Valentin APAC

22/06/2025

https://go.alvarum.com/api/public/event/1a07b52c-060e-4f13-b3f8-dccf836a999e/share/photo/8058f916-3f84-4724-a0f2-f6b02483d058.html

Éragny, fresque pour Samuel Paty

15/06/2025

Ce matin, c'est la course des Héros de Paris. Nous attendons nos Héros.
Temps couvert et un peu frais, mais pour courir, c'est parfait.

17/05/2025

Thierry, cofondateur avec Isabelle de Valentin APAC, participe à la version connectée de la course des Héros 2025.
Vous pouvez soutenir son engagement en participant à sa collecte.
https://www.alvarum.com/thierrymarchetti
Les dons collectés permettront de poursuivre les actions de l'association en faveur des familles concernées par les anomalies chromosomiques.

A l'origine, avec ma femme, de l'association Valentin APAC suite à la perte de notre fils Valentin, je fais vivre cette association depuis 32 ans d'un engagement sans faille. Porté par les nombreus...

04/03/2025

Intervention d'Isabelle auprès d'une classe de Master 2 de conseillers en génétique.
Faculté de médecine Lyon II.

28/02/2025

A l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, Valentin Apac, représenté par Isabelle et Thierry, participera ce soir 28 février au festival des films ultra-courts à l'auditorium de la mairie de Paris.
Même si l'association n'est pas lauréate, notre petit film présente notre travail et tous les témoignages des familles regroupés dans nos livres. Tous méritent d'être lu pour faire connaître tous ces parcours particuliers des familles touchées par une anomalie chromosomique.
Merci à toutes nos familles.

07/02/2025

Créée à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares 2025, une vidéo, voir lien ci-après, présente l'association Valentin Apac et son travail pour informer les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et leurs conséquences.
On peut y découvrir les supports originaux qui ont été créés et ceux issus de la collaboration avec l'association Unique (UK) pour la vulgarisation vers les familles.
Ensuite, viennent les livres de témoignages sur certaines anomalies chromosomiques distinctes, ou sur des anomalies liées à un chromosome particulier. Ces derniers sont vendus au profit de l'association :
https://www.helloasso.com/associations/valentin-apac/boutiques/collection-livres-ils-temoignent

https://youtu.be/W5kaNcMrdj8

15/12/2024

a participé au concours amateur de films ultra-courts « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible », de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 organisé par la filière AnDDI-Rares.
L’idée est de porter ensemble le message puissant des Maladies Rares.
Nous avons donc réalisé un film de 3 minutes intitulé « Informer et témoigner » dans la catégorie 3 – Projet innovant et maladies rares.
Aujourd’hui, les votes sont ouverts et c’est le moment de briller et de mobiliser largement pour que les films des différentes catégories soient vus et que chacun vote pour son film préféré dans toutes les catégories.
Lien vers le formulaire de vote
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdpaBBA9i5GN1_reww4StqUMbWtJMLWbv_xwjiE960HLT9iZA/viewform
Cliquez sur [Suivant] en bas de page pour accéder aux différentes catégories.

Bienvenue sur le formulaire de vote pour le concours amateur de films ultra-courts de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 ! Avant tout, la filière AnDDI-Rares tient à féliciter chaleureusement chaque participant pour la création de sa vidéo. Sans votre engagement, notre grand con...

10/12/2024

Notre nouveau livre de témoignages est disponible, il s'agit de celui sur les anomalies du chromosome 12.
Vous y trouverez 10 témoignages de familles sur les délétions 12p12 (syndrome de Lamb-Shaffer) et 12q15q21.2, les duplications 12pter et 12q21q24, une trisomie 12 en mosaïque et 4 témoignages sur le syndrome de Pallister-Killian. Suivi de plaquettes de Unique.
Ce livre de 192 pages est commandable en ligne ou directement à l'association au prix de 23 € ou 18 € pour les adhérents de l'association.
https://www.helloasso.com/associations/valentin-apac/boutiques/collection-livres-ils-temoignent

17/10/2024

Les initiatives locales sont important pour faire connaître l'association au plus près des familles concernées partout en France.
Voici l'exemple d'Audrey et de l'article sur Valentin Apac sur un blog très suivi dans sa région.

Valentin APAC* regroupe, soutient et informe les personnes et familles touchées par une anomalie chromosomique et ses répercussions. Elles ...

01/10/2024

⚠️ J-20 avant les Marches !

A l'occasion de la journée internationale de sensibilisation au Deuil Périnatal💙💖, l'Association Pieds par terre Cœur en l’Air, organise une Marche silencieuse 🕊️ qui se déroulera le Samedi 19 octobre 2024 dans les villes de Paris📍, Lyon📍 et Martigues📍

Pour s'inscrire, c'est par ICI : https://www.marche-anges.org/journee-internationale-deuil-perinatal-marche-2024/

Ces marches blanches 🕊️ sont l’occasion de rendre hommage à tous nos bébés décédés. 🌟

Lecture📄 de tous leurs prénoms, lâcher de bulles🫧 et/ou de roses🌹, des écoutes🎤 et ateliers vous seront proposés.

La journée se terminera par un moment convivial et d’échanges autour d’un goûter 🍪.

Un grand merci à tous de votre présence. Nous savons que venir est souvent un grand pas… Nous savons aussi que les parents, bien souvent, y trouvent une forme d'apaisement. 💗

Douces pensées à tous… 😘
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01/10/2024

Dans le cadre de son étude descriptive des troubles du langage, du développement cognitif et des troubles du comportement dans le syndrome MYT1L, le Dr Coursimault, Rouen, France, encourage tous les porteurs de variants MYT1L - enfants, adolescents et adultes - à participer à l’étude GenIDA >>> rdv sur https://genida.unistra.fr/

As part of his descriptive study of language, cognitive development and behavioral disorders in MYT1L syndrome, Dr Coursimault, Rouen, France, is encouraging all carriers of MYT1L variants - children, adolescents and adults - to take part in the GenIDA study >>> visit https://genida.unistra.fr/

En el marco de su estudio descriptivo de los trastornos del lenguaje, el desarrollo cognitivo y los problemas de conducta en el síndrome MYT1L, el Dr. Coursimault, de Rouen (Francia), anima a todos los portadores de variantes MYT1L -niños, adolescentes y adultos- a participar en el estudio GenIDA >>> visite https://genida.unistra.fr/

Nell'ambito del suo studio descrittivo dei disturbi del linguaggio, dello sviluppo cognitivo e dei problemi comportamentali nella sindrome MYT1L, il dottor Coursimault, di Rouen, Francia, sta incoraggiando tutti i portatori di varianti MYT1L - bambini, adolescenti e adulti - a partecipare allo studio GenIDA >>> visita https://genida.unistra.fr/


Les Extra-Vaillants - MYT1L
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