Fundación Ahuce

23/07/2025

🆕 Fundación Ahuce realiza una donación a Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia renovando así su convenio para dar continuidad a la investigación de la Osteogénesis Imperfecta

La osteogénesis imperfecta (OI) es una displasia esquelética hereditaria causada por una anomalía en la síntesis o procesamiento del colágeno tipo I, una proteína esencial para la estructura ósea. Se caracteriza por la presencia de una baja densidad mineral ósea junto con una fragilidad asociada, ambas responsables de las manifestaciones clínicas principales, las fracturas, las deformidades y el dolor crónico.

Además de las manifestaciones esqueléticas, existen un conjunto de manifestaciones extra-esqueléticas que incluyen anomalías oculares, auditivas, dentales, musculares, cardiológicas, pulmonares, entre otras.

Por su baja incidencia estimada en aproximadamente 1:10.000 – 15.000 recién nacidos se considera una enfermedad rara o de baja prevalencia.

🔬El grupo de investigación Células madre y terapias avanzadas de Biobizkaia, coordinado por la Dra. Clara Isabel Rodríguez, trabaja en el desarrollo de nuevas terapias que permitan mejorar la vida de las personas con osteogénesis imperfecta.

💙 Desde el 2024, Fundación Ahuce y Fundación Juan Perán-Pikolinos han firmado varios convenios de colaboración entre ambas entidades para impulsar la investigación en Osteogénesis Imperfecta. Dicha donación al Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia impulsará el desarrollo de varias líneas de investigación en el ámbito de la Osteogénesis imperfecta; como son el reposicionamiento de fármacos, así como el desarrollo de terapias avanzadas altamente eficaces y democratizadas, basadas en vesículas extracelulares. Estas terapias pretenden paliar la osteogénesis imperfecta e incrementar la calidad de vida de los pacientes.

ℹ️ Más información:

https://fundacionahuce.org/biobizkaia

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09/07/2025

RESERVA LA FECHA: ACTUALIZACIÓN ENSAYOS CLÍNICOS

El 14 de octubre de 2025 la Osteogenesis Imperfecta Federation Europe llevará a cabo su webinar online sobre los ensayos clínicos internacionales en curso sobre osteogénesis imperfecta.

El objetivo del seminario web es actualizar a la comunidad OI sobre los ensayos clínicos en curso, tanto aquellos que están reclutando como otros. El evento es gratuito y cualquier interesado puede asistir. El idioma será INGLES

Este año será muy importante, porque esperamos tener los resultados finales de 2-3 de los ensayos más grandes.

De momento estos son los ensayos clínicos confirmados:

* Cosmic and the Orbit
* BoostB4
* Topaz
* MOI-A

Probablemente se añadirán más ensayos clínicos.

ℹ Más información y enlace para registrarse: https://tinyurl.com/OIFEtrials2025

23/06/2025

Nuestras instalaciones permaneceran cerradas mañana 24 de junio.

Volvemos el miércoles en nuestro horario habitual (09:00 - 17:00)

663 29 99 55 | info.fundacion@ahuce.org

15/06/2025

El pasado jueves Fundación Ahuce estuvo presente en el evento solidario "AÚNA Partner Days" en Valladolid.

Gracias Adolfo Sanchez Mateos por tus pedaleos solidarios apostando por la investigación de la osteogénesis imperfecta 💙

04/06/2025

🆕Investigadores de IBIMA Plataforma Bionand y la Universidad de Málaga desarrollan organoides óseos derivados de pacientes con Osteogénesis Imperfecta, sobre los que están probando un innovador sistema de edición génica.

Científicos del instituto IBIMA Plataforma Bionand y de la Universidad de Málaga han impulsado un consorcio internacional junto con Amsterdam UMC (Países Bajos) y la Universidad de Massachusetts (EE. UU.) para avanzar hacia un tratamiento, e incluso una posible cura, para la Osteogénesis Imperfecta (OI). Este ambicioso proyecto, financiado por la Fundación Ahuce y el programa europeo MSCA, representa un PRIMER PASO en el desarrollo de una terapia definitiva para esta enfermedad genética.

ℹ️ Más información:
https://fundacionahuce.org/ibima

Desde Fundación Ahuce mostramos nuestro más sincero agradecimiento a los donantes que contribuyen a que esto sea posible 💙

Ver imagen más grande Investigación en terapia génica para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta Investigadores de IBIMA Plataforma Bionand y la Universidad de Málaga desarrollan organoides óseos derivados de pacientes con Osteogénesis Imperfecta, sobre los que están probando un innov...

03/06/2025

En memoria del Dr. Francis Glorieux

Con profunda tristeza comunicamos el fallecimiento del Dr. Francis Glorieux, figura clave en el estudio y tratamiento de la osteogénesis imperfecta (OI). Su legado científico es inmenso, y su compromiso humano con las personas con OI, incuestionable. Desde el Hospital Shriners de Montreal, donde desarrolló buena parte de su carrera, el Dr. Glorieux impulsó avances cruciales en el conocimiento de la enfermedad, promoviendo la investigación y apoyando a generaciones de profesionales dedicados a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con OI.

