El dolor sí tiene nombre

02/04/2026

Solo se necesita un minuto para apoyar esta iniciativa.
Cada gota cuenta y buscamos una equidad en el cribado neonatal o prueba de talón.
Esto servirá para un diagnóstico temprano y detectar una posible enfermedad rara.
Es España cada CCAA hace su propio cribado y Castilla y León está a la cola.
Apóyanos por una vida con las mismas oportunidades.
Gracias.
Una iniciativa de
https://www.facebook.com/share/1atfK9k75Q/


Pedro Lendínez y con la colaboración de Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER
También nos puedes ayudar pidiendo hojas de firmas y repartirlas. Escríbeme y te ayudo.

Esta ILP propone una ley para que todos los recién nacidos en España tengan acceso a un cribado neonatal amplio y homogéneo, sin importar en qué comunidad autónoma nazcan. Actualmente, el número de enfermedades que se detectan varía según el territorio, lo que genera desigualdades y deja a a...

28/02/2026

El cribado neonatal en España: la desigualdad que empieza en la cuna

La prueba del talón cumple medio siglo, pero el número de enfermedades detectables sigue dependiendo de la comunidad autónoma en la que nazcas.
Os dejo un artículo publicado en el El Salto para reclamar equidad.
https://www.elsaltodiario.com/salud/cribado-neonatal-espana-desigualdad-empieza-cuna
Joan Carles March Cerdà
Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER
Poco Frecuentes, Genéticas y Crónicas

La prueba del talón cumple medio siglo, pero el número de enfermedades detectables sigue dependiendo de la comunidad autónoma en la que nazcas.

17/02/2026

Buenas tardes a todos y todas.
Este año para iniciar el blo he elegido un tema que me movió a abrirlo y que he ido desarrollando con el tiempo. No es otro que la escritura, a la que considero terapútica, como puede ser el arte, la fotogradía o aquello que nos ayude a sobrellevar la enfermedad.
Os relato mi experiencia y lo que indican los investigadores y otros profesionales sobre lo que supone escribir. No tiene que ser público, puede ser un acto privado
https://eldolortienenombre.com/2026/02/17/la-escritura-como-forma-terapeutica-de-expresar-el-dolor/.

́semocional

«Escribir es un acto de empatía, una forma de conectar con los demás a través de las palabras». Chimamanda, Ngozi Adichie (Tiempo aproximada de lectura 5´) Me gustaría comenzar el año con una entra…

17/02/2026

«Escribir es una forma de cuidar la mente, de darle al cerebro algo que hoy casi nunca recibe». (Nazareth Castellanos) .castellanos

Hay dolores que no se ven.

Y por eso cuestan tanto.

A mí, escribir me ha ayudado a poner palabras

a lo que no sabía ni explicar.

A veces lloro.

A veces me enfado.

A veces solo ordeno.

Pero casi siempre, después… respiro un poco mejor.

No escribo para encontrar respuestas.

Escribo para poder convivir conmigo.

Aquí no tienes que justificarte. Ni ser fuerte, ni hacerlo bien, solo soltar e intentar organizar tu mente.

📍La entrada completa está en mi biografía.
eldolortienenombre.com/2026/02/17/la-escritura-como-forma-terapeutica-de-expresar-el-dolor

🖊️ ¿Tú escribes cuando te duele?

¿Te ayuda o te cuesta?

Te leo.

 

✏️

21/01/2026

Buenas tardes compañeros:
Ando muy desconectada de todas las redes y seguiré. Espero que estéis, dentro de lo que cabe, lo mejor posible.
Os dejo este artículo que seguro que habréis visto de la joven Carlota con su NT a los 16 años.
Un abrazo.

Te das cuenta de lo que hay nada más saludarla porque Carlota, después de recibir el primer beso en su mejilla derecha sin problema (y al ver la inminencia del segundo en la...

24/12/2025

Buenas noches.
No deseo hacer balance del año, es mejor no pensarlo.

Damos otra vuelta de hoja al libro de la vida en estos días. Gracias por estar aquí. Compartiendo, apoyando, visibilizando y ojalá llegue algún avance para aliviarnos e incluso una cura para algunos.

