Nous sommes parents d'un jeune enfant atteint de cette malformation congénitale. Notre fils est né avec une fossette dans le dos, à sa naissance on nous a simplement dit que c'était sa particularité. Quatre jours aprés sa naissance, c'est un pédiatre qui à entendu parler de sa particularité dans les couloirs de la maternité, qui est venu me voir. Sans lui, ça aurai était catastrophique ! Un spina bifida doit être opérer rapidement durant la première année! Prise de sang, échographie, IRM... Ce n'est que 4 mois après que tombe le diagnostic
" Dysphrasisme Spinale". Nous n'avons trouvé nulle part ce à quoi cela correspondait. Puis nous avons cherché le synonyme… Nous trouvons enfin des résultats avec le terme "Spina Bifida". A force de recherches, nous trouvons sur internet cette merveilleuse association, et ainsi des informations précieuses, des explications, des contacts, des témoignages et surtout des solutions. Notre fils à ce jour là 7 mois et ce fais opérer 15 jours plus tard. Cette malformation ne se répare pas mais peut s'accompagner !. Depuis je souhaite faire connaitre cette association, et les solutions qui existes. Pour que de moins en moins de personnes ne ce retrouve dans cette errance. Nous nous appelons Marianne & Romain, nous avons deux enfants, dont un né avec Spina Bifida de forme rare, lipome-complexe, avec syringomyélie, hyperlaxité et asthme. Tout seul, on va vite, mais ensemble on va loin !
