Voici l’histoire de l’association.
Tout débute le 20 février 2019 Noah est pris de fort maux de tête à ne plus vouloir manger et à ne vouloir que dormir. Je comprends à ce moment là qu’il se passe quelque chose. Je prends RDV sur Doctolib auprès de notre médecin traitant le Dr BOUDAB pour le lendemain. David est de congé l’amene voir le medecin qui lui prescrit un scanner. David appel l’hopital de Bourgoin qui n’a pas de place avant fin mai, alors il insiste auprès d’une clinique privée.Heureusement une place est libre le lendemain à 14h donc le vendredi 22 février. De congé ce jour là, je l’amene passer son scanner. 2H à attendre les résultats rien d’inquiétant celon les dires d’autres patients.
Arrivée à notre tour le médecin nous reçoit entre 2 couloirs même pas un bureau mais un couloir... et la c’est la do**he froide, un iceberg en pleine face, une vie qui s’écroule. Le médecin nous annonce que Noah a un truc dans la tête (mots du médecin), qui gène le liquide céphalo-rachidien de circuler. Je vois mon fils comprendre la gravité des choses et s’éffondre en sanglot dans mes bras. En tant que maman, nous n’avons pas le droit de craquer et nous trouvons une force inespérée et inimaginable. Le medecin, nous dit “vous êtes attendu à Lyon à l’Hopital Femme Mère Enfant (HFME) allez chercher vos affaires il est hospitalisé en urgence”. A ce moment là vous ne comprenez plus rien vous êtes dans une bulle, dans un monde parallèle et vous entendez la voix du docteur au loin qui resonne.
Je prends Noah, nous rentrons en voiture jusqu’a chez nous, sans même comprendre je prends des affaires à Noah et presque rien pour moi et nous voilà partis pour Lyon. Nous sommes attendu, la chambre de Noah est deja prête. Ils l’installent et le Docteur MOTOLESE qui est Neurochirurgien vient nous voir. Il explique à Noah qu’il a une boule coincée dans sa tête et me demande de le suivre dans son bureau afin de discuter et de faire les démarches administratives.
Là commence l’ascenseur émotionnel ....
Je me retrouve fasse à 3 medecins et un écran d’ordinateur avec en fond le scanner de Noah. Le Docteur m’explique que le cas de Noah est grave qu’il est atteint d’une tumeur cérebrale, qu’il est urgent d’opérer ce soir pour faire une dérivation afin de décompresser son cerveau car il risque de mourrir. Comment encaisser une telle chose avec mon coeur de maman meurtrie. Il m’explique également que ce soir à 18h30, il prélèvera du liquide céphalo-rachidien pour l’analyser mais que tout ça n’est qu’une 1ere étape.
2ème do**he froide, il m’annonce qu’une seconde opération aura lieu afin d’extraire la tumeur et qu’il risquait d’avoir des séquelles. Je vous passe les détails durs et affreux à entendre et à répeter même des mois après. Je m’effondre, je me sens seule face à tout ça, un sentiment d’injustice mon bébé lui qui est plein de vie, heureux et qui est si doux pourquoi ???
Là pas le temps de me morfondre, le medecin me dit “pleurez un bon coup mais jamais devant votre fils”. Ce que j’ai fais !!! Je ne sais pas comment mais je suis arrivé à garder cette douleur, ce poignard sans le montrer à mon petit bonhomme qui lui stresse.
Le soir arrive 18h30, mon bébé part se faire poser une dérivation. David, Céline,Kevin, le papa de Noah et sa copine sont là, moi présente physiquement mais pas dans ma tête.
