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Pérégrinations d'une Spondydragonne

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Châlons-sur-Marne
Pérégrinations d'une Spondydragonne

N'hésitez pas à me contacter �

Atteinte de spondylarthrite ankylosante, je viens d'ouvrir cette page pour partager mon vécu avec vous et également pour recevoir d'autres témoignages de personnes qui souffrent de cette pathologie.

20/04/2026

🩷Projet Cap désert et dromadaires🩷

Hello les zami(e)s !!!

Je vous annonce que je partirai à Ouarzazate du 2 au 9 Novembre 2026 avec l'association Phoenix et Dragons.
Ce projet s'inscrit dans le cadre de ma pathologie.
Vous n'êtes pas sans savoir que je fais partie des Champ' Dragon Ladies de Châlons en Champagne qui sont au courant de ma démarche et c'est par le biais de Carole David Jones , capitaine des Dragon Ladies de Paris, que j'ai décidé de rentrer dans cette aventure.

Étant atteinte d'une pathologie incurable et dégénérative, je me lance le défi d'aller marcher dans le désert marocain avec d'autres personnes souffrant d'autres pathologies et/ou s'inscrivant dans le sport santé.
C'est pour moi un projet que je veux réaliser maintenant, car ma maladie évoluant, je sais très bien que je ne pourrais plus le réaliser dans quelques temps.
La marche et la mobilité me sont devenues très difficiles.
Celles et ceux qui me côtoient de près le savent, le reconnaissent et m'encouragent.

À noter que pendant ce séjour,nous allons également au contact de la population pour un échange réel et humain surtout au devant de la population féminine. Découvrir, échanger a toujours été pour moi très important et enrichissant ✨. Me surpasser également.

🩷Je fais appel à vous pour pouvoir récolter 1300€ afin de finaliser ce projet🩷

Si votre bonté fait que vous aimeriez participer financièrement à hauteur de ce que vous pouvez, les dons sont à envoyer directement à l'association Cap désert tout en stipulant mon nom dans votre virement. M'informer de votre geste serait cool également pour que je puisse suivre.🙏🏼
Ces dons, défiscalisables à 66 pour cent seront suivis d'un reçu pour votre déclaration d'impôts.
Je vous remercie à l'avance de votre participation qui me fera chaud au cœur.
C'est en se serrant les coudes que je pourrais faire des pas dans le désert et tenter de mettre à distance cette fichue Spondy.
Chaque petit don ou plus grand me permettra d'avancer 💪🏼
Ci-joint les documents pour que vous puissiez vous y intéresser un peu plus.

N'hésitez pas à me contacter pour de plus amples informations.

Merci pour votre attention.
Dragon Lady Mary 🙏🏼

08/04/2026

Remercier souvent les gens qui me soutiennent 🙏🏼.
Je vais bientôt vous parler d'un projet dont je vais faire partie et qui sera pour moi un grand défi physique 💪🏼
Je vous en dis plus dans quelques temps.
Restez connectés 😉🩷🌊☀️🔥🌍🏜️🐲

05/03/2026

Hier, consultation chez ma podologue qui, mieux que ma rhumatologue établit un état catastrophique de mon squelette. Elle, au moins m'examine, prends des mesures, s'inquiète de l'état de mes pieds.
Vous souffrez énormément Madame me dit-elle, vous marchez comme les chats tellement vos douleurs sont intenses.
Votre tête est en hyperextension, vos genoux ne font plus leur job.
Je lui demande si elle pourrait me donner son compte-rendu pour que je puisse l'apporter à ma prochaine consultation rhumato. Pour que cette dernière voit que je ne lui raconte pas n'importe quoi quand je lui dis que je souffre et que j'ai de plus en plus de mal à me mouvoir et me déplacer.
Mes pieds ne veulent plus me porter.
Savez-vous ce que je retiens de cet état de fait ?
La Terre ne veut plus me porter également.
La Terre mère, la mère qui ne m'a jamais portée.
J'ai cette certitude que nos pathologies sont en lien direct avec nos traumatismes infantiles.
Quand tu n'as pas reçu assez d'amour et surtout d'attentions, le corps, un jour se manifeste bruyamment..
J'ai souvent pour ne pas dire toujours porté les autres, je m'oubliais.
Et voilà que mon corps crie, on a toujours voulu me faire taire..
Des semelles orthopédiques adaptées vont être réalisées. J'en ai déjà eu mais là la podologue va faire au mieux pour qu'elles puissent apaiser un peu mes maux.
Je vous livre ces quelques mots, comme ça, tout de go.
Pour que vous compreniez que derrière mon sourire, le handicap est là, bien présent.
Je ne demande pas de pitié, seulement de la compréhension.
Ne me dites pas courage car ça fait bien longtemps que j'en ai pour avancer.
Et pour le p'tit trait d'humour car il en faut toujours, la podologue trouve que mon squelette ressemble à un Mikado. Je lui ai répondu que j'avais les baguettes qui partaient en vrille .
Pas que les baguettes a-t-elle répondu 🤣.
Qu'il est important vraiment d'avoir des personnes à l'écoute, sans jugement.

