Retina Finland

20/04/2025

Punkaharju kutsuu! Vielä ehdit mukaan Retina ry:n kesäpäiville 6.-8.6.2025. Ilmoittautumisaika päättyy 29.4.

Tervetuloa Retina ry:n perinteisille kesäpäiville Hotelli Kruunupuistoon Punkaharjulle upean luonnon keskelle! Hotelli ympäristöineen tarjoaa kaikenikäisille[…]

03/04/2025

Retina ry:n pienkeräys on lähtenyt mukavasti liikkeelle. Lämmin kiitos kaikille tähän mennessä keräykseen lahjoittaneille!

Vielä on kuitenkin matkaa 10.000 euron tavoitteeseen. Tule mukaan! Pienetkin summat ovat tervetulleita. Keräysaikaa on 24.5. saakka.

Helsingin poliisilaitos on hyväksynyt Retina ry:n pienkeräysilmoituksen. Tavoitteena on kerätä 10 000 € yhdistyksen ydintoimintojen[…]

25/03/2025

Matkakumppanina harvinaissairaus -webinaari torstaina 3.4.2025 klo 17:30-19:30

Onko harvinainen sairaus aiheuttanut sinulle tai läheisellesi huolta? Oletko miettinyt miten sietää epätietoisuutta tulevasta? Näitä teemoja käsitellään vuorovaikutteisessa webinaarissa. Webinaari tarjoaa oivaltamista ja omien ajatusten mylläystä harjoitusten avulla, joihin jokainen voi osallistua haluamallaan syvyydellä. Ajatuksiaan ja oivalluksiaan ei tarvitse jakaa muiden kanssa, vaan jokaisella on rauha työskennellä omaan tilanteeseen sopivalla tavalla.

Suhtautumista epävarmuuden kanssa elämiseen aktivoi meitä pohtimaan ratkaisukeskeinen terapeutti ja fysioterapeutti Outi Kainunkangas. Outilla on pitkä kokemus harvinaissairauksien parista ja hänen ymmärryskykynsä harvinaisten haasteista on vertaansa vailla. Webinaarissa kuullaan myös kokemuspuhujan ajatuksia ja saadaan työkaluja tarkastella omaa tilannetta uudessa valossa.

Webinaarin järjestävät Invalidiliiton harvinaistoiminta ja HARSO ry.
Ilmoittaudu Webinaariin tästä, niin saat Teams-linkin sähköpostiisi:

28/02/2025

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää! Jäikö Harvinaiset-verkoston Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari kuulematta? Ei hätää, sillä tallenne on katsottavissa 16.3. saakka!

Harvinaiset-verkosto: Harvinaiset 20250228 Webinaari

24/02/2025

Pienkeräys Retina ry:n toimintaan

Helsingin poliisilaitos on hyväksynyt Retina ry:n pienkeräysilmoituksen. Tavoitteena on kerätä 10 000 € yhdistyksen ydintoimintojen rahoittamiseen.

STEA myönsi yhdistyksellemme yleisavustusta vain 13 000 € vuodelle 2025 hakemamme 40 000 euron asemesta. Saatesanoissaan STEA toteaa: ”Avustuksella mahdollistetaan toiminnan hallittu alasajo”.

Emme aja alas meille tärkeää yhdistystä, m***a taloustilanteen kiristyessä toimintaa on pakko supistaa. Jäsenmaksut tuottavat vuosittain noin 14 500 €, ja ensi vuonna ne muodostanevat pääasiallinen tulolähteemme.

Pienkeräyksen tuotto käytetään ensisijaisesti seuraaviin menoihin: jäsentiedotteen taitto, paino- ja postituskulut, kesäpäivät, Retina Day sekä järjestösihteerin palkka.

Jos sinulta liikenee vaikka vain pienikin summa paikkaamaan rahoitusvajettamme, tee lahjoitus.

Keräysnumero on RA/2025/203. Keräysaika on 3 kuukautta, ja se päättyy 24.5.2025.

