01/07/2023
Utilisez ce texte pour votre courrier aux politiques et/ou médias
𝐌𝐀𝐍𝐈𝐅𝐄𝐒𝐓𝐄 𝐏𝐎𝐔𝐑 𝐋𝐀 𝐑𝐄𝐂𝐎𝐍𝐍𝐀𝐈𝐒𝐒𝐀𝐍𝐂𝐄 𝐃𝐄 𝐋𝐀 𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎𝐌𝐘𝐀𝐋𝐆𝐈𝐄 𝐄𝐍 𝐅𝐑𝐀𝐍𝐂𝐄
Chers journalistes,
En tant que président de l'Association Fibromyalgie Maladie Incomprise, je sollicite votre bienveillance pour attirer l'attention sur la demande de reconnaissance de la fibromyalgie en ALD30 en France ainsi que de ses handicaps induits.
Accompagné de 24 000 membres, je me dois de vous faire part des revendications des patients atteints de fibromyalgie en France.
Bien que l'Organisation mondiale de la santé ait reconnu la maladie en 1992, la France ne l'a toujours pas fait, entraînant le rejet quasi systématique des demandes de dossiers AAH et d'invalidité. Cela ajoute des problèmes de santé, une précarité financière et une dépression réactionnelle aux patients.
La fibromyalgie est une maladie chronique dont la douleur est le principal symptôme, avec d'autres symptômes tels que la fatigue, les troubles du sommeil, les troubles digestifs et de l'attention qui varient d'un patient à l'autre. Les personnes atteintes de fibromyalgie décrivent des douleurs insupportables et invalidantes dans les gestes quotidiens, souvent avec peu d'efficacité des antalgiques traditionnels, et certains stupéfiants prescrits et injectés engendrent des risques accrus sur les organes. De nombreux patients ont des prescriptions hallucinantes pouvant dépasser les 15 traitements médicamenteux par jour.
Plus de 2 millions de personnes en France souffrent de fibromyalgie. Bien que le rapport public de l'INSERM de 2020 ait déclaré que le ministre de la Santé souhaitait « mieux informer et sensibiliser sur la fibromyalgie, améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients, favoriser les projets de recherche sur la douleur et la fibromyalgie », la demande principale et légitime des personnes atteintes de fibromyalgie n'a pas encore été entendue : la reconnaissance de cette maladie comme une affection de longue durée (ALD30) et la reconnaissance des handicaps et des difficultés qu'elle engendre.
La fibromyalgie remplit les critères de la reconnaissance en tant qu'ALD : traitements quotidiens sur une période supérieure à six mois et traitements particulièrement coûteux. La reconnaissance comme ALD semble d'autant plus nécessaire que cette maladie rend souvent incapables de travailler normalement les personnes en souffrant, accroissant leur précarité et n’ayant comme solution de survie, celle de faire une demande de RSA. Et pour d'autres, il y a parfois aucune possibilité (même de RSA). En effet, les demandes d'AAH et de pension d'invalidité étant quasi systématiquement refusées. En fait, cela dépend des départements... Certains reconnaissent le caractère handicapant de la maladie (peu) d’autres non, créant ainsi une discrimination sur certaines demandes qui interroge sérieusement.
Nous vous alertons également sur le fait récurrent que les comptes rendus des médecins spécialisés sont contredits par les médecins-conseil lors des demandes de pension d'invalidité.
Il est important de sensibiliser les autorités médicales et politiques à la nécessité d'une prise en charge efficace des patients atteints de fibromyalgie. Les symptômes de cette maladie peuvent être débilitants et peuvent avoir des conséquences graves sur la qualité de vie des patients. Les traitements actuels ne sont souvent pas suffisants pour soulager les symptômes et les patients ont besoin d'une prise en charge globale pour gérer leur maladie.
En ce qui concerne l'expérimentation sur le cannabis thérapeutique, il est important que les patients atteints de fibromyalgie soient inclus dans cette étude, car ils souffrent de douleurs neuropathiques réfractaires aux thérapies disponibles et ont besoin de nouvelles options de traitement.
Enfin, la question du risque suicidaire chez les patients atteints de fibromyalgie doit être prise au sérieux. Dans un rapport daté de février 2016, l'Observatoire National du su***de estimait qu’« en France métropolitaine, le nombre de tentatives d'autolyse est estimé à environ 200 000 par an ». La population métropolitaine étant de 64860000 habitants (chiffre INSEE, 2017), le taux estimé de tentatives d'autolyse était donc de 0,30% de la population générale. Nous pouvons noter que le taux concernant l'échantillon étudié de patients atteints de fibromyalgie comportant 3640 sujets est 37,83 fois supérieur au taux de la population générale. En effet, par leur pathologie, les fibromyalgiques ont accès à des médicaments antidouleurs puissants potentiellement mortels en cas de surdosage. Le risque suicidaire dans la population fibromyalgique est ainsi extrêmement élevé et doit être considéré. (Étude menée par l'Association Fibromyalgie Maladie Incomprise et le Collectif FibromyalgieTousEnsemble en décembre 2018)
Les autorités médicales et politiques doivent reconnaitre la maladie et ses handicaps induits et améliorer la prise en charge de cette maladie pour éviter les conséquences tragiques qui peuvent en découler. La journée mondiale de la fibromyalgie est l'occasion de sensibiliser l'opinion publique et de faire pression sur les autorités pour améliorer la situation des patients atteints de cette maladie.
Je vous remercie, chers journalistes, pour votre aide précieuse dans la diffusion des doléances des patients atteints de fibromyalgie. Votre travail de sensibilisation et de mobilisation de l'opinion publique est essentiel pour faire avancer la cause de cette maladie souvent incomprise et maltraitée en France. Grâce à votre engagement et à votre soutien, nous espérons que les autorités de santé prendront enfin en compte les besoins des patients fibromyalgiques et leur offriront une prise en charge globale et adaptée à leur situation.
Nicolas Vignali,
Président de l’association Fibromyalgie Maladie Incomprise
asso.fmi84@gmail.com
AJ+ français
Valérie Perez Journaliste
FRANCE 24
Elise Lucet
Francis Letellier
Catherine Matausch
Karine Le Marchand
Brut
Le Parisien
Clique
Newsner Français
france.tv
Loopsider
Actualités Diverses
Sept à Huit
Public Sénat
Konbini
Quotidien avec Yann Barthès
Mr Propagande
Arrêt sur images
Info France 2
Damien ABAD
