AFM-Téléthon - Groupe d'Intérêt Myasthénie

06/10/2025

Bonjour à tous,
Une conférence sur la nutrition est proposé par le docteur Frédérique ARNDT pour ceux qui sont intéressés, en date du vendredi 16 octobre 2025 de 18h à 19h et inscription avant le 13 octobre.
Alors n'hésitez pas à vous inscrire,
Voici le lien pour l'inscription, ainsi qu'une petite vidéo explicative.👇

Bonne lecture.


https://forms.office.com/e/tyZ0gPBVrp

06/10/2025

📣 Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !
Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, il existe pourtant une mesure simple, efficace et peu coûteuse : une majoration de 30% du salaire des aides à domicile pour les heures d’intervention auprès des personnes à haut risque vital.
🗣️ Marie-Françoise témoigne : "Notre fils Benoit a 43 ans. Atteint d’une myopathie de Duchenne, il est en situation de grande dépendance à haut risque vital qui nécessite des aides à domicile 24h/24, comme l’a reconnu le plan d’aide défini par la MDPH. Pourtant, en raison de la pénurie d’aidants professionnels et du manque de formation adaptée, nous vivons dans une violence quotidienne impossible à se représenter. Chaque fois que je vois s’afficher le téléphone du service d’aide à domicile, c’est l’angoisse, je me dis "qu’est-ce qu’il y a encore" ? On est constamment au bord du gouffre. L’impératif, c’est de rester à la maison sinon la vie de notre fils est en danger. Nous voulons rester des parents avant d’être des aidants. La conséquence de cette situation c’est qu’on n’existe plus face à la maladie."
https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/journee-des-aidants-halte-a-limmobilisme

Face à la pénurie d’aides à domicile et à ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, une mesure simple, efficace et peu coûteuse pourrait être mise en place. À l'occasion de la Journée des aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon interpelle les po...

31/08/2025

Bonjour à tous,

En collaboration avec le centre de référence de Bordeaux et le Service Régional de l’AFM-Téléthon, nous avons le plaisir de vous convier à une journée d’information et de partage sur la myasthénie en Aquitaine le samedi 20 septembre 2025 à la Maison des Associations de Mérignac (33).

Cette rencontre est destinée en premier lieu aux personnes concernées par la myasthénie, et à leurs proches. Cependant, les professionnels de santé désireux d’en apprendre davantage sur la maladie seront les bienvenus, toute la matinée.

Au programme : des temps d’information, de partage d’expériences et de convivialité !

L’inscription est obligatoire.

Le déjeuner sera servi sur place (participation forfaitaire de 5€ par personne – le reste est pris en charge par l’AFM-Téléthon).

Vous pouvez vous inscrire :
En ligne : https://forms.office.com/e/mubChP7Gse
Par courrier à : AFM-Téléthon – Service Régional Aquitaine – 8 rue Apollo – 33 700 Mérignac ou par mail à : aquitaine@afm-telethon.fr avec le bulletin d’inscription : ici

Partagez l’information autour de vous ! Cette journée est une belle opportunité de se rencontrer et de mieux comprendre la myasthénie.

26/02/2025

Nous vous informons d’une prochaine réunion d’information sur la myasthénie jeudi 20 mars 2025
Nous vous donnons rendez-vous, jeudi 20 mars prochain pour une journée d’information sur la myasthénie organisée à l’initiative du Professeur Sabrina Sacconi du CHU de Nice.
Cette journée se déroulera en présentiel à Nice de 9h à 17h30.
Cet évènement sera propice à vous informer sur des thématiques diverses et également à vous exprimer et à échanger avec d’autres personnes concernées.

Il est entièrement gratuit (les collations et le repas sous forme d’un buffet varié sont offert).

Cependant il est nécessaire de s’inscrire car le nombre de place est limité.

Pour vous inscrire deux modes possibles:
remplissez le bulletin :https://myasthenies.afm-telethon.fr/wp-content/uploads/2025/02/Bulletin-dinscription-Journee-DInformation-Myasthenie.pdf puis envoyez le par mail ou par courrier à l’adresse figurant sur le bulletin

Ou bien directement en ligne à l’adresse https://www.eventbrite.fr/e/journee-dinformation-myasthenie-tickets-1229789446339?aff=oddtdtcreator

Cette journée permettra un échanges entre les patients myasthéniques et les professionnels de santé.

