Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

06/10/2025

¡Un rotundo éxito en nuestro Torneo de Golf solidario a beneficio de la Asociación Síndrome Noonan Comunidad Valenciana⛳
Gracias a vuestra generosidad y a la increíble colaboración de la Delegación de la “Fondazione Mediolanum” mediante su proyecto Mediolanum Aproxima 2025 y Banco Mediolanum como nuestro principal patrocinador y con la iniciativa, impulso, dirección y gestión de su agente y colaboradora Maria Tamarit, hemos logrado una recaudación excepcional para nuestros proyectos. ¡Cada golpe cuenta!
Queremos destacar y agradecer la impecable labor del Realq Club de Golf Manises. Vuestras instalaciones, y sobre todo la profesionalidad de vuestros empleados y el apoyo de vuestros directivos, han sido clave para que este evento fuera un éxito inolvidable. ¡Gracias por abrirnos vuestras puertas y por vuestra implicación!
¡Gracias de corazón a todos los participantes y colaboradores! 🙏

15/09/2025

Hola❤️! La nostra associació, juntament amb el patrocini i la col·laboració del Banco Mediolanum , hem organitzat un Torneig de Golf Solidari amb l'objectiu de recaptar fons en benefici de les famílies. Com participar?⛳️: es pot aportar voluntàriament l'import desitjat a l'enllaç adjunt al final del text(cal registrar-se i amb l'aportació, s'envia un justificant de la donació per a la declaració fiscal). Si vos agrada el golf i voleu gaudir d'una bonica jornada, podeu apuntar-vos al Real Club de Golf Manises.
Enllaç adjunt: https://www.migranodearena.org/buscar?query=Noonan

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¡Hola❤️!
Nuestra asociación, junto al patrocinio y colaboración del , hemos organizado un Torneo de Golf Solidario con el objetivo de recaudar fondos en beneficio de las familias .
¿Cómo participar?⛳️: se puede aportar voluntariamente el importe deseado en el enlace adjunto (hay que registrarse y con la aportación, se envia un justificante de la donación para la declaración fiscal). Si os gusta el golf y quereis disfrutar de una bonita jornada, podeis apuntaros en el Real Club de Golf Manises.
Enlace adjunto: https://www.migranodearena.org/buscar?query=Noonan

12/07/2025

Estem molt agraïts amb la Farmacia Francisco Albanell Monzó que ha volgut destinar el premi del concurs Farmasolidaria per a la nostra associació!
💛💚

Estamos muy agradecidos con la Farmacia Francisco Albnell Monzó, que ha querido destinar el premio del concurso Farmasolidaria para apoyar a nuestra asociación!
💛💚

16/05/2025

Hui la nostra associació, ha estat present a la jornada "Alianza entre "Asociaciones de enfermedades Raras" a la , amb la presencia del secretari autonòmic de en la Comunitat Valenciana, Luis Vañó i el Secretari Autonòmic de Families i Serveis Socials, Ignacio Grande.

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Hoy nuestra asociación ha estado presente en la jornada " Alianza entre Asociaciones de Enfermedades Raras" en la , con la presencia del secretario autonómico de en la Comunitat Valenciana, Luis Vañó y el Secretario Autonómico de Familias y Servicios Sociales, Ignacio Grande.

03/03/2025

🟣 Hui la façana de l'Ajuntament de Carcaixent s'ha il·luminat de magenta i cian per sumar-se a la commemoració del Dia Internacional de la Sensibilització per la síndrome de Noonan.

La síndrome de Noonan és un trastorn genètic que afecta el desenrotllament de diverses parts del cos i pot provocar cardiopaties congènites, problemes de creixement i alteracions en el desenrotllament. S'estima que la seua incidència és d'1 de cada 1.000 a 2.500 naixements, la qual cosa ho convertix en una de les síndromes rares més comunes. A la Comunitat Valenciana, aproximadament 2.500 persones conviuen amb esta condició.

Amb esta iniciativa, Carcaixent se suma al lema , reforçant el seu compromís amb la sensibilització, visibilització, investigació de les causes de la síndrome i el foment de teràpies que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats.

28/02/2025

🍀 ¡Hoy es el Día Mundial de las !🍀

Un día para alzar la voz, visibilizar y seguir avanzando juntos. Porque cada historia importa, cada avance cuenta y, con el apoyo de todos, podemos cambiar el futuro.💜

Sigamos sumando esfuerzos por una sociedad más inclusiva y por el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento e investigación. 💪

25/02/2025

23/02/2025

Gracies als , Ajuntament de València Ajuntament de Castelló de la Plana , Ajuntament de Cullera Ajuntament de Carcaixent , per unir-se amb 💓💙

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Geacias a los , , , , por unirse con las 💓💙

23/02/2025

sindromedenoonancv Hui, 23 de febrer, celebrem el nostre día: El dia de la Sensibilització per la Síndrome de Noonan.



Hoy, 23 de febrero, celebramos nuestro dia: El día dea Sensibilización por el Síndrome de Noonan.

23/02/2025

Ajuntament de Torrent il-luminarà hui l'ajuntament amb magenta i cian el Dia Internacional de la Síndrome de Noonan, visibilitzant esta malaltia rara que afecta 1 de cada 1.000-2.500 naixements. Amb el lema Federacion Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
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Ajuntament de Torrent iluminará hoy el ayuntamiento con magenta y cian el Día Internacional del Síndrome de Noonan, visibilizando esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 1.000-2.500 nacimientos. Con el lema Federacion Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías

05/02/2025

Un any mes, us animem i que us sumeu en esta iniciativa per tal de donar més visibilitat al Síndrome de Noonan, el proper 23 de febrer, amb el hastag


Podeu contactar-nos i informar-vos a través del mail info@noonanvalencia.org o les nostres xarxes socials.

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Un año más, os animamos y que os sumeis en esta iniciativa para dar más visibilidad al Síndrome de Noonan, el próximo 23 de febrero, con el hastag

Podeis contactarnos e informaros a través del mail info@noonanvalencia.org o nuestras redes sociales.

15/01/2025

La técnica Pectus UP, por primera vez en la sanidad privada de la Comunitat Valenciana

El equipo de cirugía torácica de IMED Valencia da un paso más en avance tecnológico con esta técnica mínimamente invasiva y eficaz