14/01/2026

Il y a des jours sans et des jours avec.
Hier, j'avais déjà beaucoup de difficultés à marcher. En tous cas, les douleurs étaient vives, encore un cran au dessus...
Mais j'ai profité de la journée avec un retour chez moi assez tardif.
Cette nuit fut difficile et surtout douloureuse.
8/10 sur l'échelle.
Grosse poussée inflammatoire et je n'ai pas dormi de la nuit.
C'est seulement à 9h du matin que j'ai pu enfin retrouver Morphée pour qqs heures.
Alors, quand je décline une invitation, un évènement, dites-vous bien que ça n'est pas de gaieté de cœur.
C'est que j'ai épuisé mes ressources physiques et mentales et qu'il est nécessaire que je stoppe toute activité.

.

21/12/2025

Dernière séance avant les fêtes.
Je n'étais pas de la partie.
Depuis quelques temps, les douleurs sont plus que vives et mon moral décline.
Je suis très fatiguée..
J'essaie de reprendre des forces et de la motivation pour l'année prochaine 🌊

09/12/2025

Merci à L'atelier d'Henriette pour cette broderie 🩷✨
Retrouver la motivation quand les douleurs n'en finissent pas d'attaquer mon corps...🔥

03/12/2025

Aujourd'hui c'est la journée internationale des personnes en situation de handicap.
Qu'il soit visible ou invisible, respectez-le.

03/11/2025

Aujourd'hui consultation chez ma rhumatologue.
Votre foie présente un problème effectivement mais attention il y a le " mais" de la toubib qui sait tout puisqu'elle est médecin.... alors ça n'est pas la biothérapie qui peut induire cela 🤣🤣 et encore moins le Plaquénil ( vous savez ce que l'on a voulu refourguer au soi-disant malades du virus qui a connu un succès énorrrmmme il y a quelques années ) et qui virait en Frankenstein bien avant Halloween 🤣🤣.
Mais de qui se moque-t'on ?
Prends-moi pour une lapine de 6 semaines...
Et vos pieds ouh la la mais c'est pas top du tout là !!
Ah ben, depuis le temps que j'te l'dis gourdasse, t'as trouvé ça toute seule oh doctoresse toute-puissante ?
À part ça quoi de neuf docteur ? Tu proposes quoi pour apaiser mes maux ?
Un petit scanner pour le problème hépatique. Ça, elle l'a trouvé toute seule.
Et pour mes pieds ?
Ne pourrait-on pas envisager une prise en charge kiné en supplément des séances déjà réalisées pour le reste de mon corps souffreteux ?
Ah ben oui répond la ponte de la rhumatologie....
Un peu d'humour ne peut nuire pour dédramatiser parfois le peu de considération que le corps médical a pour la souffrance physique et morale.

23/10/2025

Monter sur le podium pour Octobre Rose pour rendre hommage aux Champ' Dragon Ladies est également une façon pour moi de me dépasser et surtout de faire un pied de nez à la Spondylarthrite, lui montrer qu'avec l'aide des autres je peux encore grimper sur cette estrade.
Je n'ai pas pris ma canne ce soir-là même si j'ai beaucoup souffert en attendant le défilé et pendant.
Garder le sourire, toujours 🩷🩵
Crédit photo Hervé Leroy Christophe Dallennes ✨

14/10/2025

Ce matin, échographie abdominale pour aller voir ce que mon foie nous prépare.
Avec des GGT montés à 1800UI/L alors que la moyenne pour une femme doit être inférieure à 35 UI/L, je me doutais bien qu'il n'était pas droit 🎼🎤
Clin d'oeil à la chanson de Gaston Ouvrard.
Résultats provisoires des courses avant IRM hépatique : Hépatomégalie stéostatique accompagnée de nodules. Je précise NASH, c'est à dire non- alcoolique.
Je vais pouvoir jouer la dinde de Noël cette année avec un foie aussi gros et gras...
Je passe sur la douleur à l'examen....et sur la médecin mal aimable et dénuée d'empathie et d'écoute 🤕
J'essaie de faire de l'humour comme d'habitude pour dédramatiser et on va attendre le rdv début novembre avec ma rhumatologue pour prescription de l'IRM et nous aviserons sur la conduite à tenir , examens sanguins à l'appui.
Bien que je la connaisse un peu déjà : modification de l'alimentation et pourtant je mange correctement. Activité physique...: 🌊🐉💪🏼.
Perte de poids minimum de 8 kgs 🦴🦴.
Bien évidemment il n'est pas exclu que la biothérapie y soit pour quelque chose..
Sport santé préconisent-ils , voyez comme nous avions mis toute notre foi à la Traverseine 🐉💪🏼🌊
Voilà, c'était l'histoire de mon foie . La suite une prochaine fois.

09/10/2025

Aujourd'hui est la journée mondiale du handicap visible et invisible.
Même si le mien commence petit à petit à devenir un peu plus visible du fait de mes difficultés à la marche, je continue à pratiquer le sport santé pour éviter que la pathologie gagne encore un peu plus du terrain et surtout pour garder le moral qui sombre souvent.
Champ' Dragon Lady forever 🌊🐉🩷💪🏼

01/10/2025

Octobre rose c'est bien mais je vous encourage à vous palper les B***s en signe de dépistage.
Je soutiens les femmes et les hommes touchés par cette pathologie 🩷💪🏼

Adresse

Châlons-sur-Marne
51000

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