Spina Bifida - Cherbourg En Cotentin - ASBH

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Spina Bifida - Cherbourg En Cotentin - ASBH

Antenne de l'Association Spina Bifida France et Handicaps Associés (ASBH) sur Cherbourg Soites. Merci à lui ! infiniment ! Prennez soins de vous !

Nous sommes parents d'un jeune enfant atteint de cette malformation congénitale. Notre fils est né avec une fossette dans le dos, à sa naissance on nous a simplement dit que c'était sa particularité. Quatre jours aprés sa naissance, c'est un pédiatre qui à entendu parler de sa particularité dans les couloirs de la maternité, qui est venu me voir. Sans lui, ça aurai était catastrophique ! Un spina bifida doit être opérer rapidement durant la première année! Prise de sang, échographie, IRM... Ce n'est que 4 mois après que tombe le diagnostic
" Dysphrasisme Spinale". Nous n'avons trouvé nulle part ce à quoi cela correspondait. Puis nous avons cherché le synonyme… Nous trouvons enfin des résultats avec le terme "Spina Bifida". A force de recherches, nous trouvons sur internet cette merveilleuse association, et ainsi des informations précieuses, des explications, des contacts, des témoignages et surtout des solutions. Notre fils à ce jour là 7 mois et ce fais opérer 15 jours plus tard. Cette malformation ne se répare pas mais peut s'accompagner !. Depuis je souhaite faire connaitre cette association, et les solutions qui existes. Pour que de moins en moins de personnes ne ce retrouve dans cette errance. Nous nous appelons Marianne & Romain, nous avons deux enfants, dont un né avec Spina Bifida de forme rare, lipome-complexe, avec syringomyélie, hyperlaxité et asthme. Tout seul, on va vite, mais ensemble on va loin !

04/03/2026

Les soins contre le spina bifida avance 💪😃

Thérapie par cellules souches in utero pour le spina bifida : des résultats rassurants chez 6 bébés. Un espoir pour les familles concernées ?

17/11/2025

🎬 SAVE THE DATE !
Les Spirates de l'Estrella ENFIN AU CINÉMA À LA ROCHELLE !
📅 2 décembre 19h30 CINÉ-DÉBAT AU CGR Cinémas
⛵️ Venez découvrir la f***e aventure d’un équipage pas tout à fait comme les autres…
De St Malo à Glasgow, ce valeureux équipage a embarqué à bord d'Estrella Lab emportant dans leurs bagages leur Spina Bifida.
🎯 Leur mission : sensibiliser sur la maladie et ouvrir le champ des possibles.
💙 Feel good garanti !

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🫶 MERCI 🫶
⇩ ON LÂCHE RIEN ⇩
https://www.helloasso.com/associations/hissons-l-etoile/collectes/sauvons-estrella

Images : Valérie Montoriol Production : Aeropix

25/10/2025

Et comme chaque année, voilà la vidéo de sensibilisation au spina bifida 😍🌼

Comme tous les ans, voici le clip de sensibilisation à l'occasion de ce 25 octobre, journée mondiale du Spina Bifida. Merci à toutes les familles qui ont par...

06/10/2025

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06/09/2025

28/07/2025

Nous sommes aidants, souvent laissés seul(e)s, sans solutions ni connaissances des aides... Nous representons plus de 9 millions de personnes en France. Nous vivons dans une zone de doute journalière, une inquiétude constante. Sans ma présence mon fils ne pourrais pas assumer des semaines complète d'école, par exemple. Et tellement d'autres choses rentre encore dans la façon de vivre. Je suis fière d'être là pour mon fils, lui permettant une vie plus facile et plus gérable. Certaines période tout va bien et tout devient facile. Mais en toute réalité on a toujours ce doute que demain plus rien ne sois aussi facile. Mon fils évolue bien, c'est ma plus belle récompense ! ❤️

16/07/2025

🥳 Venez nombreux 🎤🎸

16/07/2025

09/07/2025

Inclusions, emploi jeune 💪❤️

Adresse

Cherbourg

Téléphone

+33643804462

Site Web

https://www.spina-bifida.org/

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