GénoPsy Réseau

29/07/2025

/PARTAGE/

Envie de vous former sur les spécificités des essais thérapeutique dans les maladies rares ? 💡

N’hésitez pas à rejoindre le DIU « Maladies rares – Conception et conduite d’un essai thérapeutique ».

📍 Cette formation se déroule en e-learning et en présentiel (Dijon, Lyon et Lille).

Les inscriptions sont officiellement ouvertes pour l’année universitaire 2025-2026 !

Pour en savoir plus :
➡️ https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=221791


Filière de Santé Anddi-rares

Fiche

22/07/2025

/WEBINAIRE/

🚀 Retrouvez l'équipe GénoPsy à la rentrée lors d'un nouveau webinaire !

Envie de découvrir comment préserver la fratrie dans les maladies rares ?

🎤 Le Dr Mélanie Dautrey, psychiatre, et Maud HUILLET, famille experte, seront là pour vous partager leurs connaissances sur le sujet.

🗓️ Rendez-vous le jeudi 18 septembre 2025 de 13h à 13h40 !

N'oubliez pas de vous inscrire :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/Lg7GI9uARzWLjXK0FfQufA

18/07/2025

/PARTAGE/

🧬 Avez-vous entendu parler du développement d'une application pour les personnes concernées par une maladie rare ?

💡 Elle sera construite autour de 3 axes principaux :

➡️ Orienter dans le parcours de soin
➡️ Participer aux projets de recherches
➡️ Accéder et contrôler ses données

Pour en savoir plus et participer au projet :
https://www.bndmr.fr/lancement-des-travaux-de-developpement-dune-application-mobile-a-destination-des-patients-atteints-de-maladies-rares/

Filière de Santé Anddi-rares

11/07/2025

/EVENEMENT/

Les inscriptions pour le 3ème Congrès du réseau GénoPsy sont ouvertes 🎉

🗓️ Quand ? Vendredi 21 novembre 2025
📍 Où ? Centre des Sciences du Goût et de l’Alimentation à Dijon
❓ Quoi ? Sur le thème « la médecine participative »


N’hésitez pas à jeter un coup d’oeil au pré-programme et à vous inscrire :
➡️ https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=221950

On vous attend nombreux !

08/07/2025

/ PARTAGE /

💡 Vous souhaitez en savoir plus sur le centre GénoPsy de Rouen ?

Découvrez cette vidéo réalisée par les équipes de Rouen : une présentation claire de leurs missions, de leurs actions au quotidien et de l’organisation du centre.

📍 Un bon moyen de mieux comprendre le rôle de GénoPsy et le fonctionnement du réseau sur le terrain.

03/07/2025

/PARTAGE/

🎬 Le huitième épisode de l’émission AnDDI-Focus de la Filière de santé AnDDI-Rares est sorti.

Cet épisode a été animé par les CRMR GénoPsy de Dijon et de Lyon sur la thématique : Lien psychiatrie et génétique pour une médecine personnalisée.

➡️ N’hésitez pas à retrouver la vidéo sur la chaine YouTube de AnDDI-Rares : https://www.youtube.com/watch?v=Y2E5OTFUAP4

📍 Nous tenons à remercier toutes les personnes ayant travailler sur cet épisode et plus spécifiquement nos intervenants :

Jenny Cornaton (Neuropsychologue au Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy de Dijon)

Dr Raphaelle Mottolese (Psychiatre de l’enfant et de l’adolescent au Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy de Dijon)

Dr Pauline Boiroux (Psychiatre au Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy de Lyon)

Marie-Noëlle Babinet (Neuropsychologue au Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy de Lyon)

Dr Augustin Lefèvre (Chef de clinique et pédiatre au CHU de Dijon)

La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous proposer sa huitième web émission « AnDDI-Focus »:"Lien psychiatrie et génétique pour une médecine personnalisée"...

01/07/2025

/APPEL À PROJET/

Un appel à projet a été émis par les associations Autour des Williams et Fédération Williams France afin d’attribuer un financement à des projets de recherche concernant le syndrome de Williams et Beuren.

