Amavea Association Méningiomes

21/09/2025

L'association propose une journée d'information à Paris le 3 octobre prochain
📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]
Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie.
📍 GHU PARIS, Grand Amphithéâtre Sainte-Anne, 1 rue Cabanis, PARIS 14eme
📅 vendredi 3 octobre 2025
⏰ 8h30 à 17h
GRATUIT
Cette journée s’annonce riche en échanges entre les soignants et les patients — autant de dialogues essentiels pour comprendre et accompagner la vie des personnes concernées.
PROGRAMME :
Comprendre le diagnostic d'une tumeur du système nerveux central
La place de l'imagerie
La place de la neurochirurgie
La place de l'anatomo-pathologie
Vivre la chirurgie d'une tumeur du système nerveux central
L'organisation du séjour hospitalier et les rôles des soignants
Chirurgie éveillée, qu'est ce que c'est ?
La craniotomie et la cranioplastie, qu'est ce que c'est?
La sortie d'hôpital et la convalescence post-opératoire
L'accompagnement
Le rôle du GHU
Partenariat GHU Paris psychiatrie & neurosciences-Association AMAVEA, le rôle de la maison des usagers
Discussions
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Vivre avec un gliome cérébral
Vivre avec un méningiome
Vivre le long terme
La recherche sur les tumeurs du système nerveux central au GHU
La recherche médicale, comment ça marche, à quoi ça sert ?
Les patients au cœur de notre recherche sur les gliomes
Les patients au cœur de notre recherche sur les méningiomes
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un gliome
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un méningiome
➡️ Inscription obligatoire (nombre de personnes attendues) à [contact@amavea.org]
Infos via ce lien :

L'association propose une journée d'information à Paris le 3 octobre prochain
📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]
Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie.
📍 GHU PARIS, Grand Amphithéâtre Sainte-Anne, 1 rue Cabanis, PARIS 14eme
📅 vendredi 3 octobre 2025
⏰ 8h30 à 17h
GRATUIT
Cette journée s’annonce riche en échanges entre les soignants et les patients — autant de dialogues essentiels pour comprendre et accompagner la vie des personnes concernées.
PROGRAMME :
Comprendre le diagnostic d'une tumeur du système nerveux central
La place de l'imagerie
La place de la neurochirurgie
La place de l'anatomo-pathologie
Vivre la chirurgie d'une tumeur du système nerveux central
L'organisation du séjour hospitalier et les rôles des soignants
Chirurgie éveillée, qu'est ce que c'est ?
La craniotomie et la cranioplastie, qu'est ce que c'est?
La sortie d'hôpital et la convalescence post-opératoire
L'accompagnement
Le rôle du GHU
Partenariat GHU Paris psychiatrie & neurosciences-Association AMAVEA, le rôle de la maison des usagers
Discussions
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Vivre avec un gliome cérébral
Vivre avec un méningiome
Vivre le long terme
La recherche sur les tumeurs du système nerveux central au GHU
La recherche médicale, comment ça marche, à quoi ça sert ?
Les patients au cœur de notre recherche sur les gliomes
Les patients au cœur de notre recherche sur les méningiomes
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un gliome
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un méningiome
➡️ Inscription obligatoire (nombre de personnes attendues) à [contact@amavea.org]

Association Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome

Infos via ce lien :

📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie. Nous vous convions à une journée d’informations pour mieux comprendre et accompagner les personnes atteintes de tumeurs du système nerveux central. ....

23/07/2025

Une nouvelle plaquette, créée par l'association, sur la convalescence.
Téléchargeable en ligne

Nouvelle plaquette : CONVALESCENCE APRÈS CHIRURGIE DU MÉNINGIOMEhttps://amavea.org/wp-content/uploads/2025/07/AMAVEA-28-pages-convalescence-V5.pdf 📍 Toujours dans le but premier de l’association, celui de venir en aide aux personnes opérées de méningiomes, nous avons fait une plaquette un...

