Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

08/04/2026

🩺 Une avancée historique pour la santé de nos enfants : Prochaine étape au Sénat !
C’est une victoire majeure pour la prévention en France : la proposition de loi portée par le député Yannick NEUDER vient de franchir une étape décisive dans la lutte contre les maladies neuro cardio neurovasculaires.

L’enjeu pour les patients atteints d'hypercholestérolémie familiale ? Aujourd’hui, on estime que 30 000 enfants sont concernés par cette pathologie génétique en France. Trop souvent silencieuse, elle peut entraîner des complications graves dès l’âge adulte si elle n'est pas détectée précocement.

Ce qui change concrètement : Grâce à ce texte, un dépistage sera proposé systématiquement dès l’âge de 6 ans. Détecter tôt, c’est protéger pour la vie. C’est offrir à ces milliers d’enfants et à leurs familles la chance d’une prise en charge adaptée avant que les risques ne s’installent.

Le combat continue au Palais du Luxembourg ! Après ce succès à l'Assemblée nationale, le texte part désormais au Sénat 📌

Un immense merci à Yannick NEUDER pour avoir porté cette loi avec brio et conviction. Merci de faire de la prévention une priorité nationale et d'agir concrètement pour l'avenir de nos enfants. 👏❤️

03/04/2026

🎉❤️ Le 1er avril 2026, une première étape historique a été franchie pour les patients à haut risque neuro-cardiovasculaire (et ce n'est pas un poisson d'avril) !

La proposition de loi visant à accélérer la prévention cardio-neuro-vasculaire et à anticiper un risque sanitaire et social majeur déposée par le Député Yannick Neuder, ancien ministre de la Santé, a été adoptée à l'unanimité par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Ce que ce texte va changer concrètement :
* Le dépistage devient la norme : Le dosage du cholestérol, de l'hypertension et du diabète seront intégrés dans les politiques nationales.
* L'hypercholestérolémie familiale sera dépistée de manière universelle : Grâce à un amendement, le dépistage pédiatrique de l'hypercholestérolémie familiale par bilan lipidique sera intégré à la visite obligatoire des 6 ans.
* Une victoire pour la Lp(a) : Grâce à un amendement clé, le dosage de la lipoprotéine (a) — marqueur génétique majeur qui concerne 1 personne sur 5 — sera proposé lors des rendez-vous de prévention.
* Santé des femmes : Une évaluation spécifique des risques hormonaux et obstétricaux chez les femmes sera prévue.
* La prévention s’invite au travail : Une action annuelle de sensibilisation, notamment des facteurs de risque cardio-neuro-vasculaires, sera organisée à l'attention de tous les salariés.

Anhet.f se félicite de cette avancée majeure et suivra attentivement les prochaines étapes de cette proposition de loi : rendez-vous le 7 avril en séance publique puis au Sénat pour la poursuite des débats.

Ci-dessous notre décryptage 👇

20/03/2026

📢 [Actualité] La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de franchir une étape clé ce 11 mars 2026 en publiant sa "Note de cadrage" sur le dépistage pédiatrique 🧑‍🧒‍🧒 de l'hypercholestérolémie familiale. L'objectif ? Évaluer l'opportunité d'un dépistage universel pédiatrique en France de l'HF.

Pourquoi est-ce une urgence de santé publique ?
* 90% des patients atteints d'hypercholestérolémie familiale (HF) en France ne sont pas diagnostiqués.
* Sans traitement, le risque de maladie coronaire précoce est 13 fois plus élevé.
* Un diagnostic précoce permet d'agir dès l'enfance et pourrait réduire la mortalité cardiovasculaire de 44%.

L'objectif de cette évaluation est de passer d'un modèle de dépistage "opportuniste" à une stratégie préventive universelle dès le plus jeune âge. Les recommandations finales sont attendues pour le quatrième trimestre 2026.

