AFM-Téléthon - Groupe d'Intérêt Myasthénie

26/02/2025

Nous vous informons d’une prochaine réunion d’information sur la myasthénie jeudi 20 mars 2025
Nous vous donnons rendez-vous, jeudi 20 mars prochain pour une journée d’information sur la myasthénie organisée à l’initiative du Professeur Sabrina Sacconi du CHU de Nice.
Cette journée se déroulera en présentiel à Nice de 9h à 17h30.
Cet évènement sera propice à vous informer sur des thématiques diverses et également à vous exprimer et à échanger avec d’autres personnes concernées.

Il est entièrement gratuit (les collations et le repas sous forme d’un buffet varié sont offert).

Cependant il est nécessaire de s’inscrire car le nombre de place est limité.

Pour vous inscrire deux modes possibles:
remplissez le bulletin :https://myasthenies.afm-telethon.fr/wp-content/uploads/2025/02/Bulletin-dinscription-Journee-DInformation-Myasthenie.pdf puis envoyez le par mail ou par courrier à l’adresse figurant sur le bulletin

Ou bien directement en ligne à l’adresse https://www.eventbrite.fr/e/journee-dinformation-myasthenie-tickets-1229789446339?aff=oddtdtcreator

Cette journée permettra un échanges entre les patients myasthéniques et les professionnels de santé.

29/01/2025

Bonjour,

Une étude à était faite par une jeune Madame Noélie sur la qualité de vie des personnes myasthéniques, pour ceux qui sont intéressés.
Merci pour votre sollicitude concernant les études et sondages sur l'avancée pour la maladie ☺️🙏

voici le lien👇:

Pour la réalisation de son mémoire de fin d’année, Noélie étudiante en ergothérapie fait une étude sur la relation entre […]

29/01/2025

Bonjour à tous et à toutes

Voici des liens vers un sondage concernant l'utilisation de l'outil SELFIM merci à toutes et à tous ceux qui y répondrons ☺️👇

- voici le lien vers l'article du blog :
https://myasthenies.afm-telethon.fr/evaluez-loutil-mon-selfim/

- voici le lien vers le questionnaire uniquement :

https://forms.office.com/e/t7cg1urT6z

Depuis quelques mois, nous avons diffusé l’outil Mon SELFIM destiné à accompagner les patients atteints de myasthénie dans la préparation […]

17/12/2024

Bonjour à tous,

Voici le questionnaire de l'étude sur les perceptions et attentes des patients concernant les traitements pour la myasthénie à remplir, il s'agit de 30 questions aux qu'elles il faut répondre.

Voici le lien vers l'article👇
https://myasthenies.afm-telethon.fr/experience-et-attentes-vis-a-vis-des-traitements-dans-la-myasthenie/
et sinon le lien direct vers le questionnaire : https://bit.ly/Enquête_
Myasthénie_Asso

Merci à vous et bonne journée à tous.

  Quelles sont vos attentes et vos préoccupations en matière de traitement ? Si vous avez la myasthénie autoimmune (myasthenia […]

20/11/2024

Bonjour à tous, voici comment participer a l'enquête lancée par l'association de patients, pour que vous puissiez donner vos ressentis, et faire avancer et améliorer les choses.

https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fhorizons.confirmit.eu%2Fwix%2Fp951953430890.aspx%3FSurveyID%3DE15736%26SampleHouse%3D2%26l%3D12%26Aplusa_id%3DGenericLink&data=05%7C02%7C%7Ccca699f4f7dd4df3698408dd0983f77c%7C84df9e7fe9f640afb435aaaaaaaaaaaa%7C1%7C0%7C638677184583013477%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJFbXB0eU1hcGkiOnRydWUsIlYiOiIwLjAuMDAwMCIsIlAiOiJXaW4zMiIsIkFOIjoiTWFpbCIsIldUIjoyfQ%3D%3D%7C0%7C%7C%7C&sdata=BUiOmrloa1i1%2FqfvsEqNOQmRjqhuMzneebj36ZQmbus%3D&reserved=0
Voici le lien ☝️

Une étude est mise en place auprès de personnes atteintes d’une myasthénie auto-immune. Vous êtes invité(e) à participer à cette étude car vous avez été identifié(e) comme étant une personne chez qui un diagnostic de myasthénie auto-immune a été posé par le médecin.

16/09/2024

Bonjour à toutes et à tous 😊

Un nouvel essai sur un médicament pour les personnes concernées par un SMC Dok7 (SMC = myasthénie congénitale) va débuter : Avez-vous été contacté pour faire l’essai ou bien vous n’avez pas été contacté ? Que vous soyez intéressé à le faire ou que vous ayez refusé, nous souhaiterions échanger avec vous. Merci de nous contacter sur le mail du groupe d’intérêt : myasthenie@afm-telethon.fr.
Merci 😊

11/09/2024

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENMC_excersise_in_NMD?surveylanguage=FR

Bonjour à tous,
un comité d'experts incluant cliniciens, chercheurs et patients se réunira début octobre à Amsterdam dans le cadre d'un atelier organisé par l’Europan NeuroMuscular Center (ENMC - ENMC) afin de partager les bonnes pratiques en matière d'exercice. Les représentantes de patients hollandais qui participeront à cet atelier souhaitent pouvoir collecter plus d’informations sur les différentes pratiques liées à cette activité physique, les difficultés qui s’y opposent et les bénéfices ressentis par les patients.
Cette enquête est diffusée au nom et pour le compte de Madelon Kroneman, représentante de patients dans le cadre de l’ENMC. L’AFM-Téléthon n’est pas responsable du traitement des données collectée et n’est donc nullement impliquée dans la collecte et l’utilisation des données collectées.

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

11/08/2024

https://www.eumga.eu/post/living-with-myasthenia-gravis-tania-s-inspiring-journey-to-the-paralympics

An interview with Tania Keramyda shares her journey of overcoming the challenges of Myasthenia Gravis to compete in the Paralympic Games.

02/06/2024

2 juin journée européenne de la myasthénie

02/06/2024

Bonjour à tous, petite lecture sur les avancées des recherches sur la maladie, bonne lecture et bon dimanche à vous 😊

A l’occasion de la 2eme journée européenne de la myasthénie, et de l’assemblée générale de l’AFM-Téléthon, retrouvez ici les avancées […]

01/06/2024

Aujourd'hui débutera la semaine du muscle,
Venez nombreux vivre un vis ma vie a testé dans notre stand à 11h à l'institut de myologie.
Notre équipe se fera une joie de vous accueillir 😊

La Semaine du Muscle revient, du 1er au 7 juin, pour une 2ème édition labellisée Grande Cause Nationale 2024 ! Découvrez les temps forts du programme ! 1er juin : Journée Portes Ouvertes à l’Institut de Myologie Samedi 1er juin, entre 10h et 17h, l’Institut de Myologie vous invite à plong...

21/04/2024

All United for MG porte une pétition dont les enjeux sont :
- Améliorer les soins médicaux;
- Développer l’aide et l’assistance sociale;
- Surmonter les obstacles qui entravent le respect des droits des patients ainsi que ceux des aidants.

Lien de la pétition :
https://www.change.org/p/improve-quality-of-life-of-patients-suffering-from-myasthenia-gravis