Retina Castilla y León

10/10/2025

ENSAYO CLÍNICO
Desde FARPE informamos que el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sido seleccionado como centro tratador oficial dentro del ensayo clínico internacional HYPERION (Fase 2-3), orientado a personas con Amaurosis Congénita de Leber tipo 10 (LCA10) asociada a una mutación concreta en el gen CEP290: c.2991+1655A>G (p.Cys998X). Toda la info aquí: https://www.retinafarpe.org/tienes-mutacion-en-el-gen-cep290-el-hospital-sant-joan-de-deu-participa-en-un-ensayo-clinico-para-la-amaurosis-congenita-de-leber-tipo-10-lca10/

¿Conoces algún caso o crees que podrías ser candidato/a?

Si eres paciente o conoces a alguien con esta condición genética, te animamos a contactarnos para ayudarte a canalizar la información. Nuestro correo es: farpe@retinosisfarpe.org

10 octubre, 2025Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE Desde FARPE informamos que el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sido seleccionado como centro tratador oficial dentro del ensayo clínico internacional HYPERION (Fase 2-3), orientado a personas con Amaurosis Congénita de Leb...

28/09/2025

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA

Hoy se celebra en todo el mundo el día de la retina, la asociación se hace eco del manifiesto promulgado por FARPE, federación a la que pertenecemos, haciendo nuestros sus reclamaciones y objetivos. Asimismo, hoy se iluminarán en toda el territorio nacional, multitud de monumentos y fachadas de ayuntamientos con los colores azul y verde para solidarizarse con nosotros en este día.

24/09/2025

 VISIBILIZACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
Hoy hemos estado en la Facultad de Trabajo Social de Valladolid con los alumnos de primero de carrera, haciéndole partícipe de dificultades y retos que abordan a las personas ciegas y con baja visión. También han podido comprobar de primera mano durante un ratito estas dificultades. Muchas gracias por vuestra colaboración y atención.

16/09/2025

Hoy se celebra el día mundial del síndrome de Usher

¡HOY ES EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE USHER!La Dra. Rosa Coco, Profesora Titular de Oftalmología en la Universidad de Valladolid y especialista en retina en...

05/09/2025

WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL

Fecha: 18 de septiembre de 2025
Hora: 18:00 horas CET
Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes).

Ponentes:
- Dra. María Dolores Pinazo Durán. Catedrático de Oftalmología Facultad de Medicina Universidad de Valencia. Novedades en Nutrición y Enfermedades de la Retina.

- Dra. María Ángeles Bonmatí. Licenciada en Biología (2009) y doctora en Fisiología (2015) por la Universidad de Murcia. Su investigación se centra en la cronobiología y su aplicación en el sueño.

- D. Mario Raúl Castaño. Atleta ultradistancia sordociego implantado (IC)doble récord mundial 24 horas y 12h en cinta.

Inscríbete a través de nuestro formulario:

Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Ponentes: - María Dolores Pinazo Durán. Director Unidad Investigación Oftalmológica “Santiago Grisolía”/FISABIO, Valencia - María Ángeles Bonmatí. Licenciada en Biología (2...

03/09/2025

Humanización hospitalaria

Hoy hemos inaugurado en el hospital Santos Reyes de ARANDA de Duero, la exposición fotográfica en la que se puede apreciar la degeneración de varias patologías en la visión de los afectados. Ha sido un auténtico placer, disfrutar de la amabilidad y recepción por parte del gerente, dirección de enfermería y todos los demás cargos que han estado presentes en dicho acto. Agradecer que se sumen a esta iniciativa y servir de orientación para intentar mejorar la vida de las personas con problemas visuales. 

10/08/2025

El fármaco GA001, desarrollado por el Instituto chino de Investigación Cerebral en Beijing y que se espera entre en fase clínica I/ll para finales del 2025

En China, un innovador tratamiento de terapia génica está ofreciendo esperanza a quienes padecen retinosis pigmentaria (RP), una enfermedad hereditaria que provoca la degeneración progresiva de las células fotorreceptoras de la retina y puede conducir a la ceguera total.

30/07/2025

GRAN AVANCE

30 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE Un hombre italiano, de 38 años, recupera la visión después de ser tratado en la Clínica de Oftalmología de la Universidad Vanvitelli, con una nueva terapia génica de “doble vector”, para tratar el Síndrome de Usher tipo...

17/07/2025

Tienes Amaurosis Congénita de Leber tipo 10 (CEP290) o conoces a alguien afectado? Esto te interesa...
Compartimos con vosotros el estudio denominado HYPERION, el cual se encuentra en fase 3 y está siendo promovido por Sepul Bio.
Actualmente buscan ampliar la participación desde otros países europeos, incluyendo España.
Toda la información, aquí: https://www.retinosisfarpe.org/se-buscan-participantes.../

16 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE Queremos compartir una importante oportunidad de participación en un ensayo clínico internacional que compartió en su web el pasado 14 de julio el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares – ONERO, dirigido a perso...

09/06/2025

Humanización hospitalaria

La semana pasada inauguramos en el Hospital Río Carrión de Palencia la exposición sobre diferentes patologías visuales en el proyecto de humanización de espacios hospitalarios, llevados a cabo en hospitales de Castilla-León.  Nos acompañaron el gerente del complejo sanitario, directora de enfermería, encargada de comunicación, etc. seguimos poniendo nuestro granito de arena en la mejora de la atención sanitaria. 

28/05/2025

Humanización hospitalaria

Ayer tuvo lugar la inauguración del proyecto sobre humanización hospitalaria que se está llevando a cabo en diferentes complejos asistenciales de Castilla-León . Ayer fue el turno de Avila donde nos acompañaron el director y su director médico, jefe de servicio de oftalmología,  el subdirector de enfermería y la responsable de comunicació. Estuvo convocada la televisión Castilla-León de Ávila y tuvo publicación en varios diarios provinciales. Sin duda alguna una extraordinaria repercusión del proyecto gracias al trabajo de todas las partes implicadas en él.

22/05/2025

Humanización hospitalaria

Dentro del proyecto que estamos llevando a cabo en diversos hospitales de la comunidad de Castilla y León hoy hemos inaugurado la exposición permanente de los cuadros con diferentes patologías oculares que estarán colgados en los pasillos de las consultas de oftalmología del Hospital Provincial de Zamora. en dicha inauguración han estado presentes la gerente, la jefa oftalmología, jefa de enfermería y diferentes profesionales relacionados con la dirección y el servicio de oftalmología. Seguimos comprobando que proyecto está teniendo una extraordinaria acogida por todas aquellas personas que se encuentran con estas exposición.