🔸 Vous avez jusqu’au 1er septembre 2025 pour candidater !

Envoyer vos propositions à : williamscall@free.fr

27/06/2025

/EN LIVE/

🧬 L’équipe GénoPsy se trouve depuis hier aux JNPN à Paris !

Cette 5ème édition sur la thématique “le cerveau en partage” est l’occasion d’échanger avec d’autres acteurs impliqués dans les domaines des neurosciences, de la psychiatrie et de la neurologie. 🧠

📍 Ces deux journées riches en conférences et en connaissances nous donne l’occasion de suivre les dernières innovations, recherches et découvertes afin de proposer en permanence les meilleurs soins à nos patients.

24/06/2025

/ 𝙍𝙚𝙩𝙤𝙪𝙧 𝙨𝙪𝙧 𝙚́𝙫𝙚́𝙣𝙚𝙢𝙚𝙣𝙩 /

🗓️ Le samedi 14 juin, l’Association Smith Magenis 17 France organisait à Lyon un congrès dédié au syndrome Smith-Magenis, réunissant familles, professionnels et chercheurs autour d’un programme riche en interventions.

Plusieurs membres du CRMR GénoPsy Lyon ont contribué à cette journée en présentant les caractéristiques cliniques et les enjeux d’accompagnement liés à ce syndrome. 🧬

📍 En amont du congrès, le 13 juin, le centre a eu le privilège d’accueillir dans ses locaux le Dr Ann C.M. Smith, à l’origine de la première description du syndrome en 1986.

Cette visite, en présence d’associations et chercheurs allemands et italiens, a permis des échanges approfondis sur les recherches en cours, les missions du CRMR et les perspectives à venir autour du syndrome.

Un grand merci à l’association Smith Magenis 17 pour ces deux journées de dialogue, de collaboration et d’engagement partagé.

20/06/2025

/𝙎𝘼𝙑𝙀 𝙏𝙃𝙀 𝘿𝘼𝙏𝙀/

🧬 Ne manquez pas le 3ème Congrès du réseau GénoPsy ! 🧬

🗓️ Quand ? Vendredi 21 novembre 2025
📍 Où ? Centre des Sciences du Goût et de l’Alimentation à Dijon
❓ Quoi ? Sur le thème « la médecine participative »

Venez retrouver des experts, professionnels de santé, chercheurs, familles et représentants d’organisations pour échanger sur les dernières avancées concernant les maladies rares.

Réservez dès à présent votre journée pour ne rien rater !

Le programme ainsi que le lien d’inscription seront bientôt disponibles 👀

🎉 On vous attends nombreux !

Filière de Santé Anddi-rares

17/06/2025

/𝙁𝙊𝙍𝙈𝘼𝙏𝙄𝙊𝙉/

Vous connaissez le MOOC : « Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back »?

📖 C’est une formation en ligne spécifique sur le diagnostic des maladies rares !

💡 Pour rappel, ce sont plus de 300 millions de personnes qui sont touchées dans le monde par les maladies rares dont 30 millions en Europe.

Quels sont les sujets qu’on retrouve dans cette formation ?
🔸 Le process du diagnostic
🔸 Les parcours de soins spécifiques
🔸 Les dernières avancées
🔸 L’importance du partage des données et de la collaboration

Et pleins d’autres thématiques..

Pour en savoir plus sur cette formation et y avoir accès :
➡️ https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease

Develop your understanding of rare genetic diseases and their diagnosis, and discover more about the role of technology in medical research with this free online course.

13/06/2025

/ REPLAY / 🎥

Vous avez manqué notre webinaire sur la consultation de génétique dans les TND ? 🧬

Le replay est disponible sur notre chaine YouTube !

🎤 Retrouvez l’intervention du Pr Patrick EDERY, médecin généticien, qui nous apporte son expertise et ses expériences afin de mieux comprendre le fonctionnement de la génétique .

➡️ https://youtu.be/kb1mQtX77hc