Amavea Association Méningiomes

05/03/2026

Quand la presse régionale fait parfois mieux que la presse nationale.

Là, le Réveil normand, dans l'Orne, à l'Aigle.
Si seulement tous les journaux, à chaque fois qu'ils parlent d'endométriose, parlaient des effets secondaires des progestatifs, ça serait pas mal ! (et ils pourraient d’ailleurs parler de TOUS les effets secondaires, car il y en a d'autres).

Mais non, il ne faut pas affoler les femmes, voyons.

14/02/2026

QUESTIONNAIRE QUALITE DE VIE DE PERSONNES AYANT DES MENINGIOMES
👊Ce questionnaire est le fruit de travail de plusieurs années entre le Pr Johan Pallud, neurochirurgien au GHU PARIS, chef de service, et l'association.

La finalité de ce projet est d’améliorer et d’optimiser la prise en charge médicale et psychologique des personnes concernées, grâce à la meilleure compréhension de leur vécu quotidien.
Il permettra aussi de compléter les préjudices subis dans le cadre des procédures amiables et judiciaires.

La diffusion large de ces données, notamment par des publications scientifiques destinées aux professionnels de la santé, servira à réduire sur le long terme le nombre des patientes concernées par la survenue d’un méningiome dans un contexte de prise de médicaments progestatifs au long cours.

🍀Nous comptons donc sur vous pour répondre à ce questionnaire.
Il dure environ 30 minutes.
Il est important de répondre à TOUTES les questions.
Ça peut paraitre long, mais c’est nécessaire pour avoir le maximum de données.
Même si vous n’avez aucun problème, à partir du moment où vous êtes porteur d’un méningiome, ou que vous l’ayez été porteur, vous êtes concerné par ce questionnaire.

👍Vous pouvez :
- interrompre le questionnaire, enregistrer vos réponses déjà faites et y revenir plus t**d (en cliquant sur le pavé « Enregistrer et revenir plus t**d » ). Dans ce cas, un lien vous sera envoyé pour poursuivre vos réponses,
- vous faire aider dans vos réponses par un proche, un conjoint, vos enfants,
- envoyer le lien à une connaissance qui a un méningiome, homme ou femme.

L’association a besoin de vous : vous êtes indispensable à cette démarche, unique en France, et unique au monde quant au nombre de personnes ayant des méningiomes regroupées dans une association.

👍Pour toute question, vous pouvez joindre le Dr Benoit Hudelist au mail : benoit.hudelist@ghu-paris.fr ou par téléphone au 01 45 65 86 50

Lien vers le questionnaire : https://ecrf.ghu-paris.fr/surveys/?s=NH9HL3FX7FYYX3YK

Nous comptons sur vous, pour être des centaines voire des milliers à répondre !
Merci infiniment à celles et ceux qui répondront. 😍

13/02/2026

🧠 Réunion à Paris à l'Institut National de Jeunes Sourds de Paris (INJS) ce samedi 7 février à 14h
sur le thème "Méningiome : tumeur bénigne, maladie sévère"

Avec
- le Pr Johan Pallud, neurochirurgien, chef de service au GHU PARIS président du Conseil Scientifique de l'association,
- le Dr Benoit Hudelist, neurochirurgien
- la troupe d'improvisation de Sophia Madar

🎥 Avec l'équipe de tournage de France 5 pour un sujet de 50 min dans le format "Enquête de santé", qui sera diffusé à partir de mai prochain.

28/01/2026

L'association propose une nouvelle réunion à Paris à l'Institut National de Jeunes Sourds de Paris (INJS)

📆 le samedi 7 février à 14h
📍 Inscription obligatoire à contact@amavea.org
Attention : aucune personne ne sera acceptée si elle n'est pas inscrite.

Avec
- le Pr Johan Pallud, neurochirurgien, chef de service au GHU Paris psychiatrie & neurosciences, président du Conseil Scientifique de l'association,
- le Dr Benoit Hudelist neurochirurgien
- la troupe d'improvisation de Sophia Madar

03/01/2026

AMAVEA c'est :

1000 adhérents
500 visites par jour du site internet
Un agrément national du Ministère de la Santé
Plus de 50 vidéos d'informations et de témoignages sur la chaine YouTube
5 livrets et 2 plaquettes d'informations
Deux partenariats avec des hôpitaux : le et le chu de Brest
Une ligne téléphonique
Un groupe de paroles mensuel

On informe du risque de méningiomes avec les 💊 médicaments progestatifs.
On soutient les femmes atteintes de méningiomes.
On travaille avec l'ANSM et la HAS.

