Amavea Association Méningiomes

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Bretteville-sur-Odon
Amavea Association Méningiomes

Association Victimes de Menigiomes
Association créée en 2019, agréée par le Ministère de la Santé
(1)

05/05/2026

Je remets l'affiche sur les médicaments responsables de méningiomes.
Je vois des adhérentes qui font tourner sur leurs réseaux .
N"hésitez pas !
Enregistrez l'image sur votre ordinateur ou téléphone et diffusez là, ou partagez via cette page publique

04/05/2026

NOUVELLES AFFICHES

Formats A2, A3, A4

A demander à contact@amavea.org

23/04/2026

Montpellier run festival le week-end dernier 🏃‍♀️🏃

😍 Merci aux 2 filles de et au jeune homme qui ont couru sous les couleurs de l'association et pour leur maman opérée d'un méningiome en décembre dernier au .

C'est aussi une façon, et une belle façon, de faire connaître l'association.

17/04/2026

Deux jeunes femmes et un jeune homme vont courir ce week-end sous les couleurs de l'association.

Merci à eux !
N'hésitez pas à les soutenir et à nous poster des photos ou des vidéos.

Merci à

15/04/2026

ILS NOUS RUINENT LA SANTE
La cellule investigation de Radiofrance et La R***e Dessinée sortent une édition spéciale sur la santé où il est question de l'Androcur et des méningiomes.

Ce n'est pas de la faute de l'association si seul ce médicament est noté et pas les progestatifs...Je n'ai aucun pouvoir sur ce qui a été dit dans cet ouvrage. C'est toujours pareil : on parle de Médiator et de Dépakine, alors que ce sont aussi des classes de médicaments qui sont concernés par les mêmes effets secondaires graves.

Mais on en parle !

Disponible en librairie et sur internet sur fnac.com, etc..

01/04/2026

[Portrait de bénévole- Annie]

👍Aujourd'hui Annie Cardinal, dont vous pouvez lire le témoignage en cliquant sur le lien ci-dessous

Merci Annie, pour ton investissement, ta gentillesse, ta pugnacité ! 🥰C'est un bonheur de travailler avec toi.

🍀Annie s'occupe du groupe de paroles L'écho des maux, qui a lieu tous les derniers mardis du mois, avec Stéphanie Magouët
Elle prend aussi en charge des appels téléphoniques.

👊L'association n'est composée que de bénévoles, moi y compris, y compris Sarah Cahlan ici.

https://amavea.org/portrait-de-benevole-annie-benevole-au-groupe-de-paroles-lecho-des-maux/

26/03/2026

CONGRES DE NEUROCHIRURGIE A BORDEAUX

En ce moment a lieu à Bordeaux le congrès annuel de la société savante française de neurochirurgie, la SFNC.

Le Dr Benoit Hudelist, neurochirurgien, sous l’égide du Pr Johan Pallud, y présente les travaux de l’association sur le questionnaire sur la qualité de vie, étude financée par l'association (qui est est toujours en cours, vous pouvez y répondre, je mets le lien en 1er commentaire).

Il a présenté aussi une étude sur les IRM cérébrales pour détecter les méningiomes

20/03/2026

[PORTRAIT DE BENEVOLE- Stéphane]

✔️ 👨‍⚕️ L Association inaugure une nouvelle rubrique : la mise en avant de ses bénévoles.

👨‍⚕️ Je suis très heureuse de pouvoir mettre en avant, pour ce premier portrait, un bénévole qui intervient dans le service de neurochirurgie du GHU PARIS dirigé par le Pr Johan Pallud.
👉 Ce travail a débuté en 2022, avec la signature d'un partenariat. Actuellement les bénévoles sur cet hôpital sont sous la responsabilité du coordinateur Eric Belmont (un partenariat identique a été signé avec le CHU de Brest en 2025)

😊 Aujourd'hui : Stéphane Bourlon
Il n'a pas de méningiome, mais il a une pathologie cérébrale qui a entrainé 2 opérations neurochirurgicale en 1994 et 2010.

