Adénome hypophysaire

Adénome hypophysaire des articles, vidéos ou des échanges sur ce problème de santé.

06/09/2025

Bonjour à tous
j'espère que vous allez au mieux. Concernant les effets secondaires, je ne sais pas si vous le savez: vous pouvez ouvrir un dossier de pharmacovigilance où vous signalez les effets secondaires des traitements. N'hésitez pas, si cela pouvez faire évoluer les traitements !
Bonne journée

01/09/2025

Je fête mes 11 ans chez Facebook. Merci pour vos témoignages , grâce à vous, les gens se sentent moins seuls et pris en compte par rapport aux symptômes et effets secondaires .🙏🤗🎉

Demande Conseil bonjour à tous je cherche un endocrinologue sérieux autour d'Aix Marseille Merci
01/09/2025

Demande Conseil
bonjour à tous
je cherche un endocrinologue sérieux autour d'Aix Marseille
Merci

17/07/2025

Demande témoignage quels sont vos effets secondaires ressentis avec Dostinex. Pour répondre à une autre question Norprolac est le traitement inventé après Parlodel. Dernière invention Dostinex. En principe, le Dostinex a moins d'effets secondaires que les autres et l'avantage de pouvoir ne pas être pris tous les jours. Par contre, le fait de prendre tous les jours un cachet fait que la dose est moins importante que si nous en prenons une fois par semaine. Dans mon cas par exemple comme j'avais déjà des difficultés à supporter Norprolac, l'équipe médicale n'a pas voulu que j'essaie le Dostinex.
En fait en 40 ans très peu d'évolution. Toujours des traitements difficiles à supporter généralement. Bonne nuit

17/07/2025

Demande de témoignage
Bonjour, bon je viens vers vous car j’ai besoin d’être rassuré… voilà ça fait depuis 2023 qu’on a découvert un adénome hypophysaire et je suis sous Dostinex 0,5g depuis tout ce temps. On avait déjà remarqué en effet indésirable la fatigue et les nausées le lendemain de la prise du médicament (je le prend une fois par semaine) mais récemment on a découvert que mon attitude avait beaucoup changé au point qu’on commençait à se poser des questions si je n’avais pas un TDAH. À savoir que mon état mental s’est dégradé rapidement depuis 2023, donc depuis l’année de la prise de ce traitement. J’ai fait un bilan neuropsy qui a écarté cette supposition car on a découvert que j’avais un état dépressif sévère … potentiellement causé par ce traitement. Et il se trouve que ça fait parti des effets indésirables fréquents. J’ai prévenue mon endocrinologue et j’ai RDV avec elle début novembre mais que d’ici là, je devais stopper le traitement afin de voir si effectivement ce dernier en est la cause. Sauf que, elle m’a dit qu’on trouvera une d’autre solution pour traiter l’adénome, et potentiellement d’ordre chirurgicale et la autant vous dire que je me suis décomposé sur place en lisant le mail. Ça me fait très très peur. Être opéré du cerveau ou aux alentours fait partie de ce que je crains le plus médicalement. Entre l’anesthésie générale et le fait de trifouiller cet endroit me fout la trouille … je voulais savoir si certains d’entre vous avait eu les mêmes effets indésirables et ce qu’on vous a proposé comme solution …

Je voulais savoir si vous pouviez poster ce message sur le groupe en espérant avoir des retours afin de savoir si je suis la seule dans ce cas et éventuellement voir ce qui a. Été proposé à d’autres femmes … je vous en remercie d’avance et vous souhaite une belle fin de journée 🙂

