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Pérégrinations d'une Spondydragonne

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Châlons-sur-Marne
Pérégrinations d'une Spondydragonne

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Atteinte de spondylarthrite ankylosante, je viens d'ouvrir cette page pour partager mon vécu avec vous et également pour recevoir d'autres témoignages de personnes qui souffrent de cette pathologie.

14/01/2026

Il y a des jours sans et des jours avec.
Hier, j'avais déjà beaucoup de difficultés à marcher. En tous cas, les douleurs étaient vives, encore un cran au dessus...
Mais j'ai profité de la journée avec un retour chez moi assez tardif.
Cette nuit fut difficile et surtout douloureuse.
8/10 sur l'échelle.
Grosse poussée inflammatoire et je n'ai pas dormi de la nuit.
C'est seulement à 9h du matin que j'ai pu enfin retrouver Morphée pour qqs heures.
Alors, quand je décline une invitation, un évènement, dites-vous bien que ça n'est pas de gaieté de cœur.
C'est que j'ai épuisé mes ressources physiques et mentales et qu'il est nécessaire que je stoppe toute activité.

.

21/12/2025

Dernière séance avant les fêtes.
Je n'étais pas de la partie.
Depuis quelques temps, les douleurs sont plus que vives et mon moral décline.
Je suis très fatiguée..
J'essaie de reprendre des forces et de la motivation pour l'année prochaine 🌊

09/12/2025

Merci à L'atelier d'Henriette pour cette broderie 🩷✨
Retrouver la motivation quand les douleurs n'en finissent pas d'attaquer mon corps...🔥

03/12/2025

Aujourd'hui c'est la journée internationale des personnes en situation de handicap.
Qu'il soit visible ou invisible, respectez-le.

03/11/2025

Aujourd'hui consultation chez ma rhumatologue.
Votre foie présente un problème effectivement mais attention il y a le " mais" de la toubib qui sait tout puisqu'elle est médecin.... alors ça n'est pas la biothérapie qui peut induire cela 🤣🤣 et encore moins le Plaquénil ( vous savez ce que l'on a voulu refourguer au soi-disant malades du virus qui a connu un succès énorrrmmme il y a quelques années ) et qui virait en Frankenstein bien avant Halloween 🤣🤣.
Mais de qui se moque-t'on ?
Prends-moi pour une lapine de 6 semaines...
Et vos pieds ouh la la mais c'est pas top du tout là !!
Ah ben, depuis le temps que j'te l'dis gourdasse, t'as trouvé ça toute seule oh doctoresse toute-puissante ?
À part ça quoi de neuf docteur ? Tu proposes quoi pour apaiser mes maux ?
Un petit scanner pour le problème hépatique. Ça, elle l'a trouvé toute seule.
Et pour mes pieds ?
Ne pourrait-on pas envisager une prise en charge kiné en supplément des séances déjà réalisées pour le reste de mon corps souffreteux ?
Ah ben oui répond la ponte de la rhumatologie....
Un peu d'humour ne peut nuire pour dédramatiser parfois le peu de considération que le corps médical a pour la souffrance physique et morale.

23/10/2025

Monter sur le podium pour Octobre Rose pour rendre hommage aux Champ' Dragon Ladies est également une façon pour moi de me dépasser et surtout de faire un pied de nez à la Spondylarthrite, lui montrer qu'avec l'aide des autres je peux encore grimper sur cette estrade.
Je n'ai pas pris ma canne ce soir-là même si j'ai beaucoup souffert en attendant le défilé et pendant.
Garder le sourire, toujours 🩷🩵
Crédit photo Hervé Leroy Christophe Dallennes ✨

