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10/11/2025

Dos médicos, un siglo de diferencia y una misma historia, la del síndrome de Von Hippel-Lindau 🧬
Porque conocer el pasado también nos ayuda a entender el presente y a dar visibilidad a quienes viven con VHL 🧡

24/10/2025

🔍 ¿Sabes qué es la enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL)?
Una enfermedad rara que merece ser conocida 🤎

La enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL) es un trastorno genético poco frecuente que puede causar tumores y quistes en diferentes órganos como el cerebro, los riñones, el páncreas o los ojos.

Aunque es hereditaria, cada persona afectada puede presentar síntomas diferentes. Por eso, la detección temprana y el seguimiento médico constante son fundamentales para mejorar la calidad de vida. 🌿

Hablar de VHL es dar visibilidad a todas las personas y familias que conviven con una enfermedad rara.
La información salva vidas ✨

📲 Desliza el carrusel para entender mejor qué es la VHL y cómo podemos apoyar la visibilidad de las enfermedades raras.
🤎Comparte este post y ayúdanos a que más personas conozcan la VHL.

10/10/2025

Hace casi un año, el Auditorio Municipal de Paiporta se llenó de aplausos, risas y esperanza con nuestra obra solidaria junto a
Días después, la DANA lo destruyó por completo.
Hoy, ver cómo vuelve a levantarse nos recuerda lo que somos capaces de lograr cuando hay unión 🧡

Gracias a Koral Compañía por su colaboración y a todas las personas que siguen creyendo 🌱

30/09/2025

En una enfermedad rara como el VHL, contar con una asociación marca la diferencia 🧡
La Asociación VH-LINDAU Comunidad Valenciana escucha, apoya, informa y acompaña a pacientes y familias que conviven con esta realidad 🫂
Porque nadie debería recorrer este camino en soledad ✨

16/09/2025

💚 Vuelta a la rutina con calma y energía

Septiembre siempre trae esa mezcla de ilusión y desafío. 📅
Organizar horarios, retomar hábitos, encontrar tiempo para uno mismo… y sí, a veces también hacer malabares con citas médicas o momentos de bajón.

Pero lo bonito de la rutina es que, aunque sea diferente para cada persona, siempre nos da estructura y nos recuerda nuestra fuerza ✨.

🚶 Un paseo corto, ☕ un café tranquilo o 📖 un rato de lectura pueden hacer que la rutina se sienta más ligera.

👉 Guarda este carrusel para recordarte que tu rutina también cuenta.
🔄 Compártelo con alguien que esté volviendo a empezar.

27/08/2025

La soledad invisible también forma parte del VHL y de muchas enfermedades raras.
Hablamos poco de ello, pero muchas personas lo sienten en silencio.

Si alguna vez te sentiste así, recuerda, no estás solo/a 🫂
Juntos podemos dar más visibilidad y apoyo 🧡

19/08/2025

¿Crees que llegará a ser posible? La terapia génica aún no es una realidad para el VHL, pero la investigación avanza cada día ✨
Hoy no existe una cura, pero sí esperanza en lo que la ciencia puede lograr en el futuro 🫂

🧡 comparte este post y ayudemos a dar más visibilidad al VHL 🧡

24/07/2025

✨🌿💛 Aceptar también es parte de sanar 💛🌿✨

No se trata de rendirse, ni de poner buena cara a todo.
Aceptar es respirar, es dejar de pelear con lo que no podemos cambiar… y darnos permiso para sentir.

Vivir con VHL (o cualquier enfermedad rara) es convivir con lo incierto.
No todos los días se puede con todo. Y está bien.

Este post es para recordarnos que no estamos sol@s, que compartir también alivia, y que lo invisible… también importa. 🧡

📌 Guárdalo si lo necesitas para otro día.
📢 Comparte para que llegue a alguien que lo necesite.

02/07/2025

El VHL no tiene una única forma de tratarse.
Cada caso es distinto, y eso también forma parte del reto 🚶🏻🍃

En este post te contamos cómo se enfrentan los síntomas y qué avances existen.
🧬 Porque saber más, también es cuidarse.

18/06/2025

El VHL no es solo un diagnóstico, son personas, historias, emociones. Y también quienes acompañan, cuidan y luchan cada día ❤️‍🩹

26/05/2025

🎧✨ TOP 5 CANCIONES para subir el ánimo ✨🎧
Porque hay días en los que necesitamos un empujón extra 💥
Y la música… ¡nos salva! 💛

💬 Cuéntanos en comentarios:
🌟 ¿Cuál es tu canción favorita para levantar el ánimo?
🎵 ¿Cuál añadirías a esta lista?

👀 Guarda este post para cuando necesites una dosis de energía positiva 💫
📲 Etiqueta a esa persona que NECESITA escuchar esto hoy 🙌

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46200

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+34634323314

Página web

https://www.vhlindau.com/

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