AFM-Téléthon - Groupe d'Intérêt Myasthénie

06/10/2025

Bonjour à tous,
Une conférence sur la nutrition est proposé par le docteur Frédérique ARNDT pour ceux qui sont intéressés, en date du vendredi 16 octobre 2025 de 18h à 19h et inscription avant le 13 octobre.
Alors n'hésitez pas à vous inscrire,
Voici le lien pour l'inscription, ainsi qu'une petite vidéo explicative.👇

Bonne lecture.


https://forms.office.com/e/tyZ0gPBVrp

06/10/2025

📣 Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !
Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, il existe pourtant une mesure simple, efficace et peu coûteuse : une majoration de 30% du salaire des aides à domicile pour les heures d’intervention auprès des personnes à haut risque vital.
🗣️ Marie-Françoise témoigne : "Notre fils Benoit a 43 ans. Atteint d’une myopathie de Duchenne, il est en situation de grande dépendance à haut risque vital qui nécessite des aides à domicile 24h/24, comme l’a reconnu le plan d’aide défini par la MDPH. Pourtant, en raison de la pénurie d’aidants professionnels et du manque de formation adaptée, nous vivons dans une violence quotidienne impossible à se représenter. Chaque fois que je vois s’afficher le téléphone du service d’aide à domicile, c’est l’angoisse, je me dis "qu’est-ce qu’il y a encore" ? On est constamment au bord du gouffre. L’impératif, c’est de rester à la maison sinon la vie de notre fils est en danger. Nous voulons rester des parents avant d’être des aidants. La conséquence de cette situation c’est qu’on n’existe plus face à la maladie."
https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/journee-des-aidants-halte-a-limmobilisme

Face à la pénurie d’aides à domicile et à ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, une mesure simple, efficace et peu coûteuse pourrait être mise en place. À l'occasion de la Journée des aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon interpelle les po...

31/08/2025

Bonjour à tous,

En collaboration avec le centre de référence de Bordeaux et le Service Régional de l’AFM-Téléthon, nous avons le plaisir de vous convier à une journée d’information et de partage sur la myasthénie en Aquitaine le samedi 20 septembre 2025 à la Maison des Associations de Mérignac (33).

Cette rencontre est destinée en premier lieu aux personnes concernées par la myasthénie, et à leurs proches. Cependant, les professionnels de santé désireux d’en apprendre davantage sur la maladie seront les bienvenus, toute la matinée.

Au programme : des temps d’information, de partage d’expériences et de convivialité !

L’inscription est obligatoire.

Le déjeuner sera servi sur place (participation forfaitaire de 5€ par personne – le reste est pris en charge par l’AFM-Téléthon).

Vous pouvez vous inscrire :
En ligne : https://forms.office.com/e/mubChP7Gse
Par courrier à : AFM-Téléthon – Service Régional Aquitaine – 8 rue Apollo – 33 700 Mérignac ou par mail à : aquitaine@afm-telethon.fr avec le bulletin d’inscription : ici

Partagez l’information autour de vous ! Cette journée est une belle opportunité de se rencontrer et de mieux comprendre la myasthénie.