Reflex’Nath

19/04/2025

17/04/2025

Je confirme, pour ma part et font la paire. Courage à celles et ceux confrontés/ées aussi à ces problèmes…
Merci Ninis et sed pour toutes ces explications illustrées 🙏🏻

Édit du 18/04/2025
Il y’avait quelques erreurs sur cette illustration je m’en excuse certains des associés n’étaient pas prouvés scientifiquement alors que je le pensais 😅
Voici l’illustration corrigée.
Et évidemment je vais la modifier dans le livret

Je rappelle que les choses évoluent avec les recherches et que même si le lien avec une comorbidité n’est pas prouvée scientifiquement pour le moment, peut-être qu’il le sera d’ici quelques années car entant que patient nous pouvons constater qu’il y’a des pathologies ou syndrome qu’on retrouve souvent en plus du sed/hsd que ça soit sur les différents groupes ou sur ma page 😊

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Illustration qui se trouve dans le livret sur le sed et le hsd sur Tipeee 👇

https://fr.tipeee.com/ninis-et-sed/news/153106

Oui parce que le sed et le hsd sont souvent accompagnés sinon ça ne serait pas drôle autant nous pourrir la vie bien comme il faut 😅

Vous pouvez mettre en commentaire pour ceux qui souhaitent quels associés vous avez 😊

14/04/2025

Un combat au quotidien!
Pour soi déjà, sa famille, les administrations… le regard des autres…
Aujourd’hui, je fais une place dans la chambre pour de l’oxygène en supplément…
Peut être que ça atténuera les symptômes 🍀🍀🍀

Le quotidien d’un malade chronique… ou comment faire un marathon sans bouger de son canapé.

C’est ouvrir un œil le matin et découvrir qu’on est déjà à -5 cuillères.
C’est hésiter entre prendre une do**he OU se faire à manger… mais pas les deux (faut pas pousser, c’est pas Koh-Lanta ici).
C’est annuler un rendez-vous qu’on avait déjà reporté 3 fois, et culpabiliser… même si on n’a pas demandé à son corps d’organiser une rébellion générale.
C’est faire une sortie de 20 minutes et prévoir 2 jours de récupération (minimum).
C’est avoir des symptômes aussi variés qu’un menu dégustation, sauf qu’ici on n’a pas choisi le plat. Ni l’addition.

Et malgré ça, on continue.
Parce qu’on n’a pas le choix, mais aussi parce qu’on est des warriors. Des vrais. En chaussons moelleux, avec bouillotte et humour en bandoulière.
On devient experts en logistique de cuillères, en médecine parallèle (merci Google), et en esquive des réflexions malvenues.

Morale ? Même si on ne peut pas toujours sauter de joie… on peut encore lever les yeux au ciel avec style.

Et vous, ami.e.s de la team “Je survis en mode avion” : quelle est votre micro-victoire du jour ? (Spoiler : mettre des chaussettes assorties, ça compte)

13/04/2025

Tout est dit…

"Maladie chronique & handicap invisible : le bingo des absurdités.

Vivre avec une maladie chronique ou un handicap invisible, c’est un peu comme être dans une pièce de théâtre où tout le monde pense que tu improvises… sauf que toi, tu joues ta vraie vie. Et bien sûr, avec ça vient un florilège de perles absurdes, offertes gracieusement par l’entourage, les médecins ou l’administration.

🎟️ Top des phrases cultes qu’on adore entendre (ou pas) :

🔹 « Mais t’as pas l’air malade ! » → Ah oui, pardon, j’avais oublié de commander le déguisement de malade officiel. 🦸‍♂️
🔹 « T’es trop jeune pour être fatigué ! » → Merci pour cette révélation, je vais immédiatement demander à mon corps de respecter la limite d’âge. 🚫
🔹 « Moi aussi, j’ai mal au dos des fois… » → Ah, super, on va comparer nos scores de douleur sur une échelle de « Aïe » à « Je me téléporte dans une autre dimension. »
🔹 « T’as essayé… [insérer ici un remède magique] ? » → Oui, j’ai tout tenté : les tisanes, le yoga, la danse de la pleine lune… Étrangement, je suis toujours malade.
🔹 « Si t’es handicapé(e), pourquoi tu marches ? » → Parce que mon handicap ne s’est pas abonné à la version visible, désolé pour la confusion.

