Association Le Petit Grin de Gabin

Association Le Petit Grin de Gabin Gabin, un petit garçon polyhandicapé, atteint d'une maladie génétique rare, le gène GRIN 1 et d’une polymicrogirie de l’hémisphère droit du cerveau. Merci

Gabin a une épilepsie sévère, il est non verbal. Histoire de Gabin :

Notre fils Gabin est né le 1er avril 2021, 9h47 à la polyclinique de Divion. Tout c’était merveilleusement bien passé. A deux mois de vie, Gabin c’est mis à avoir des convulsions. Après un séjour en pédiatrie à Lens, nous avons étaient transféré sur Lille Roger Salengro au CHRU de Lille où une batterie de test et examens ont étaient effectués. Les résultats de l'IRM tombent, notre Gabin est atteint d’une anomalie cérébrale rare son hémisphère droit appelé « polymicrogyrie », Ce qui provoque une épilepsie pharmaco résistante et qui engendre un lourd retard moteur, mentale etc
Des tests génétiques ont étaient effectués également et ils sont revenus positifs et c’est ce gène qui a créé cette anomalie. Le gène ne viens ni du papa ni de moi sa maman il a mutait seul lors de sa conception cela s'appel un gène DENOVO (parents non porteurs)
Ce gène c'est le gène GRIN1 (50 cas en France
Gabin es suivis depuis ses 1 ans dans un centre de rééducation intensive sur Vendin Le Vielle le centre Saint Antoine de Saint Exupéry. La bas il fait : de la kiné, Ergothérapie, Psychomotricité, Balnéothérapie, Orthophonie etc
Il y va le lundi mardi et jeudi. Nous avons créer cette association car nous souhaitons récolter des fonds afin de financer des soins, équipements, stages de rééducations, traitements on prit en charge ou très peut pas les aides MDPH. Egalement pour rencontrer du monde car cela nous a créer un énorme vide autour de nous, pouvoir en parler et ne pas se renfermer dans la maladie. A ce jour Gabin à toujours une épilepsie non stabilisé, il prend beaucoup de médicaments (sabril, urbanyl; taloxa, micropakine) il a un énorme retard moteur et mental
Gabin de parlera et ne marchera jamais
C'est un petit garçon très souriant, qui a une force incroyable et qui évolua a son rythme grâce aux divers choses que nous lui faisons découvrir. Gabin adore les sons et lumière, l'eau tout ce qui est sensoriel. Nous souhaitons lui crée le meilleur confort de vie possible et nous n'y arriverons pas seul. Merci d'avoir lu notre petite histoire n'hésitez pas a la partager.

Aujourd’hui, une superbe aprèm avec l’association La Fabrique des Possibles 💛Nous nous sommes éclatés lors d’un karaoké ...
11/04/2026

Aujourd’hui, une superbe aprèm avec l’association La Fabrique des Possibles 💛
Nous nous sommes éclatés lors d’un karaoké !
Les filles ont pu chanter et faire des activités… Gabin a… DORMI ! 😄
Oui oui, il était tellement bien en snoezelen qu’il a dormi de 14h30 à 16h, Incroyable !
Vive La Fabrique ✨
Vive les aidants 💪
Vive la famille des possibles 💛

Essayage du nouveau corset siège et verticalisateur ce matin pour Gabin. Il a été sage comme un cœur ❤️
08/04/2026

Essayage du nouveau corset siège et verticalisateur ce matin pour Gabin.
Il a été sage comme un cœur ❤️

Pas de chocolat pour Gabin mais notre petit cœur a été gâté pour Pâques 🐣 Il a eu des tonies câlins, un tonie poussin 🐥....
06/04/2026

Pas de chocolat pour Gabin mais notre petit cœur a été gâté pour Pâques 🐣
Il a eu des tonies câlins, un tonie poussin 🐥.
Et Des vêtements ♥️

Joyeux week-ends de Pâques 🐣
04/04/2026

Joyeux week-ends de Pâques 🐣

04/04/2026

Heureusement que nous déménageons !
Guillaume vient de prendre les mesures des chambres, de la salle de bain, etc., et le nouveau fauteuil ne passe pas du tout.

Déménagement prévu en mai.
Si jamais vous connaissez des personnes intéressées par une maison de plain-pied T3, n’hésitez pas à en parler.

Nous attendons d’avoir la date officielle d’entrée dans le logement, car il est encore en travaux, avant de donner notre préavis.

Ce matin, essai du nouveau carrosse de Bibouz.Bibouz étant bien portant, nous sommes obligés de passer sur un modèle 100...
03/04/2026

Ce matin, essai du nouveau carrosse de Bibouz.
Bibouz étant bien portant, nous sommes obligés de passer sur un modèle 100 kilos avec une plaque de 44 cm.
L’essai a été réalisé au centre et dans le véhicule : c’est parfait.
Celui-ci est prêté pendant une semaine et nous recevrons le devis d’ici quelques jours.
Nous ne savons pas encore le prix ni le montant du remboursement sécu ou mdph mais on sait déjà que ça va chiffrer.
Mercredi essai du nouveau corset siège avec tablette et verticalisateur.