🤝 APPEL À CANDIDATURE : La HAS cherche des patients et des proches pour rejoindre son groupe de travail d'experts. Envie de participer à cette démarche ? Toutes les infos et le lien de candidature ici :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3893696/fr/hypercholesterolemie-familiale-evaluation-du-depistage-universel-pediatrique-en-france-constitution-d-un-groupe-de-travail

13/03/2026

04/03/2026

📣 L'intelligence artificielle transforme la cardiologie, mais pour qu'elle soit un véritable allié, elle doit répondre à la réalité du terrain — la nôtre.

Vous êtes suivi pour une hypercholestérolémie familiale ou un risque cardiovasculaire ? Votre expérience est primordiale !
En participant à cette enquête nationale, nous coconstruisons cet outil numérique de demain afin qu'il soit réellement utile à notre quotidien et nous permettent de prendre le contrôle de nos pathologies chroniques.

👉 Donnez votre avis ici : https://aidopt.skezia.io/

Ensemble, faisons progresser la prise en charge cardiovasculaire ! 🚀

03/03/2026

03/03/2026

28/02/2026

🎗️ Journée Internationale des Maladies Rares : l'urgence de l'HFHo

L'Hypercholestérolémie Familiale Homozygote (HFH) est une pathologie génétique rare (1/300 000) qui nécessite une vigilance absolue dès la naissance. 🩺

Les points clés à retenir :
* L'enjeu : Des taux de LDL (mauvais cholestérol) entre 4 et 12 g/L, provoquant un risque d'infarctus dès l'enfance.
* Le diagnostic : Une simple observation clinique (recherche de xanthomes aux coudes, genoux ou tendons) peut sauver une vie.
* L'action : Un dépistage génétique et une prise en charge par des experts sont vitaux.

Un grand merci à la filière et au Centre de Référence des Dyslipidémies Rares (CDRA) pour ce travail de sensibilisation essentiel.

📺 Comprendre la maladie en 8 min :

La filière FIRENDO vous propose dans cette série de vidéos de découvrir les maladies rares endocriniennes.L'hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) ...

28/02/2026

📣 Aujourd’hui, nous célébrons la Journée mondiale des maladies rares !

Selon le Ministère de la Santé, en France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune 3 millions de personnes 👨‍👩‍👦 , soit près de 4,5 % de la population .
Cette journée est essentielle pour mieux faire connaître ces maladies, soutenir les patients qui en sont atteints et encourager la recherche scientifique afin de développer des traitements adaptés 💊.

Chez Anhet.f, nous nous engageons à faire entendre la voix des patients atteints d’hypercholestérolémie familiale homozygote, une maladie rare qui touche environ 1 personne sur 300 000.
En France, les traitements sont pris en charge. Pourtant, dans de nombreux cas, l’accès au diagnostic et aux soins arrive trop t**d, souvent après la survenue d’un accident cardiovasculaire ou d'un AVC.

Ce constat souligne la nécessité absolue d'instaurer un dépistage pédiatrique 🧒 systématique afin d'assurer une prise en charge précoce et d'améliorer le pronostic vital des patients.

11/02/2026

L'association ANHET.f, son président, son vice-président, les membres de son bureau et de son comité scientifique ont la grande tristesse de vous annoncer le décès brutal de sa vice-présidente, Véronique LEMAITRE, à l'âge de 64 ans.

Nous garderons en mémoire le souvenir d’une combattante qui, malgré les épreuves, a su rester dans la vie, la joie, la générosité et le partage.
Véronique s’est investie précocement pour ANHET et a œuvré sans relâche depuis 2013 pour faire connaitre l'hypercholestérolémie familiale (HF) et la Lipoprotéine(a) en développant l'association. Elle a également exercé les fonctions de présidente d’ANHET durant 6 ans.

Toutes nos pensées accompagnent sa famille, durement touchée par l’HF, en cette période bien difficile.

Nous continuerons à honorer sa mémoire en poursuivant les combats qui lui étaient chers.