Vous pouvez nous soutenir en adhérent à l'association sur :
https://www.helloasso.com/associations/le-petit-grin1-de-gabin/adhesions/adhesion-annuelle Histoire de Gabin :
Notre fils Gabin est né le 1er avril 2021, 9h47 à la polyclinique de Divion. A deux mois de vie, Gabin c’est mis à avoir des convulsions. Après un séjour en pédiatrie à Lens, nous avons étaient transféré sur Lille Roger Salengro au CHRU de Lille où une batterie de test et examens ont étaient effectués. Les résultats de l'IRM tombent, notre Gabin est atteint d’une anomalie cérébrale rare son hémisphère droit appelé « polymicrogyrie », Ce qui provoque une épilepsie pharmaco résistante et qui engendre un lourd retard moteur, mentale etc
Des tests génétiques ont étaient effectués également et ils sont revenus positifs et c’est ce gène qui a créé cette anomalie. Le gène ne viens ni du papa ni de moi sa maman il a mutait seul lors de sa conception cela s'appel un gène DENOVO (parents non porteurs)
Ce gène c'est le gène GRIN1 (50 cas en France
Gabin es suivis depuis ses 1 ans dans un centre de rééducation intensive sur Vendin Le Vielle le centre Saint Antoine de Saint Exupéry. La bas il fait : de la kiné, Ergothérapie, Psychomotricité, Balnéothérapie, Orthophonie etc
Il y va le lundi mardi et jeudi. Nous avons créer cette association car nous souhaitons récolter des fonds afin de financer des soins, équipements, stages de rééducations, traitements on prit en charge ou très peut pas les aides MDPH. Egalement pour rencontrer du monde car cela nous a créer un énorme vide autour de nous, pouvoir en parler et ne pas se renfermer dans la maladie. A ce jour Gabin à toujours une épilepsie non stabilisé, il prend beaucoup de médicaments (sabril, urbanyl; taloxa, micropakine) il a un énorme retard moteur et mental
Gabin de parlera et ne marchera jamais
C'est un petit garçon très souriant, qui a une force incroyable et qui évolua a son rythme grâce aux divers choses que nous lui faisons découvrir. Gabin adore les sons et lumière, l'eau tout ce qui est sensoriel. Nous souhaitons lui crée le meilleur confort de vie possible et nous n'y arriverons pas seul. Merci d'avoir lu notre petite histoire n'hésitez pas a la partager.