14/07/2025

🧠 Le nombre de femmes opérées d’un méningiome est souvent donné en valeur relative, et non en valeur absolue (communication des sociétés savantes de gynécologie, par exemple, pour minimiser le risque, et dire que « tout ça n’est pas bien grave » en fait).

📍 2578 femmes opérées sur 10 ans : ça fait une moyenne de 257 par an, soit plus d’une femme tous les deux jours opérée à cause d’un médicament progestatif qu’on lui a prescrit ! (d’après les études épidémiologiques d'EPI-PHARE, Mahmoud Zureik, Alain Weill, Noemie Roland).

Et ça ne comptabilise pas :
- Les femmes non opérées
- Les femmes dont le méningiome PEUT être du à un médicament progestatif, mais dont le risque n’a pu être démontré (parce que trop ancien, parce que pas remboursé par l’Assurance Maladie, etc..)

💊 Il est fort possible que ça soit donc UNE FEMME PAR JOUR en France, opérée à cause d’un médicament.

📍 Il faut rappeler que :
- pour un traitement par Androcur pris sur plus de 5 ans,
- 1 femme sur 40 était opérée !
(1 sur 75 pour le Lutenyl, et 1 sur 80 pour le Lutéran

❌ Rappel :
- dans le SNDS, on ne peut comptabiliser que les femmes opérées, les femmes ayant des méningiomes et ayant "échappé" à l'opération ne peuvent être identifiées par un codage quelconque.
- Tous les progestatifs ne peuvent être étudiés par EPI-PHARE

✔️ Le but de l'Association AMAVEA est qu'il n'y ait plus de femmes opérées à cause d'un médicament progestatif prescrit (en espérant qu'ils ne soient jamais en vente libre, mais certains laboratoires aimeraient bien que ça le soit !) .
✔️ Tout le travail fait avec l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé va de le sens de la sécurisation des prescriptions, de l'information du risque aux femmes concernées.

Donc, mesdames et messieurs les gynécologues qui disent que vous n'avez pas de femme concernée dans votre patientèle, quel est le pourcentage d'entre vous qui mentent ? Je vous laisse faire le calcul statistique vous-même...

27/06/2025

BRETAGNE
Journée des associations au CHU de BREST où étaient présentes les deux déléguées régionales de Bretagne, Isabelle et Patricia

👍Matinée consacrée aux futurs projets architecturaux ( EHPAD, psychiatrie, gerontopsychiatrie et pédopsychiatrie sur le site de Bohars)
Présentation par Docteur Bourbonne onco radiothérapeute qui porte avec une onco pneumologue la création d'un hôpital de jour(qui ouvre aujourd'hui ) pour un dépistage précoce /pathologie cancéreuse pulmonaire "We care".

Devant des chiffres alarmistes du Finistère des facteurs de risques / addictions.

👍L'après midi nous avions un stand dans le hall d'accueil ( solarium) de la Cavale Blanche :
Echanges avec
- un représentant des usagers,
- la neuropsychologue Madame Le Vourch,
- une étudiante en médecine, externe
- une neurologue du CH Morlaix
- une adhérente Bretagne
- une patiente venant consulter avec sa fille accompagnante (toutes les 2 ont pris des progestatifs).
La fille accompagnante qui est en région parisienne va diffuser et a déjà diffusé l'information autour d'elle.

- Une jeune femme de 27 ans qui accompagnait son compagnon en consultation opéré d'une tumeur maligne stade 3 / angoisse, la transformation de toute une vie qui bascule...
👍Elle a pris les documents pour l'aider elle en tant qu'aidante.

25/06/2025

L' Amavea créée en janvier 2019, et qui a eu son agrément national du Ministère de la Santé en juillet 2020, a vu cet agrément renouvelé par la Commissions Nationale D'agrément à l'unanimité (parution au Journal Officiel du 13 juin 2025).

