https://www.facebook.com/108016955504686/

Minu Sclerosis multiplexi lugu., Vantaa (2025)

23/09/2024

5.jaanuar 2024 ,kõik naudivad uue aasta algust ja seda naudib ka minu SM.
Teate seda tunnet kui teid pannakse koguaeg proovile aga te ei või alla anda, te vaid peate võitlema? Võitlema enda tervise ,enda ravimite nimel.Võitlema selle nimel ,et teil oleks hommikul motivatsiooni voodistki tõusta?
Vot seda tunnet ,tunnen mina iga hommik...iga päev...Vahest leian end mõtlemast, et miks just mina? Kas mul on mingi karmavõlg või olen teinud elus midagi pahasti,et selline diagnoos? Miks just diagnoos, millele ei ole leiutatud ravimit? Miks diagnoos millest paranemist ei ole ? Miks diagnoos mis viib mind ratastooli... Need on küsimused, mis keerlevad minu peas korduvalt..

Aitähh SM,et saan alustada 2024 aastat nägemisnärvipõletikuga.
See silmade valu, silmade liigutamisel on lihtsalt nii valus ja sooviksin silmi hoida 24/7 vaid kinni. Lisaks erinevate valgussähvakate nägemine kui ma silmi liigutan. Ma ei tahaks mainida seda topeltnägemist aga see on kohati isegi tore ,sest arstile saab vastata: seal on kaks kuigi reaalsus on vaid üks...
Jälle määratakse kortisooni tilku veeni ja siis remissiooni ajal silmadega seotud sümptomid kaovad...Kehas peaks vähenema põletik aga seda reaalsust ma juba tean ,see kõik on ajutine...

Taaskord uus Mrt ja kõrvus kostub muusika :

23/09/2024

Küll oleks olnud tore kui 24.8.2023 oleks olnud viimane 2023 a vastuvõtt arstidel kuid kahjuks ei.
6 september ,12 september,23 september,2 november,6 november, 8 november,13 november ,23 november, 4 detsember, 21 detsember, 27 detsember ,arstid arstid uuringud süstid uuringud...Kuid ma ei hakka teid pikema jutuga piinama ,sest need arstid uuringud on seotud vaid sm-haiguse lisasümptomitega.Ja keda need ikka ehk nii väga huvitaksid.🫢

23/09/2024

24.8.2023.
Jälle üks neuroloogi vastuvõtt...
Haiglad, tervisekeskused ja füsioteraapia vastuvõtud tunduvad juba koduna.
Alustuseks neuroloog kirjutab kohe, et kuigi olen saanud natune aeg varem, teise aasta Mavenclad doosi siis kahjuks on mulle siiski jäänud rasked sümptomid.
Aitähh sm, võiksin õelda,et oled õpetanud mind elu hindama.Arsti juures tehtud testidel ma põrusin,sest lihaste spasmilisus tõusis taas.Vaatamata sellele ,et neelan päevas väga palju närvivalu vastaseid ravimeid ,spastilisust alandavaid ravimeid tunnen ennast siiski põrununa.Keha ei soovi teha kuidagi koostööd ajuga. Kus on refleksid jalgades ?

13/12/2023

2.august 2023 neuroloog helistab ja lõpuks teatab ,et kuigi lümfotsüüdid on 0,84 ja leukosüüdid 4,5 mis tähendab madalad, siis annab ta nõusoleku ja võin minna apteeki mavenclad teise aasta ,teise doosi järele.
Neuroloog tegi sama kõne ajal ka vereanalüüside saatekirja 2 kuu pärast ja 6 kuu pärast peale mavencladi ,et näha kuidas lümfotsüüdid langevad.Lisaks koostas saatekirja MRI-sse 6 kuu pärast ,et näha kas on tulnud uusi plakke.
Samas arst kardab,et neid on tulnud aga äkki mavencladi abiga saab "tulekahju" kehas kustutatud.Kuid see kõik selgub veebruaris/märtsis 2024 aastal.Kui kõik läheb hästi siis mavencladi abiga peaks minu haiguse ägestumised ära jääma ja jään nn kontrolli patsiendiks aga halvemal juhul hakatakse 2024 aastal mõtlema,et mis rohi oleks teine, mida ma võiksin võtta. Kahjuks juba eelmine kord oli valikus kas süstin end ise või mavenclad tablett. Mina valisin mavencladi kuna olin lugenud kiitusi,et see aitab.Kqhjuks tundsin esimese doosiga juba,et on kõrvalmõjud , samas arst ütles ,et ravimi kasu kaalub kõrvalmõjud üle ,seega loodame parimat🤞.

