Terra Leia : de la relation à soi, à la relation aux autres

Terra Leia : de la relation à soi, à la relation aux autres Nahani Lacassin thérapeute/magnétiseuse et psychopraticienne en communication relationnelle

Coucou tout le monde, Nous espérons que vous allez pour le mieux. De notre coté, nous sommes a 2000% auprès de Lénaël. A...
10/04/2024

Coucou tout le monde,

Nous espérons que vous allez pour le mieux.

De notre coté, nous sommes a 2000% auprès de Lénaël. Après quelques jours très difficiles ou il a déclenché tardivement la mucite (inflammation des muqueuses du siège jusqu’à la bouche). Il ne mange plus de ce fait, même s’il en a envie.

Ça a d’abord commencé par des douleurs abdominales puis de manière très virulente dans la bouche. Ça se manifeste par une bouche tellement inflammatoire qu’il crache du sang et a du mal à avaler. La douleur est comparable à une angine blanche fois 10. Les médecins l’ont soulagés grâce à plusieurs antidouleurs. Il pleurait de douleur et ça c’est vraiment difficile en tant que parents.

Puis après 2 journées compliquées, il a commencé à aller mieux dimanche, les premiers globules blancs commencent à apparaître, suite à la greffe de moelle.

Nous avons donc fait une danse des globules blancs avec lénaël pour exprimer notre joie 🤩.

Il faudra attendre qu’il sorte d’aplasie puis une fois cette étape franchit, il sera très surveillé pour les risques de GVH. C’est lorsque les cellules du donneur s’attaque aux organes du receveur il peut ne pas y en avoir et il peut en avoir du très léger au très sévère. Affaire à suivre.

En espérant que tout sep assez pour le mieux 🫰🫰

Si tout va bien nous devrions pouvoir sortir de la chambre stérile (7 m2) fin de semaine, début de semaine prochaine 😊.

Nous passons petit à petit et patiemment chaque étape.

Si ce n’est pas encore la fin de cette expérience, nous en avons conscience, nous sommes quand même en joie de vous partager chaque petite victoire. 😌😌

Nous focalisons toutes notre énergies pour être au plus près de lui et l’accompagner à sa guérison.

Nous espérons que de votre côté tout va pour le mieux et que vous en profitez.
La vie est tellement impermanente alors profitez a fond. 🥳🥳🥳🥳🥳🫶

On vous embrasse bien fort. Merci de continuer à alimenter des pensées d’amour, de guérison, de soutien, des prières tous ce qui pourra soutenir notre petit prince.

Merci à toutes et tous pour votre soutien c’est grâce à vos messages, pensées d’amour, de guérison que nous avançons le plus sereinement possible. C’est aussi grâce à vos dons que nous pouvons faire face aux dépenses et voir Gabriel et Elia (nos deux autres enfants) régulièrement.

🫶🫶🫶🫶🫶

Belle semaine à vous tous et plein d’amour.

❤️🩵💛💚💜

https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/soutien-a-lenael-et-sa-famille/

Bonsoir à toutes et tous, nous vous espérons plein(e) d’énergie pour ce début de semaine.Nous avons discuté ce matin ave...
26/02/2024

Bonsoir à toutes et tous,

nous vous espérons plein(e) d’énergie pour ce début de semaine.

Nous avons discuté ce matin avec le médecin qui nous a proposé un entretien semaine prochaine pour nous (re)expliquer tous le processus de la greffe avant, pendant et après. Les risques, les effets secondaires et la vie après une greffe de moelle osseuse.

Nous avons pu lui poser de nombreuses questions.

Elle nous a parlé un peu du « après » et de l’impossibilité qu’il puisse être en collectivité avec d’autres enfants en bas âge (crèche, nounou, mais aussi réunion de famille ou fête).

Lorsque le temps sera venu, nous aurons des solutions à trouver pour qu’il soit gardé à domicile et que je puisse reprendre mon activité professionnelle. Il ne devrait pouvoir être en collectivité finalement qu’à son entrée à l’école en septembre 2025.

Il nous faudra remonter à Paris tous les 3 mois dans un premier temps, pour tous les 6 mois et enfin tous les ans… Il sera suivi toutes les semaines également à l’hôpital de Grenoble.

Il a des examens mercredi post greffe (tous ce qui est ORL), il rencontrera également l’anesthésiste pour l’opération du 8 mars.
La bonne nouvelle c’est qu’il devrait pouvoir voir Gabriel et Elia à la fin de la semaine avant toute cette grosse période. C’est aussi grâce à vous que nous pouvons les faire remonter quelques jours.

La greffe est prévue pour le 27 mars et le conditionnement (chimiothérapie pour détruire sa moelle osseuse) sera juste avant pendant 8-10 jours.

Ils ont retenu 3 donneurs qui sont prêts à donner leur moelle à Lénaël, les dossiers sont entrain d’être étudiés pour retenir le meilleur. Notre gratitude envers ces personnes qui sont volontaires pour donner leur moelle est infinie.

Encore merci pour votre soutien, vos appels, vos messages ❤️❤️❤️❤️❤️.

Nous voulions vous préciser, pour les personnes qui m’ont posé la question et qui souhaitent participer à la cagnotte. Cette plate-forme est totalement gratuite, ils se rémunèrent sur le pourboire qu’ils proposent au moment du paiement mais nous voulions vous dire que même s’il y a un pourcentage indiqué, vous pouvez le réduire et même le mettre à 0 si vous le souhaitez.

Nous avons décidé après discussion avec les médecins de faire le don à l’institut imagine qui fait de la recherche sur les maladies rares comme celle dont est porteur Lénaël. Nous avons la possibilité de demander que l’argent donné soit utilisé spécifiquement à la recherche de la lymphoproliferation T EBV, ce que nous ferons. Cette maladie est tellement rare que nous souhaitons grâce à vous toutes et tous contribuer à faire avancer la recherche.

Vous pouvez partager autant que vous voulez 🙏🙏🙏🙏🙏

https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/soutien-a-lenael-et-sa-famille/

Nous vous souhaitons une très belle semaine. On vous embrasse ❤️❤️❤️❤️❤️

Adresse

23 Impasse Du Mas Des Perouses
Claix
38640

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