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Mila, notre petite battante

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Mila, notre petite battante

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💛 Mila notre petite battante face au syndrome de Sweet
Mila est suivi au CHU de Besançon

Lien de la cagnotte : https://www.leetchi.com/fr/c/un-geste-pour-mila-et-sa-famille-1968327?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

25/05/2026

Les bonnes fraises du jardin 🍓🥹💛

Et surtout… quel bonheur de voir Mila remanger de mieux en mieux 🤍

Elle qui adore tellement les fraises 🍓💛

Ces petits moments tout simples nous rendent tellement heureux 🥹

23/05/2026

Voici un petit aperçu de notre Mila en ce moment 🥹💛

La voir refaire la chipie, rigoler, jouer et même faire semblant d’avoir froid en sortant de la piscine… honnêtement, ça nous fait un bien fou au cœur 🤍

Ça faisait tellement longtemps qu’on ne l’avait pas retrouvée comme ça… avec ce bonheur, cette joie de vivre et ce petit regard malicieux 🥹💛

Alors maintenant… on croise très fort les doigts pour que ça continue comme ça et que le traitement fasse enfin effet 🙏💛

Mardi, nous avons rendez-vous à Besançon avec un médecin pour voir l’évolution de son état et refaire une prise de sang afin de contrôler avec le traitement.

En attendant… on profite simplement de ces beaux moments avec notre princesse 🤍

21/05/2026

Mila vous présente le nouveau petit membre de la famille 🥹🐠💛

Son premier poisson est arrivé aujourd’hui ✨

Il s’appelle Léon 🐟💛

20/05/2026

Petite question pour toutes les personnes qui suivent le combat de notre Mila 💛

Nous aimerions savoir d’où vous nous suivez 🥹🌍

De quelle ville, région ou même pays venez-vous ? ✨

On aimerait tellement voir jusqu’où le combat de notre petite guerrière est partagé…Parce qu’honnêtement, on n’aurait jamais imaginé recevoir autant de soutien et d’amour 💛

Alors dites-nous en commentaire d’où vous venez 🤍👇

19/05/2026

Trop fière de notre petite guerrière 🥹💛

Voir Mila faire son aérosol toute seule comme une grande… quand on repense à quel point c’était compliqué au début 🥺💔

Petit à petit, elle prend ses habitudes et nous impressionne chaque jour un peu plus 🤍

Notre battante 💛

19/05/2026

Des nouvelles de Mila 💛

Depuis notre sortie lundi midi du CHU de Besançon, ça fait tellement du bien de retrouver un peu notre Mila 🥹💛

Lundi, au moment de partir, Mila ne voulait même plus quitter l’hôpital…On croit vraiment que c’est devenu sa deuxième maison 💔

Avant de partir, elle a même fait un câlin à une infirmière et aussi à son docteur 🥹💛Son médecin était tellement contente d’avoir enfin un câlin de la part de Mila, ça lui a fait super plaisir.

Avant la sortie, lundi matin, Mila a eu une prise de sang.Sa CRP, donc son taux d’inflammation, est redescendue à 26 🙏💛

Mais comme toujours… difficile de savoir si c’est le nouveau traitement ou les corticoïdes qui font effet…Car à chaque fois qu’elle reçoit des corticoïdes par voie veineuse, elle va beaucoup mieux…

Depuis aujourd'hui nous sommes repassés aux corticoïdes par la bouche.Donc maintenant, il faut attendre quelques jours pour vraiment voir si c’est le traitement anti-JAK qui fonctionne ou si c’étaient les corticoïdes par les veines qui faisaient effet…

Alors maintenant… plus qu’à attendre et espérer très fort que ce traitement soit enfin le bon 🤞💛

Mardi prochain, nous avons rendez-vous avec un médecin afin qu’il puisse revoir Mila, car avec ce traitement elle devra être suivie toutes les semaines.

Nous sommes ensuite rentrés à la maison, et Mila a très vite retrouvé ses repères 💛Elle était tellement contente de retrouver son chien, ses deux chats et sa maison.

Depuis le retour, Mila pète la forme 🥹💛Ça fait énormément de bien de la retrouver comme ça…

Elle est joyeuse, elle joue, elle rigole, elle est heureuse d’être chez elle 🤍

Par contre, ça a vraiment été un combat pour obtenir le traitement de Mila… 💔Même avec l’accord des médecins, ça a été extrêmement compliqué de pouvoir l’avoir…

Heureusement, l’hôpital nous a donné ce qu’il restait du traitement de Mila afin qu’elle puisse continuer sans interruption 🙏💛Et aujourd’hui, nous avons enfin pu récupérer une boîte de son traitement.

Mais honnêtement… ça a vraiment été un vrai parcours du combattant pour pouvoir obtenir ce médicament… 💔

Maintenant… on croise très fort les doigts pour que cette amélioration continue 🙏💛

17/05/2026

Petit coucou de Mila 💛

Depuis jeudi soir, nous avons commencé son nouveau traitement anti-JAK, le ruxolitinib.

Ce traitement se donne 3 fois par jour — matin, midi et soir — directement par sa sonde naso-gastrique.

Au début, son état n’était vraiment pas top…Beaucoup de vomissements, de la fièvre, énormément de fatigue… 💔

Depuis, ça va un peu mieux 🙏Plus de fièvre, encore quelques vomissements mais rien à voir avec le début de semaine.

Mila a aussi des corticoïdes par voie veineuse pour la rebooster un coup, et comme par magie, à chaque fois ça va mieux avec ça… 💛

Elle est également sous antibiotiques (Augmentin) par voie veineuse au cas où un autre virus se soit ajouté.Les médecins préfèrent rester très vigilants.

