Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales. ANHET.F est une association de patients française à but non lucratif et indépendante.

📢 Après plus de 4 ans de sensibilisation intensive d'ANHET sur la nécessité de la mise en place d'un dépistage universel...
20/09/2025

📢 Après plus de 4 ans de sensibilisation intensive d'ANHET sur la nécessité de la mise en place d'un dépistage universel de l'hypercholestérolémie familiale en France, la Haute Autorité de Santé s'est auto-saisie et a inscrit ce sujet de santé publique dans ses travaux pour 2025-2026.
Nous remercions le Président du collège de la HAS, Lionel Collet, pour avoir entendu notre requête.
En France, plus de 2 000 enfants 🧑‍🧒‍🧒 naissent chaque année atteints de cette pathologie génétique héréditaire autosomique dominante. Plus de 250 000 personnes sont concernées en France et seulement 10% sont dépistées et traitées. Un vrai re**rd de diagnostic et de traitement 💊!

🔍 Participez à la première enquête « Vécu Patients » atteints d’hypercholestérolémie familiale Chère communauté, En juin...
05/09/2025

🔍 Participez à la première enquête « Vécu Patients » atteints d’hypercholestérolémie familiale

Chère communauté,

En juin dernier, l’Association Nationale des Hypercholestérolémies familiales et Lipoprotéines (a) (Anhet.f) a lancé la première enquête nationale visant à mieux comprendre le vécu des patients atteints d'hypercholestérolémie familiale, qu'il s'agisse de la forme hétérozygote (HF He) ou homozygote (HF Ho). Cette initiative s'inscrit dans notre engagement constant à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients vivant avec cette pathologie.

Après avoir mené des entretiens de groupe lors d’une première phase qualitative, nous lançons officiellement la phase quantitative de notre étude le 1er septembre.

Pourquoi participer ? Plus vous serez nombreux, plus la voix des patients sera entendue. Votre expérience est précieuse et peut réellement faire la différence ! En partageant vos témoignages, vous contribuez et à améliorer l’accompagnement des patients. C’est aussi l’occasion de vous exprimer, de faire connaître vos préoccupations et de faire avancer notre combat.

📝 Comment participer ?
• Vous êtes concerné(e) : répondez au questionnaire en ligne (les réponses sont anonymes et confidentielles) en cliquant sur le lien ci-dessous : https://occurrence-survey.com/etude-hypercholesterolemie-familiale-2025/accueil.php
• Vous connaissez une personne concernée : transmettez-lui ce questionnaire, chaque voix compte !

💡 Nous comptons sur votre participation active ! Nous avons tous un rôle à jouer pour améliorer la prise en charge des patients. Pour tous les patients, adultes et adolescents, mobilisez-vous !

Merci à chacun d'entre vous pour votre engagement et votre soutien !

🚨 Communiqué de Presse relatif à la rupture d'approvisionnement des anti-PCSK9Anhet.f a été reçue par le Ministre de la ...
20/07/2025

🚨 Communiqué de Presse relatif à la rupture d'approvisionnement des anti-PCSK9

Anhet.f a été reçue par le Ministre de la Santé suite à la rupture d'approvisionnement des anti-PCSK9, traitement essentiel pour les patients atteints d'hypercholestérolémie familiale.
Le Ministre, M. Yannick NEUDER, s'est engagé à trouver une solution face à cette pénurie. Nous le remercions pour son engagement dans l'intérêt des patients.

14/07/2025

📢 Encore un nouveau témoignage sur des difficultés d’approvisionnement d’un traitement vital pour les patients atteints d’hypercholestérolémie familiale.

Le traitement par anti-PCSK9 💉 de l'hypercholestérolémie familiale est menacé par des considérations économiques. C'est un vrai scandale sanitaire en préparation pour la maladie génétique la plus fréquente en France, déjà pénalisée par un sous-diagnostic et un sous-traitement chronique malgré les progrès scientifiques. Les négociations doivent reprendre immédiatement pour que la valeur du risque neuro-cardiovasculaire des patients soit pleinement prise en compte.

08/07/2025

📢 Un nouveau témoignage sur des difficultés d’approvisionnement d’un traitement vital pour une patiente atteinte d’hypercholestérolémie familiale.