Pero su impacto fue mucho más allá del ámbito académico. Siempre supo que el conocimiento debía estar al servicio de las personas, y por eso colaboró de forma constante y generosa con asociaciones de pacientes en todo el mundo. Su vínculo con la comunidad internacional fue profundo y duradero. Nunca dudó en prestar su apoyo, y lo hizo con una humildad y cercanía que lo convirtieron en un aliado imprescindible.
Su labor asistencial con la FEOI ecuatoriana, su implicación en el congreso de Ahuce en 2013 y su participación en el congreso ibérico de Lisboa, organizado por APOI y Fundación Ahuce en 2016, son solo algunos ejemplos del compromiso real y constante que mantuvo con nuestra comunidad.

El Dr. Glorieux deja un gran vacío científico y humano. Todos los que tuvimos la suerte de conocerlo lo echaremos de menos y lo recordaremos con infinito agradecimiento y cariño. Enviamos un abrazo fuerte a su esposa Jacqueline, quien siempre lo acompañó en este camino y fue también un gran apoyo para tantas familias. A toda la comunidad OI: hemos perdido a un gran amigo. Su legado seguirá guiándonos 🤍

En la imagen el Dr.Glorieux acompañado por Clara Rodríguez, investigadora española y Ute Wallentin, expresidenta de la Osteogenesis Imperfecta Federation Europe

29/05/2025

Este sábado 31 de mayo te esperamos en Beniel (Murcia) 💙

A las 19:00 en el Teatro Pujante, conoceras la historia de vida de "Cote" una personas con osteogénesis imperfecta.

¡Te esperamos!

“Me llaman Cote” es la historia de un joven que, a pesar de vivir con osteogénesis imperfecta, desafía cada obstáculo con una sonrisa y una actitud inquebran...

22/05/2025

Ayer tuvimos la oportunidad desde Fundación Ahuce y Ahuce de participar en la presentación de 'FORD ADAPTA TOUR 2025'

De la mano de Alex Molina, miembro del patronato de Fundación Ahuce, conocimos la gama de vehículos adaptados y experimentamos con las modificaciones que se pueden realizar en los coches de Ford Motor Company

El Tour Ford Adapta es una iniciativa que, a través de Ford y la Fundación ONCE, facilita la prueba de vehículos adaptados a personas con discapacidad o movilidad reducida, tanto para conducir como para el transporte de personas.

¡Seguimos! 💙

20/05/2025

El próximo lunes en la sede de Fundación Ahuce llevaremos a cabo una nueva sesión de valoraciones de fisioterapia.

Una actividad organizada por Ahuce y Fundación Ahuce que se puede llevar a cabo gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030, Fundación ONCE GVA Serveis Socials, Igualtat i Habitatge y Diputació de València

Recuerda reservar tu plaza contactando con nosotros en el 663 29 99 55

16/05/2025

Este fin de semana desde Fundación Ahuce acompañaremos a los compañeros de Asociación de Displasia Fibrosa en su VI Encuentro nacional de familias que se llevará a cabo en el Creer Imserso

Tendremos la oportunidad de hablarles del nuevo proyecto de investigación que hemos iniciado desde Fundación Ahuce y del que puedes obtener más información en el siguiente enlace:
https://fundacionahuce.org/gruposdolor

Gracias Asociación de Displasia Fibrosa por la oportunidad de compartir estos espacios tan necesarios.

Hoy recibimos en Creer Imserso Imserso a los participantes del VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright
¡Bienvenidos Asociación de Displasia Fibrosa!
https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/encuentro-displasia-fibrosa-creer/20123

14/05/2025

Desde Ahuce y Fundación Ahuce mostramos nuestro más sincero agradecimiento a Blanca, Celia, Carla y Andrea que hoy con su actividad están haciendo más visible la osteogénesis imperfecta en el IES GUADARRAMA.

Todos los miembros del centro educativo podrán conocer que es la osteogénesis imperfecta y adquirir uno de nuestros productos solidarios, para apoyar la investigación de esta enfermedad.

¡Gracias de corazón! 💙

13/05/2025

🆕 NUEVO PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

📢 Participa en la nueva investigación de Fundación Ahuce : Eficacia de la terapia de ACT en formato grupal para el dolor crónico en personas con displasias óseas.

Desde Fundación Ahuce ponemos en marcha un nuevo proyecto de investigación dirigido por Ruben Muñoz Cortés, doctor en psicología, con el objetivo de evaluar la eficacia de la Terapia psicológica de Aceptación y Compromiso (ACT) en formato grupal para mejorar la calidad de vida de personas adultas con displasias óseas que experimentan dolor crónico.

ℹ️ Más información:

https://fundacionahuce.org/gruposdolor

663 29 99 55 - info.fundacion@ahuce.org

Ver imagen más grande 📢 Participa en la nueva investigación de Fundación AHUCE: Eficacia de la terapia de ACT en formato grupal para el dolor crónico en personas con displasias óseas. Desde Fundación AHUCE ponemos en marcha un nuevo proyecto de investigación dirigido por Rubén Muñoz Cort...