Si tout va bien, nous devrions rentrer à la maison lundi matin 🙏💛

Par contre, nous verrons réellement si le nouveau traitement anti-JAK fonctionne seulement quand les médecins commenceront à diminuer les corticoïdes…Parce que comme à chaque fois avec les corticoïdes par voie veineuse, c’est difficile de savoir si c’est le traitement ou les corticoïdes qui améliorent son état…

Mais depuis hier, notre Mila retrouve doucement sa joie de vivre 🥹💛Elle fait des selfies, met ses petits pieds en éventail en mode “cool la vie” 😂💛

Et honnêtement… qu’est-ce que ça fait du bien de la revoir sourire, retrouver un peu de peps et de malice 🥹🤍

Et surtout… on voit une énorme différence depuis décembre 🥹💛Avant, prendre sa tension était un vrai combat…Elle ne voulait pas du tout…

Aujourd’hui, elle est devenue tellement coopérante 🥺Pour la tension, elle tend son petit bras toute seule.Pour la saturation, elle tend son doigt.Et pour la température, elle montre son oreille 🥹💛

On est vraiment tellement fiers d’elle… 🤍

Lundi matin, elle refera une prise de sang avant la sortie.

Ça va vraiment lui faire du bien de rentrer à la maison…Ses animaux commencent énormément à lui manquer 🐶🐱💛

16/05/2026

⚠️ ATTENTION FAUX PROFIL ⚠️
Une personne se fait actuellement passer pour nous, les parents de Mila.
⚠️ En aucun cas ce profil n’est le nôtre !
Ce n’est ni la maman de Mila, ni le papa de Mila.
Nous pensons que cette personne pourrait essayer de profiter de la situation de Mila pour récolter de l’argent ou recevoir des cadeaux en se faisant passer pour nous…
Faites très attention 💔
Merci de ne rien envoyer, ne rien donner et surtout de signaler ce faux profil au plus vite 🙏
Nous n’avons créé aucun autre compte que la page officielle de Mila.
Merci à tous pour votre vigilance et votre soutien envers notre petite guerrière 💛

15/05/2026

Depuis plusieurs semaines, beaucoup de personnes nous demandent de créer une cagnotte en ligne pour nous aider financièrement et soutenir Mila 💛

Honnêtement, cela nous touche énormément de voir autant de bienveillance autour de notre petite fille…

Nous avons beaucoup réfléchi avec mon conjoint et finalement nous avons décidé de ne pas créer de cagnotte en ligne.

En aucun cas nous ne voulons recevoir de l’argent “sur le dos” de notre fille.Les soins de Mila sont pris en charge, les transports aller-retour pour l’hôpital aussi.

Oui, il y a des pertes de salaire.Oui, il y a énormément de fatigue, d’organisation, des choses qui ne sont pas remboursées…Mais ce n’est pas pour autant que nous voulons créer une cagnotte.

C’est notre fille, notre combat, et nous assumons 💛

Par contre, pour les personnes qui souhaitent vraiment faire plaisir à Mila, beaucoup d’entre vous ont déjà envoyé des cadeaux, des dessins, des petites attentions…Et honnêtement, ça nous touche énormément…On ne sait même pas comment vous remercier tellement cela nous va droit au cœur 🥹💛

Alors oui, pour les personnes qui le souhaitent vraiment, nous pouvons vous communiquer une adresse où envoyer des petites attentions pour Mila.

Mais vraiment, en aucun cas nous ne voulons que les gens se sentent obligés de donner quoi que ce soit.Votre soutien, vos messages, vos partages et votre présence auprès de notre petite guerrière comptent déjà énormément pour nous 🤍

Merci du fond du cœur pour tout l’amour que vous donnez à Mila 💛

La maman de Mila, le papa de Mila et Mila
Chloé, Maxime & Mila 🤍

14/05/2026

Des nouvelles de Mila 💔

Nous avons eu le docteur de Mila au téléphone ce matin.

Bonne nouvelle malgré tout : la Sécurité sociale a finalement validé le nouveau traitement 🙏💛Ils chipotaient beaucoup car c’est un traitement qui coûte environ 5000 euros par mois…

Pour le moment, nous n’avons pas le traitement en sirop mais en comprimés.Heureusement, comme Mila a sa sonde naso-gastrique, nous pourrons lui passer dedans.

Depuis notre retour à la maison, Mila est extrêmement fatiguée…Elle ne fait que dormir…Et elle vomit toujours tous les jours… 💔

Ce matin, elle s’est levée à 11h30…Et là, à 13h30, elle dort déjà de nouveau…

On voit que son corps est épuisé par la maladie… 💔

Du coup, nous devons retourner au CHU de Besançon aujourd’hui en fin d’après-midi pour 17h afin de commencer le traitement.

Une prise de sang sera faite avant de débuter le traitement.

L’hospitalisation est prévue jusqu’à samedi si Mila reste stable.Sinon, l’hospitalisation sera prolongée…

Alors aujourd’hui… on refait encore une fois les valises… 💔On va dire au revoir à notre chien, à nos deux chats…Et retour une nouvelle fois à l’hôpital…

On sait déjà que Mila va se renfermer en arrivant là-bas…Parce qu’à chaque hospitalisation, elle comprend très vite où elle est…Mais malheureusement, c’est pour son bien… on ne peut pas faire autrement… 💔

On vous donnera des nouvelles dès qu’on en saura plus 💛

Adresse

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90000

Site Web

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