29/01/2025

Bonjour,

Une étude à était faite par une jeune Madame Noélie sur la qualité de vie des personnes myasthéniques, pour ceux qui sont intéressés.
Merci pour votre sollicitude concernant les études et sondages sur l'avancée pour la maladie ☺️🙏

voici le lien👇:

Pour la réalisation de son mémoire de fin d’année, Noélie étudiante en ergothérapie fait une étude sur la relation entre […]

29/01/2025

Bonjour à tous et à toutes

Voici des liens vers un sondage concernant l'utilisation de l'outil SELFIM merci à toutes et à tous ceux qui y répondrons ☺️👇

- voici le lien vers l'article du blog :
https://myasthenies.afm-telethon.fr/evaluez-loutil-mon-selfim/

- voici le lien vers le questionnaire uniquement :

https://forms.office.com/e/t7cg1urT6z

Depuis quelques mois, nous avons diffusé l’outil Mon SELFIM destiné à accompagner les patients atteints de myasthénie dans la préparation […]

17/12/2024

Bonjour à tous,

Voici le questionnaire de l'étude sur les perceptions et attentes des patients concernant les traitements pour la myasthénie à remplir, il s'agit de 30 questions aux qu'elles il faut répondre.

Voici le lien vers l'article👇
https://myasthenies.afm-telethon.fr/experience-et-attentes-vis-a-vis-des-traitements-dans-la-myasthenie/
et sinon le lien direct vers le questionnaire : https://bit.ly/Enquête_
Myasthénie_Asso

Merci à vous et bonne journée à tous.

  Quelles sont vos attentes et vos préoccupations en matière de traitement ? Si vous avez la myasthénie autoimmune (myasthenia […]

20/11/2024

Bonjour à tous, voici comment participer a l'enquête lancée par l'association de patients, pour que vous puissiez donner vos ressentis, et faire avancer et améliorer les choses.

https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fhorizons.confirmit.eu%2Fwix%2Fp951953430890.aspx%3FSurveyID%3DE15736%26SampleHouse%3D2%26l%3D12%26Aplusa_id%3DGenericLink&data=05%7C02%7C%7Ccca699f4f7dd4df3698408dd0983f77c%7C84df9e7fe9f640afb435aaaaaaaaaaaa%7C1%7C0%7C638677184583013477%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJFbXB0eU1hcGkiOnRydWUsIlYiOiIwLjAuMDAwMCIsIlAiOiJXaW4zMiIsIkFOIjoiTWFpbCIsIldUIjoyfQ%3D%3D%7C0%7C%7C%7C&sdata=BUiOmrloa1i1%2FqfvsEqNOQmRjqhuMzneebj36ZQmbus%3D&reserved=0
Voici le lien ☝️

Une étude est mise en place auprès de personnes atteintes d’une myasthénie auto-immune. Vous êtes invité(e) à participer à cette étude car vous avez été identifié(e) comme étant une personne chez qui un diagnostic de myasthénie auto-immune a été posé par le médecin.

16/09/2024

Bonjour à toutes et à tous 😊

Un nouvel essai sur un médicament pour les personnes concernées par un SMC Dok7 (SMC = myasthénie congénitale) va débuter : Avez-vous été contacté pour faire l’essai ou bien vous n’avez pas été contacté ? Que vous soyez intéressé à le faire ou que vous ayez refusé, nous souhaiterions échanger avec vous. Merci de nous contacter sur le mail du groupe d’intérêt : myasthenie@afm-telethon.fr.
Merci 😊

11/09/2024

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENMC_excersise_in_NMD?surveylanguage=FR

Bonjour à tous,
un comité d'experts incluant cliniciens, chercheurs et patients se réunira début octobre à Amsterdam dans le cadre d'un atelier organisé par l’Europan NeuroMuscular Center (ENMC - ENMC) afin de partager les bonnes pratiques en matière d'exercice. Les représentantes de patients hollandais qui participeront à cet atelier souhaitent pouvoir collecter plus d’informations sur les différentes pratiques liées à cette activité physique, les difficultés qui s’y opposent et les bénéfices ressentis par les patients.
Cette enquête est diffusée au nom et pour le compte de Madelon Kroneman, représentante de patients dans le cadre de l’ENMC. L’AFM-Téléthon n’est pas responsable du traitement des données collectée et n’est donc nullement impliquée dans la collecte et l’utilisation des données collectées.

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

11/08/2024

https://www.eumga.eu/post/living-with-myasthenia-gravis-tania-s-inspiring-journey-to-the-paralympics

An interview with Tania Keramyda shares her journey of overcoming the challenges of Myasthenia Gravis to compete in the Paralympic Games.

02/06/2024

2 juin journée européenne de la myasthénie