Association Française des Sclérosés en Plaques

08/09/2025

✨ Troisième session 2025 de Saint-Jacques-de-Compostelle avec l’AFSEP ✨

Aujourd’hui débute notre 3ᵉ session sur le chemin de Saint-Jacques, un moment fort de partage, de dépassement et de fraternité entre adhérents et amis de l’AFSEP.

Nous avons une pensée particulière pour Vincent, qui devait être parmi nous mais qui, suite à une chute, n’a malheureusement pas pu prendre le départ. Son énergie et sa bonne humeur nous accompagnent malgré tout 💙. Une partie de sa famille est présente à ses côtés en pensée et marche aujourd’hui avec nous.

🙏 Bon courage à tous les participants, et que cette étape soit porteuse de force, de solidarité et d’espérance !

05/09/2025

📰 On en parle dans L’Humanité !

L’AFSEP a contribué à un article sur la question des affections de longue durée (ALD) et du remboursement à 100 %.

👉 Faut-il restreindre ces remboursements, comme certains le proposent ?
👉 Les malades chroniques sont-ils « trop remboursés » ?

Pour nous, la réponse est claire : les ALD sont un droit essentiel qui permet à des millions de personnes de vivre leur maladie sans renoncer aux soins.
Limiter ce droit, c’est fragiliser encore plus celles et ceux qui en ont besoin.

📖 Découvrez notre prise de position dans l’article de L’Humanité

Ensemble, faisons entendre la voix des patients 💙

La cure d’austérité proposée par François Bayrou cible les patients chroniques. Les remboursements à 100 % sont ainsi dénoncés comme abusifs et devraient, selon le pouvoir mac...

20/08/2025

16/08/2025

Parler de la déprime et des émotions

La maladie ne touche pas que le corps, elle peut aussi affecter le moral. Un parent peut se sentir triste, découragé ou en colère. Les enfants le remarquent, mais sans explication, ils peuvent se sentir responsables. Leur dire que ces émotions font partie de la maladie, et que ce n’est pas leur faute, leur permet de se libérer d’un poids. Les inviter à parler de leurs propres sentiments crée un climat de confiance.

15/08/2025

Rassurer les enfants avec les hôpitaux

L’idée d’un parent à l’hôpital peut effrayer un enfant. On imagine les blouses blanches, les piqûres, la solitude… Expliquer que l’hôpital est un lieu où les médecins et infirmiers prennent soin de maman ou papa, que c’est pour “réparer” ou “renforcer” leur santé, et que le séjour est temporaire, aide à apaiser ces craintes. Le rassurer sur le fait qu’il pourra toujours avoir des nouvelles et qu’un retour à la maison est prévu et essentiel.

14/08/2025

Comprendre ce qu’est la maladie

La sclérose en plaques est une maladie chronique qui touche le système nerveux. Mais pour un enfant, ces mots sont trop abstraits. Leur dire que “le cerveau envoie des messages à tout le corps, et que parfois, les fils qui transportent ces messages sont abîmés” permet de donner du sens. Comprendre ne veut pas dire tout savoir : l’essentiel est que l’enfant sente qu’il peut poser des questions à tout moment.

13/08/2025

Comprendre et expliquer les symptômes invisibles

Parfois, la maladie ne se voit pas. Un parent peut sembler “aller bien” mais ressentir de la fatigue, des douleurs ou des difficultés à se concentrer. Pour un enfant, ces symptômes invisibles peuvent être déroutants. Les expliquer avec des images simples – comme une pile qui se décharge plus vite – aide à rendre l’invisible plus compréhensible. C’est une façon d’éviter les malentendus et de montrer que même si on ne voit rien, la maladie est bien réelle.

28/07/2025

🧠 La Sclérose en plaques

« Sclérose », du grec ancien sklêrosis, signifie durcissement.
« Plaques », fait référence aux zones cicatricielles dispersées dans le cerveau et la moelle spinale.

Autrement dit, le nom décrit précisément des zones de durcissement (sclérose) formées en plaques disséminées, là où la myéline a été détruite.

La SEP est une maladie inflammatoire et auto‑immune chronique du système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). Les cellules immunitaires attaquent par erreur la myéline, une gaine protectrice autour des fibres nerveuses, provoquant des lésions appelées plaques qui perturbent la transmission des signaux nerveux.

🧾 Pourquoi c’est important de comprendre le nom ?
Parce qu’il reflète ce qui se passe dans le corps :
- une attaque immunitaire qui détruit la myéline,
- des lésions visibles à l’IRM, même quand rien ne se voit à l’extérieur,
- une maladie aux manifestations très variables selon la localisation et l’étendue des plaques.

Partagez ce post si vous voulez aider à mieux faire connaître cette maladie souvent invisible, et dites‑nous en commentaire si vous connaissiez déjà l’étymologie du terme !

19/07/2025

Réforme de l’ALD : les patients méritent mieux qu’une menace voilée

L’Association Française des Sclérosés en Plaques tient à réagir aux récentes déclarations du Premier Ministre, François Bayrou, évoquant une révision du dispositif des Affections de Longue Durée dans le cadre du budget 2026.

Alors que plus de 13 millions de personnes en France bénéficient de ce dispositif – dont de très nombreux patients atteints de sclérose en plaques – l’annonce d’un “ciblage renforcé” des remboursements et d’un éventuel désengagement de l’Assurance Maladie suscite une inquiétude légitime et profonde.

La SEP est une maladie chronique, imprévisible, évolutive et souvent invisible. Les personnes qui en sont atteintes doivent pouvoir continuer à accéder, sans condition supplémentaire ni soupçon, à l’ensemble des soins nécessaires à leur qualité de vie, y compris les traitements de support, les transports médicaux ou les soins dits « non spécifiques » mais pourtant essentiels.

Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l’AFSEP, l’a rappelé dans un article publié par BFM TV le 16 juillet dernier : « Où est la dignité ? » Des mots forts, mais justes. Nous comprenons la nécessité de maîtriser les dépenses publiques, mais nous mettons en garde contre toute réforme qui fragiliserait l’accès aux soins, creuserait les inégalités et porterait atteinte à la dignité des malades chroniques.

Dans l’attente des arbitrages définitifs, l’AFSEP demande au gouvernement de garantir le maintien du principe fondamental de l’ALD : un accès juste, équitable et sans reste à charge aux soins nécessaires à une vie digne.

Nous appelons également à ce que les associations de patients soient pleinement associées aux réflexions en cours. Car une réforme construite sans les premiers concernés ne peut qu’aboutir à des mesures inadaptées, voire injustes.

La maladie ne se réforme pas. L’humanité du soin, non plus.

19/07/2025

🌞 𝐋𝐞𝐬 𝐚𝐠𝐞𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐕𝐢𝐭𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐬𝐨𝐧𝐭 𝐨𝐮𝐯𝐞𝐫𝐭𝐞𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐭 𝐥’𝐞́𝐭𝐞́ !

Nos équipes sont mobilisées 7j/7 et 24h/24 pour garantir la continuité des interventions à domicile, même en pleine période estivale.

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