Keräystili (yhdistyksen jäsenmaksutili):
Danske Bank FI55 8000 1670 1278 29
Viitenumero: 152 13002

Lämmin kiitos kaikille lahjoittajille!
Retina ry:n hallitus

24/02/2025

Mikä yhdistää harvinaissairaita?

Harvinaissairaudet ovat yksilöllisiä, m***a moniin liittyy yhteisiä haasteita: diagnoosin viive, hoidon ja palveluiden haasteet ja tiedon vähäisyys. Näiden haasteiden ratkaiseminen edellyttää yhteistyötä ja ymmärrystä. Tiedon lisääminen ja dialogi ovat ensimmäisiä askelia kohti parempaa tulevaisuutta harvinaissairaille.

21/02/2025

Kuuntele Harvinaisten illan livelähetys lauantaina 22.2. klo 18 alkaen HARSO ry:n verkkosivun, YouTuben tai Facebookin kautta!

https://harso.fi/hsp2025/?fbclid=IwY2xjawIlDZhleHRuA2FlbQIxMQABHYK5S2-mLvfFvBIeGrUo2FJyQT0wxeBv--ck91IvFzKLL6nIYaXOly6gXw_aem_vQ_CUXIBKtuYIVlxEVD2dQ

Yhdessä olemme vahvempia! HARSOn toimintaan pääsee mukaan niin varsinaisena jäsenyhdistyksenä kuin omaa yhdistystä etsivänä kannatusjäsenenä.

21/02/2025

Järjestöt ovat harvinaissairaiden tukena

Järjestöillä on merkittävä rooli harvinaissairaiden arjessa. Ne tarjoavat tietoa, vertaistukea ja toimivat sillanrakentajina harvinaissairaan, hänen läheistensä ja heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten välillä. Järjestöjen työ tuo näkyväksi harvinaissairaiden kokemuksia, parantaa palveluita ja antaa toivoa. Harvinaisen hyvä arki tehdään yhdessä.

Retina ry on mukana tässä työssä.

19/02/2025

Harvinaissairaudet ovat moninaisia, ja niiden hoito vaatii erityisosaamista ja selkeää koordinaatiota. Tarvitaan kansallista koordinaatiota ja keskitettyjä resursseja, jotta harvinaissairaat saavat tarvitsemiaan palveluita oikeaan aikaan, riippumatta asuinpaikasta. Yhteistyö ja pitkäjänteinen kehittäminen ovat avainasemassa. Järjestöt kokoavat laajasti kokemus- ja asiantuntijatietoa harvinaissairauksista, joista tutkittua tietoa on monesti vähän.

Retina ry on mukana tässä työssä. Harvinaissairauksien päivää vietetään tänä vuonna 28.2.2025.

17/02/2025

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään tänä vuonna 28.2.2025.
Jokaisella ihmisellä on oikeus yhdenvertaiseen kohteluun ja mahdollisuuksiin, m***a harvinaissairaat kohtaavat usein esteitä, jotka haastavat tätä periaatetta. Yhdenvertaisuus tarkoittaa mahdollisuuksia hoitoon, palveluihin ja yhteiskuntaan osallistumiseen. Harvinaissairaiden tarpeiden tunnistaminen ja huomioiminen kaikilla tasoilla – varhaisesta diagnoosista oikea-aikaiseen hoitoon, kuntoutukseen ja sosiaaliseen tukeen – on askel kohti yhdenvertaisempaa yhteiskuntaa.

17/02/2025

Tiesitkö, että Retina ry:llä on täysi tusina koulutettuja vertaistukihenkilöitä juuri sinua varten? Heidän joukossaan on eri-ikäisiä, eri elämäntilanteissa eläviä retiniitikoita ja heidän perheenjäseniään. Vertaistukijoiden esittelyt ja yhteystiedot löydät verkkosivultamme. Ota rohkeasti yhteyttä! Vertaisuudessa on voimaa.

