Bébé Rose et l'elliptocytose

02/12/2022

14/07/2019

Ne pas confondre anémie hémolytique et anémie en fer

L' est l'un des symptômes dominants de la . Elle est due à la dégradation croissante des globules rouges et se traduit par une fatigue excessive et une sensation de faiblesse.
"Lorsque l’anémie est assez sévère, le malade peut avoir des difficultés à respirer (essoufflement) et une accélération des battements du cœur (tachycardie).

Les personnes atteintes sont anémiques en permanence mais s’y adaptent généralement assez bien. Parfois, les seuls signes visibles sont la fatigabilité et une couleur jaune des yeux ou de la peau, appelée jaunisse (ou ictère), et une coloration foncée des urines. Ces manifestations sont, en elles-mêmes, sans conséquences médicales graves.
La sévérité de l’anémie varie au cours du temps. Elle peut s’aggraver brutalement en cas de fonctionnement excessif de la rate, on parle de séquestration splénique (splénique : qui se rapporte à la rate), ou en cas d’infections à l’origine de
crises dites aplasiques (elles sont dues à l’arrêt temporaire de fabrication des globules rouges)."

Plus d'informations sur www.apipd.fr

Sources : Orphanet avec la collaboration de AFCG et

18/11/2018

Notre petite Bébé Rose se porte merveilleusement bien. Sa deuxième année s'est beaucoup mieux passée que la première. Bien sur, l'hiver est toujours plus délicat et nous ne pouvons jamais crier victoire devant les infections en tout genre. L'elliptocytose est une maladie génétique rare qui détruit les globules rouges, ce qui peut entrainer de grandes douleurs, une anémie hémolytique, une faiblesse immunitaire, un gonflement de la rate. Un grand nombre de personnes atteints par la maladie sont assymptomatiques et ne savent pas qu'ils ont cette maladie. Pour les plus atteints, Le traitement est le suivant : de l'acide folique à prendre régulièrement, la transfusion sanguine si le taux d'hémoglobine est trop bas, parfois l'ablation de la rate. Aucune étude, aucun dépistage n'est fait sur cette maladie.

05/01/2018

Nos meilleurs voeux pour tous les enfants malades et une grande pensée pour leur famille.

05/09/2017

Je souhaitais vous rassurer en vous donnant des nouvelles de Bébé Rose qui a passé un bel été et se porte très bien. Même si elle est toujours encombrée, ma petite-fille grandit et évolue comme une enfant de son âge. Elle dit une soixantaine de mots et a la rapidité d'une gazelle. Elle attaque comme une lionne quand elle veut quelque chose. A 19 mois, elle a déjà un vrai caractère de sénégalaise !
Je remercie toutes les personnes qui ont demandé de ses nouvelles, qui se sont inquiétées, qui ont prié pour elle.

12/03/2017

Premier Carnaval Bébé Rose
Waouh ! I'm feel good après cet excellent moment partagé avec les enfants, parents, grands-parents, amis. Tout le monde a joué le jeu et s'est déguisé. Que c'était bon, cette magie, cette féerie des couleurs, ces rires d'enfants et ce beau temps. C'est dans la bonne humeur, la joie, la musique que nous avons traversé le village, saluer les habitants, pour rejoindre les Failles. Un cortège d'une cinquantaine de personnes, belle réussite pour ce premier Carnaval. Et puis l'association Bébé Rose commence a se faire connaitre par ses actions culturelles ou solidaires. C'était très agréable de recevoir des félicitations des habitants et encouragements pour ce que l'on fait. Et pendant ce temps, les filles vendaient des crêpes pour faire quelques sous qui serviront à financer les affiches Bébé Rose & l'elliptocytose, maladie génétique rare du sang. Merci à tous les adhérents de Bébé Rose qui répondent à chaque fois présent avec beaucoup de sympathie. Et une tendre pensée à Aïcha, la révélation de la soirée !

17/02/2017

C'était la première fête d'anniversaire pour la petite Bébé Rose. Merci à tous pour ce beau moment convivial et le partage de cette photo de notre ami journaliste Raphael Sandraz.
La prochaine animation de l'Association Bébé rose aura lieu samedi 4 mars pour le Carnaval de Coise st Jean. C'est ouvert à tout le monde ! Le départ du défilé aura lieu à 18h devant la mairie. Le thème retenu pour cette année est LIBERTÉ ! Chacun se déguise à sa guise. Pour vous inspirez, il y a la Famille du Pere Noel, avec sa femme, ses danseuses, la Famille de Princesses & Fées du monde entier... Mais aussi Hulk, Spiderman... Rejoignez-nous ou innovez !
Après notre déambulation dans le village, nous rejoindrons les FAILLES (organisé par le Foyer des Jeunes) pour danser sénégalaisement devant le feu de joie, des chorégraphies simples pour petits et grands !
En espérant que le temps soit clément avec nous, préparez votre déguisement ! !