Le rire d'Éliot, CFC.

20/02/2026

🚨🚨 Update : colis retrouvé 🙏 🙏 🙏 merci pour vos partages 🩵

Bonjour.
Francueilloise et Francueillois.
🚨🚨🚨 Recherche colis 🚨🚨🚨🚨

Je ne sais pas si cette publication peut éventuellement atteindre la personne concernée mais sait-on jamais..
J'ai commandé sur une site de pharmacie en ligne des boîtes de lait 🍼 pour mon fils en situation de polyhandicap.

Elle m'ont été signalé comme livré ce jour a 12h26 par La poste.
J'étais chez moi, fenêtre ouverte, et boîte vérifier la minute d'après et aucun colis dedans. Si éventuellement quelqu'un (sur Francueil je suppose) aurait reçu un colis Docmoris avec deux boîtes de lait infantile de riz et un savon pour bébé se reconnaît et veux bien venir en MP je viendrai le chercher.

Je mets ci joint la photo des boîtes concernées.
J'ai dû en commander une via la pharmacie de Bléré, 43€ eu lieu de 20....
C'est urgent pour nous de récupérer ces boîtes, avant l'hospitalisation de mon fils mercredi.

Réclamation faite auprès de la poste. Supposition du responsable : le facteur se serait trompé de boîte. Si celui-ci remet la main dessus demain, peut-être y aura-t-il un miracle, mais je n'y crois pas.
Pas vu de voiture jaune passé de la journée, il n'est donc pas dans ma rue.

Merci de partager ce message.
Éliot vous remerciera 🙏

06/02/2026

J-20. Ce boubil qui bientôt ne sera plus jamais comme avant.

J-20
Crèche, famille, amies, organisation, aller-retour, côté financier, bodys, patchs, ne rien oublier, nuit sur un fauteuil, pas de do**he, pas de wc, pas de quoi manger dignement, valises x3, stress, question, peur, douleur, bouton arracher, tests alimentaire, allergies, appel cloch', calé tout le monde, dentiste, cardio, ophtalmo, attente, manque de sommeil et cauchemars.....

Ces mots qui rythment mon cerveau en ébullition depuis peu et qui ne cesseront que le 2 ou 3 mars (j'espère 💪🤞🏼) .
Éliot se nourrit de moins en moins, j'ai peur que nous ne tenions pas 20 jours à ce rythme là.

Demain je vais essayer de le peser voir, mais je sais que le numéro affiché n'est pas l'essentiel du problème.
On garde espoir, on tente de nouvelles (ou anciennes) stratégies.
On garde espoir 🤞🏼 vraiment.
Tout (presque tout...) est calé pour ce 25 février 2026. Cardio ok ✔️ dentiste ok✔️ reste à avoir les ophtalmo.... 🤞🏼Ça serait tellement dommage de passer en mode "urgence 🚨)

On a peur, mais bo**el, si prêt du but on à hâte.
Hâte de ne plus batailler avec lui, de ne retrouvé que des moments plaisirs, câlin, bisous, jeux... 🩵
Ce gros boubil ne sera plus jamais pareil. Des cicatrices en plus. Un moment difficile a passer mais tellement d'espoir pour le futur.

Des journées plus sereines pour lui et nous. Des nuits sans multiples coupure ? Une prise en poid et en taille, du muscle qui lui permettront de faire plein de progrès.. Une soudaine envie de manger du solide par la bouche comme ces histoires de copains que j'ai entendu depuis qu'Éliot est tout petit. On espère tellement connaître cette sensation que d'autres parents nous ont décrit, connaitre ce soulagement et se dire "Pu**** pourquoi on ne l'a pas fait avant ?" 🫣

Bref, 20 jours à tenir. 💪💪
On espère que ça ira.
Les 20 prochains jours vont être difficiles mais on va les compté tel un calendrier de l'avent vers une nouvelle vie plus sereine 🥰😌

30/12/2025

2026, Gastrostomie !

Aujourd'hui nous avons eu le rendez vous avec la gastro pédiatre.

Nous avions, non sans mal réussi à obtenir ce rendez vous en octobre.

Nous avons donc fait le point poid, taille, écoute du cœur, palpation bidon et autres.
12.500kg et 95 CMS a 5 ans et 3 mois.

Nous avons aussi échangé sur le suivi d'Éliot, santé, accompagnement du SESSAD, j'ai évoqué le fait qu'on ne trouvait aucun médecin qui ne voulait s'occuper dignement du cas d'Éliot. Même pas une des médecins qui fait partie de l'association Française CFC Costello qui n'a jamais répondu au mail de l'endocrino, qui n'avait déjà pas répondu à mon mail il y a quelques années.... C'est dire 👌

Nous avons ensuite parlé du sujet principal. L'alimentation d'Éliot est toujours ok la nuit, 3, 4 ou 5 biberons la nuit (pris en une, 2 ou 3 fois chacun 😴) mais la journée ça reste bien compliqué, bataille et souvent abandon de l'essaie (surtout par maman 🫣) bref c'est pas ce que nous voulons. On a travaillé sur les troubles de l'oralité un moment, on fait 3 pas en arrière avec tout ça 🤦

Du coup on doit attendre l'appel de la secrétaire pour nous caler, un TOGD (il avait l'œsophage distendu plus petit mais nous n'avions trouvé à l'époque aucune cause a cela.) il y aura normalement une prise de sang a faire ce jour là.
Je ne sais pas comment nous allons pouvoir faire encore, aucune solution pour le sedaté "juste pour ça" donc... 🤷

⚪ Nous avons parlé des hormones de croissance dont on parle depuis 2 ans et que la aussi aucun retour des médecins contacter pour....
⚪ Du supposé SAMA dont la aussi, a part les premières infos via Necker, là non plus nous n'avions trouvé personne pour réfléchir et nous accompagner sur le sujet dans le coin.
⚪ Du rdv Neuro que nous n'arrivons pas a calé avec un autre médecin que celle que nous avions vu une fois avec qui ce n'est pas passé duuuu tout suite a l'échec IRM d'Éliot, elle va essayer de gérer ce côté là aussi. 🤞🏼💪
⚪Et enfin il faudrait voir avec l'allergologue pour obtenir une ordonnance de melatonine en Préparation magistrale, nous le verrons semaine prochaine.

