04/08/2025
🤕 (Con)vivir con una enfermedad rara supone hacer frente a multitud de retos, tanto para el paciente como para su entorno (familiares, cuidadores, amistades...). 🥲 Además de la clínica que conlleva la propia patología, se unen la falta de información (y algunas veces de seguimiento), la dificultad para lograr el diagnóstico, la merma en la calidad de vida, la incertidumbre, el desgaste emocional, la carga económica, la discriminación, la ausencia de tratamiento... 🆘🆘🆘
¿Imaginas si sumamos escuchar cosas como "no será para tanto" o "no parece que estés tan mal"? 🫣 Es posible que no hayas tenido que imaginarlo, esas y muchas otras expresiones se repiten en el día a día de muchos pacientes.
😰 El gaslighting es algo que el paciente crónico, con enfermedades raras e invisibles o sin diagnóstico enfrenta de forma habitual y no solo en su entorno más cercano, 🏥 también en el sanitario.
Este gaslighting o "hacer luz de gas" se produce cuando, en una relación entre 👤↔️👤 dos personas, una de ellas intenta invalidar o manipular a la otra, es decir, ❌ convencerla de que sus sentimientos o sensaciones no son válidos o reales, sembrando la semilla de la duda o diciendo cosas como 💬 "no se te ve tan mal", "ya será para menos", "no parece que te duela tanto", etc.
👉👨⚕️ En el entorno sanitario, por ejemplo, esto ❌ no significa que el médico tenga que estar siempre de acuerdo con lo que dice el paciente: a menudo la sensación subjetiva de un paciente no tiene por qué coincidir con la valoración que hace el médico. ✅ Sin embargo, lo importante en estos casos es que medie la empatía y el respeto en lugar de la intención de menospreciar los síntomas del paciente. Y, por supuesto, es clave ofrecer 📝 una explicación de por qué ese síntoma que al paciente le parece tan relevante no tiene por qué serlo tanto.
De cualquier forma, ✊ es importante visibilizar este tipo de abuso emocional para que deje de producirse pues no solo puede afectar a la relación que se tenga con esa persona (o a la relación médico-paciente) sino que también afecta 😔 a la salud mental y la calidad de vida de la persona que lo sufre.
