Pérégrinations d'une Spondydragonne

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Atteinte de spondylarthrite ankylosante, je viens d'ouvrir cette page pour partager mon vécu avec vous et également pour recevoir d'autres témoignages de personnes qui souffrent de cette pathologie.

Je n'écris surtout pas pour me plaindre mais pour expliquer les ravages que peut amener la Spondylarthrite tant sur le c...
30/09/2025

Je n'écris surtout pas pour me plaindre mais pour expliquer les ravages que peut amener la Spondylarthrite tant sur le corps que sur le psychisme.

Aujourd'hui échographie des deux pieds et chevilles dans le cadre de douleurs intenses et difficultés de plus en plus présentes à la marche et la mobilité.
Je me doutais un peu du résultat et il n'est pas encourageant..
Le médecin radiologue qui a pratiqué cet examen était très compétent (ça change...).
Pied gauche à la limite de la rupture du Tendon d'Achille 🔥. Il reste de la marge mais des précautions sont à respecter pour ne pas aggraver.
Pied gauche très abîmé mais moins amoché que l'autre. Faut-il être rassurée ? 😁 Humour toujours quand tu sais que ça n'ira jamais en s'arrangeant et que tu te rends compte que ma copine Spondy gagne du terrain.
Reste encore à passer une échographie du foie car j'ai explosé le score des GGT montés à 1800 UI/L alors que la norme pour une femme doit être inférieure à 35 UI/L... Merci la biothérapie..
Puis-je vous dire que j'ai les chocottes car je suis déjà en train de m'aider d'une canne pour marcher de plus en plus souvent et j'ai peur oui d'avoir encore plus de difficultés à me déplacer.
Sans évoquer les douleurs que tout cela engendre, jour et nuit.
Mi Octobre, consultation rhumatologue.
J'espère que cette fois elle sera plus attentive...la parole du patient n'est pas toujours entendue.


18/09/2025

Ça approche 🐉🌊💪🏼. J'ai hâte !!
J'ai pourtant énormément de douleurs intenses ces temps-ci.Plus vives encore que d'ordinaire.Mais ça c'est mon quotidien et je ne vous dis pas toujours quand je pleure la nuit de n'en plus pouvoir de ce corps qui se bat contre lui-même.
Si vous êtes doués d'empathie, vous pouvez me comprendre. Il est toujours compliqué d'expliquer les symptômes d'une pathologie invisible, ou presque....
Départ demain matin pour Paname ✨.
Haut les cœurs 🩷.
On va tenter le podium 💪🏼🌊🐉

16/09/2025

Merci Dom HB pour ce petit présent qui va m'accompagner à Paris pour la Traverseine ce week-end avec mon livre 💷 de chevet.
Saviez-vous que Dan Reynolds, le chanteur d'Imagine Dragons est atteint d'une spondylarthrite ankylosante like me ?
Imagine-t'il aussi qu'un Dragon 🐉 puisse alors l'aider à se transcender ?
Why notes 🎼💪🏼

Merci Émilie pour m'avoir donné la possibilité de participer à cet événement.Merci également à Carole David Jones des Dr...
15/09/2025

Merci Émilie pour m'avoir donné la possibilité de participer à cet événement.
Merci également à Carole David Jones des Dragon Ladies de Paris pour sa proposition✨
Nous serons toutes dans le même Dragon boat celui des Dragon Ladies de Boulogne sur Mer pour cette course de 26 kms sur la Seine 🌊 🐉💪🏼.
Je suis fière de faire partie de cet événement et de porter haut les couleurs de notre équipage 🩷

Pas de dragon pour ma part aujourd'hui.La fatigue morale et physique ont eu raison de moi.Mais attention, je ne vais pas...
14/09/2025

Pas de dragon pour ma part aujourd'hui.
La fatigue morale et physique ont eu raison de moi.
Mais attention, je ne vais pas les laisser m'envahir sans cesse !!!
Je me repose pour La Traverseine qui aura lieu dimanche prochain à Paris.
Comme son nom l'indique c'est une course de 26 kms sur la Seine 🌊.
Je serais sur le dragon boat des Dragon Ladies de Boulogne sur Mer. Banc 1, à droite 🐉🌊💪🏼🩷

https://www.facebook.com/share/16FmAJbxho/C'est comme pour mes cheveux que je n'ai pas. Arrêtez avec ça s'il vous plaît ...
08/09/2025

https://www.facebook.com/share/16FmAJbxho/
C'est comme pour mes cheveux que je n'ai pas.
Arrêtez avec ça s'il vous plaît !!
La chevelure n'a jamais mais au grand jamais fait la féminité.
Je préférerais que les douleurs s'envolent plutôt que d'avoir une crinière.
Je ne vous demande pas de vous mettre à ma place et encore moins de penser pour moi... Merci

Une très belle sortie ce matin sur la Marne accompagnée du soleil ☀️🌊🐉.Dans Quinze jours, je serais sur la Seine ✨
07/09/2025

Une très belle sortie ce matin sur la Marne accompagnée du soleil ☀️🌊🐉.
Dans Quinze jours, je serais sur la Seine ✨

Adresse

Châlons-sur-Marne
51000

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