Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

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Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

Asociación de afectados por el Síndrome de Noonan en la Comunidad Valenciana.

Bienvenid@ al punto de encuentro de afectados por el Síndrome de Noonan y otras rasopatías ( , , , , , ) en la Comunidad Valenciana. Te animamos a compartir información de interés y ayudarnos en la divulgación de actuaciones de sensibilización e investigación en defensa de los intereses del colectivo. Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana es una organización sin ánimo de lucro, con sede en Valencia, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunitat Valenciana.
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Benvingut/da al punt de trobada d’afectats pel Síndrome de Noonan i altres rasopaties ( , , , , , ) a la Comunitat Valenciana. T’animem a compartir informació d’interés i a ajudar-nos en la divulgació d’actuacions de sensibilització i investigació en defensa dels interessos del col·lectiu. Síndrome de Noonan Comunitat Valenciana és una organització sense ànim de lucre, amb seu a València, inscrita en el Registre d’Associacions de la Comunitat Valenciana.

10/03/2026

Des de l’Associació Síndrome de Noonan de la Comunitat Valenciana volem felicitar i agrair a i a per incloure l’associació dins de la iniciativa solidària . Un reconeixement que dona visibilitat al Síndrome de Noonan i al gran treball de Núria Sapiña i Óscar Iznardo per millorar la qualitat de vida de Jimena i de tantes famílies. 💛
Gràcies per donar suport i veu a les malalties rares.

https://www.levante-emv.com/ribera/2026/03/06/valencia-cf-incluye-adn-solidario-fundacion-creciendo-jimena-cullera-127632541.html

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Desde la Asociación Síndrome de Noonan de la Comunidad Valenciana queremos felicitar y agradecer a y a por incluir a la asociación dentro de la iniciativa solidaria . Un reconocimiento que da visibilidad al Síndrome de Noonan y al gran trabajo de Núria Sapiña y Óscar Iznardo por mejorar la calidad de vida de Jimena y de tantas familias. 💛
Gracias por apoyar y dar voz a las enfermedades raras.

28/02/2026

👑 Su Majestad la Reina presidirá en Castellón el acto de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 3 de marzo celebraremos en Castellón de la Plana nuestro acto central por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estará presidido por Su Majestad la Reina, quien acompaña a las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico desde hace más de 15 años.

Este encuentro se enmarca en nuestra campaña ‘Porque cada pERsona importa’, una iniciativa con la que reivindicamos la equidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios para los 3,4 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, sus familias y quienes aún están en busca de diagnóstico.

Desde FEDER ponemos el foco en la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamiento, pero también en todo el ecosistema que acompaña a las personas: profesionales sanitarios, investigadores, cuidadores, entidades sociales e instituciones.

El acto reunirá a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales para visibilizar una realidad que impacta no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo, laboral, social y económico.

🍀 Porque cada persona importa.

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/su-majestad-la-reina-preside-en-castellon-el-acto-de-feder-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras

27/02/2026

L’associació Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana ha estat present en la novena edició de la jornada , celebrada a la , amb un estand informatiu amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares. Hem compartit amb l’alumnat i les persones assistents la realitat de les famílies afectades pel síndrome de Noonan, donant visibilitat a les seues necessitats i reivindicant, en línia amb el lema de , que cada persona importa.
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La asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana ha estado presente en la novena edición de la jornada , celebrada en la , con un estand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hemos compartido con el alumnado y las personas asistentes la realidad de las familias afectadas por el síndrome de Noonan, dando visibilidad a sus necesidades y reivindicando, en línea con el lema de , que cada persona importa.

23/02/2026

Un any més, 23 de febrer, celebrem el dia de la sensibilització pel Síndrome de Noonan i altres rasopaties.

Un dia per a recordar que la difusió i la conscienciació sumen per a normalitzar una societat diversa.💙💜

Perquè cada història compta. Cada veu suma. Cada persona importa.

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Un año más, 23 de febrero, celebramos el dia de la sensibilización por el Síndrome de Noonan y otras Rasopatias. Un dia para recordar que la difusión y la.concienciación suman para normalizar una sociedad diversa. Porque cada historia cuenta. Cada voz suma. Cada persona Importa

15/02/2026

El mes de febrer, i més concretament el día 28 és una data marcada al calendari per a milions de persones. Amb motiu del Dia Mundial de les 2026, des de l’Associació de la Síndrome de Noonan Comunitat Valenciana ens unim a la iniciativa promoguda per la Federación Española de Enfermedades Raras per a donar veu i visibilitat a esta realitat.