De nombreux patients témoignent de leur détresse et en appel à l'intervention de Monsieur Neuder, Ministre chargé de la Santé et de l'Accès aux soins pour résoudre cette situation inacceptable !

06/07/2025

📢 La situation des patients ayant une hypercholestérolémie familiale est extrêmement grave du fait de la rupture d'approvisionnement des anti-PCSK9, traitement qui leur sauve la vie !

De nombreux patients témoignent de leur détresse et en appel à l'intervention de Monsieur Neuder, Ministre chargé de la Santé et de l'Accès aux soins pour résoudre cette situation inacceptable !

Retrouvez ci-joint le témoignage de l'un d'eux et d'autres suivront...

Les patients atteints d'hypercholestérolémie familiale seront-ils sacrifiés pour des raisons économiques ?Une double pei...
28/06/2025

Les patients atteints d'hypercholestérolémie familiale seront-ils sacrifiés pour des raisons économiques ?
Une double peine : première maladie génétique héréditaire en France, sous diagnostiquée et toujours sous traitée malgré les progrès de la science.
Un vrai scandale sanitaire en préparation !
Les négociations doivent reprendre à la juste valeur des risques neuro-cardiovasculaires des porteurs d'une hypercholestérolémie familiale tant en prévention secondaire que primaire !

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fsante.lefigaro.fr%2Fmedecine%2Fhypercholesterolemie-familiale-la-sante-de-patients-au-coeur-d-un-bras-de-fer-economique-20250627%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTEAYnJpZBEweUlYTlp6NWM0NFJpb2dZagEebk3tsVnuav7HrqhLyWSboV7bLAJhqNVsdlhAGlUXLL2AwxUvDlxPz-T9MQk_aem_Y0JbQdgHbre4AzihOae3Hg&h=AT1P5IoAaLAT44691W6rr5fUCkY2VT6VVcVAEsIwyl0CRlxCq1RRZjjQsiv1nC1eIP9waEDc8JJUin4DC9BPAyQxfw7B4CnAn8ALkwKdbMGSS7z3G5mwi1Z4IHYNIL4MizvgrpeuYZNbcA&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT11hM0YgVYL3Oqh1M59jfzrkPYRUOgme1Ut2i7g8xpoEU2h-UYG6t4AvB0QTgkrE7qb_ryBkfVYBSIQIIAcHETjAlZ__zP_PqrejAaNlF04dTlsir84OvxVN67Xwe8C2pICTC4JZz01vAKYDTbFrtVgiWM0Jx2c_oQI-eIOgYC0wVSO64o

Des milliers de Français, atteints d’hypercholestérolémie grave, sont démunis face à la pénurie et à la menace de déremboursement de traitements vitaux. Un différend entre Sanofi et les autorités de santé inquiète.

L'association de patients Anhet.f est très inquiète pour des milliers de patients qui pourraient ne plus pouvoir bénéfic...
26/06/2025

L'association de patients Anhet.f est très inquiète pour des milliers de patients qui pourraient ne plus pouvoir bénéficier des traitements innovants anti-Pcsk9 dans les semaines à venir. Certaines régions sont déjà en forte tension d'approvisionnement. Il est urgent qu'une solution soit trouvée !

INFO LE POINT. La vie de plusieurs dizaines de milliers de patients est menacée par l’arrêt de deux traitements efficaces et sans alternatives dans le domaine des maladies cardiovasculaires.

Retrouver l'article très complet de Santé Magazine sur l'Hypercholestérolémie Familiale !
27/04/2025

Retrouver l'article très complet de Santé Magazine sur l'Hypercholestérolémie Familiale !

L’hypercholestérolémie familiale est généralement asymptomatique, et peut être mortelle. 90 % des personnes concernées ne sont pas diagnostiquées !

Retrouver le replay de la conférence sur l'hypercholestérolémie familiale qui a eu lieu dans le cadre de la semaine nati...
23/04/2025

Retrouver le replay de la conférence sur l'hypercholestérolémie familiale qui a eu lieu dans le cadre de la semaine nationale des maladies cardiométaboliques organisée par l'IHU ICAN.

Retrouvez le replay de notre conférence en ligne du vendredi 18 avril 2025 sur l’hypercholestérolémie familiale homozygote et hétérozygote : comment mieux co...

14/04/2025

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1 Rue De Pouilly
Chéry-lès-Pouilly
02000

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