10/02/2026
🫨 ¿Qué por qué es tan importante seguir divulgando y visibilizando sobre enfermedades raras? 🤚 Porque un paciente afectado por una enfermedad rara, en el mejor de los casos, puede llegar a esperar una media de 6️⃣ años para conseguir un diagnóstico. En el 20% de los casos incluso pueden pasar 1️⃣0️⃣ o ➕ años sin diagnóstico.
Y mientras… 🫣 Mientras los pacientes siguen viendo mermada su calidad de vida, empeorando, sin tratamiento o con un tratamiento inadecuado, de especialidad en especialidad, discriminados, excluidos, desesperados, ❌ sin obtener reconocimiento alguno de su padecer ni de los condicionantes o discapacidad que estos suponen.
📝 Con o sin diagnóstico, es vital no hacer de menos la sintomatología del paciente y ofrecer comprensión, apoyo y guía durante el proceso. 💟
