15/05/2026
¿Qué ocurre cuando una 🦓 enfermedad rara afecta cada parte de tu vida pero nadie parece entender lo que te pasa? 📅 Hoy, Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, abordamos este tema en el episodio 5️⃣ del podcast "Un Mundo de Cebras", en compañía de 🎙️ Mariángeles Docampo (presidenta), 🎙️ Inma Guerrero (vicepresidenta) y 🎙️ Marga Peralta (vicepresidenta) de la Asociación Nacional de Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
💬 Hablamos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), abordando la realidad detrás de una enfermedad infradiagnosticada todavía muy desconocida: síntomas invisibles, dolor crónico, fatiga, hiperlaxitud, disautonomía, problemas digestivos, síndromes compresivos vasculares, diagnóstico tardío y el enorme impacto emocional y social que puede generar.
También conocemos el trabajo de 🟠 Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - Ansedh, la asociación dedicada a dar visibilidad y apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Ehlers-Danlos y otros trastornos del tejido conectivo.
🙋♂️ Un episodio imprescindible 👉 para pacientes, familiares y profesionales de la salud que quieran comprender mejor qué hay detrás de muchos casos de “nadie sabe qué me pasa”.
No te lo pierdas, este es el mejor día para descubrir:
✅ Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos
✅ Síntomas más frecuentes y señales de alerta
✅ El problema del infradiagnóstico en enfermedades raras
✅ Dolor crónico, fatiga y calidad de vida
✅ Disautonomía y comorbilidades asociadas
✅ Salud mental y validación del paciente
✅ El papel de ANSEDH y la importancia de la comunidad
Si crees que este episodio puede ayudar a alguien, 📲 compártelo.
Lo tienes en ▶️ YouTube (https://youtu.be/BPv2KHM3NdA ) y 🎧 Spotify (https://open.spotify.com/episode/5E20CHFuJ5UXA3HaFZKdL9?si=n7TZdDX8RfKcjYwuW58RyQ).
🩺 Médico Internista | Especial dedicación al diagnóstico/seguimiento de 🦓 enfermedades minoritarias
