07/01/2025
Je m'appelle Capucine, j'ai 6 ans, je suis élève en grande section de maternelle. Je suis une petite fille très joyeuse, j'adore l'école et j'aimerais pratiquer un sport avec un encadrement adapté à mon handicap.
Ça ne se voit pas forcément mais oui j'ai un handicap, une maladie génétique rare, la monosomie 18p.
-c'est quoi ? ...et bien on a dit à mes parents qu'il me manquait une partie d'un des 2 chromosomes 18.
->la trisomie c'est quand on a 3 chromosomes au lieu d'une paire, et bien moi il me manque un morceau de se fichu 18 !
- ça change quoi ? ... et bien je peux vous parler de mon cas uniquement car très peu d'études sur cette maladie génétique !
j'ai le muscle de la langue qui n'est que peu musclé alors j'ai des difficultés pour articuler, souvent je dois répéter plusieurs fois pour que l'on me comprenne et je finis la plupart du temps par faire des mimes 😉.
j'ai eu longtemps des difficultés pour m'alimenter mais de se côté ça va beaucoup mieux 🥳. Merci à mon orthophoniste adorée 😍
je produits un peu trop de salive alors souvent je bave un peu mais je travaille à rester propre !
-à l'école j'adore apprendre ! mais j'ai du mal a enregistrer les informations. souvent je dois les apprendre 5 fois de plus que mes camarades. j'ai accumulé du re**rd mais grâce à mon aesh que j'ai 2 fois par semaine j'avance mieux (maman me dit qu'elle ce bât en recours avec la MDPH pour une aesh à temps complet 💪).
je n'ai pas beaucoup de copains car ils ne me comprennent pas 🥺.. ça c'est triste car moi j'aime tout le monde. ❤️
j'aurais encore beaucoup de choses à vous raconter, mais ce que je voudrais aujourd'hui c'est trouver un endroit où faire un sport avec l'encadrement que je mérite. car oui je le mérite et je ne veux plus renoncer à ça parce que les encadrants ne savent pas s'adapter ! j'aimerais bien faire du judo.
alors si vous savez où je peux aller merci de le faire savoir à ma maman 😘.
j'habite Vendin les Béthune 😉
