguimos acompañando a Mª Cruz de manera multidisciplinar, trabajando junto a ella para apoyarla en este proceso de recuperación.

💛 Porque detrás de cada persona con OI hay una historia única, y porque la comunidad, el acompañamiento y el apoyo mutuo también forman parte del camino.

Te mandamos mucha fuerza, Mª Cruz.

06/05/2026

💛 La formación de los futuros profesionales es clave para avanzar en una atención más especializada y de calidad para las personas con osteogénesis imperfecta.

Hoy queremos agradecer a los estudiantes de Odontología de la Universidad Complutense de Madrid, encabezados por el Dr.Joaquín de Nova, su participación y apoyo en el Día Mundial de la OI.

El conocimiento y la sensibilización desde las etapas formativas son fundamentales para que las futuras generaciones de profesionales puedan comprender mejor las necesidades de las personas con enfermedades raras y ofrecer una atención más cercana, informada e inclusiva.

💛 Gracias por sumaros a esta campaña y ayudarnos a seguir dando visibilidad a la osteogénesis imperfecta y a la importancia de la formación y la investigación.

06/05/2026

💛 Hoy Leyre también ha querido sumarse al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.

Aunque justo ayer sufrió una lesión, ha querido participar igualmente en esta campaña de visibilidad y apoyo a la comunidad OI. Un gesto que refleja la realidad cotidiana de muchas personas con osteogénesis imperfecta: días buenos, días más difíciles… pero siempre con ganas de seguir adelante y formar parte activa de la comunidad.

Desde Ahuce y Fundación Ahuce queremos enviar mucho ánimo a Leyre y también a todas las personas con OI que estos días están recuperándose de una fractura, pasando por quirófano o afrontando una lesión.

💛 Porque visibilizar la OI también es mostrar la realidad diaria de muchas personas y familias, siempre desde la realidad, el apoyo mutuo y la importancia de seguir dando voz a las personas.

Gracias, Leyre, por sumarte a esta campaña y ayudarnos a seguir haciendo visible la OI.

06/05/2026

💛 La investigación abre nuevas puertas para las personas con osteogénesis imperfecta.

Compartimos esta imagen de Houria Boulaiz, catedrática del Instituto de Investigación Biomédica de Granada (ibs.GRANADA), que liderará un proyecto colaborativo entre investigadores de siete comunidades autónomas para avanzar en la aplicación de la terapia génica en osteogénesis imperfecta.

Este proyecto, en el que Fundación Ahuce colabora y forma parte esencial, busca desarrollar estrategias encaminadas a corregir las mutaciones genéticas responsables de esta enfermedad rara, abriendo nuevas vías de esperanza para mejorar la calidad de vida de las personas con OI y sus familias.

💛 Seguimos recibiendo vuestras fotos del Día Mundial de la OI y nos encanta ver cómo profesionales, familias, entidades y personas con OI se están sumando para dar visibilidad a esta realidad. ¡Nos encantaría recibir muchas más!

Seguimos también dando voz y reconocimiento a los profesionales e investigadores que trabajan cada día para mejorar el conocimiento, la atención y el futuro de las personas con osteogénesis imperfecta.

📲 Puedes enviarnos tus fotos por WhatsApp al 663 29 99 55 o etiquetarnos en redes sociales para compartirlas a través de los canales oficiales de Ahuce y Fundación Ahuce

06/05/2026

💛 Cada persona con osteogénesis imperfecta y cada familia viven una realidad única.

Hoy queremos dar voz a Hugo, a su mamá Vanesa y a toda su familia, que conviven día a día con la osteogénesis imperfecta. Porque detrás de cada diagnóstico hay historias de esfuerzo, adaptación, aprendizaje pero sobre todo muchísimo amor.

La OI es una patología heterogénea: no afecta igual a todas las personas ni todas las familias tienen las mismas necesidades. Por eso es fundamental escuchar sus experiencias, comprender su realidad y avanzar hacia una atención más personalizada, especializada e inclusiva.

