22/09/2025
Ce week-end, la Ville de Lucciana a donné le coup d’envoi du 39ème Téléthon, un événement solidaire incontournable en faveur de la recherche sur les maladies génétiques rares.
Cette année, la mobilisation prend un visage particulièrement émouvant, celui de Dea Vinciguerra, une petite fille de 2 ans, ambassadrice de l’édition 2025 en Haute-Corse.
Diagnostiquée à 16 mois d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire grave, Dea fait preuve d’un courage exemplaire.
Cette pathologie génétique rare, qui affecte la force musculaire et la motricité, bouleverse le quotidien de la famille.
Malgré les difficultés, ses parents se battent chaque jour pour offrir à leur enfant les meilleurs soins et la plus belle des chances.
Suivie médicalement à Marseille dans un centre spécialisé, Dea ne peut pas bénéficier de la thérapie génique aujourd’hui disponible pour certains cas.
Son traitement repose sur des injections dans la moelle épinière, réalisées tous les quatre mois, afin de ralentir la progression de la maladie.
Grâce à cette prise en charge, les progrès sont là, Dea commence peu à peu à marcher, au prix de nombreux efforts.
Autour d’elle, c’est tout un réseau qui se mobilise, la coordination Téléthon Haute-Corse - 2B, la délégation départementale de l’AFM-Téléthonet l’antenne régionale accompagnent la famille dans ce combat de tous les jours.
Leur engagement vise à soutenir la recherche, financer les traitements innovants et surtout, redonner de l’espoir aux enfants et familles concernées.
Le cas de Dea rappelle l’importance cruciale du Téléthon, chaque don compte, chaque mobilisation fait avancer la recherche, chaque geste peut changer une vie.
En cette année 2025, la Haute-Corse répondra, une fois encore, présente à l’appel de la solidarité.
Article Alexandrine Raison pour Corsica Mag
Crédit photo Téléthon Haute-Corse - 2B