🤕 Une association, c'est avant tout la solidarité, la coopération et l'entraide. Je tiens donc fortement à cette solidarité entre personnes opérées dans un service de neurochirurgie, quelque soit la pathologie cérébrale.
Et de commencer par un bénévole qui intervient auprès des patients hospitalisés, sans être concerné par le méningiome lui-même, est un symbole fort : l’intérêt de la vie est de s'ouvrir aux autres, de faire de sa propre expérience une aide.

✔️ Plus d'informations sur Stéphane et son engagement ici (lien cliquable en premier commentaire) :

https://amavea.org/stephane/

17/03/2026

L’association a le projet en 2026 de faire un nouveau livret de témoignages.

Le précédent est ici (la version papier est épuisée).

https://amavea.org/wp-content/uploads/Livret-Temoignages-corrige.pdf

On aimerait l’orienter surtout sur les problèmes liés à la présence des méningiomes, méningiomes opérés et traités ou non, et quels que soient les types de conséquences (fatigue, épilepsie, problèmes moteurs, anosmie, perte de l’ouïe, problèmes de vue, etc., qui peuvent entrainer des problèmes au travail, des problèmes avec la famille).

Vous pouvez aussi nous envoyer des dessins ou des photos, tout ce qui peut se retrouver imprimé dans un livret.

La déléguée de la région Occitanie, Sylvie, prenant en charge ce travail, merci d’envoyer vos contributions au mail : occitanie@amavea.org,.

A vos plumes, à vos pinceaux, à vos téléphones ou appareils-photos !

05/03/2026

Quand la presse régionale fait parfois mieux que la presse nationale.

Là, le Réveil normand, dans l'Orne, à l'Aigle.
Si seulement tous les journaux, à chaque fois qu'ils parlent d'endométriose, parlaient des effets secondaires des progestatifs, ça serait pas mal ! (et ils pourraient d’ailleurs parler de TOUS les effets secondaires, car il y en a d'autres).

Mais non, il ne faut pas affoler les femmes, voyons.

14/02/2026

QUESTIONNAIRE QUALITE DE VIE DE PERSONNES AYANT DES MENINGIOMES
👊Ce questionnaire est le fruit de travail de plusieurs années entre le Pr Johan Pallud, neurochirurgien au GHU PARIS, chef de service, et l'association.

La finalité de ce projet est d’améliorer et d’optimiser la prise en charge médicale et psychologique des personnes concernées, grâce à la meilleure compréhension de leur vécu quotidien.
Il permettra aussi de compléter les préjudices subis dans le cadre des procédures amiables et judiciaires.

La diffusion large de ces données, notamment par des publications scientifiques destinées aux professionnels de la santé, servira à réduire sur le long terme le nombre des patientes concernées par la survenue d’un méningiome dans un contexte de prise de médicaments progestatifs au long cours.

🍀Nous comptons donc sur vous pour répondre à ce questionnaire.
Il dure environ 30 minutes.
Il est important de répondre à TOUTES les questions.
Ça peut paraitre long, mais c’est nécessaire pour avoir le maximum de données.
Même si vous n’avez aucun problème, à partir du moment où vous êtes porteur d’un méningiome, ou que vous l’ayez été porteur, vous êtes concerné par ce questionnaire.

👍Vous pouvez :
- interrompre le questionnaire, enregistrer vos réponses déjà faites et y revenir plus t**d (en cliquant sur le pavé « Enregistrer et revenir plus t**d » ). Dans ce cas, un lien vous sera envoyé pour poursuivre vos réponses,
- vous faire aider dans vos réponses par un proche, un conjoint, vos enfants,
- envoyer le lien à une connaissance qui a un méningiome, homme ou femme.

L’association a besoin de vous : vous êtes indispensable à cette démarche, unique en France, et unique au monde quant au nombre de personnes ayant des méningiomes regroupées dans une association.

👍Pour toute question, vous pouvez joindre le Dr Benoit Hudelist au mail : benoit.hudelist@ghu-paris.fr ou par téléphone au 01 45 65 86 50

Lien vers le questionnaire : https://ecrf.ghu-paris.fr/surveys/?s=NH9HL3FX7FYYX3YK

Nous comptons sur vous, pour être des centaines voire des milliers à répondre !
Merci infiniment à celles et ceux qui répondront. 😍

Adresse

16 Rue De La Pommeraie
Bretteville-sur-Odon
14280

Téléphone

+33607586796

Site Web

https://amavea.org/

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