28/04/2026
💛 Des nouvelles de Kélya 💛
Comme chaque mois, nous prenons le temps de vous partager des nouvelles de notre petite Kélya, avec sincérité, avec amour, et avec cette envie de vous faire comprendre son quotidien, dans toute sa réalité.
Ces dernières semaines ont été particulièrement intenses.
Kélya peut passer d’une agitation très forte, où tout s’enchaîne très vite, à des moments où elle se replie dans sa bulle, répétant certains gestes pour se rassurer, parfois pendant de longues minutes, toujours dans le même ordre… Ces rituels l’apaisent et la sécurisent. Son monde intérieur est riche, mais parfois difficile à décoder.
Ce que nous vivons avec Kélya ne relève pas simplement de “phases” ou de “petites fatigues passagères”. Sa fatigue est profonde, neurologique. Elle ne disparaît pas avec une sieste ou une bonne nuit. Ses réactions ne sont pas des “caprices”, mais l’expression d’un trop-plein, d’une difficulté à réguler ce qu’elle ressent. Son cerveau fonctionne différemment. Et cela change tout.
Lorsqu’elle est en difficulté ou en colère, Kélya peut avoir des réactions très impulsives, sans conscience du danger : lâcher la main et partir brusquement, courir sans s’arrêter sans percevoir ce qui l’entoure, tenter de descendre seule d’un endroit en hauteur, se débattre avec des gestes brusques pouvant aller jusqu’à essayer de se laisser tomber de la table à langer, retirer sa ceinture ou avoir des mouvements incontrôlés en voiture, attraper ou jeter des objets, ou encore se faire mal sans s’en rendre compte. Ces moments sont extrêmement éprouvants, car notre priorité reste toujours la même : assurer sa sécurité.
Kélya n’est pas encore propre, et surtout, les moments d’habillage et de change sont très compliqués. Elle peut se mettre en opposition, refuser le contact, se débattre. Par moments, le simple fait d’être touchée est difficile pour elle : elle peut s’enfuir, crier, avoir des gestes très brusques pouvant aller jusqu’à frapper avec force, sans mesurer ses gestes. C’est justement pour cela que nous utilisons encore une table à langer. Elle nous permet de la sécuriser, de limiter les risques de chute et de garder un cadre contenant pour pouvoir l’accompagner au mieux dans ces moments délicats. Ce n’est pas un choix de confort, mais une adaptation nécessaire à ses besoins et à sa sécurité.
Après ces phases intenses, Kélya est souvent épuisée, comme vidée. Cette fatigue est invisible, mais bien réelle, et ne se “répare” pas simplement avec du repos.
Ces derniers jours, l’alimentation et l’hydratation restent fragiles. Elle refuse parfois ses compléments, boit peu… nous restons très vigilants. Cela peut parfois aller jusqu’à des vomissements, avec un transit ralenti. Ses organes, en lien avec son hypotonie, sont eux aussi fatigués. Et contrairement à une fatigue “classique”, cela ne disparaît pas avec une sieste ou une bonne nuit de sommeil. Nous ferons prochainement une publication dédiée pour vous expliquer plus en détail ce qu’est l’hypotonie, et comment nous accompagnons Kélya — et plus largement les enfants concernés — au quotidien.
Kélya continue d’aller à l’école le matin, avec deux cantines par semaine. Il y a des jours plus simples que d’autres, des moments où c’est fluide… et d’autres où c’est plus compliqué. Mais cela fait partie de son chemin, de son évolution. On avance avec elle, doucement, en s’adaptant, en essayant de trouver ce qui lui convient le mieux.
Dans ce quotidien, il y a aussi ses frères. Ils grandissent à ses côtés, avec cette réalité particulière, faite de moments de joie mais aussi de situations parfois difficiles à comprendre pour eux. Il y a des instants de complicité incroyables… et d’autres où ils peuvent subir ses gestes brusques, ses réactions imprévisibles. Malgré cela, le lien entre eux est fort, sincère, unique, et nous faisons de notre mieux pour protéger chacun, expliquer, rassurer, et préserver cet équilibre familial si précieux.
Au milieu de tout cela, il y a aussi de très beaux moments. Comme lors du barbecue avec les bénévoles… Kélya était entourée, apaisée, heureuse. Ces instants-là nous rappellent à quel point elle a besoin de lien, de douceur… et à quel point cela lui fait du bien.
Les rendez-vous en génétique et le bilan psychologique ont été reportés, ce qui prolonge encore un peu l’attente… mais nous continuons d’avancer, étape par étape.
Dans ce quotidien parfois lourd, nous ne sommes pas seuls… et cela change tout. Merci du fond du cœur à la compagnie Jocrisse et à son public, pour votre aide si précieuse. Vous ne pouvez imaginer à quel point cela nous aide concrètement dans la prise en charge et les soins de Kélya.
Merci infiniment à l’association Highway événement … vous êtes vraiment de super gars. Tout ce que vous faites pour Kélya nous touche profondément.
Merci au Kiwanis Club de Royan Côte de Beauté … de véritables petites fées pour notre princesse.
À tous les acteurs locaux, aux bénévoles, et à vous tous pour vos nombreux messages… vous ne nous aidez pas “seulement” financièrement. Vous nous apportez du soutien, de l’écoute, de la bienveillance. Et cela fait un bien immense.
Grâce à vous, nous pouvons continuer.
Les soins de Kélya vont bien sûr se poursuivre. Nous voulons le meilleur pour elle et faisons notre maximum pour lui permettre un avenir le plus beau possible. En parallèle, nous poursuivons sans relâche notre travail avec notre seconde association dans les études et la recherche… Il n’y aura peut-être pas de miracle, c’est certain. Mais notre priorité reste Kélya, et nous gardons espoir que la recherche avance… et vite.
Kélya grandit… et avec elle, ses besoins évoluent. Au quotidien, nous devons progressivement adapter le matériel, notamment pour les déplacements. Une poussette adaptée à son poids et à son maintien postural devient aujourd’hui nécessaire, car la porter lors des épisodes de fatigue devient de plus en plus difficile, pour elle comme pour nous. Les trajets en voiture, en particulier pour les rendez-vous médicaux, peuvent être très éprouvants. Lorsqu’elle est en difficulté, Kélya peut se débattre, se cogner, avoir des gestes brusques envers elle-même ou ses frères, ou encore retirer sa ceinture… ce qui peut rendre certains trajets compliqués, et parfois délicats en termes de sécurité pour toute la famille. Nous envisageons très prochainement de remplacer notre véhicule par un modèle plus adapté, pour rendre les déplacements plus sécurisés et plus sereins pour toute la famille.
L’objectif reste toujours le même : assurer sa sécurité, et celle de ses frères, tout en rendant ces moments plus apaisés pour elle.
Parce que Kélya grandit… et que nous avançons avec elle, simplement, étape par étape.
Il y a ses sourires. Ses regards. Ses moments d’apaisement.
C’est pour tout ça que l’on avance, chaque jour.
Merci d’être là, de nous lire, de nous soutenir.
Parce qu’ensemble, chaque sourire compte 💛
Alexis & Virginie