Cet agrément représente :
✔️ Une reconnaissance institutionnelle de la qualité de nos actions, notre travail au sein de l'ANSM (Agence du Médicament)
✔️ Un cadre officiel pour intervenir dans différents groupes de travail et comités
✔️ Un partenariat possible avec des hôpitaux, comme le GHU PARIS et le CHU de BREST pour que des bénévoles interviennent en soutien aux patients hospitalisés en neurochirurgie.

Merci à toutes celles et ceux qui nous soutiennent dans cette mission, qui s’apparente souvent à un combat.

19/06/2025

Les prescriptions s’effondrent, les cas de méningiome aussi
Par
Charlotte Demarti -
Publié le 19/06/2025

Depuis 2019, des mesures ont été mises en place pour réduire le risque de méningiome associé à l’usage de certains progestatifs, notamment l’acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) et l’acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques). Quatre ans plus t**d, en 2023, ces actions ont démontré leur efficacité, tant sur la baisse des prescriptions de ces molécules que sur la diminution du nombre de méningiomes opérés qui leur sont attribuables, selon une étude menée par Epi-Phare.

En France, l’utilisation prolongée de l’acétate de nomégestrol et de chlormadinone a été associée à un risque accru de méningiome intracrânien, une tumeur souvent bénigne, mais potentiellement grave. Face à cette alerte, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et l’assurance-maladie ont réagi dès 2019 en mettant en œuvre plusieurs mesures d’encadrement : envois de courriers (individualisés ou non), attestation annuelle d’information cosignée par la patiente et le prescripteur, surveillance par IRM cérébrale en cas de traitement prolongé, et arrêt du traitement en cas de diagnostic de méningiome.

Pour évaluer l’impact de ces mesures, le groupement d’intérêt scientifique Epi-Phare (ANSM/CNAM) a analysé les données du Système National des Données de Santé (SNDS) entre 2010 et 2023. Les résultats sont éloquents : entre 2019 et 2023, l’utilisation mensuelle des progestatifs concernés a chuté de 97 %, passant de plus de 260 000 utilisatrices à moins de 9 000. Les nouvelles prescriptions ont également été divisées par près de 18, passant d’environ 18 000 à 1 000 par mois.

La surveillance s’est, elle aussi, intensifiée : la part des femmes réalisant une IRM après un an de traitement est passée de 5 % en 2019 à 22 % en 2023. Pour rappel, l’ANSM recommande une IRM cérébrale après un an de traitement si celui-ci doit être poursuivi.
Dix fois moins de cas opérés

L’étude révèle également une baisse impressionnante du nombre de méningiomes opérés attribuables à ces progestatifs : 152 cas en 2018 contre seulement 15 en 2023, soit une diminution d’un facteur dix.

Cependant, un phénomène de report vers d’autres progestatifs est observé, notamment vers le désogestrel et, dans une moindre mesure, le médrogestone (Colprone), devenus des alternatives pour respectivement 16 % et 4 % des femmes concernées. Or ces molécules présentent elles aussi un risque de méningiome.

Pour le désogestrel, ce risque est jugé très faible. Une étude Epi-Phare publiée en décembre 2024 rapporte une légère augmentation du risque de méningiome avec le désogestrel seul (Antigone, Optimizette, Cerazette, Elfasette, Désogestrel 75 µg), en particulier chez les femmes de plus de 45 ans ou en cas d’utilisation prolongée au-delà de 5 ans. Toutefois, ce risque étant limité, les modalités de délivrance du désogestrel n’ont pas été modifiées, contrairement à celles de l’acétate de chlormadinone, de nomégestrol, de cyprotérone, de médrogestone ou encore de médroxyprogestérone.

Avant de prescrire du désogestrel ou son dérivé Nexplanon (étonogestrel), les professionnels de santé doivent néanmoins vérifier les antécédents de méningiome ou d’exposition à des progestatifs à risque. Étant donné la fréquence des reports vers le désogestrel, les auteurs de l’étude soulignent l’intérêt de mieux comprendre les indications pour lesquelles ce traitement a été choisi, notamment chez les femmes plus âgées.