Merci à celles qui nous soutiennent 😊

26/11/2025

Résumé de la réunion d’information avec le cabinet d’avocats DANTE du 4 novembre 2025

Pour toute question :
Appeler au 01 43 22 44 53 ou par mail à vp@dante-avocats.fr
AMAVEA est une association uniquement composée de bénévoles, sans compétence juridique, nous ne pouvons donc répondre aux questions juridiques.

Par contre, nous avons fait un livret sur les procédures-médico-légales, qui peut être très utile à lire (lien dans le 1er commentaire) :

Informations à titre préliminaire :  Rappel de plusieurs informations globales Les procédures envisageables au cabinet (indemnitaires (judiciaire et amiable), pénales et anxiété) peuvent être engagées en parallèle et sont indépendantes les unes des autres. L’opportunité de chaque proc....

19/11/2025

LA SORTIE DE L’HÔPITAL, LA CONVALESCENCE

Vidéo tournée lors de la journée PATIENTS-SOIGNANTS au GHU PARIS le 3 octobre 2025,
Que se passe-t-il après l'opération d'une tumeur cérébrale ?
Comment gérer ce moment où vous rentrez chez vous, l'opération réussie, mais face à un grand vide et mille questions ?

Bénédicte Trancart, orthophoniste et psychologue clinicienne partage sa vision de la convalescence et explique quelques étapes essentielles de sa pratique.

🏥 Le retour à domicile : l'effet soufflé.

La sortie d'hôpital marque un tournant majeur. Entre le soulagement de rentrer chez soi et l'angoisse du "et maintenant ?", Bénédicte Trancart décrypte ce qu'elle appelle "l'effet soufflé" : cette période de grand silence où l'effervescence hospitalière s'efface et où de nouvelles questions commencent à émerger.

🔄 Guérir sans revenir à l'état antérieur.

Une phrase qui peut dérouter, mais qui porte toute une philosophie de soin. L'intervenante explique pourquoi chercher à retrouver exactement son "ancien soi" n'est peut-être ni possible ni souhaitable, et comment construire un nouvel équilibre avec la personne que vous êtes devenue.

💪 La rééducation : un marathon, pas un sprint.

Découvrez pourquoi la rééducation post-tumorale est aussi efficace que celle d'un AVC ou d'un traumatisme crânien. Bénédicte Trancart présente le modèle multidimensionnel qui englobe les aspects physiques, cognitifs et psychologiques, et révèle les deux piliers essentiels : la restauration des fonctions déficitaires et les stratégies compensatoires.

🧠 L'importance de la rééducation orthophonique.

Bien au-delà du langage, la rééducation orthophonique touche l'attention, la mémoire de travail, les fonctions exécutives. Des exemples concrets et même quelques exercices interactifs illustrent comment ces professionnels travaillent sur vos difficultés quotidiennes réelles, pas seulement sur les résultats de tests.

IMPORTANT : il nous a été demandé les coordonnées de Bénédicte Trancart . Elle est rattaché au service de neurochirurgie du GHU PARIS et n'a comme patients exclusivement que ceux du service.

Que se passe-t-il après l'opération d'une tumeur cérébrale ? Comment gérer ce moment où vous rentrez chez vous, l'opération réussie, mais face à un grand vid...

24/10/2025

Comment détecte-t-on une tumeur cérébrale ?
Quelle différence entre un scanner et une IRM ?
Et surtout, comment l'imagerie permet-elle de surveiller l'évolution d'une tumeur au fil du temps ?

Le Dr Corentin Provost, radiologue à l'hôpital Sainte-Anne, lève le voile sur un univers médical fascinant mais souvent méconnu.

🧠 Comprendre l'imagerie cérébrale
Cette présentation vous plonge dans les coulisses de l'imagerie médicale moderne. Découvrez pourquoi l'IRM est considérée comme l'examen de référence pour explorer le cerveau, comment fonctionne cette machine impressionnante, et ce qui se passe réellement lorsque vous entrez dans le tunnel. Le Dr Provost démystifie les principes de la résonance magnétique et explique la différence fondamentale avec le scanner.

🔬 Du diagnostic au suivi
L'imagerie ne sert pas uniquement à poser un diagnostic initial. Elle joue un rôle crucial à chaque étape : caractérisation des lésions, repérage préopératoire pour guider le chirurgien, contrôle post-opératoire, et surveillance à long terme pour détecter d'éventuelles récidives. Vous comprendrez comment les radiologues comparent les images dans le temps pour identifier les modifications les plus subtiles.