13/12/2023

30.juuni.2023 järgmine haiguse ägestumine.
Olen mõelnud,et neist ei kirjuta ja olengi jätnud kirjutamata aga nüüd on tulnud mulle postkasti kirju,et tead su SM on lihtsalt kergekujuline või ma kujutan ette asju.
Ma ei ole kunagi olnud hädaldaja inimene aga haigestumisest alates on olnud mul üle 10 haiguse ägestumise.Haigestusin 30.04.2022 ja siiani on mul alakeha tunnetus suhteliselt 0 ,hoolimata kallist ravist (mavencladi ühe aasta doos maksab u 30 000€ ) ja hoolimata kortisoonist ,mille olen saanud otse veeni.Ma ei oleks suutnud 30 tabletti, 7 päeva järjest süüa kortisooni ja arsti arvates otse veeni oligi minu puhul kõige mõtekam.Kas te kujutate seda tunnet ette,et sooviksite midagi teha aga teie keha ütleb ei? Oskate ette kujutada seda tunnet kui te unistate sellest ,et saaks elada normaalselt ?
Just seda ma teen 24/7 ,loodan ja unistan,et jalad taastuvad ning ühel ilusam päeval kõnnin taas normaalselt.
Kõige suurem unistus on see ,et ma tunneksin enda jalgu. Hetkel aga tunnen valu,sest sm-iga on mul tore kooslus närvivalud ,elan valudes,iga päev ärkan valudes,uinun valudes. Aga elan lootuses,et kunagi leitakse SM-le ravi, mis reaalselt ka mind aitab.

13/12/2023

20.juuni 2023 see kauaoodatud päev kus arst peaks andma loa,et võin osta uuesti scelerosis multiplex rohu mavenclad. Käisin nädal tagasi vereanalüüsides,sest ennem rohu võtmise nõusolekut ,peavad need olema korras.
Kahjuks peale esimest mavenclad doosi,langes mul lümfotsüütide arv juba 0,6-.0,8 peale ,ennem haigestumist olid lümfotsüütidekoguaeg korras ja üle 1,3.
Arst helistas kell 15.40 ja teatas ,et kahjuks on lümfotsüüdid siiski lubatud 0,8st mis on nõutud,et saaksin rohtu võta madalamad .Mu vereanalüüs näitas ,et need on 0,79 ehk siis 0,01 jääb ainult puudu.Seega mavencladi teise aasta doosi võtmine lükkub vähemalt kuu aega edasi.
Lepime kokku,et lähen kuu aja pärast uuesti vereproovidesse ,et äkki on tõusnud.Arst palub,et ma end hoiaksin, kuna selliste näitajatega ,on kerge haigestuda.
Võimalusel soovitab tellida toitu kodu ja liikuda vähem rahvarohketes kohtades.
Ütlen ausalt olen endas pettunud,sest tunnen end hästi .Kui välja arvata see,et olen koguaeg väsinud,sest magan enamvähem hästi.Kahjuks on ka see sm-i üks sümptomeid ,et hoolimata sellest,et magad hästi siis võid tunda end kogu päeva väsinult.
☆SM-i tavalisemad sümptomid on normaalsest kiirem väsimine ja taastumine võtab kauem aega.

06/12/2023

13.juuni 2023.a füsioteraapia.
Ei teagi kohe kas olla kurb või rõõmus.Mulle määrati 50korda füsioteraapiat aastas ,ise mõtlen liiga palju,et ma ei jõua ,sest ma väsin hästi kiiresti.Mu keha väsib aga arst arvab ,et saa hakkama..Vähemalt kellegil on minusse uskuma kui mitte mul endal 🫣
Tegime erinevaid teste taaskord ,et temagi saaks minu hetke olukorrast ülevaate.Lisaks tegime siis plaani ,et milleni ma soovin jõuda aasta pärast.
Minu soov on ,et suudaksin kõndida 100 meetrit ilma puhkepausideta. Mõni mõtleb kohe ,et 100meetrit on ju väike vahemaa aga kahjuks mina teen iga 15/20meetri tagant pisikese pausi ,sest mu jalad väsivad ja hakkavad tõsiselt värisema.
Vale oleks õelda jalad tegelikult,sest väsivad siiski lihased aga sõnad jalad kõlab ilusamini🫣.
Minu füsioterapeut on väga tore naine,kellega tundub,et meil koostöö sobib.

06/12/2023

25.mai.2023a. käisin urodünaamiline uuringul (UD).Kuna sm-ile on kahjuks ka iseloomulik aktiivne põis, ehk siis tavaliseim sümptom on sagenenud urineerimisvajadus. Usun ,et paljud inimesed oskavad ette kujutada kui ebameeldiv on see olukord kui sa reaalselt käid mitu korda tunnis wc vahet ja see segab sinu eluviise.
Võin ilma valehäbita õelda ,et mõtlesin tihti ,et peaksin wc-sse elama kolima 🫣.
Uuring kestis natuke üle tunni koos arsti konsulatsiooniga.
Väga kurb oli lõpuks kuulda arsti sõnu,et sm on minupuhul väga invaliidistav.Kuigi ma olin seda endale teadvustanud, siis ma usun,et mitte ükski inimene ei taha seda teise käest kuulda.Eriti inimese,kes tegeleb selliste asjadega igapäevaselt.
Leppisime kokku,et ma olen nõus katsetama Botox 200IU ravi tsüstoskoopias.
See mõte tegelikult hirmutab mind, esiteks ehk sellepärast,et ma pean endale teadvustama ,mis olukorras ma tegelikult olen ja teiseks ravi tagajärg võib olla see,et mu põis jääb halvatuks ja ma pean hakkama kasutama kateetrit..