17/07/2025

Demande de témoignage merci

Bonjour, demande de témoignage.
Micro adénome hypophysaire (prolactine) découvert en janvier 2024 suite a un contrôle de la prolactine parce que je n'arrivais pas a tomber enceinte et je n'avais plus mes règles.
Irm fait dans la foulée avec la confirmation de la présence d'un adénome.
Hospitalisation en septembre 2024, début du traitement le même mois. J'étais sous norprolac 75mg car je n'ai pas supporté le dostinex.
Fin 2025 on refait un irm de contrôle et surprise, l'adenome a disparu !
Je revois l'endocrinologue au mois de janvier, elle me donne le feu vert pour arrêter ma contraception mais me laisse encore 1 an avec norprolac. Je doit évidemment l'arrêter si je tombe enceinte.
Mais voilà maintenant 6 mois que les essais bébé sont relancé, mais rien ne ce passe. La prolactine est contrôler régulièrement elle reste dans la norme, mais je n'arrive toujours pas a tomber enceinte.
Je me demande si l'adenome a eu un impact ou bien si c'est le traitement, les médecins me disent que non..
Des personnes a peu près dans le même cas que moi ?

Je souhaite également apporter mon soutient a toutes celles qui sont encore en train de se battre contre ce fichu adénome 🙏

Merci à vous 😊

17/07/2025

Bonjour à tous
J'espère que vous allez tous au mieux. N'hésitez pas à partager vos expériences, poser des questions, demander des témoignages et donner de vos nouvelles. Depuis nov 2024 , je suis très occupée et le serais beaucoup moins à partir de déc 2025, janvier 2026 je pense. Je pourrais ainsi déposer plus sur la page. Bonne continuation à vous

05/04/2025

Au fait page non supprimée ! Peut être une arnaque ! Bonne soirée !

30/03/2025

Bonjour j'espère que vous vous portez au mieux. Demande de témoignage
bonjour je souhaiterais poser une question de manière anonyme
je viens d'apprendre ma grossesse et je suis sous parlodel pour mon adénome doit je l'arrêter ou le continuer...
mon généraliste me dit de le continuer pendant mon 1er trimestre hors sur internet ils disent de l'arrêter des le début de la grossesse.
je ne vois mon gyneco que la semaine prochaine...
merci

14/03/2025

Bonsoir
Bon ,la page n'a pas été supprimée. Il s'agissait peut être d'une arnaque encore.
Donc nous continuons.
Je vous remercie pour vos remerciements et vos messages de soutien.
Bon week-end !

10/03/2025

Bonjour j'espère que vous vous portez au mieux. J'ai reçu une notification comme quoi la page avait été signalée comme violation sans informer à quoi et qu'elle sera fermée ds les heures qui viennent par Meta. J'ai essayé d'éviter cela encore une démarche numérique des plus alambiquee avec des problèmes de fonctionnement. Donc nous verrons bien. Je me posais la question de fermer la page du fait de ce qui se passe aux USA, que nous enrichissons avec ces pages des milliardaires peu scrupuleux et respectueux des autres, que Facebook ne protège pas les gens des insultes, humiliations, des fausses informations et harcèlement Je ne l'ai pas fait car il s'agit d'un groupe d'échange et de soutien, mais aussi parce que je n'ai pas eu la chance pendant 30 ans d'échanger sur cette maladie avec quiconque. Nous verrons bien ! Je réouvrirai une page titrée Adénome hypophysaire 2 .
Bonne journée je vous envoie le soleil de la côté Basque.

23/01/2025

Bonjour j'espère que vous vous portez au mieux. Demande de témoignage
Bonsoir,

Est ce qu’il y a des personnes qui ont fait une récidive d’un prolactinome après quasi 1 an et demi? Adénome invisible en septembre 2023 arrêt du sostilar progressivement en janvier 2024, prolactine toujours nickel depuis lors, fin octobre prise de sang nickel et puis fin novembre réapparition des symptômes (comme si j’étais enceinte sauf que non, nausée, migraine, perte de lait, ect) j’ai exiger à nouveau une prise de sang, prolactine à 464 des personnes dans mon cas ? Dois-je m’inquiéter? On allait commencer les essais pour bebe2 …

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