GénoPsy Réseau

25/09/2025

/ REPLAY / 🎥

Envie de revoir l’intervention du Dr Mélanie Dautrey et de Maud Grosbois Huillet sur « comment accompagner la cellule familiale dans les maladies rares» ?

📍 Le webinaire est disponible sur notre chaine Youtube :
https://youtu.be/G1pN4QLwmTA

23/09/2025

/PARTAGE/

Avez vous entendu parler de la nouvelle plateforme « AnDDI-Clic » de la filière AnDDI-Rares ? 👀

C’est un site à destination des professionnels de santé, des personnes concernées, des associations et toutes personnes intéressées de près ou de loin par la génétique et les maladies rares.

🧬 La plateforme vous met à disposition des images et illustrations à utiliser comme support sur des sujets médicaux et scientifiques.

📍 Pour en savoir plus :
https://clic.anddi-rares.org/

19/09/2025

/PARTAGE/

🚀 Découvrez le nouveau MOOC spécialisé sur les TND créé par CeAND !

Envie d'en savoir plus sur les TND, leurs impacts sur le quotidien des personnes concernées et leurs prises en charge ?
Vous voulez mettre à jour vos connaissances sur le sujet ?

Ce MOOC est l'outil idéal et adapté à tous pour développer ses connaissances à son rythme !

💡 Pour en savoir plus et vous inscrire :
https://www.fun-mooc.fr/fr/cours/tnd-autisme-dys-tdah-tdi-ecole-des-tnd/

[ 💻] École des TND by CeAND

𝗟𝗮𝗻𝗰𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝘂 𝗽𝗿𝗲𝗺𝗶𝗲𝗿 𝗠𝗢𝗢𝗖 (𝘔𝘢𝘴𝘴𝘪𝘷𝘦 𝘖𝘱𝘦𝘯 𝘖𝘯𝘭𝘪𝘯𝘦 𝘊𝘰𝘶𝘳𝘴𝘦) sur les Troubles du Neuro-Développement par l’École des TND by CeAND

👉 MOOC dédié aux Troubles du Neuro-Développement (TND), 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗹𝗮𝘁𝗲𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗳𝘂𝗻-𝗺𝗼𝗼𝗰.𝗳𝗿

👉Les TND ( , TDAH, troubles DYS, TDI…) concernent 1 personne sur 6 en France. Un véritable enjeu de santé publique qui nous concerne toutes et tous.

Pour partager largement les bonnes pratiques, les connaissances issues de la recherche et les vécus des personnes concernées, nous avons choisi un format accessible à tous : le MOOC (𝘔𝘢𝘴𝘴𝘪𝘷𝘦 𝘖𝘱𝘦𝘯 𝘖𝘯𝘭𝘪𝘯𝘦 𝘊𝘰𝘶𝘳𝘴𝘦) :

Gratuit et ouvert à toutes et tous ✔️
100 % en ligne, en France et à l’international ✔️
Sans prérequis, modulable et à suivre à son rythme ✔️
Co-construit avec des experts et des personnes concernées ✔️
Accessible : sous-titres, transcriptions et version FALC (Facile à Lire et à Comprendre) ✔️

👉Inscription ici : https://www.fun-mooc.fr/fr/cours/tnd-autisme-dys-tdah-tdi-ecole-des-tnd/

16/09/2025

/WEBINAIRE/

⏳ J-2 ⏳

Plus que 2 jours avant notre prochain webinaire ! 🚀

On vous attend jeudi de 13h à 13h40 pour échanger sur "comment préserver la cellule familiale dans les maladies rares."

💡 N’hésitez pas à vous inscrire pour participer :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/Lg7GI9uARzWLjXK0FfQufA

11/09/2025

/PARTAGE/

Découvrez le Serious Game créé par le Centre de formation ETAPES et l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace autour de la vie affective, relationnelle et sexuelle.��
Un outil gratuit et accessible afin de mieux s’informer sur ce sujet !