A Espanya, més de tres milions de persones conviuen amb una . Darrere de cada cas hi ha una persona, una família i una història que mereixen ser escoltades i ateses. També hi ha situacions sense diagnòstic que continuen esperant resposta, suport i comprensió.

Amb el lema “Porque cada persona importa”, la campanya posa el focus en la importància de no deixar ningú enrere. Reivindiquem un sistema més just, que garantisca l’accés en igualtat de condicions als recursos sanitaris i socials, que impulse la investigació, facilite el diagnòstic i assegure tractaments, acompanyament i cures adequades.
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El més de febrero, y más concretamente el día 28 de es una fecha señalada en el calendario para millones de personas. Con motivo del Día Mundial de las 2026, desde la Asociación de la Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana nos sumamos a la iniciativa impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras para dar voz y visibilidad a esta realidad.

En España, más de tres millones de personas conviven con una . Detrás de cada caso hay una persona, una familia y una historia que merecen ser escuchadas y atendidas. También existen situaciones sin diagnóstico que siguen esperando respuesta, apoyo y comprensión.

Bajo el lema “Porque cada persona importa”, la campaña pone el foco en la importancia de no dejar a nadie atrás. Reivindicamos un sistema más justo, que garantice el acceso en igualdad de condiciones a los recursos sanitarios y sociales, que impulse la investigación, facilite el diagnóstico y asegure tratamientos, acompañamiento y cuidados adecuados.

24/12/2025

Des de la nostra associació vos desitgem un Bon Nadal plena d'afecte i comprensió.
Gràcies per acompanyar-nos i celebrar la diversitat que ens uneix.
Que el nou any vinga ple de nous i grans èxits!
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Desde nuestra asociación os deseamos una Feliz Navidad llena de cariño y comprensión.
Gracias por acompañarnos y celebrar la diversidad que nos une.
Que el nuevo año venga lleno de nuevos y grandes logros!

15/11/2025

¡Gracias a todos por hacer de nuestra jornada de familias en Mas de Noguera un éxito!

¡Este sábado nuestra Asociación Síndrome Noonan CV organizó una jornada de diversión y socialización en la hermosa finca de Más de Noguera, y fue un verdadero éxito!

¿Qué hicimos?

- Visitamos la granja y conocimos a los animales. Vimos a las gallinas poner huevos. Dimos de comer a las ovejas. Acariciamos a los corderitos y los vimos mamar.
- Exploramos las colmenas y descubrimos el mundo de las abejas.
- ¡Y lo mejor de todo! Los niños hicieron su propia coca de yogur y chocolate con sus manos ¡Fue un éxito total!
- Visitamos el horno y el molino de harina, donde aprendimos sobre la tradición de hacer pan y harina de manera artesanal.
- Compartimos experiencias y creamos recuerdos inolvidables con otras familias

*¡Fue un día inolvidable!*

Queremos agradecer a todos los que participaron por hacer de este día algo especial.

¡Esperamos vernos pronto en la próxima actividad!

¡Gracias de nuevo !
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Gràcies a tots per fer de la nostra jornada de famílies a Mas de Noguera un èxit!

Aquest dissabte la nostra Associació Síndrome de Noonan CV va organitzar una jornada de diversió i socialització a la preciosa finca de Mas de Noguera, i va ser un autèntic èxit!

Què vam fer?

Vam visitar la granja i vam conéixer els animals. Vam veure les gallines pondre ous. Vam donar menjar a les ovelles. Vam acariciar els corderets i els vam veure mamar.

Vam explorar les arnes i vam descobrir el món de les abelles.

I el millor de tot! Els xiquets van fer la seua pròpia coca de iogurt i xocolate amb les seues mans. ¡Va ser un èxit total!

Vam visitar el forn i el molí de farina, on vam aprendre sobre la tradició de fer pa i farina de manera artesanal.

Vam compartir experiències i vam crear records inoblidables amb altres famílies.

Va ser un dia inoblidable!

Volem agrair a tots els que vau participar per fer d’aquest dia una cosa especial.

Esperem veure’ns prompte en la pròxima activitat!

Gràcies de nou!