02/04/2026

✨ BONNE NOUVELLE ✨Notre site internet est en ligne ! ✨
Nous sommes ravis de vous annoncer le lancement officiel de notre tout nouveau site 🎉
Vous y retrouverez :
👉 La présentation complète de notre association et de nos actions
👉 Tous nos événements à venir
👉 La possibilité de réserver directement en ligne
👉 Notre campagne de dons pour nous soutenir
👉 Une boutique avec nos t-shirts à l’effigie de l’association 👕
👉 La possibilité de devenir membre et de vous engager à nos côtés.
Ce site a été pensé pour vous offrir une expérience simple, claire et accessible, et pour vous permettre de suivre et soutenir nos projets en quelques clics.
🔗 N’hésitez pas à aller le découvrir dès maintenant !
https://lagrindance.s2.yapla.com
Merci à toutes celles et ceux qui nous soutiennent !

5 ans de toi…5 ans d’un amour indescriptible, puissant, parfois bouleversant.5 ans de joies immenses, de sourires qui il...
01/04/2026

5 ans de toi…

5 ans d’un amour indescriptible, puissant, parfois bouleversant.
5 ans de joies immenses, de sourires qui illuminent tout.
5 ans aussi de peurs, de doutes, de combats que l’on n’imaginait pas.

Gabin, notre fils, notre courageux petit guerrier, né un 1er avril 2021, tu es bien plus qu’une “surprise de la vie”…
Tu es une leçon, une force, une évidence.

Ton chemin est différent, semé d’épreuves,
mais chaque jour, tu nous apprends à voir autrement,
à aimer plus fort, à savourer chaque instant, même les plus simples.

Avec ton polyhandicap, tu défies les règles, tu avances à ton rythme, avec une détermination silencieuse qui force l’admiration.

5 ans de toi,
c’est 5 ans à grandir ensemble, à tomber et se relever, à apprendre à ne jamais lâcher.

Tu es notre combat, mais aussi notre plus grand amour avec tes sœurs.

Joyeux anniversaire notre Gabin.

Ta vie est précieuse, et ton histoire est magnifique.

Et ce n’est que le début… 🤍

Papa & Maman

Qu’est ce qu’il est bien dans son siège mon bébé 🫶♥️
01/04/2026

Qu’est ce qu’il est bien dans son siège mon bébé 🫶♥️

19/03/2026

5 prestataires, une MPR à distance et une dose infinie d'amour: Le marathon invisible de parents aidants 🌪️❤️

​Aujourd'hui, aprés une matinée avec les soins, le bain, la kiné motrice... la maison s'est transformée en centre de coordination médicale.
De 13h00 à 18h, c’était le marathon, 5 intervenants médicaux se sont enchaînés et un dernier attendu dans la soirée...

​✅ Bastide : Contrôle de l'oxygène et du poste fixe avec la pharmacienne et le technicien.
✅ Santelys : Passage en urgence car l'aspirateur à sécrétions a décidé de faire des siennes
✅ Albatros : Premier essai de la mousse nocturne et de la coque mousse du fauteuil roulant. Des heures de réglage de précision... et un appel complexe à la MPR pour gérer un problème de logistique de jambe tendue mais la consigne était techniquement irréalisable avec le matériel.
C’est aussi ça, notre réalité, gérer l'impossible et prendre les décisions sur le terrain.
✅ Azur Médical : Livraison des protections et adaptation du fauteuil roulant.
Et pour la soirée:
Une Seance avec Amine, notre kiné, pour la séance de kiné respi pour le désencombrement bronchique et la gestion des stases salivaires, notre combat quotidien 😅

​On ne nous prépare pas à devenir aidants de nos enfants... On le devient par nécessité, par amour et avec une détermination de fer.

​FORCE et COURAGE à tous les parents qui, comme nous finissent la journée sur les rotules mais avec la fierté d'avoir tout donné pour leur enfant 💪


15/03/2026

Le spa, bien plus qu’un moment de détente… 💧

Pour un enfant polyhandicapé comme Gabin, l’eau chaude et les bulles peuvent devenir une véritable source de bien-être. La chaleur aide à détendre les muscles, les jets stimulent doucement le corps et la sensation de flottement apaise les tensions.

C’est aussi un moment précieux où le corps se relâche, où les sensations s’éveillent et où l’enfant peut simplement profiter d’un instant de calme et de douceur.

Parfois, quelques bulles et un peu d’eau suffisent à offrir un grand moment de sérénité. ✨

Immense merci à Kelly de l’échappée Feerique pour tout ce fut parfait un vrai week-end de bonheur et détente ♥️🫧💦😍

Quel plaisir 🐠💦🫧♥️
15/03/2026

Quel plaisir 🐠💦🫧♥️

Adresse

Hôtel De Ville
Bruay-en-Artois
BRUAYLABUISSIERE

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