💉 Les secrets des produits de contraste
Pourquoi injecte-t-on parfois un produit de contraste ? Quelles informations précieuses apporte-t-il pour caractériser une tumeur ? Le Dr Provost explique comment ces techniques avancées permettent d'évaluer l'agressivité d'une lésion sans même avoir besoin de prélèvement dans certains cas.

Comment détecte-t-on une tumeur cérébrale ? Quelle différence entre un scanner et une IRM ? Et surtout, comment l'imagerie permet-elle de surveiller l'évolut...

23/10/2025

Comment une infirmière de secteur psychiatrique, habituée à prendre soin des autres pendant 43 ans, a-t-elle vécu l'expérience d'être soudainement confrontée à sa propre maladie ? Catherine partage un témoignage bouleversant et profondément humain qui résonne bien au-delà du monde hospitalier.

🏥 Le parcours d'une soignante devenue patiente
Catherine évoque la découverte inattendue de son méningiome, les circonstances particulières du diagnostic, et l'enchaînement rapide des événements qui ont bouleversé sa vie professionnelle et personnelle. Elle aborde avec franchise les émotions intenses qui l'ont traversée : la colère, l'incompréhension, mais aussi la détermination.

💪 Reconstruction et résilience
Au-delà de l'épreuve médicale, Catherine partage les clés qui l'ont aidée à traverser cette période difficile et à retrouver progressivement sa vie d'avant. Elle revient sur son parcours de récupération, les défis rencontrés, et comment elle a réappris à s'écouter elle-même après des décennies passées à écouter les autres.

🤝 De patient à bénévole : transmettre l'espoir
Aujourd'hui pleinement rétablie, Catherine explique comment son expérience personnelle enrichit désormais son engagement auprès d'autres patients. Elle évoque la complémentarité entre son vécu de soignante, de patiente, et son nouveau rôle au sein de l'association AMAVEA, porteuse d'un message d'espoir pour ceux qui traversent la même épreuve.

Comment une infirmière de secteur psychiatrique, habituée à prendre soin des autres pendant 43 ans, a-t-elle vécu l'expérience d'être soudainement confrontée...

20/10/2025

[FORMATION DE BENEVOLES- Partenariat avec le GHU PARIS]

📍 Amavea Association Méningiomes a signé en 2022 un partenariat avec le GHU PARIS pour que des bénévoles de l'association puisse soutenir les patients hospitalisés dans le service de neurochirurgie du Pr Johan Pallud.

💎 Ce partenariat a aussi été rendu possible grâce au soutien de Mme Sollenne Barat-Clerc , directrice du pôle neuro Sainte-Anne et à Nicolas Laadj, responsable de la Maison des Usagers de Sainte-Anne

📆 Samedi dernier, de nouveaux bénévoles ont continué leur formation "Ecoute du patient et relation d'aide", grâce à Fabiana Spoletti et à Noëlle Renouvel

👍 Merci aux bénévoles qui donnent de leur temps et qui étaient présents ce samedi : Guillaume Calligaro, Eric Belmont, Catherine Ouvrier, Carole Rousse, Karin Py.

Merci du fonds du cœur à tous !

Solidarité avec tous les patients hospitalisés en neurochirurgie

A savoir
-ce partenariat a démarré au CHU de Brest cette année,
- il n'est pour le moment pas dans les autres hôpitaux, soit par manque de "neurochirurgien accueillant", soit par manque de bénévoles.