On espère que ça va avancer pour une fois 🤞🏼
On a peur et en même temps hâte.

09/12/2025

22/11/2025

22/11/2025

Novembre est le mois de la sensibilisation au syndrome de CFC. Suivez les comptes des familles françaises Agissons pour le combat d'Angelica Le rire d'Éliot, CFC. Au fil de Léana pour en apprendre plus

10/09/2025

Fin d'une aventure 🚀

Hier, c'était la dernière heure d'Éliot à la crèche.
Après presque 3 ans de crèche, des inquiétudes et beaucoup de temps, Éliot avait trouvé sa place.
Il y faisait enfin sa vie sans être coller a moi, j'étais prête à l'y laisser seul, ça aurait pu être une étape si importante pour nous deux.
Et les choses ont fait que ça ne s'est pas fait...

Un peu (beaucoup 🫣) déçue, nous avons dit au-revoir aux copains et aux adorables femmes qui ont pu nous accompagner, qui ont participées a l'autonomisation d'Éliot et son ouverture vers le monde.

Nous y repasseront de temps en temps vu que petit frère ira lui aussi, mais petit pincement au cœur de ne pas avoir réussi ce petit challenge qu'on s'était fixé.
On remerciera encore une fois cette femme si adorable qui aura tout fait pour nous accompagner au mieux a l'inclusion d'Éliot a la crèche, elle à été d'un soutien tout particulier dans un moment si difficile. 🙏🙏

Malheureusement, une dérogation pour une année n'a pas été acceptée. C'est donc la fin de l'aventure crèche.

Demain MR Éliot, fêtera ses 5 ans, déjà.... 🎂🥰

20/08/2025

"Pourquoi vous n'avez pas donné Éliot a une famille qui voulait d'un bébé handicapé".

Ce sont les mots (maux) d'Éléonore.
Bientôt 7 ans. Au restaurant, en week-end rien que toute les deux. Ça fait mal. J'ai pleuré.

Pleuré qu'elle réussisse a exprimé ce qu'elle ressent, pleuré de peine, pleuré qu'elle "subisse" les côtes compliqué du handicap.
Pleuré qu'elle puisse penser sincèrement qu'Éliot ne soit qu'un "poids" dans sa vie de petite fille, de grande sœur.

Je m'y attendais. Ou pas.. je sais que c'est pas la plus belle et simple des vies. Mais je sais aussi qu'Éliot, son parcours, le nôtre, nous apporte tellement et qu'elle n'en a pas encore conscience.

Mais Outch... Ça pique.

S'en est suivie évidemment une discussion sur le sujet. J'ai essayé d'apaiser son petit cœur et comme une petite fille de son âge, elle est passée à autre chose rapidement.

20/12/2024

Un autre point négatif du handicap..

Cela fait maintenant plusieurs longs mois que nous cherchons une maison pour pouvoir tous réaménager ensemble.
Nous avons des revenus plutôt confortables mais officiellement seulement ceux de papa compte.

Chaque visite pour le peu qu'il y en a eu vu que tout est pris d'assaut, donne lieu en général un refus de notre dossier puisque qu'un autre nous passe devant. Même quand nous sommes les premiers sur l'offre..

Après saturation de ces réponses négatives ou alors du néant de certains face aux nombre incalculable de messages ou appels qu'ils reçoivent, j'ai fini par demander à une propriétaire et à une agence immobilière quel était le problème.

La réponse en image.
Donc mes revenus, légèrement supérieurs à ceux de Mr, donc le revenu principal, principalement constitué de "l'allocation d'éducation enfant handicapé" compte pour du beurre. (Le reste.... Le reste étant bien conséquent...)

Ce reste qui soit dit en passant restera puisque mon enfant reconnu a plus de 80% d'handicap et donc l'allocation qui met versé ne va pas disparaître du jour au lendemain, malgré que son montant puisse varié, est donc sensé être une garantie supplémentaire. Enfin ça c'est ce que j'espérais. Que néni !

Du coup des mois qu'on essaie en vain de trouver cette fameuse maison dans laquelle on pourrait y en mettre presque deux, un budget loyer de 1000€ par mois (bo**el ça fait toujours aussi mal de sortir ce montant.... En pleine campagne, on est pourtant loin de Paris...) n'est pas prête d'arriver.

4 ans que je porte mon petit asticot un bout de bras. 3 ans que je suis dans une maison à étages. Un nouveau petit asticot pourtant pas vieux mais déjà 9 kg au compteur, ça me vaut des tendinites à répétition.. et maintenant un syndrome rotulien au genou. Papa a des genoux en carton depuis petit donc c'est pas lui qui prend plus que ça le relais sur les escaliers à monter avec Éliot dans les bras.

Maintenant qu'Éliot se déplace sur les fesses et avec nos douleurs, on avait l'espoir de trouver une maison de plain-pied pour nous soulager dans notre quotidien..

Bref, je garde l'espoir. Mais encore une petite épine de plus dans le pied.