Vertaistukihenkilöt ovat valmiit keskustelemaan näön heikkenemisen mukanaan tuomista elämäntilanteista, miettimään yhdessä niiden ratkaisumahdollisuuksia sekä ohjaamaan avun piiriin. Kaikki[…]

16/02/2025

Harvinaisten illan livelähetys 22.2.2025

HARSO ry järjestää lauantaina 22.2. klo 18–21 Harvinaisten ilta -livelähetyksen. Livelähetyksessä ääneen pääsevät kokemustoimijamme sekä aktiiviset harvinaiset nuoret. Lisäksi ohjelmaan on suunniteltu pilke silmäkulmassa myös päivitetty versio vanhasta kunnon Napakympistä – HARSOn tyyliin Tukikymppi! Illan aikana julkistetaan myös Vuoden harsolainen -äänestyksen voittaja! ️

Harvinaisten ilta striimataan ja sitä voit seurata HARSO ry:n YouTube-kanavalla sekä Facebookissa.

Livelähetyksen aikataulu:
18:00 Avaussanat, tervehdykset
18:10 HARSOn kokemustoimijoiden paneelikeskustelu
“Harvinaisena terveiden maailmassa”
18:50 Tukikymppi
19:05 Puheenjohtajan puheenvuoro
19:20 Tauko 10min
19:30 HARSOn nuorten osuus
20:10 Napakymppi
20:25 Vuoden harsolainen- palkitseminen
20:45 HARSOn kevään kuulumiset
21:00 Lopetus

Yhdessä olemme vahvempia! HARSOn toimintaan pääsee mukaan niin varsinaisena jäsenyhdistyksenä kuin omaa yhdistystä etsivänä kannatusjäsenenä.

10/02/2025

Tervetuloa mukaan viettämään Harvinaisten sairauksien päivää yhdessä HARSO ry:n ja Harvinaiset-verkoston kanssa!

Vuoden 2025 harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen teema on ”Enemmän kuin osaat kuvitella”. Sillä halutaan kuvata[…]

10/02/2025

Kuntoutus-Iiriksessä järjestetään kolme retina-sairauksiin liittyvää teemaviikkoa, joita tarjotaan retiniitikoille, jotka ovat saaneet kuntoutuspäätöksen Kelasta. Voit myös kirjata toiveesi teemaviikosta kuntoutushakemukseesi.

Nyt on erinomainen hetki laittaa Kelaan hakemus vaativaan tai harkinnanvaraiseen kuntoutukseen tai ammatilliseen kuntoutusselvitykseen.

Luvassa on vertaistukea, silmälääketieteen emeritusprofessori Hannu Uusitalon luento retinasairauksista (tulevaisuuden näkymistä silmälääketieteessä, elintapojen vaikutuksesta toimintakykyyn), tietoa opaskoiran hankinnasta, sekä tietysti oman kuntoutuksesi tavoitteiden mukaista yksilöllistä ohjelmaa. Myös Retina ry esittäytyy ja kertoo toiminnastaan.

Vko 20 12.5. - 16.5.2025 Retina-viikko 1 Vko 39 22.9. - 26.9.2025 Retina-viikko 2 Vko 48 24.11. - 28.11.2025 Retina-viikko 3 Kuntoutus-Iiriksessä järjestetään kolme retina-sairauksiin liittyvää teemaviikkoa, joita tarjotaan retiniitikoille, jotka ovat saaneet kuntoutuspäätöksen Ke...

20/11/2024

Yle Areena esittää torstaina 21.11. klo 18.30 ohjelman Saavutettavuus digitaalisilla alustoilla. Ohjelmaa pääsee seuraamaan oheisesta linkistä:
https://areena.yle.fi/1-72467136

Yhtenä panelistina on Tampereen seudun Näkövammaisten digitukivastaava Hilma Alanko.

