15/08/2024
Hei, terveydenhuollon edustaja! Tiesitkö, että vääränlainen hoito voi merkittävästi pahentaa ME/CFS-sairautta? Esim. keskivaikeasti sairaan potilaan sairausaste voi pahentua vaikeaksi tai erittäin vaikeaksi.
Jos ME/CFS-potilas pakotetaan toistuvasti ylittämään rasitusikkunansa eli toimimaan oireistaan huolimatta, keho ei välttämättä enää palaudu ja vointi jää pysyvästi alemmalle tasolle tai pahimmassa tapauksessa jatkaa huononemista edelleen. Mitä vaikeammin sairaasta potilaasta on kyse, sitä pienempi rasitusikkuna on.
Tänään vietetään vuosittaista vaikean ja erittäin vaikean ME/CFS:n tietoisuuspäivää. Vaikeasti ja erittäin vaikeasti sairaat ME/CFS-potilaat jäävät usein näkymättömiin, terveydenhuollon avun ulkopuolelle ja ulottumattomiin. Heidän olemassaolostaan ei välttämättä tiedetä – tai vielä pahempaa, siitä ei välitetä. Heidän tarpeitaan ei tunnisteta tai tunnusteta. Heidän elämänsä on täysin läheisten avun ja jaksamisen varassa.
He kuitenkin ovat olemassa ja he tarvitsevat apua!
Vaikeasti ja erittäin vaikeasti sairaat ME/CFS-potilaat ovat lähes täysin tai täysin sidottuja koteihinsa ja vuoteisiinsa. Heitä on arvioitu olevan jopa 25 % kaikista ME/CFS:ään sairastuneista. Heidän joukossaan on myös lapsia ja nuoria. Joidenkin oireet saattavat oikeanlaisella hoidolla helpottua jonkin verran, toiset jäävät pysyvästi tähän tilaan. Pahimmassa tapauksessa sairaus voi johtaa jopa kuolemaan.
Vaikeaa ME/CFS:ää sairastavat ovat pääosin vuoteenomia. He pystyvät tekemään itse korkeintaan vain kaikkein kevyimpiä toimia, kuten syömään tai harjaamaan hampaansa. Päivät saattavat kulua voimakkaissa, jatkuvissa kivuissa ja pahoinvoinnissa. He käyvät kodin ulkopuolella ehkä vain joitakin kertoja vuodessa, pyörätuolissa tai muuten vahvasti avustettuina. Kodista poistuminen rasittaa sairastuneen elimistöä niin paljon, että käynnin jälkeen vointi notkahtaa entisestään ja palautuminen kestää viikkoja. Voimat eivät riitä siihenkään vähään kuin normaalisti.
Erittäin vaikea-asteisesti sairaat ovat täysin vuoteenomia ja tarvitsevat apua kaikissa perustoiminnoissa. He eivät pysty liikkumaan tai syömään itse. He saattavat tarvita letkuruokintaa, koska nieleminen ei onnistu. He pystyvät puhumaan vain vaivoin tai eivät ollenkaan. He ovat äärimmäisen aistiherkkiä ja viettävät siksi lähes kaiken ajan täysin eristyksissä. He eivät katso televisiota eivätkä selaa nettiä. He eivät poistu kotoaan koskaan. He ovat täysin toisten avun varassa.
Vaikeasti sairaille ME/CFS-potilaille tulisi aina tarjota mahdollisuus kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan palveluihin, koska vaikeasti heikentynyt toimintakyky estää palvelujen käytön tavanomaisilla järjestelyillä. Nämä tukipalvelut pitää myöntää yhdenvertaisesti muihin sairauksiin nähden. (Duodecimin Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus, suositus 3.1.7)
Lisäksi ME/CFS:ää sairastavan erityistarpeet pitäisi aina huomioida, jos hän joutuu päivystysyksikköön tai sairaalahoitoon. Tällaisia tarpeita saattavat olla esim. erilaisten ärsykkeiden (valo, melu, kosketus, kipu, lämpötilamuutokset, hajut) minimoiminen, esteetön pääsy pesu- ja wc-tiloihin sekä oma huone, jos siihen on mahdollisuus. (Duodecimin Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus, 3.1 Kuinka kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavan hoito ja kuntoutus järjestetään?, Yhteenveto)
Kenenkään vointi ei saa romahtaa vain siksi, että tarvitsee sairaalahoitoa.
🤝 Kiitos siis sinulle, terveydenhuollon ammattilainen, että otat MEidät vakavasti ja toimit niin, ettet pahenna jo valmiiksi vaikeaa sairautta!
Lisätietoa löydät esim.
- Duodecimin julkaisemasta ME/CFS:n Hyvä käytäntö ‑konsensussuosituksesta https://www.terveysportti.fi/apps/dtk/ltk/article/hsu00019
- Ison-Britannian NICEn ME/CFS-hoitosuosituksesta https://www.nice.org.uk/guidance/NG206
- Yhdysvaltain CDC:n ME/CFS-ohjesivustolta https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-care/me-cfs-clinical-care-for-severely-affected-patients.html
Elämästä vaikean ja erittäin vaikean ME/CFS:n kanssa kertovat mm. dokumentit
- Voices from the Shadows (englanninkielinen, sisältö voi järkyttää)
30 minuutin versio https://www.dialogues-mecfs.co.uk/voices-from-the-shadows/
60 minuutin versio https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012 (ilmainen koodilla VOICES)
- Unrest, johon on saatavilla myös suomenkielinen tekstitys https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco
HUS Helsingin yliopistollinen sairaala
Pirkanmaan hyvinvointialue
Varsinais-Suomen hyvinvointialue
Vantaan ja Keravan hyvinvointialue
Satakunnan hyvinvointialue
Päijät-Hämeen hyvinvointialue
Pohjois-Savon hyvinvointialue
Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue
Pohjois-Karjalan hyvinvointialue
Österbottens välfärdsområde - Pohjanmaan hyvinvointialue
Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue - Västra Nylands välfärdsområde
Lapin hyvinvointialue
Kymenlaakson hyvinvointialue
Keski-Uudenmaan hyvinvointialue - Keusote
Keski-Suomen hyvinvointialue
Soite Keski-Pohjanmaan hyvinvointialue
Oma Häme - Kanta-Hämeen hyvinvointialue
Kainuun hyvinvointialue
Itä-Uudenmaan hyvinvointialue
Etelä-Savon hyvinvointialue Eloisa
Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialue kuntalaisille
Etelä-Karjalan hyvinvointialue
