23/04/2026
❓Comment mieux définir les formes de lupus érythémateux systémique “difficiles à prendre en charge” ?
Pour répondre à cette question, RESO Bordeaux et le Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares d’Auvergne ont lancé un questionnaire international destiné aux médecins, professionnels de santé et patients.
Link: 🔗 https://www.reso-bordeaux.fr/faites-entendre-votre-voix-mieux-comprendre-le-lupus-difficile-a-prendre-en-charge/
🎯 Objectifs :
✅ Mieux caractériser les situations complexes
✅ Harmoniser les pratiques cliniques
✅Identifier les besoins non couverts
Ce projet repose sur une démarche collaborative, reconnaissant la place centrale du vécu patient dans la compréhension de la maladie.
➡️ Questionnaire en anglais pour les professionnels de santé
➡️ Questionnaire accessible dans la langue choisie pour les patients
🙏 Merci à toutes et tous pour votre contribution !
Le lupus érythémateux systémique est une maladie complexe et hétérogène, dont la prise en charge peut s’avérer difficile chez certains patients. Afin de mieux caractériser ces situations cliniques, d’harmoniser les pratiques et de renforcer la recherche, RESO Bordeaux, en collaboration a...