En revanche, le médrogestone (Colprone) présente un risque significativement accru de méningiome, comparable à celui observé avec l’acétate de nomégestrol ou l’acétate de médroxyprogestérone (Depo-Provera). Il fait donc l’objet d’une surveillance renforcée. Depuis un an, sa délivrance est conditionnée à la cosignature d’une attestation annuelle d’information par la patiente et le prescripteur dès que le traitement dépasse une durée d’un an.
Un précédent avec l’acétate de cyprotérone

Le groupement Epi-Phare avait déjà démontré, en 2021, l’impact très positif des mesures mises en place pour l’acétate de cyprotérone (Androcur et génériques), utilisé à fortes doses (≥ 25 mg). Entre 2018 et fin 2021, son usage a chuté de 88 % chez les femmes, 69 % chez les hommes et 50 % chez les femmes transgenres. Sur les 55 000 personnes traitées en août 2018, seules 7 900 l’étaient encore en décembre 2021. Le nombre de méningiomes opérés associés à cette molécule a également connu une baisse spectaculaire (-93 %), avec 7 femmes opérées en 2021 contre 95 en 2017.

En France, l’utilisation prolongée de l’acétate de nomégestrol et de chlormadinone a été associée à un risque accru de méningiome intracrânien, une tumeur souvent bénigne, mais potentiellement grave.

13/06/2025

L'association, via sa présidente, participe au groupe e travail de l'ANSM depuis bientôt 7 ans, afin que :
- les études soient faites sur le maximum de progestatifs- les femmes soient informées du risque de méningioems quand ce risque est démontré.

Et le résultat est là : les opérations de méningiomes diminuent fortement (divisé par 10 en 5 ans !)

Progestatifs : les mesures sanitaires de réduction du risque montrent leur efficacité avec une diminution massive de l’utilisation des acétates de nomégestrol et de chlormadinone, et des méningiomes intracrâniens sur le site de l'Agence nationale de sécurité du médicamentet des produits d...

07/06/2025

La Charente Libre du 7 juin 2025

03/06/2025

[Indemnisation ANDROCUR]

📆 Hier , au Tribunal judiciaire de Poitiers, une femme a été reconnue victime du médicament Androcur et a condamné les différents laboratoires qui commercialisent ce produit (ainsi que le médecin prescripteur et le pharmacien).
Donc fautes il y a bien eu.
📍 Qu'est-ce que ça nous dit ?
- Que le médicament Androcur (acétate de cyprotérone) a été prouvé à risque de méningiomes (par une étude épidémiologique d'EPI-PHARE menée par le Dr Alain Weill] avec le travail d' Isabelle Yoldjian au sein de l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
- Que les experts judiciaires ont reconnu ce lien de causalité
- Que le juge a estimé que la patiente devait être indemnisée des préjudices subis
- Que les préjudices pour cette patiente sont de plus de 300 000 euros
💊 Donc, oui, le méningiome est une tumeur cérébrale qui peut avoir des répercussions dans la vie très importantes, qu'on est loin d'une tumeur bénigne qui peut s'enlever comme un vulgaire kyste, sans aucun dommage !
Donc OUI, l'indemnisation est possible !

12/05/2025

https://www.ladepeche.fr/2025/05/10/mediator-depakine-androcur-ces-medicaments-et-traitements-impliques-dans-de-graves-affaires-sanitaires-et-judiciaires-12683178.php

La Chambre d’Instruction d’Aix-en-Provence vient de confirmer la mise en examen du laboratoire Merck, pour "tromperie aggravée", dans le dossier du changement de formule du médicament Levothyrox. D’autres laboratoires...

06/05/2025

06/05/2025

Article de TOP SANTE de juin 2025

Excellent article de .
Un méningiome, ce n'est pas toujours bénin.
Un méningiome peut avoir des conséquences très graves.
Un méningiome est souvent du à un médicament progestatif.

🧠💊