Dar voz a familias como la de Hugo y Vanesa es también reivindicar más investigación, más recursos y más apoyo para todas las personas que conviven con esta enfermedad rara.

💛 En este Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta seguimos trabajando para que ninguna persona ni ninguna familia se sienta invisible.

Gracias, Hugo, Vanesa y familia, por ayudarnos a sensibilizar y acercar la realidad de la OI a la sociedad.

06/05/2026

💛 “He llevado la vida que he querido, nunca me ha limitado el miedo a romperme”.

En esta entrevista publicada en 20minutos.es, Álex Molina comparte su experiencia viviendo con osteogénesis imperfecta y reivindica una mirada más real y menos limitada sobre la OI. Su historia es un ejemplo de trabajo por mejorar su autonomía y derecho a decidir cómo vivir la propia vida.

Álex habla de deporte, trabajo, viajes, independencia y también de las barreras que todavía existen para las personas con OI: la falta de investigación, las dificultades de acceso a productos ortoprotésicos y el desconocimiento social sobre la enfermedad.

💛 Este 6 de mayo, Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, seguimos reivindicando visibilidad, derechos y una mejor calidad de vida para las personas con OI y sus familias.

🔗 Lee la entrevista completa:
https://www.20minutos.es/capaces/alex-molina-con-huesos-cristal-he-llevado-vida-que-he-querido-nunca-me-ha-limitado-miedo-romperme_6966456_0.html

Unas 2.700 personas viven en España con osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo.

06/05/2026

Hoy, 6 de mayo, alzamos la voz en el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), una enfermedad rara que afecta a miles de personas y familias en todo el mundo. Una enfermedad que no solo implica fragilidad ósea, sino también desafíos constantes en la vida diaria, en el acceso a la atención sanitaria, en la educación y en la inclusión social.

Las personas con OI convivimos con la incertidumbre, con barreras físicas y sociales, y con un sistema que, en demasiadas ocasiones, no está preparado para responder a nuestras necesidades específicas. Sin embargo, también somos una comunidad fuerte, resiliente y comprometida.

Por ello, hoy reivindicamos: ⤵️

🟡 Una mayor inversión en investigación, que permita avanzar en tratamientos, mejorar la calidad de vida y, algún día, encontrar una cura.
🟡 El acceso equitativo a una atención sanitaria especializada, multidisciplinar y de calidad, independientemente del lugar de residencia.
🟡 La formación específica de profesionales sanitarios, para garantizar diagnósticos tempranos y un tratamiento adecuado.
🟡 Servicios de rehabilitación continuada, esenciales para mantener la autonomía y prevenir complicaciones.
🟡 Apoyo real en el ámbito educativo y laboral, promoviendo la inclusión, la adaptación y la igualdad de oportunidades.
🟡 Reconocimiento institucional y social, visibilizando la OI y las enfermedades raras como una prioridad en las políticas públicas.
🟡 Acceso a ayudas técnicas y recursos, que faciliten la vida independiente y la participación plena en la sociedad.

No pedimos privilegios. Exigimos derechos.

💙 Derecho a una vida digna.
💙 Derecho a una atención adecuada.
💙 Derecho a ser visibles.

En este día, queremos subrayar que las verdaderas protagonistas son las personas con Osteogénesis Imperfecta. Sus vidas, sus experiencias, sus retos y también sus logros son el motor de esta jornada.

Por ello, animamos a toda la sociedad a sumarse activamente: a vestirse de amarillo como símbolo de apoyo y visibilidad, a compartir en redes sociales la realidad de la OI, a dar voz a sus necesidades y a celebrar también cada avance y cada historia de superación.

Desde la comunidad de personas con OI, sus familias y las entidades que trabajamos por las personas con OI (Ahuce AMOI Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta y Fundación Ahuce) ,reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando, colaborando y construyendo una sociedad más justa, inclusiva y consciente.