Ohjelman kuvaus: Postimuseon Erätauko-henkisessä keskustelussa pohditaan, miten saavutettavuus toteutuu digitaalisilla alustoilla. Miten erilaiset toimintarajoitteet vaikuttavat digitaalisten alustojen käyttöön? Ovatko digitaaliset alustat parantaneet vai huonontaneet ihmisten osallisuuden kokemusta? Muun muassa näihin asioihin pyritään keskustelussa saamaan lisää ymmärrystä. Ohjelmassa esiintyy henkilöitä, joilla on erilaisia kokemuksia ja näkemyksiä digitaalisten palveluiden saavutettavuudesta. Sisältö on osa Ylen kokeilua, jossa pilotoidaan uudenlaista julkaisumallia. Paneeli on osa Sitran hanketta.

Postimuseon Erätauko-henkisessä keskustelussa pohditaan, miten saavutettavuus toteutuu digitaalisilla alustoilla. Miten erilaiset toimintarajoitteet vaikuttavat digitaalisten alustojen käyttöön? Ovatko digitaaliset alustat parantaneet vai huonontaneet ihmisten osallisuuden kokemusta? Muun muass...

01/09/2024

Perinteinen kansainvälisen retiniitikon päivän tapahtuma Retina Day järjestetään lauantaina 28.9.2024 klo 10-16 hybriditapahtumana Iiris-keskuksessa, Marjaniementie 74, Helsinki.

Aamupäivän luennot käsittelevät näkövammaisten tiedonsaantia sekä uusimpia näkemisen ja liikkumisen apuvälineitä. Iltapäiväluennoilla keskitytään kantasolu-, geeni- ja lääketutkimuksen edistysaskeliin. Laajassa apuvälinenäyttelyssä tapaat mm. opaskoirarobotin prototyypin.

Retina Day on suunnattu perinnöllistä verkkokalvorappeumaa sairastaville, heidän läheisilleen, alan ammattilaisille sekä kaikille asiasta kiinnostuneille. Vapaa pääsy. Omakustanteinen lounas ja kakkukahvit ennakkoon varanneille.

Braille-salin luentoja klo 11:00-12:30 ja 13:30-15:15 voi seurata Teams-sovelluksella. Liity kokoukseen tästä Perinteinen kansainvälisen retiniitikon[…]

13/05/2024

MTV3:n mainion Tabu-sarjan 3. jaksossa haastatellaan viittä näkövammaista henkilöä, joista kolmealla on retinitis pigmentosa. He kertovat avoimesti diagnoosin aiheuttamasta järkytyksestä, etenevän näkövamman mukanaan tuomista hankaluuksista, m***a myös selviytymiskeinoista, sopeutumisesta ja elämänilon löytymisestä.

Jakso on nähtävänä MTV Katsomossa, ja se esitetään uusintana MTV3:lla ti klo 22.50, to klo 14:30 ja la klo 17:00, SUBilla su klo 18:00. Kannattaa katsoa!
https://www.mtv.fi/video/2ef2b88e1b194314b60c/jakso-3-nakovammaiset?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR3OHB-x3Pww43coPSsO8BWcwDFm79D4DhSt2PfmjwVY_nzQwMXyImzuL8Q_aem_AV9syCieYYDxHywRLsIVgwimMUlj_xixEINYrLCLcEgGBLs3zO9KtCv_wSSH0GOY1JMI6w_2UEkvhkbyaKTFy8QH

Kausi 1, 3/6. Pekka viettää aikaa Tessan, Sonjan, Vellun, Heikin ja Maaritin kanssa ja juttelee kosketuksesta, väreistä ja unista. Tabu on sarja, jossa nauretaan yhdessä asioille, joille ei saisi nauraa.

23/04/2024

Yyteri kutsuu! Muista ilmoittautua Retinan kesäpäiville viimeistään 30.4.

Tervetuloa koko perheen voimin 14.-16.6.2024 Retina ry:n perinteisille kesäpäiville Meri-Poriin! Olipa Porisuhteesi jo vakaalla pohjalla[…]