26/01/2026
💜 Des nouvelles de Kélya 💜
Mettre des mots n’est pas toujours facile en ce moment.
Alors aujourd’hui, nous écrivons avec simplicité et avec le cœur.
Ce n’est pas évident pour papa et maman...
Avec le temps, nous voyons bien sûr le positif : les progrès de Kélya sont là, bien réels.
Parfois discrets, parfois fragiles, mais indéniables.
Elle avance, à son rythme, et chaque petite évolution est une grande victoire pour nous.
Mais il y a aussi des aspects plus délicats, plus difficiles à accueillir.
Cette grande fatigabilité qui la rattrape vite.
Son tonus qui s'effondre , son corps n’arrive plus à tenir : elle se laisse tomber, s’affaisse sur une chaise, cherche à s’allonger, ou n’a plus la force de se tenir droite, même pour des gestes simples.
Ces moments où elle semble se mettre en retrait, absente, comme si son corps et son cerveau avaient besoin de souffler.
Tout cela nous questionne, nous inquiète , et nous rappelle combien son chemin demande de l’attention et de la douceur.
Nous avons encore du mal à accepter pleinement ce diagnostic.
Même avec le temps, même avec la compréhension, il reste une part de nous qui espère, qui résiste, qui aimerait épargner tout cela à notre enfant.
C’est sans doute le chemin de beaucoup de parents : avancer entre espoir, doutes et amour immense.
La semaine dernière a été particulièrement éprouvante pour Kélya.
Sans entrer dans les détails, certains événements ont bousculé ses repères et demandé beaucoup à son petit corps et à son système nerveux. Depuis, la fatigue est plus présente, sur le plan physique, émotionnel et cognitif, et nous restons très attentifs à ses besoins.
À la demande de la neuropédiatre, un nouvel EEG va être programmé.
Encore une étape, parfois lourde à envisager, mais nécessaire pour continuer à mieux comprendre et accompagner Kélya au plus juste.
Malgré tout cela, Kélya reste une petite fille présente, sensible et attachante.
Elle fait de son mieux chaque jour, avec les moyens dont elle dispose. Elle continue d’aller à l’école, d’être accompagnée par les professionnels qui l’entourent, et d’avancer, pas à pas.
De notre côté, nous faisons de notre mieux aussi.
Nous avançons avec elle, en essayant de la protéger, de respecter son rythme, et de lui offrir le plus de douceur possible.
Merci du fond du cœur pour vos messages, vos pensées et votre bienveillance.
Votre soutien nous aide énormément.
Nous continuons d’avancer avec elle, pour elle, avec amour, patience et confiance.
Parce qu’ensemble, chaque sourire compte 💜
