Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

24/12/2025

Des de la nostra associació vos desitgem un Bon Nadal plena d'afecte i comprensió.
Gràcies per acompanyar-nos i celebrar la diversitat que ens uneix.
Que el nou any vinga ple de nous i grans èxits!
--------------------------
Desde nuestra asociación os deseamos una Feliz Navidad llena de cariño y comprensión.
Gracias por acompañarnos y celebrar la diversidad que nos une.
Que el nuevo año venga lleno de nuevos y grandes logros!

15/11/2025

¡Gracias a todos por hacer de nuestra jornada de familias en Mas de Noguera un éxito!

¡Este sábado nuestra Asociación Síndrome Noonan CV organizó una jornada de diversión y socialización en la hermosa finca de Más de Noguera, y fue un verdadero éxito!

¿Qué hicimos?

- Visitamos la granja y conocimos a los animales. Vimos a las gallinas poner huevos. Dimos de comer a las ovejas. Acariciamos a los corderitos y los vimos mamar.
- Exploramos las colmenas y descubrimos el mundo de las abejas.
- ¡Y lo mejor de todo! Los niños hicieron su propia coca de yogur y chocolate con sus manos ¡Fue un éxito total!
- Visitamos el horno y el molino de harina, donde aprendimos sobre la tradición de hacer pan y harina de manera artesanal.
- Compartimos experiencias y creamos recuerdos inolvidables con otras familias

*¡Fue un día inolvidable!*

Queremos agradecer a todos los que participaron por hacer de este día algo especial.

¡Esperamos vernos pronto en la próxima actividad!

¡Gracias de nuevo !
---------------------------------

Gràcies a tots per fer de la nostra jornada de famílies a Mas de Noguera un èxit!

Aquest dissabte la nostra Associació Síndrome de Noonan CV va organitzar una jornada de diversió i socialització a la preciosa finca de Mas de Noguera, i va ser un autèntic èxit!

Què vam fer?

Vam visitar la granja i vam conéixer els animals. Vam veure les gallines pondre ous. Vam donar menjar a les ovelles. Vam acariciar els corderets i els vam veure mamar.

Vam explorar les arnes i vam descobrir el món de les abelles.

I el millor de tot! Els xiquets van fer la seua pròpia coca de iogurt i xocolate amb les seues mans. ¡Va ser un èxit total!

Vam visitar el forn i el molí de farina, on vam aprendre sobre la tradició de fer pa i farina de manera artesanal.

Vam compartir experiències i vam crear records inoblidables amb altres famílies.

Va ser un dia inoblidable!

Volem agrair a tots els que vau participar per fer d’aquest dia una cosa especial.

Esperem veure’ns prompte en la pròxima activitat!

Gràcies de nou!

06/10/2025

¡Un rotundo éxito en nuestro Torneo de Golf solidario a beneficio de la Asociación Síndrome Noonan Comunidad Valenciana⛳
Gracias a vuestra generosidad y a la increíble colaboración de la Delegación de la “Fondazione Mediolanum” mediante su proyecto Mediolanum Aproxima 2025 y Banco Mediolanum como nuestro principal patrocinador y con la iniciativa, impulso, dirección y gestión de su agente y colaboradora Maria Tamarit, hemos logrado una recaudación excepcional para nuestros proyectos. ¡Cada golpe cuenta!
Queremos destacar y agradecer la impecable labor del Realq Club de Golf Manises. Vuestras instalaciones, y sobre todo la profesionalidad de vuestros empleados y el apoyo de vuestros directivos, han sido clave para que este evento fuera un éxito inolvidable. ¡Gracias por abrirnos vuestras puertas y por vuestra implicación!
¡Gracias de corazón a todos los participantes y colaboradores! 🙏

15/09/2025

Hola❤️! La nostra associació, juntament amb el patrocini i la col·laboració del Banco Mediolanum , hem organitzat un Torneig de Golf Solidari amb l'objectiu de recaptar fons en benefici de les famílies. Com participar?⛳️: es pot aportar voluntàriament l'import desitjat a l'enllaç adjunt al final del text(cal registrar-se i amb l'aportació, s'envia un justificant de la donació per a la declaració fiscal). Si vos agrada el golf i voleu gaudir d'una bonica jornada, podeu apuntar-vos al Real Club de Golf Manises.
Enllaç adjunt: https://www.migranodearena.org/buscar?query=Noonan