Vous pouvez tester le jeu gratuitement :

Le serious-game Adapei

08/09/2025

/PARTAGE/

🔎 L’errance diagnostique reste une réalité pour de nombreuses personnes concernées par une maladie rare.

La Filière de Santé Anddi-rares , en partenariat avec l’AFM-Téléthon, a créé une campagne de sensibilisation pour mettre en lumière ce sujet essentiel.

N’hésitez pas à utiliser et partager leurs affiches : elles sont conçues pour informer, sensibiliser et encourager la relance des démarches diagnostiques, afin de favoriser des prises en charge plus adaptées.

📌 Pour retrouver le centre de diagnostic génétique le plus proche de chez vous : anddi-rares.org/les-centres-de-diagnostic-genetique

ON VOUS A PRESCRIT UN EXAMEN GÉNÉTIQUE IL Y A QUELQUES ANNÉES, SANS OBTENIR DE DIAGNOSTIC ? Votre médecin peut prescrire un nouvel examen génétique pour vous aider à obtenir un diagnostic plus précis de votre maladie.

04/09/2025

/ WEBINAIRE /

⏳ J-15 ⏳

📆 Rendez-vous le jeudi 18 septembre à 13h pour le prochain webinaire GénoPsy !

Envie de découvrir comment préserver la cellule familiale dans les maladies rares ?

🎤 Le Dr Mélanie Dautrey, psychiatre, et Maud HUILLET, famille experte, seront là pour répondre à toutes vos questions.

N'oubliez pas de vous inscrire :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/Lg7GI9uARzWLjXK0FfQufA

01/09/2025

/ CONGRES /

💡 Vous n’êtes toujours pas inscrit au congrès GénoPsy ?

Il n’est pas trop t**d !

On vous attend nombreux le 21 novembre 2025 au Centre des Sciences du Goût et de l’Alimentation à Dijon afin d’échanger autour de la thématique de la médecine participative. 🧬

🚀 Lien d’inscription :

https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=221950

Filière de Santé Anddi-rares

01/08/2025

/VACANCES/

☀️ L'équipe du réseau national GénoPsy vous souhaite à tous de bonnes vacances et un bel été 2025 !

On se retrouve à la rentrée avec un programme rempli de nouveaux projets 🚀

29/07/2025

/PARTAGE/

Envie de vous former sur les spécificités des essais thérapeutique dans les maladies rares ? 💡

N’hésitez pas à rejoindre le DIU « Maladies rares – Conception et conduite d’un essai thérapeutique ».

📍 Cette formation se déroule en e-learning et en présentiel (Dijon, Lyon et Lille).

Les inscriptions sont officiellement ouvertes pour l’année universitaire 2025-2026 !

Pour en savoir plus :
➡️ https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=221791


Filière de Santé Anddi-rares

Fiche

22/07/2025

/WEBINAIRE/

🚀 Retrouvez l'équipe GénoPsy à la rentrée lors d'un nouveau webinaire !

Envie de découvrir comment préserver la fratrie dans les maladies rares ?

🎤 Le Dr Mélanie Dautrey, psychiatre, et Maud HUILLET, famille experte, seront là pour vous partager leurs connaissances sur le sujet.

🗓️ Rendez-vous le jeudi 18 septembre 2025 de 13h à 13h40 !

N'oubliez pas de vous inscrire :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/Lg7GI9uARzWLjXK0FfQufA

18/07/2025

/PARTAGE/

🧬 Avez-vous entendu parler du développement d'une application pour les personnes concernées par une maladie rare ?

💡 Elle sera construite autour de 3 axes principaux :

➡️ Orienter dans le parcours de soin
➡️ Participer aux projets de recherches
➡️ Accéder et contrôler ses données

Pour en savoir plus et participer au projet :
https://www.bndmr.fr/lancement-des-travaux-de-developpement-dune-application-mobile-a-destination-des-patients-atteints-de-maladies-rares/

Filière de Santé Anddi-rares