09/05/2025
La drépanocytose n’est pas une affaire de calendrier.
Elle ne se limite pas au 19 juin, journée mondiale, ni aux tables rondes et discours attendus. Elle est le quotidien silencieux, douloureux, épuisant, de millions de personnes, de millions d'enfants, de jeunes, d'adultes ...
C'est un combat de tous les jours, d'un quotidien sans relâche pour les sociétés civiles souvent démunies et sans soutien et pour des millions de personnes sans soins. Ce sont des millions de diagnostics et de dépistages non réalisées et mettant en danger des générations à venir, car être transmetteurs sains de la drépanocytose, ne se voit pas, ne se sent pas .... on le sait que trop t**d : lorsque le diagnostic est posé chez l'enfant.
Oui Madagascar est concerné et depuis des siècles. Oui elle est présente partout dans l'île et elle détruit des vies, elle détruit des familles, elle détruit des communautés entières.
À Madagascar, elle est trop souvent stigmatisée. On la dit maladie des gens du Sud-Est, des côtes, des métis, des pauvres, c’est faux !!
La drépanocytose est présente dans toutes les régions, sans distinction d’origine, ni de statut social. Elle ne choisit pas les lieux , ni enfants, hommes, femmes..
Elle est la maladie génétique la plus fréquemment dépistée dans le monde. Le continent le plus touché est l’Afrique, suivi de l’Inde, des États-Unis, de l’Amérique du Sud, du Moyen-Orient…
Elle est donc mondiale mais souvent négligée là où elle frappe le plus fort.
À Madagascar, nous avons une société civile engagée, un programme, une politique, des solutions. Mais l’essentiel manque :
- Pas d’accès à l’eau potable quand l’hydratation est la première thérapie.
-Pas d’antalgiques ni d’anti-inflammatoires alors que la douleur est constante.
- Pas de sécurité pour les soins d’urgence, alors que les crises peuvent survenir à tout moment. Comment rejoindre un centre de santé sans mettre en danger sa propre vie et celui de son enfant ?? Or attendre quelques heures de plus est aussi à risque car chaque minute compte, chaque globule qui se casse est une crise qui s'aggrave et un organe qui se détruit.
- Et des soignants démunis, parfois bloqués, parfois en danger, incapables de remplir leur mission.
Et pourtant, on empêche l’accès à l’information, on bloque des pages essentielles de santé publique :( on invisibilise encore les patients et ceux qui luttent jour et nuit pour les accompagner.
🗣🗣Alors, parlons-en pas que aujourd'hui, ni le 19 juin, mais tous les jours. Elle ne doit pas servir de monnaie d'échanges et de compromis et de choix de l'impossible entre "nourrir les uns et soigner l'autre" - accepter l'impossible et nier ce qu'est l'éthique et la déontologie.
Assez de silences. Assez de préjugés. Assez de souffrance évitable.
👉La drépanocytose n’est ni rare, ni honteuse. Elle est là. Elle tue.
💖Et nous avons les moyens de faire mieux💖