Et bien sûr, le grand classique :
🔹 « T’as juste besoin de penser positif ! » → Ah ben oui, je vais mettre une petite playlist motivation et hop, miracle ! 🙃

📌 Bonus : les absurdités administratives !
• « Vous êtes trop malade pour travailler, mais pas assez pour avoir une aide. » 🤡
• « Venez prouver que vous êtes handicapé(e) tous les 3 ans. » (Ah mince, j’ai oublié de guérir entre-temps, désolé !)
• « On ne trouve pas votre dossier, pouvez-vous le renvoyer ? » (Traduction : il est sûrement sous une pile de 800 pages mais on préfère vous faire galérer.)

🤷‍♂️ Moralité ?
La maladie et le handicap invisible, c’est déjà une épreuve… mais ce qui est encore plus dur, c’est parfois le regard des autres et l’absurdité du système.

Heureusement, on a l’humour pour survivre à tout ça !

💬 Et vous, quelle est la pire absurdité qu’on vous ait sortie ?

07/04/2025

02/04/2025

L e tout c’est d’avancer, même d’un pas!

27/03/2025

Je vous partage ce joli dessin tellement explicite du
Il faut s’y faire…
Après tout, rien n’est linéaire dans la vie 🤔
Bonne journée 🌸

24/03/2025

New Design

23/03/2025

Tout est dit 🫣😅
Mettez le son!!!
Allez, bonne journée 🌸😘

17/03/2025

04/02/2025

Il soutient vos défenses immunitaires ! l’huile essentielle de Thym Vulgaire (Thymus vulgaris

Le plus ardent défenseur de vos défenses immunitaires!
Les deux sortes les plus utilisées sont Thymus Vulgaris CT thujanol et Thymus Vulgaris CT linalol.
Le thym Thujanol est particulièrement efficace pour les maux de gorge, extinction de voix ou une grosse angine.

Comment l’utiliser ?
Mélangez:
– 2 gouttes de thym Thujanol
– 1 cc de miel
Déposez ensuite la préparation à l’arrière de votre bouche avant de l’avaler.
Pour les adultes recommencer l’opération jusqu’à quatre fois par jour.

L’huile essentielle de Thym Linalol est quant à elle un puissant anti infectieux global.
Il a une moins bonne efficacité que le Thym Thymol mais possède l’avantage de ne pas être toxique pour la peau ou les cellules hépatiques.

Comment l’utiliser ?
Pour contrer un problème respiratoire, appliquez 2 à 4 gouttes sur le thorax et le dos, 3 fois par jour jusqu’à amélioration de la maladie.

En cas d’infection urinaire, frictionnez 2 à 4 gouttes sur le bas ventre, 3 fois par jour jusqu’à ce que les symptômes diminuent.

Pour soulager un épuisement et d’une faiblesse du système immunitaire (apparition de bouton de fièvre, zona, etc.), massez le plexus cardiaque (au niveau du thorax) avec 2 gouttes d’HE de Thym Linalol 2 fois par jour, pendant 10 jours.

Contre-indications

Le Thym Thujanol est déconseillé pendant les 3 premiers mois de grossesse.
La voie buccale ne convient pas aux enfants de moins de 10 ans.
L’utilisation par voie orale doit être limitée dans le temps.
En application cutanée, toujours diluer l’huile essentielle dans de l’huile végétale ou du miel.
Le Thym Linalol ne convient pas aux femmes enceintes de moins de 3 mois et aux bébés de moins de 6 mois.
Attention ! Les chémotypes HE Thymus vul- garis CT thymol et HE Thymus vulgaris CT car- vacrol sont très agressifs. À éviter absolument chez les femmes enceintes ou allaitantes.