14/10/2025

Ce matin, échographie abdominale pour aller voir ce que mon foie nous prépare.
Avec des GGT montés à 1800UI/L alors que la moyenne pour une femme doit être inférieure à 35 UI/L, je me doutais bien qu'il n'était pas droit 🎼🎤
Clin d'oeil à la chanson de Gaston Ouvrard.
Résultats provisoires des courses avant IRM hépatique : Hépatomégalie stéostatique accompagnée de nodules. Je précise NASH, c'est à dire non- alcoolique.
Je vais pouvoir jouer la dinde de Noël cette année avec un foie aussi gros et gras...
Je passe sur la douleur à l'examen....et sur la médecin mal aimable et dénuée d'empathie et d'écoute 🤕
J'essaie de faire de l'humour comme d'habitude pour dédramatiser et on va attendre le rdv début novembre avec ma rhumatologue pour prescription de l'IRM et nous aviserons sur la conduite à tenir , examens sanguins à l'appui.
Bien que je la connaisse un peu déjà : modification de l'alimentation et pourtant je mange correctement. Activité physique...: 🌊🐉💪🏼.
Perte de poids minimum de 8 kgs 🦴🦴.
Bien évidemment il n'est pas exclu que la biothérapie y soit pour quelque chose..
Sport santé préconisent-ils , voyez comme nous avions mis toute notre foi à la Traverseine 🐉💪🏼🌊
Voilà, c'était l'histoire de mon foie . La suite une prochaine fois.

09/10/2025

Aujourd'hui est la journée mondiale du handicap visible et invisible.
Même si le mien commence petit à petit à devenir un peu plus visible du fait de mes difficultés à la marche, je continue à pratiquer le sport santé pour éviter que la pathologie gagne encore un peu plus du terrain et surtout pour garder le moral qui sombre souvent.
Champ' Dragon Lady forever 🌊🐉🩷💪🏼

01/10/2025

Octobre rose c'est bien mais je vous encourage à vous palper les B***s en signe de dépistage.
Je soutiens les femmes et les hommes touchés par cette pathologie 🩷💪🏼

30/09/2025

Je n'écris surtout pas pour me plaindre mais pour expliquer les ravages que peut amener la Spondylarthrite tant sur le corps que sur le psychisme.

Aujourd'hui échographie des deux pieds et chevilles dans le cadre de douleurs intenses et difficultés de plus en plus présentes à la marche et la mobilité.
Je me doutais un peu du résultat et il n'est pas encourageant..
Le médecin radiologue qui a pratiqué cet examen était très compétent (ça change...).
Pied gauche à la limite de la rupture du Tendon d'Achille 🔥. Il reste de la marge mais des précautions sont à respecter pour ne pas aggraver.
Pied gauche très abîmé mais moins amoché que l'autre. Faut-il être rassurée ? 😁 Humour toujours quand tu sais que ça n'ira jamais en s'arrangeant et que tu te rends compte que ma copine Spondy gagne du terrain.
Reste encore à passer une échographie du foie car j'ai explosé le score des GGT montés à 1800 UI/L alors que la norme pour une femme doit être inférieure à 35 UI/L... Merci la biothérapie..
Puis-je vous dire que j'ai les chocottes car je suis déjà en train de m'aider d'une canne pour marcher de plus en plus souvent et j'ai peur oui d'avoir encore plus de difficultés à me déplacer.
Sans évoquer les douleurs que tout cela engendre, jour et nuit.
Mi Octobre, consultation rhumatologue.
J'espère que cette fois elle sera plus attentive...la parole du patient n'est pas toujours entendue.

18/09/2025

Ça approche 🐉🌊💪🏼. J'ai hâte !!
J'ai pourtant énormément de douleurs intenses ces temps-ci.Plus vives encore que d'ordinaire.Mais ça c'est mon quotidien et je ne vous dis pas toujours quand je pleure la nuit de n'en plus pouvoir de ce corps qui se bat contre lui-même.
Si vous êtes doués d'empathie, vous pouvez me comprendre. Il est toujours compliqué d'expliquer les symptômes d'une pathologie invisible, ou presque....
Départ demain matin pour Paname ✨.
Haut les cœurs 🩷.
On va tenter le podium 💪🏼🌊🐉

15/09/2025

Merci Émilie pour m'avoir donné la possibilité de participer à cet événement.
Merci également à Carole David Jones des Dragon Ladies de Paris pour sa proposition✨
Nous serons toutes dans le même Dragon boat celui des Dragon Ladies de Boulogne sur Mer pour cette course de 26 kms sur la Seine 🌊 🐉💪🏼.
Je suis fière de faire partie de cet événement et de porter haut les couleurs de notre équipage 🩷

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Châlons-sur-Marne
51000

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