Un Pingouin dans la Peau

Un Pingouin dans la Peau Association pour faire connaître une maladie encore très peu connu : l'encéphalite auto immune a anticorps anti GAD et le stiff person syndrom !

Aidez nous a faire avancé la recherche ,
ainsi qu'à faire connaître tout ça !

Voilà comme promis je vous présente le(s) episodes du podcast "invisibles" créé par Clément Girardon ! Un très beau proj...
26/05/2022

Voilà comme promis je vous présente le(s) episodes du podcast "invisibles" créé par Clément Girardon !

Un très beau projet avec de superbes témoignages de personnes comme nous atteints d'un handicap invisible ou presque ...

Je suis fière de vous annoncer que je ferais partie d'un de ces épisodes en attendant je compte sur vous pour écouter ces beaux et touchants témoignages !

https://twitter.com/invisible__s/status/1529490931812126720?s=20&t=M0WTvRxwF6B9WFCiYLTbZQ

“🚨🔊🔊🔊🚨 Bonjour à toutes et à tous ! Voici le premier épisode d' RT au maximum, pour rendre enfin l'invisible audible. Merci, et bonne écoute. https://t.co/vwhz7FlgXo”

27/12/2021

Tout les membres de L'association vous souhaitent de superbes fêtes de fin d'années ! Plein de bonheur et surtout la santé n'oubliez pas ensembles on est des warriors ❄☃️❄

31/12/2020

💙 Toute la Team de l'association vous souhaite une bonne année en avance !

Nous vous souhaitons le meilleur pour cette nouvelle année et surtout la santé !💙

28/11/2020

💙Bonjour tout le monde , 💙

Je tiens a m'excuser pour le re**rd accumulé et malheureusement aucun événement n'a été et ne seras possible cette année...

Même le forum de solidarité de l'escale a Creutzwald pour sensibiliser les lycéens as du être annulé malheureusement.

Je tiens aussi a apporter mon soutient à toutes les associations qui souffrent aussi cette année.

💙Merci a toutes les personnes qui continuent de nous soutenir malgré tout ! 💙

Margaux,
Présidente de l'association
Un Pingouin dans la Peau

👏Ca y es la journée internationale des aidants a commencé ce 6 octobre. 👏C'est une journée particulière pour nous person...
06/10/2020

👏Ca y es la journée internationale des aidants a commencé ce 6 octobre. 👏

C'est une journée particulière pour nous personnes handicapées , différents et autre ...

C'est l'occasion de pouvoir montrer à quel point nos aidant que ce soit famille , amis , professionnels nous sont chers et indispensables !

Nous avons besoin d'eux constamment, ils sont nos piliers !

On sait que cette vie est aussi différente pour eux que pour nous et c'est pour moi l'occasion de leurs dire merci pour tout ce qu'ils ont fait et continue de faire .

Le jour , la nuit , ils sont là !

Ils ont une place tellement importante et se donnent corps et âmes pour nous aider pour nous sauver de cet enfer dans lequel nous sommes piégé.

C'est parfois très douloureux et difficile pour eux de devoir nous voir dans de mauvais états, de ne pas toujours pouvoir nous aider comme ils l'aimerais .

Et c'est pour ça qu'aujourd'hui je voudrais remercier tout mes aidants , ils se reconnaîtrons ! Je ne vous oublie pas 😘

En particulier mes parents qui malgré qu'ils se montrent fort souffrent de tout ça et ont souffert avant d'avoir pu savoir le mal qui rongeait la vie de leurs filles ...

Merci du fond du cœur pour tout ce que vous avez fait pour moi et ce que vous continuez de faire pour m'aider dans mon quotidien!

💖 Vous êtes mes Warriors , mes héros du quotidien 💖

17/09/2020

Coucou tout le monde le centre de recherche pour le cerveau et la moelle épinière recherche des dons mensuels car avec la situation actuelle ils manquent de fonds qui leurs sont très utiles pour leurs projets qui ont beaucoup avancé ces dernières années.

Nous proposer à nous malades d'être sur des projets directement avec eux .

Voilà un numéro si vous souhaitez les aidez et aider vos proches atteint de parkinson Alzheimer et beaucoup d'autres pathologies :

+33422850430

On compte sur vous !

On oublie pas les besoins de l'association svp !
09/09/2020

On oublie pas les besoins de l'association svp !

Bienvenue dans la cagnotte pour l'association: Un Pingouin dans la Peau Bonjour a tous , Je me présente je suis Robinet Margaux, a l'âge de 15 ans j'ai du mettre m

31/08/2020

Pour tout ceux qui attendent leurs t-shirts pas de panique je passe bientôt faire la tournée.

Pour ceux qui me suivent sur ma page personnelle vous savez que ma santé n'est pas au top en ce moment donc ne vous inquiétez pas ca arrive au plus vite 😊

26/07/2020

A tous ceux qui ont commandé les t-shirts et qui sont disponible cette apres midi s'il vous plaît envoyez un message 😊 prenez soin de vous

08/05/2020

A toute les personnes qui attendent leurs t-shirts ne vous inquiétez pas des que tout ça sera fini je m'arrange pour tout livrer 😊

En attendant prenez bien soin de vous ! 💝

01/02/2020

Bonjour a tous !
Pour ceux qui ont commandé les t-shirts ils sont arrivés.

N'hésitez pas à me contacter pour qu'on trouve un moment pour les avoir 😊

Passez de belles fêtes de fin d'année,  pleins de bonheur et surtout la santé💙 🐧💙🐧💙
25/12/2019

Passez de belles fêtes de fin d'année, pleins de bonheur et surtout la santé💙 🐧💙🐧💙

17/12/2019
17/12/2019

Encore merci a vous ! 💙

Merci surtout a la famille : ma mamy , mes parents , ma soeur et son chéri, le tonton, mon coudin julien et ma cousine Virginie ainsi que ma tante Ouardia , mes beaux parents et bien entendu mon chéri et son meilleur ami Manu !!!
💙🐧💙Sans vous je n'aurais pas pu faire tout cela ! 💙🐧💙

Ensemble on est tous des Warriors !

15/12/2019
Notre première journée au top , une tente qui coupe le froid chauffé  , du vins chaud ,chocolat chaud café,  des gateaux...
14/12/2019

Notre première journée au top , une tente qui coupe le froid chauffé , du vins chaud ,chocolat chaud café, des gateaux , tombolat. Une équipe pleine de sourires, la visite de notre petite fée ! On attend demain avec impatience pour tous vous voir et passer un moment chaleureux ! 😘
De 16h30 a 22h on es la pour vous !

Ce soir je tiens a remercier particulièrement l'association de L'escale ainsi que toutes les personnes qui nous permette...
22/11/2019

Ce soir je tiens a remercier particulièrement l'association de L'escale ainsi que toutes les personnes qui nous permettent de présenter nos associations . Merci aussi a eux de nous permettre de faire des rencontres qui , parfois , crée de beaux liens .

Merci aussi à tout les jeunes que nous avons rencontré et qui ont particulièrement été intéressé par notre association. Merci du fond du coeur .

Margaux

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