L’opération se passe bien, je retrouve mon prince en salle de reveil, il sourit mais fatigué. Le médecin nous annonce que l’opération pour extraire la tumeur est lundi. Puis lundi passe à mardi et puis finalement mercredi. Mercredi arrive ! 7h30 départ pour le bloc. Je vois mon fils stréssé, il n’a pas besoin de parler pour que je ressente ses émotions. L’opération va durer 12h, le medecin me conseil de ne pas rester dans l’enceinte de l’hopital car ce n’est pas bon pour moi. Comment laisser son enfant de 9 ans seul, même s’il ne me voit pas j’avais l’impression de l’abandonner. Mais il fallait que je parte pour tenir.
Je retrouve Aurélie, Maxime, David, Julien et Lola pour manger un bout afin de ne pas se sentir seule. Les heures passent et nous avons des nouvelles grace à la chef des infirmières qui est en direct avec le bloc. Ce n’est pas moi qui appelle j’ai trop peur, peur d’avoir de mauvaise nouvelle, alors Fabrice le papa de Noah se charge de me transmettre les messages. 16h30 j’angoisse, je sens qu’il faut que je retourne à l’hopital, je me sens mal je sens que j’ai besoin d’être près de lui. Nous attendons en bas dans la cours de l’HFME, il est 18h30 quand mon téléphone sonne. Fabrice m’annonce qu’il a eu un appel et que l’opération s’est bien passée. Oh pu**in mais qul soulagement il est en VIE c’etait le principal pour moi.
2ème partie
David, Fabrice, Julien est moi on se retrouve tous à l’accueil du service de réanimation. Il est 19h30, quand on aperçoit Noah arriver sur un lit intubé et encore endormis. Les médecins nous annonçent qu’il va être mis dans une chambre en réanimation pendant 24H pour suivre son état et que seul les parents peuvent rester.
Nous voila à coté de lui à scruter le moindre mouvement, ou signe de reveil... D’un seul coup Noah se met à vomir, avec son papa nous sommes paniqués alors nous faisons appel à une infirmière en urgence qui nous explique qu’il ne craint pas de s’étouffer car il est intubé. Bref facile à dire quand vous voyez votre fils dans cet état. Les heures passent, nous sommes toujours auprès de lui mais mon corps me lache il me dit d’aller prendre l’air régulièrement. Je ne supporte plus les bips incessant des machines qui me créer des crises d’angoisse. Dans la nuit Noah se reveille et avec des gestes nous demande de lui enlever le tube, les infirmières lui ralentissent l’oxygène petit à petit afin qu’il respire tout seul. Il commence à bouger les pieds, nous comprenont que notre fils ne sera pas tétraplégique ouff quel soulagement. La nuit passe bien alors ils decident de remettre Noah en chambre seule.
L’oncologue de Noah nous convoque dans son bureau et là c’est la do**he froide, il nous annonce que la tumeur de Noah est cancereuse et qu’il va faire partit d’un protocole car c’est une maladie rare. Elle porte le nom d’épendymome de grade 3, ependy quoi !!! je ne retiens que le mot “cancer”. NON pas ça, j’ai perdu tellement de personne de cette foutu maladie, quand on pense à cancer on voit la mort. Je me refuse de croire que le bébé que j’ai mis au monde peut partir avant moi.
Commence le combat de chaque jour...
Les jours passent mais Noah ne fait que vomir, et n’arrive pas à prendre des forces. Il n’arrive pas à marcher, ni à parler car il a le voile du palet paralysé et encore moins a manger. Je savais au fond de moi que s’il n’avait pas un coup de pouce (alimentation par perf) il ne se rétablirait pas. Chose faite, perfusion mis en place 5 jours pour que Noah se remotive et qu’il accepte de bouger de sa chambre en fauteuil roulant. Il est alimenté egalement en mixé car il a des risques de fausse route et de s’étouffer mais la nourriture ne lui dit toujours rien. Nos journées sont rythmées à celle de Noah, à ses siestes, à ses sauts d’humeurs, à ses envies et à ses désirs.
Noah et moi passons nuits et jours ensemble, j’étais mal loin de lui et lui était mal loin de moi.
A suivre......