---------------------------------------
¡Hola❤️!
Nuestra asociación, junto al patrocinio y colaboración del , hemos organizado un Torneo de Golf Solidario con el objetivo de recaudar fondos en beneficio de las familias .
¿Cómo participar?⛳️: se puede aportar voluntariamente el importe deseado en el enlace adjunto (hay que registrarse y con la aportación, se envia un justificante de la donación para la declaración fiscal). Si os gusta el golf y quereis disfrutar de una bonita jornada, podeis apuntaros en el Real Club de Golf Manises.
Enlace adjunto: https://www.migranodearena.org/buscar?query=Noonan

12/07/2025

Estem molt agraïts amb la Farmacia Francisco Albanell Monzó que ha volgut destinar el premi del concurs Farmasolidaria per a la nostra associació!
💛💚

Estamos muy agradecidos con la Farmacia Francisco Albnell Monzó, que ha querido destinar el premio del concurso Farmasolidaria para apoyar a nuestra asociación!
💛💚

16/05/2025

Hui la nostra associació, ha estat present a la jornada "Alianza entre "Asociaciones de enfermedades Raras" a la , amb la presencia del secretari autonòmic de en la Comunitat Valenciana, Luis Vañó i el Secretari Autonòmic de Families i Serveis Socials, Ignacio Grande.

------------------
Hoy nuestra asociación ha estado presente en la jornada " Alianza entre Asociaciones de Enfermedades Raras" en la , con la presencia del secretario autonómico de en la Comunitat Valenciana, Luis Vañó y el Secretario Autonómico de Familias y Servicios Sociales, Ignacio Grande.

03/03/2025

🟣 Hui la façana de l'Ajuntament de Carcaixent s'ha il·luminat de magenta i cian per sumar-se a la commemoració del Dia Internacional de la Sensibilització per la síndrome de Noonan.

La síndrome de Noonan és un trastorn genètic que afecta el desenrotllament de diverses parts del cos i pot provocar cardiopaties congènites, problemes de creixement i alteracions en el desenrotllament. S'estima que la seua incidència és d'1 de cada 1.000 a 2.500 naixements, la qual cosa ho convertix en una de les síndromes rares més comunes. A la Comunitat Valenciana, aproximadament 2.500 persones conviuen amb esta condició.

Amb esta iniciativa, Carcaixent se suma al lema , reforçant el seu compromís amb la sensibilització, visibilització, investigació de les causes de la síndrome i el foment de teràpies que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats.

28/02/2025

🍀 ¡Hoy es el Día Mundial de las !🍀

Un día para alzar la voz, visibilizar y seguir avanzando juntos. Porque cada historia importa, cada avance cuenta y, con el apoyo de todos, podemos cambiar el futuro.💜

Sigamos sumando esfuerzos por una sociedad más inclusiva y por el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento e investigación. 💪

25/02/2025

23/02/2025

Gracies als , Ajuntament de València Ajuntament de Castelló de la Plana , Ajuntament de Cullera Ajuntament de Carcaixent , per unir-se amb 💓💙

-----
Geacias a los , , , , por unirse con las 💓💙

23/02/2025

sindromedenoonancv Hui, 23 de febrer, celebrem el nostre día: El dia de la Sensibilització per la Síndrome de Noonan.



Hoy, 23 de febrero, celebramos nuestro dia: El día dea Sensibilización por el Síndrome de Noonan.

23/02/2025

Ajuntament de Torrent il-luminarà hui l'ajuntament amb magenta i cian el Dia Internacional de la Síndrome de Noonan, visibilitzant esta malaltia rara que afecta 1 de cada 1.000-2.500 naixements. Amb el lema Federacion Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
----------------
Ajuntament de Torrent iluminará hoy el ayuntamiento con magenta y cian el Día Internacional del Síndrome de Noonan, visibilizando esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 1.000-2.500 nacimientos. Con el lema Federacion Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías