12/05/2025
Jag blev så oerhört förvånad och glad över att se detta inlägg! 💙👏 ME/CFS (eller bara ME, myalgisk encefalomyelit, som det heter i många andra länder) är en av de sjukdomar jag har haft sedan 2011. 😔
ME är oerhört lömsk, man vet aldrig riktigt hur nästa dag, nästa vecka eller nästa månad kommer att se ut rent energimässigt. Ibland klarar man av att göra en aktivitet utan att få några symtom efteråt, men nästa gång man gör samma aktivitet kanske man kraschar helt. 😔
Det finns olika svårighetsgrader av ME. Jag är just nu bara medelsvårt sjuk, vilket betyder att jag inte orkar jobba ens halvtid men jag kan vara uppe och röra mig, ha anpassade fritidsintressen som jag (oftast) orkar med, jag kan sköta enklare hushållssysslor men har en assistent som hjälper mig med det tyngre (så som dammsugning och skurning), jag orkar ta korta promenader, jag orkar träffa vänner nästan varje vecka. På en bra dag orkar jag pyssla, läsa, baka eller laga mat. Men en förutsättning för att jag ska orka detta är att jag vilar varje dag, största delen av dagen. 💙
De som är riktigt svårt sjuka kan inte lämna sin säng och behöver hjälp dygnet runt. De är ofta väldigt ljud- och ljuskänsliga, behöver ligga i ett mörkt tyst rum, klarar inte att äta själva eller ens prata. Det är många som dött av sin ME runtom i världen. 💔
Mer kunskap och förståelse behövs, framför allt inom vården! Här i Finland har vi länge varit långt bakom andra länder när det gäller kunskap och vård av ME-sjuka. Det verkar vara en förändring på gång och det är jag glad över! 💙
📅 12 maj – Internationella ME-dagen. I Finland lever många med ME, men fortfarande i tystnad. Kunskapen om och förståelsen för sjukdomen är liten - därför behövs den här dagen. ME/CFS är en allvarlig, kronisk och ofta osynlig sjukdom som påverkar både nervsystemet, energiproduktionen och kroppens återhämtningsförmåga. Den leder ofta till en kraftigt begränsad livsföring – ibland sängliggande, ibland helt isolerad från samhället.
💙 Blått är den internationella färgen för ME, 🌸 Förgätmigej är symbolen – dela en blå bild i dina sociala medier och hjälp till att synliggöra de osynliga. Alla har ett värde. Idag står vi i solidaritet med dem som lever med ME – här i Nykarleby, i Finland och i världen.