17/10/2025

Face à une tumeur cérébrale, la rencontre avec le neurochirurgien est un moment crucial qui bouleverse une vie. Comment se préparer à cette consultation ? Quelles questions poser ? Et surtout, comment comprendre si la chirurgie est la bonne option dans votre cas ?
🧠 Le Pr Johan Pallud, neurochirurgien, démystifie le rôle complexe du neurochirurgien et explique pourquoi cette spécialité exige une hyperspécialisation poussée.
🔍 L'hyperspécialisation en neurochirurgie.
Tous les neurochirurgiens ne traitent pas les mêmes pathologies. Découvrez pourquoi il est essentiel de trouver LE spécialiste adapté à votre situation spécifique et comment oser poser la question cruciale : "êtes-vous compétent dans mon cas ?"
⚖️ Les 3 objectifs majeurs de la chirurgie.
La chirurgie des tumeurs cérébrales poursuit trois buts complémentaires que le Pr Pallud détaille avec clarté. Comprendre ces objectifs vous aidera à mieux appréhender les décisions médicales et à participer activement à votre parcours de soins.
💡 Préparer sa consultation : les clés du succès
Prendre des notes, venir accompagné, enregistrer l'entretien... Le Pr Pallud partage des conseils pratiques pour ne rien oublier face à l'avalanche d'informations. Il explique aussi pourquoi certaines chirurgies sont volontairement incomplètes et comment la balance bénéfice-risque guide chaque décision.
🤝 L'accompagnement au-delà de l'opération
Le rôle du neurochirurgien ne s'arrête pas à la salle d'opération. Découvrez comment le suivi post-opératoire, la coordination avec les autres spécialistes et la surveillance à long terme font partie intégrante de la prise en charge.

Face à une tumeur cérébrale, la rencontre avec le neurochirurgien est un moment crucial qui bouleverse une vie. Comment se préparer à cette consultation ? Qu...

21/09/2025

L'association propose une journée d'information à Paris le 3 octobre prochain
📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]
Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie.
📍 GHU PARIS, Grand Amphithéâtre Sainte-Anne, 1 rue Cabanis, PARIS 14eme
📅 vendredi 3 octobre 2025
⏰ 8h30 à 17h
GRATUIT
Cette journée s’annonce riche en échanges entre les soignants et les patients — autant de dialogues essentiels pour comprendre et accompagner la vie des personnes concernées.
PROGRAMME :
Comprendre le diagnostic d'une tumeur du système nerveux central
La place de l'imagerie
La place de la neurochirurgie
La place de l'anatomo-pathologie
Vivre la chirurgie d'une tumeur du système nerveux central
L'organisation du séjour hospitalier et les rôles des soignants
Chirurgie éveillée, qu'est ce que c'est ?
La craniotomie et la cranioplastie, qu'est ce que c'est?
La sortie d'hôpital et la convalescence post-opératoire
L'accompagnement
Le rôle du GHU
Partenariat GHU Paris psychiatrie & neurosciences-Association AMAVEA, le rôle de la maison des usagers
Discussions
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Vivre avec un gliome cérébral
Vivre avec un méningiome
Vivre le long terme
La recherche sur les tumeurs du système nerveux central au GHU
La recherche médicale, comment ça marche, à quoi ça sert ?
Les patients au cœur de notre recherche sur les gliomes
Les patients au cœur de notre recherche sur les méningiomes
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un gliome
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un méningiome
➡️ Inscription obligatoire (nombre de personnes attendues) à [contact@amavea.org]
Infos via ce lien :

L'association propose une journée d'information à Paris le 3 octobre prochain
📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]
Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie.
📍 GHU PARIS, Grand Amphithéâtre Sainte-Anne, 1 rue Cabanis, PARIS 14eme
📅 vendredi 3 octobre 2025
⏰ 8h30 à 17h
GRATUIT
Cette journée s’annonce riche en échanges entre les soignants et les patients — autant de dialogues essentiels pour comprendre et accompagner la vie des personnes concernées.
PROGRAMME :
Comprendre le diagnostic d'une tumeur du système nerveux central
La place de l'imagerie
La place de la neurochirurgie
La place de l'anatomo-pathologie
Vivre la chirurgie d'une tumeur du système nerveux central
L'organisation du séjour hospitalier et les rôles des soignants
Chirurgie éveillée, qu'est ce que c'est ?
La craniotomie et la cranioplastie, qu'est ce que c'est?
La sortie d'hôpital et la convalescence post-opératoire
L'accompagnement
Le rôle du GHU
Partenariat GHU Paris psychiatrie & neurosciences-Association AMAVEA, le rôle de la maison des usagers
Discussions
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Vivre avec un gliome cérébral
Vivre avec un méningiome
Vivre le long terme
La recherche sur les tumeurs du système nerveux central au GHU
La recherche médicale, comment ça marche, à quoi ça sert ?
Les patients au cœur de notre recherche sur les gliomes
Les patients au cœur de notre recherche sur les méningiomes
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un gliome
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un méningiome
➡️ Inscription obligatoire (nombre de personnes attendues) à [contact@amavea.org]

Association Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome

Infos via ce lien :

📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie. Nous vous convions à une journée d’informations pour mieux comprendre et accompagner les personnes atteintes de tumeurs du système nerveux central. ....