Feliz Navidad 🎄🎄🫂♥️

16/12/2025

Buenas tardes a todos:
Me ha costado mucho retomar el blog. La entrada que os dejo se iba a publicar en el aniversario del blog, pero quíen puede hacer planes. Hoy es otro aniversario, difícil y que cada cual gestiona de una manera. Un día como hoy, pero de 1994, entró el dolor en mi vida, llegó la neuralgia trigeminal post traumática. Durante años pensé que se íría, lo necesitaba, pero no, lejos de controlarla, cada vez es más complicado y yo estoy más agotada. Como escribí en otra, o he comentado, el dolor ha hecho un giro total y ha regresado al dolor que sentía al inicio. Sé que cada vez entro menos en el grupo o publico menos noticias, pero he dedicido dejar las redes o desconectarme por una temporada. Este solo era un compromiso que tenía con la ventana virtual que me permitió conocer mi dolor y a gente maravillosa.
Me pregunto por el lado humano y la necesidad de hacer algo, ojalá podamos avanzar en él. Porque sabemos que el dolor seguirá para demasiados.
Un abrazo y felices fiestas.
«No hay lazo social más fuerte que el respeto», Byung-Chul Han.
Con esta entrada quiero agradecer a y el apoyo recibido.
o

(Tiempo aproximado de lectura 6 minutos) «No es necesario tener esperanzas para actuar». El existencialismo es un humanismo, Jean Paul Sartre Quise publicar esta entrada en el aniversario de esta v…

23/11/2025

Buenas tardes.
La Bestia no conoce de edades y el dolor en adolescentes es más brutal, porque les roba la vida demasiado pronto.
Hoy en A Vivir le han entrevistado.

Una mañana con Carlota que con 16 años sufre dolor crónico por una enfermedad sin diagnóstico. | Cadena SER

14/11/2025

Robert Belvís, médico: "Los pacientes de esta enfermedad sienten un dolor similar a una descarga eléctrica sólo con sonreír"
Así es, y comer o tocarte la cara. Nada nuevo que no sepamos.
Esto no avanza, solo pasa el tiempo y este nos engulle de una manera que ya no comprendes. Cómo te puede dolor de forma igual a cuando empezó, con la agravante de llevar demasiado tiempo soportando y sufriendo.

Según la Organización Mundial de la Salud es uno de los tres dolores más graves que existen, y afecta a la calidad de vida de quienes lo sufren.

19/10/2025

El dolor camina despacio.

No siempre deja huellas visibles, pero marca el alma con pasos que no se borran. A veces, se esconde detrás de una sonrisa, otras, se acuesta en el silencio y respira entre suspiros que nadie escucha.

El dolor no siempre grita. De vez en cuando, susurra: “sigo aquí”, en el cuerpo cansado, en los ojos que buscan alivio, en los corazones que aprenden a resistir.

En el Día Mundial del Dolor, miramos hacia esas almas invisibles, hacia quienes despiertan cada día con un esfuerzo no reconocido, hacia quienes esconden sus cicatrices internas y no debería ser así,
dada su fragilidad y el poco coraje, que nos queda, y lo deben tener quienes nos ha de cuidad, pero intentamos que no haya silencio en su mensaje.
Porque el dolor no solo duele, también te cambia.

Mirar distinto y sentir profundo,
buscar que la empatía sea una forma de ternura que también sana.

🌿 Que ese día nos invite a ver más allá de lo evidente, a reconocer lo que no se muestra, a abrazar con los ojos, a escuchar con el corazón.

💙 Que el dolor no sea un muro, sino un puente.

Un puente hacia la comprensión, hacia la humanidad, hacia el otro.

Porque el dolor puede ser invisible…,
pero quienes lo viven, merecen ser vistos.

El pasado 17 de octubre fue el día mundial contra el dolor, y grabé unos días antes este reportaje para 
de Castilla y León, a quien doy las gracias, como a todo el equipo, pues fueron los únicos que escucharon mi petición. Bueno ya subiré los podcasts de , que, gracias a Rosa del Valle, también lo hicieron y dieron voz a la neuralgia del trigémino.

               
  .         

19/10/2025

A veces el dolor no solo duele… también cansa, asusta y silencia.

Pero en medio de todo eso, siempre hay una voz que nos recuerda que no estamos solos.

🎧 En este podcast, que solo es una parte de la entrevista que emitió Radio Nacional de España, en el programa Mediodía Con Carlos Nuñez y Juan Valles, y quiero compartir con vosotros. También en las Mañanas de radio nacional se acordaron del

Gracias al equipo y su compromiso.

https://go.ivoox.com/rf/160925935>

19/10/2025

Buenas tardes.
Con motivo del día mundial del dolor son varias las entrevistas y aquí os dejo otra de Radio Esperantia , que agradezco a Frank Saavedra su director por acordarse de mí y querer conocer la enfermedad y el porqué de un libro, Mi octubre rojo.
Deseo contar tanto que a veces le atropello, pero no siempre tengo el día bueno para relajar este in****no.

                                                            Hoy hemos mantenido una interesante charla con la escritora Leonor Pérez de Vega, autora de Mi octubre rojo, un libro autobiográfico sobre su odisea padeciendo la neuralgia del trigémino, una de las peores e...