06/10/2025

¡Un rotundo éxito en nuestro Torneo de Golf solidario a beneficio de la Asociación Síndrome Noonan Comunidad Valenciana⛳
Gracias a vuestra generosidad y a la increíble colaboración de la Delegación de la “Fondazione Mediolanum” mediante su proyecto Mediolanum Aproxima 2025 y Banco Mediolanum como nuestro principal patrocinador y con la iniciativa, impulso, dirección y gestión de su agente y colaboradora Maria Tamarit, hemos logrado una recaudación excepcional para nuestros proyectos. ¡Cada golpe cuenta!
Queremos destacar y agradecer la impecable labor del Realq Club de Golf Manises. Vuestras instalaciones, y sobre todo la profesionalidad de vuestros empleados y el apoyo de vuestros directivos, han sido clave para que este evento fuera un éxito inolvidable. ¡Gracias por abrirnos vuestras puertas y por vuestra implicación!
¡Gracias de corazón a todos los participantes y colaboradores! 🙏

15/09/2025

Hola❤️! La nostra associació, juntament amb el patrocini i la col·laboració del Banco Mediolanum , hem organitzat un Torneig de Golf Solidari amb l'objectiu de recaptar fons en benefici de les famílies. Com participar?⛳️: es pot aportar voluntàriament l'import desitjat a l'enllaç adjunt al final del text(cal registrar-se i amb l'aportació, s'envia un justificant de la donació per a la declaració fiscal). Si vos agrada el golf i voleu gaudir d'una bonica jornada, podeu apuntar-vos al Real Club de Golf Manises.
Enllaç adjunt: https://www.migranodearena.org/buscar?query=Noonan

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¡Hola❤️!
Nuestra asociación, junto al patrocinio y colaboración del , hemos organizado un Torneo de Golf Solidario con el objetivo de recaudar fondos en beneficio de las familias .
¿Cómo participar?⛳️: se puede aportar voluntariamente el importe deseado en el enlace adjunto (hay que registrarse y con la aportación, se envia un justificante de la donación para la declaración fiscal). Si os gusta el golf y quereis disfrutar de una bonita jornada, podeis apuntaros en el Real Club de Golf Manises.
Enlace adjunto: https://www.migranodearena.org/buscar?query=Noonan

12/07/2025

Estem molt agraïts amb la Farmacia Francisco Albanell Monzó que ha volgut destinar el premi del concurs Farmasolidaria per a la nostra associació!
💛💚

Estamos muy agradecidos con la Farmacia Francisco Albnell Monzó, que ha querido destinar el premio del concurso Farmasolidaria para apoyar a nuestra asociación!
💛💚

16/05/2025

Hui la nostra associació, ha estat present a la jornada "Alianza entre "Asociaciones de enfermedades Raras" a la , amb la presencia del secretari autonòmic de en la Comunitat Valenciana, Luis Vañó i el Secretari Autonòmic de Families i Serveis Socials, Ignacio Grande.

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Hoy nuestra asociación ha estado presente en la jornada " Alianza entre Asociaciones de Enfermedades Raras" en la , con la presencia del secretario autonómico de en la Comunitat Valenciana, Luis Vañó y el Secretario Autonómico de Familias y Servicios Sociales, Ignacio Grande.

03/03/2025

🟣 Hui la façana de l'Ajuntament de Carcaixent s'ha il·luminat de magenta i cian per sumar-se a la commemoració del Dia Internacional de la Sensibilització per la síndrome de Noonan.

La síndrome de Noonan és un trastorn genètic que afecta el desenrotllament de diverses parts del cos i pot provocar cardiopaties congènites, problemes de creixement i alteracions en el desenrotllament. S'estima que la seua incidència és d'1 de cada 1.000 a 2.500 naixements, la qual cosa ho convertix en una de les síndromes rares més comunes. A la Comunitat Valenciana, aproximadament 2.500 persones conviuen amb esta condició.

Amb esta iniciativa, Carcaixent se suma al lema , reforçant el seu compromís amb la sensibilització, visibilització, investigació de les causes de la síndrome i el foment de teràpies que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats.

Dirección

Calle Trafalgar, 53 Entlo
Valencia
46023

Página web

http://www.noonanvalencia.org/

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Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

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Categoría

Medicina y salud

Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana.

Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana es una organización sin ánimo de lucro, con sede en Valencia, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunitat Valenciana.

2.500 personas padecen Síndrome de Noonan en la Comunidad Valenciana

Bienvenido al punto de encuentro de afectados por el Síndrome de Noonan y otras rasopatías, sus familiares y amigos en la Comunidad Valenciana. Envíanos un mensaje. Nos encantará contactar contigo. Te animamos a compartir información de interés y ayudarnos en la divulgación de actuaciones de sensibilización e investigación en defensa de los intereses del colectivo. Si quieres colaborar económicamente, puedes efectuar una donación en la cuenta de La Caixa ES42 2100 4603 9422 0010 1522. ¡Gracias por acompañarnos!.