20/03/2026
🎓 𝗣𝗿𝗼𝗰𝗵𝗮𝗶𝗻 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂 𝗠𝗢𝗢𝗖 𝗧𝗡𝗗 : Les TND, ce sont aussi… les maladies rares à expression neurodéveloppementale.
Certaines maladies rares influencent le développement du cerveau dès les premières années de vie. Lorsqu’il se déroule différemment, souvent en lien avec des anomalies génétiques, comme dans le syndrome de l’X fragile, de Rett ou d’Angelman, cela peut avoir des répercussions sur le langage, les apprentissages, le comportement ou encore la motricité. Ce webinaire propose de mieux comprendre ces situations et leurs implications concrètes pour les enfants et leur entourage.
📅 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗿𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 :
• Date : mardi 31 mars à 12h30
• Durée ~ 45 minutes
• Accès au webinaire : https://marsha.education/my-contents/classroom/fbae1640-4501-1ea2-f00c-55718dd5fc34/invite/1AgytB6prs8ZkBmb2kCO4OyulmAKn-3h6iIC9XkavwU
𝗔𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 :
Les maladies rares à expression neurodéveloppementale soulèvent des enjeux spécifiques pour les personnes concernées, leurs familles et les professionnels. Cette session permettra notamment de :
• Mieux comprendre leurs effets sur le développement cognitif, les apprentissages, et le quotidien.
• Identifier les besoins spécifiques des enfants et de leurs proches,
• Partager des repères et des pistes d’accompagnement utiles pour les professionnels du soin et du médico-social.
𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝗮𝗻𝘁𝘀 :
• Pr. David GENEVIEVE, généticien clinicien (CHU de Montpellier), spécialiste des maladies rares d’origine génétique.
• Marie VELLUZ, pédiatre, Représentante de l’Association Fragile X France, et mère de deux garçons concernés.
𝗔𝗻𝗶𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 :
Dr. Aurore DAVID, pédopsychiatre ( CRA-LR), responsable du Centre de Compétence Maladie Rare à expression psychiatrique à Montpellier.
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿 ?
• Approfondir la compréhension des maladies rares associées aux TND.
• Mieux appréhender leurs impacts au quotidien
• Identifier des pistes concrètes d’accompagnement.
• Échanger avec des professionnels et une représentante associative.
Ce webinaire s’inscrit dans la série « les TND, ce sont aussi … » qui explore différentes thématiques liées aux troubles du neurodéveloppement.
💡 Un replay sera disponible dans la rubrique Replay et Webinaire du MOOC TND sur fun-mooc.fr.