06/12/2023

16.veebruar 2023a .sain lõpuks neuroloogi vastuvõtule.Peale pikki kirjavahetusi,peale pikki kõnesid..
Neuroloog tegi jälle enda tavapäraseid teste,kirjutas korduvalt samu asju haigusloosse,sest olukord ei olnud muutunud paremal suunas.Tõsteti rohtude koguseid kuna närvivalud kehas on 9/10 ja ma reaalselt mõtlesin,et hakkan nutma.Ma söön päevas üle 24 tabletti mida tuleb neelata ja juba praegu ma ei suuda seda teha.Kuid pean end sundima,mõtlema,et äkki kõrvalmõjud kaalud üle selle ,et äkki saan valuvabaks..
Lisaks kirjutati mulle invaliidi parkimiskaart üheks aastaks,sest arst usub ,et 2024 aastal olen paremas seisundis...Hetkel suudan kõndida lühikest teekonda ja mul on päeva jooksul päris mitu hetke ,kus jalad lihtsalt "kaovad alt".
Tehti ka saatekiri füsioteraapiasse ja selleks pean saama nõusoleku soome sotsiaalametilt ,et nad on nõus selle maksma ,arst soovib ,et ma saaksin 50× seda aastas..

06/12/2023

9.jaanuar 2023a. oli mul silmaarsti vastuvõtt kuna sm võib põhjustada ka silmadega kaebusi.
Kahjuks oli mul mõlema silma taga olnud mõni aeg juba valud ja nn silmi pööritada ei saanud.
Lisaks ei õnnestunud enam vaadata näiteks paremale vasakule,ilma valudeta.Kõige sellega seoses halvenes ka nägemine,kohapeal tehti igasugu teste ja arsti vastuvõtt koos uuringutega kestiski peaaegu 2 h, olen aus sellest umbes 40 minutit tuligi uuringute vahel lihtsalt oodata.. Lõpuks aga saingi endale diagnoosiks nägemisnärvi põletik.Ühtpidi oli see natuke rahustav ,sest sain teada ,et midagi hullu ei ole aga samas jäi hinges kriipis ,et mis järgmiseks..

06/12/2023

Hei ,palun vabandust ,et olen selle lehe jätnud vaikseks aga olen nüüd võtnud eesmärgiks ,et teen selle lehe aktiivseks ja hakkan olema aktiivsem 😊

03/01/2023

29.detsember 2022a. oli füsioteraapia, tegi teste ja kahjuks midagi head ei rääkinud.
Minu füsioterapeut on mulle ka psühholoog, arutasime igasugustel teemadel, et milliseid abivahendeid ma vajaksin lisaks hetkel, milliseid lähiajal tulevikus. Jalgade testil selgus,et minu jalad on koguaeg täiesti jäigad ja hetkel ei oska isegi füsioterapeut midagi erilist teha, võimlemine on igapäevane tegevus, tulevikus massöör aga kõik selgubki enda rahalistest võimalustest. Kurb on see ,et lihase lõdvestaja ka ei aita kuid see on selle haiguse eripära.
Rääkisime ka tüvirakkude siirdamisest aga see on asi mis seaks tervise rohkem ohtu, välismaal on katsetamisel meetodid kus tüvirakke võetakse sobivalt tervelt inimeselt ja need siirdatakse haigele inimesele. Hetkel on olnud tulemused juba päris head, seega loodetavasti jõuab see meetod ka soomeni. Äkki olekski see võimalus minu haigus saada kontrolli alla.Äkki see oleks minu võimalus mitte jääda ratastooli..Küsimusi on hetkel nii palju aga vastuseid neile null...

Peale füsioteraapiat läksin apteeki,et osta välja järjekordne kolme kuu doos rohte, kolme kuu doos peaks olema aga valude tugevnedes ravimite kogus veel tõuseb. Pildilt puudub 1 karp rohte +vitamiinid.
3 Kuu ravimid 24 karpi valuvaigisteid ja muid sümptomeid leevendavaid ravimid. 💊

Minu Sclerosis multiplexi lugu.

23/09/2024

23/09/2024

23/09/2024

13/12/2023

13/12/2023

13/12/2023

06/12/2023

06/12/2023

06/12/2023

06/12/2023

06/12/2023

03/01/2023

Osoite

Nettisivu

Hälytykset

Oikopolut

Jaa

Kategoria